Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?
avm elämää yhdessä
karmila
5
336
Vastaukset
- iiioooppp
"Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.
- avmTäälläkin
karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään. - MeriX
Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?
- Petteri145
Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)- MeriX
Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP jo 100 % suositumpi kuin persut
Kertoo Hesarin uusin kannatuskysely. Demareiden kannatus on miltei tuplat verrattuna persuihinl. Suomen kansa ei selväst24914341Valtavasti suomalaisia asunnottomina, mutta ei yhtään somalia
tai muuta kehitysmaalaista. Mites tässä näin kävi? Tiedän hyvin, että esim. somaleita lentää ulos mm. Hekan asunnoista,1463799PS ylivoimainen nousija myös HS:n gallupissa, SDP laskee taas
https://www.verkkouutiset.fi/a/hs-gallup-sdpn-suosio-laskee-ps-nousussa/#0a7d2507 Ylivoimainen viime kuukausien nousija1283712Kovia syytöksiä Stefan Thermaninsta.
Jättänyt taas maksamatta kohuliikemies, hupparit ja muita ostamiaan tavaroita. On soiteltu liikkeestä ja Stefan iskenyt1631492Totuuspuolueen johtaja Jaana "prinsessa Leia" Kavonius on vangittu
Kavonius määrättiin jo keväällä 2024 poissaolevana vangittavaksi todennäköisin syin epäiltynä 13 vainoamisesta ja 24 kun3651451Jos joku luulee että kaikki käy
Sanon vain tämän. Minun kanssani ei neuvotella. Minun kanssani eletään tasavertaisesti. Jos se on liikaa, niin ovi rinn431221En minä kyllä enää odota sinua
Olet siellä sen harmaan kanssa. Niin, annoit minun nähdä lämpimät tunteesi siitä huolimatta. Se merkitsi kyllä paljon. O111190Ei ole rohkeutta tulla jututtamaan
Voidaan me nähdä ja tervehtiä, sitäkin harvoin, mutta iso kynnys on edes mennä lähelle ja kysyä kuulumisia. Ymmärrät var8951Sakin hivutus - ilmiö
Miten tuollainen tuollainen ilmiö kuin ”sakin hivutus” syntyy? Mitä syitä ilmiön syntymiseen tarvitaan? Onko sakissa jok45918En pystynyt vaan vastaamaan...
Kaikki on ihan solmussa eikä ole voimia alkaa ratkaista naisena 😔91763