avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

322

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ei sua enään tunnista

      Kun olet vanhentunut ja lihonut.
      Ikävä
      214
      7284
    2. Huomenet naiselle

      Harmittaa ettei ehkä nähdä enää koskaan. Näillä mennään sitten.
      Ikävä
      59
      4702
    3. Etsin vastaantulevista sua

      Nyt kun sua ei oo, ikävöin sua niin v*tusti. 😔Jokaisesta etsin samoja piirteitä, samantyyppistä olemusta, samanlaista s
      Ikävä
      43
      4634
    4. Mikä kaivatussasi kolahti?

      Mikä oli erityistä?
      Ikävä
      75
      3378
    5. Kaikesta muusta

      Mulla on hyvä fiilis. Mä selviän tästä ja sit musta tulee parempi ihminenkin. Ainut, mitä mun pitää nyt välttää on se ko
      Ikävä
      16
      1985
    6. Hyvää yötä.

      Miten äkäpussi kesytetään? 😉 pus
      Ikävä
      30
      1768
    7. Tekis mieli lähestyä sua

      Mutta pelkään että peräännyt ja en haluis häiritä sua... En tiedä mitä tekisin olet ihana salaa sua rakastan...💗
      Ikävä
      26
      1747
    8. Ajatteletko koskaan

      Yhteisiä työvuosia ja millaista silloin oli? Haluaisin palata niihin vuosiin 🥹
      Ikävä
      41
      1610
    9. Kyllä hävettää!

      Olla taivalkoskelta jos vuoden taivalkoskelainen on tuommoinen tumpelo.
      Taivalkoski
      35
      1522
    10. Haluaisitko enemmän ?

      Haluaisitko enemmän kuin ystävyyden ? M-N
      Ikävä
      143
      1287
    Aihe