avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

369

    Vastaukset 5

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä on mietteissäsi

      Tänään?
      Ikävä
      71
      840
    2. En olis uskonu

      et kuulut tollaseen porukkaan
      Ikävä
      113
      779
    3. Mikä on hulluinta?

      Mitä ikäväsi kohde on tehnyt?
      Ikävä
      37
      706
    4. Meiltä löytyy kyllä älliä

      Vai mitä oot mieltä...
      Ikävä
      140
      705
    5. En haluaisi sanoa tätä

      Mutta olet sokea sille, mitä sinulla jo on! Jos minä olisin sinä, pyrkisin tekemään kaikkeni kohentaakseni nykyistä pari
      Ikävä
      40
      619
    6. Et taida olla ihan varma

      Päätöksestäsi?
      Ikävä
      70
      617
    7. Miltä tuntuu

      olla erossa kaivatustasi?
      Ikävä
      28
      508
    8. Koska Sofia kertoo totuuden, että ovat eroneet miljonääri miehen kanssa?

      Eikö olisi hänelle itselleen helpotus, kun voisi kertoa totuuden. Miksi salata asiaa ja pitkittää sitä harmaan tulevaisu
      Kotimaiset julkkisjuorut
      147
      498
    9. Vasemmiston aloite

      Pyhäjärvellä, ihan hyvä aloite. Toteutus ja puhdistus pitäisi alkaa ihan omasta pesästä. Näkeehän tuon sokeakin mitä ja
      Pyhäjärvi
      58
      493
    10. Onko suhtautuminen kaivattusi

      Fyysiseen vetovoimaan muuttunut? Jos, mihin suuntaan? Tunnetko enemmän vai vähemmän vetoa häneen fyysisesti kuin silloin
      Ikävä
      35
      468
    11. Tunnistan mun rakkaan

      Kirjoituksen heti kun se on täällä. Mä vaan tiedän sen ja tunnen 🤗
      Ikävä
      69
      455
    12. Muistelen lämmöllä

      Se oli vaikein päätös, jonka olen joutunut tekemään. En pidä valehtelusta, mutta näin sait päätöksen asioille. Rakasti
      Ikävä
      45
      451
    13. Ajattelitko ikinä pyytää anteeksi?

      Tiedät kyllä mistä.
      Ikävä
      63
      445
    14. Miksi vihainen

      Miksi olet vihainen mulle?
      Ikävä
      41
      432
    15. Maajussille morsian: Farmiviikon voittajat ja häviäjät - Itkua ja pettymystä ei salattu

      Maajussille morsian -suosikkisarjassa farmiviikolla selviää, onko ilmassa "sitä jotakin". Rakkauden etsintä on täynnä i
      Maajussille morsian
      0
      432
    16. Tyrkytät ittees liian

      tasokkaille :)
      Ikävä
      45
      423
    17. Hei, alettaisko oleen yhdessä?

      Miltä tuntuisi jos joku ihminen josta tykkäät sanoisi haluavansa yhteen asumaan? Ajattelisitko menettäväsi vapauden, pys
      Sinkut
      74
      416
    18. Näyttää siltä ettet edes sinä.

      Kukaan ei uskalla kohdata aitoa ja syvää sielun rakkautta. Hyvin harvat vain. Ihmisten on turha tavoitella sitä oikeaa
      Ikävä
      30
      408
    19. Miten oletkin noin

      osaamaton kaikin tavoin :)
      Ikävä
      35
      408
    20. Jos olen aiheuttanut pahaa, pyydän anteeksi

      Jos olen omalla kirjoittelullani aiheuttanut täällä jollekin pahaa mieltä tai sotkenut asioita, niin pyydän sitä anteeks
      Ikävä
      59
      405
    Aihe