avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

360

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      9
      1666

    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      130
      1661

    3. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      252
      1188

    4. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1078

    5. Mies profiloin sinut

      Etsit täysin hallittavaa mutta samalla poikkeuksellista ihmistä. Etsit jotain mitä et koskaan tule saamaan.
      Ikävä
      207
      1053

    6. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      128
      929

    7. Salainen kastekoulutus

      Millainen on helluntailainen kastekoulutus ja kauanko se kestää ?
      Kaste
      284
      880

    8. Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."

      Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt
      Suomalaiset julkkikset
      3
      877

    9. Känsäkoura ja hotelli

      Tietoa kuka ostanut?
      Kuhmo
      10
      865

    10. Pirkanlinna yleisötapahtuma

      Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks
      Ähtäri
      49
      858
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt