avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

338

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP haluaa LISÄÄ veroja bensa-autoille!

      Sdp:n vaihtoehtobudjetti esittää polttomoottoriautoille lisää veroja Sdp esittää tuoreessa vaihtoehtobudjetissaan verot
      Maailman menoa
      227
      17985
    2. Riikka se jytkytti BKT:stä nyt 0,3 prosenttia pois

      Ja vain kolmessa kuukaudessa! Vuositasollahan tuo tarkoittaa reilun prosentin pudotusta. Pärjäisi varmaan lasketteluss
      Maailman menoa
      69
      10272
    3. Vasemmistoaate on aatteista jaloin

      Kaikki saavat ja kukaan ei jää ilman. Kuka tuollaista voisi vastustaa?
      Maailman menoa
      312
      6728
    4. Persut: haluamme lisää veroja!

      Lisää lisää veroja huutaa persukuoro. Veroila Suomi nousuun! "Uusi matkailuvero eli matkailijamaksu peritään esimerki
      Maailman menoa
      22
      4509
    5. Mihin kaikkeen sinä ihastuit hänessä

      Mikä oli se asia mikä vei jalat altasi? ❤️ Oliko jotain erityistä tilannetta vai tunne? Kenties monen sattuman summa? Ai
      Ikävä
      48
      3697
    6. Brittiläinen vasemmistolehti: Sanna Marin oli vihdoin rehellinen

      Nyt tulee pahasti lunta tupaan Seiskan tähtitytölle. Ex-pääministerin kirjaa arvostellaan latteuksista ja itsekehusta.
      Maailman menoa
      74
      3204
    7. "Purra löylytti oppositiota", sanoi naistoimittaja Pöllöraadissa

      Kyllä, Purra tekee juuri sitä työtä mitä hänen tuossa asemassa pitää tehdä, hän antaa oppositiolle takaisin samalla mita
      Maailman menoa
      113
      2903
    8. Alexander C. G. riisti demari-Veijolta arvonimen

      "Stubb myönsi 66 arvonimeä ja peruutti yhden arvonimen. Presidentti Tarja Halonen myönsi Baltzarille kulttuurineuvoksen
      Maailman menoa
      89
      2390
    9. MTV: Timo Jutila lataa suoraa tekstiä Pippa Laukan tylystä kritiikistä tosi-tv-kuvausten jälkeen

      Juti sai kuulla kyllä kunniansa Olet mitä syöt -ohjelmassa elintavoistaan! Toki olihan siinä aika paljon rasvaista syötä
      Painonhallinta
      20
      1567
    10. Jos samassa autossa istuu romani, somali ja venäläinen, kuka ajaa?

      Arvioiden mukaan romanit lähtivät noin 1000-luvulla liikkeelle pohjois-Intiasta. Nyt 1000 vuotta myöhemmin he ovat levit
      Maailman menoa
      18
      1396
    Aihe