avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

369

Äänestä

    Vastaukset 5

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Olivia Oras

      "Yle MOT:n tietojen mukaan Oras oli joutunut sairaalahoitoon helsinkiläisellä kauneusklinikalla tehdyn rasvaimun yhteyde
      Kotimaiset julkkisjuorut
      155
      2227

    2. MOT: Nuoren Olivia Oraksen, 27 surullinen kuolema kauneusoperaatiossa :(

      MOT:n tietojen mukaan Oras menetti tajuntansa rasvaimua edeltäneessä puudutuksessa. Hänet kuljetettiin Husiin, ja hän ku
      Maailman menoa
      139
      1273

    3. Sanoppa ihan rohkeasti

      Mun huonot puolet! En suutu…
      Ikävä
      142
      1185

    4. Haluatko että unohdan sinut kokonaan

      Siihen suuntaan ollaan menossa, nyt jo. Ja ehkä parempi näin, niin ei kulu energiaa hukkaan mahdottomuuteen. Ja vaikka j
      Ikävä
      75
      1013

    5. Koska muru nähdään

      Kaksin?
      Ikävä
      47
      1001

    6. Minä vuonna kaivittusi on syntynyt?

      Vastausta tässä kaivataan.
      Ikävä
      61
      933

    7. Pelkäätkö häntä?

      👍
      Ikävä
      80
      761

    8. Millä nimellä

      kutsut kaivattuasi omassa mielessäsi?
      Ikävä
      38
      737

    9. Olit mulle tärkeä...

      😭
      Ikävä
      34
      717

    10. Ylen typerät rinnastukset.

      Näin YLE…..Saksassa ei ole äärioikeisto ollut vallassa sitten Hitlerin . YLEn toimittajille tiedoksi . Hitler oli Saksan
      Maailman menoa
      253
      692
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt