avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

283

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      30
      3871

    2. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      113
      1513

    3. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      240
      1432

    4. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      171
      1165

    5. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      79
      977

    6. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      251
      958

    7. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      62
      939

    8. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      34
      933

    9. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      104
      923

    10. Kaipaan sua, Jii

      Haluaisin vaan olla sylissäsi ja kuunnella mitä ajattelet, mistä haaveilet, mistä olet huolissasi jne 🥹 🫂
      Ikävä
      56
      764
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt