MYELOOMA

NÄPLY

Hei,
Miehelläni on ehkä myelooma, IGA-arvo ja lasko ovat koholla. Tarkempiin tutkimuksiin meno on edessä. Onko jollain itsellä tai lähipiiristä kokemusta tästä sairaudesta. Luuydinsairaudesta on kysymys. Voiko kantasolusiirto onnistua muilta kuin sisaruksilta? Voiko itseltä erottaa ns. terveitä soluja? Vastaa, kiitoksia etukäteen.

4

1696

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • mm.

      on n. 3,5 vuoden ajalta. Myelooma (tai multippeli myelooma) on luuytimen pahanlaatuinen kasvain, johon 100 %:sti parantavaa hoitoa ei vielä tunneta. Tauti on aika harvinainen ja on ns. keski-ikäisten tai vanhojen tauti. Jos miehesi sairaus paljastuu myeloomaksi ja hän on alle 55-vuotias ja on terveitä siskoja tai veljiä, niin on mahdollista suorittaa ns. allogeeninen kantasolusiirto, jos joltakin sisarelta löytyy kudostyypiltään vastaava veri kuin miehelläsi on. Todennäköisyys on n. 25 % eli jos on 3-4 tervettä veljeä tai siskoa, niin vastaava kudostyyppi saattaa löytyä. Itselleni ei löytynyt sisarluovuttajaa, joten minulle tehtiin omilla kantasoluilla ns. autologinen siirto. Tällöin joutuu ensin ottamaan noin neljä VAD-hoitojaksoa (neljän viikon välein sairaalassa neljä peräkkäistä tiputuspäivää), sitten seuraa ns. intensiivihoito (= jättiannos sytostaattia), joka valmistaa kantasolukeräykseen ja sen jälkeen muutamana päivänä Neupogen-pistokset, jotka kiihdyttävät terveiden kantasolujen tuotantoa. Sen jälkeen välittömästi yliopistolliseen sairaalaan kantasolukeräykseen (oma veri kierrätetään kolmisen kertaa sentrifugin läpi), jonka jälkeen tarpeen mukaan vielä 1-2 VAD-kuuria. Sitten yliopistolliseen sairaalaan kantasolujen palautukseen, jossa alkuun annetaan vielä kovempi sytostaattiannos, jonka seurauksena esim. leukosyytti-arvo on lähestyy nollaa. Kaiken tämän tarkoituksena on tappaa syöpäsoluja niin paljon kuin mahdollista, siinä tietysti menevät terveetkin solut, mutta terveitä soluja alkaa kehittymään Neupogein avulla nopeammin kuin syöpäsoluja. Mielestäni etukäteen kerättyjä ja pakasteeseen laitettuja kantasoluja ei mitenkään voida "puhdistaa" ja tästä syystä itseltään kerättyjen kantasolujen joukossa on myös syöpäsoluja mukana, jotka sitten autologisen siirron jälkeen lyhemmän (muutama kuukausi) tai pitemmän (muutama vuosi) ajan jälken alkavat suurella todennäköisyydellä jälleen lisääntyä. Autologisella siirrolla ehkä neljällä viidestä myelooma saadaan lepotilaan ja jos se uusii ennen puolta vuotta, niin on mahdollista tehdä uusi autologinen siirto, josta on myös hyötyä. Jos tautu uusii myöhemmin, niin uutta autologista siirtoa ei ehkä kannata tehdä ja tällöin syöpä yritetään saada kuriin esim. suun kautta otettavalla talidomidilla tai tänä vuonna EU:n hyväksymällä Velcadella. Aikaa em. sytostaattikuurit kantasolujen keräyksineen ja takaisin palauttamisineen vievät n. 5-7 kuukautta, jos kaikki etene suunnitelmien mukaan. Ja jos toipuminen etenee hyvin, niin kantasolujen palautuksen jälkeen sairaslomaa työelämässä oleville annetaan n. 1,5-2,5 kk. Tukka ja kaikki muutkin ihokarvat lähtevät viimeistään kantasolujen keräystä edeltävällä intensiivihoidolla, mutta ei ole harvinaista, että uusi tukka alkaa kasvamaan kiharana ja jopa hieman erivärisenäkin. Valitettavasti uusi kihara tukka ei ole pysyvä olotila, vaan 1-2 parturikerran jälkeen tilanne tässä suhteessa normalisoituu. Myelooma on erittäin vakavasti otettava syöpä, jota tutkitaan (kuten muitakin syöpiä) joka puolella maailmaa ja jospa muutaman vuoden kuluttua siihenkin löydettäisiin lähes 100 %:sti parantava hoitokeino. Talidomidi "löydettiin" v. 1998 myeloomaan vaikuttavana lääkkeenä ja tällä hetkellä se lienee ns. viimeinen mahdollisuus potilailla, joiden tauti on uusiutunut ja uutta autologista- tai allogeenista siirtoa ei voida tehdä ja muutkin remissiolääkkeet (esim. interferoni) eivät enää tehoa. Sivuilla www.cancer.fi on silloin tällöin myeloomapotilaiden kirjoituksia. Joka tapauksesa sinulle ja etenkin miehellesi "tsemppiä". Ette oikeastaan muuta voi kuin ottaa vastaan mitä lääkärit esittävät. Suomessa syöpähoidot ovat yleensäkin korkealla tasolla ja lääkäreihin voi luottaa. Tosin potilaankin on syytä olla aktiivinen siinä mielessä, että kertoo hoitojen/yllpitolääkkeiden aikana vähäisimmistäkin muutostuntemuksista.

