avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

273

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 521
      7870
    2. Mitä sanoisit kolmella sanalla

      kaivatullesi ja tunteidesi kohteelle? 🙎💝💝
      Ikävä
      232
      2712
    3. Kun katsoin häntä

      Niin ajattelin että hän on niin rakas ❤️
      Ikävä
      26
      2601
    4. Miksi Pekkaa ei hyväksytä maailmalla julkisiin virkoihin?

      On mennyt jo monta hommaa ohitse.
      80 plus
      163
      1979
    5. Haluisin niin

      Selvittää sun kanssa asiat. Kumpa uskaltaisin. Haluatko sinä?
      Ikävä
      119
      1835
    6. 24h Kirppis

      Olen muuttamassa paikkakunnalle ja mietin olisiko tälläiselle liikkeelle tarvetta alueella?
      Jämsä
      6
      1626
    7. Kansallismieliset järjestöt muistelivat Tammisunnuntaita eri puolilla maata

      Ugissa muisteltu kunnolla. 🔥 https://www.kansalainen.fi/kansallismieliset-jarjestot-muistelivat-tammisunnuntaita-eri-p
      Uusikaupunki
      2
      1376
    8. Minkälainen koti

      kaivatullasi on?
      Ikävä
      76
      1203
    9. Nyt mielipiteitä kehiin?

      Niin ,onko arvon kuhmolaiset teidän mielestänne kaupungin hommissa turhia työpaikkoja/työntekijöitä? Mielipiteitä tu
      Kuhmo
      62
      1188
    10. IS: Paljastus - Tästä syystä Marika jätti Diilin kesken -Tilittää: "Jäi vähän karvas maku, koska..."

      Diilissä lähti yllättäen yksi kisaaja. Voi harmi, leikki loppui liian varhain… Diilissä Jaajo Linnonmaa etsii vetäjää Ka
      Tv-sarjat
      4
      1165
    Aihe