      • Näply

        Kiitokset sinulle, joka näit vaivaa auttaa tiedonsaannissa, koska netti on täynnä vanhentunuttakin tietoa ja jokainen tapaushan on jollain tapaa erilainen, vaikka hoito meneekin samaa rataa. Miehelläni on vain yksi täyssisar ja hänkin 55-vuotias ja selkärankareuma, mieheni on 57-vuotias, mutta hyväkuntoinen maratoonari, jolla veriarvot (Hb ja IgA) ovat vielä hyvät. Jokainen päivä on kuitenkin elettävä mahdollisimman normaalisti eikä ruvettava suremaan tulevaa, vaikka tiedossa onkin rankkoja aikoja niin potilaalle kuin läheisillekin.


      • Näply

        Hei vielä,
        Voisitko antaa vaikka oman sähköpostiosoitteesi, jos se on mahdollista jotakin kautta antaa niin, ettei se tulisi yleiseen tietoon. En tiedä näitä kaikkia juttuja miten toimitaan. Voisi saada jotain tietoa enemmän luottamuksellisesti. Tietysti se on aivan sinun vapaasti päätettävissä. Tieto ei kyllä mene sitten meitä pitemmälle eikä se kai muita kuin kohtalotovereita kiinnostakaan. Miehelläni on lisätutkimukset siirretty joulun jälkeen.


      • mm.
        Näply kirjoitti:

        Hei vielä,
        Voisitko antaa vaikka oman sähköpostiosoitteesi, jos se on mahdollista jotakin kautta antaa niin, ettei se tulisi yleiseen tietoon. En tiedä näitä kaikkia juttuja miten toimitaan. Voisi saada jotain tietoa enemmän luottamuksellisesti. Tietysti se on aivan sinun vapaasti päätettävissä. Tieto ei kyllä mene sitten meitä pitemmälle eikä se kai muita kuin kohtalotovereita kiinnostakaan. Miehelläni on lisätutkimukset siirretty joulun jälkeen.

        [email protected], koetan vastata kysymyksiisi kertyneiden kokemusteni perusteella.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Moikka rakas

      Oon miettinyt meidän välistä yhteyttä viime aikoina. En ihan osaa pukea sanoiksi, mitä kaikkea tunnen, mutta halusin vaa
      Ikävä
      21
      6484
    2. Malmin tapaus on järkyttävä

      Kolme ulkomaalaistaustaista miestä raiskasi nuoren tytön tavalla, jota ei meinaa uskoa todeksi. Mikä voisi olla oikeampi
      Maahanmuutto
      555
      2251
    3. Mitä haluaisit kysyä

      Kaivatultasi?
      Ikävä
      147
      1837
    4. Mitkä asiat teidän elämässänne on

      Tällä hetkellä parasta?
      Ikävä
      82
      1214
    5. HS: Kuka vielä uskaltaa mennä sairaalan ensiapuun?

      https://www.hs.fi/mielipide/art-2000011212025.html Tässä on hyvin ajankohtainen mielipidekirjoitus koskien Malmin sairaa
      Maailman menoa
      97
      1012
    6. Mitä haluaisit nähdä

      Kaivatullasi päällä?
      Ikävä
      72
      960
    7. Ökyrikas Kurkilahti mussuttaa veroistaan

      Pakeni aikoinaan veroja Portugaliin mutta joutui palaamaan takaisin kun Suomi teki verotussopimuksen Portugalin kanssa.
      Maailman menoa
      74
      886
    8. Jos tämän vaan sulkee ja avaa 5 vuoden päästä

      Täällä on luultavasti edelleen näitä ihan samoja juttuja. On kuin kauniit ja rohkeat samat jutut junnaa. Heips. 👋🏻 E
      Ikävä
      10
      823
    9. Kaupunki ostaa Kauppamatin

      Joutuukohan yrittäjät lähteen muualle?
      Haapavesi
      30
      814
    10. Yhdysvalloissa työllisyys paranee, Suomessa työttömyys kasvaa, missä vika?

      Miten tämä on mahdollista että 177 000 uutta työllistä tuli USAssa yhdessä kuukaudessa, vaikka Trump on ruorissa? Orpon
      Maailman menoa
      145
      747
    Aihe