Et ole tyhmä tai älyllisesti vajaa.oirekuvasi kovasti muistuttaa Ehlers-Danlos syndroomaa. Ehlers-Danlos usein ensin diagnosoidaan väärin ensin vain HMS:si (hybermobiliteetti syndrooma joka on hyvänlaatuinen nivelten yliliikkuvuus) useimmissa tapauksissa kyse kuitenkin laajemmasta ja vakavasta Ehlers-Danlos (EDS)sairaudesta joka aiheuttaa juuri kuvailemaasi kompastelua, kävelyn myöhään oppimista ja silmäongelmia ja muiden muotoisen taitojen viivästymisen. Usein myös lihas heikkoutta ja rajua uupumusta, suolisto ja hammasongelmia.Ehlers-Danlos on geenimutaatio virheestä johtuva harvinainen sairaus. Kollageeni koko kehon sidekudoksissa on vaurioitunutta.Suomessa lääkärit toistaiseksi osaavat hoitaa huonosti tätä sairautta ennen kuin tieto lisääntyy ja tunnettuus ongelmaan törmää valitettavan usein. Harri Hämäläinen ,Seppo Villanen ja Tapio Ahola ovat asiantuntija lääkäreitä tämän kanssa. Hae rohkeasti apua mene uudestaan lääkäriin. Tutustu myös vuonna 2012 perustetun SEDY:n toimintaan.on suhteellisen uusi Suomen potilaiden Ehlers-Danlos yhdistys.paljon voimaa ja jaksamista toivottavasti löytäisit vielä avun vaikka keskustelun aloitus on vuosia vanha. Ja kaikki muutkin jotka ovat hukassa vakavien oireiden kanssa
Ehlers-Danlos EDS
edstaistelija
31168
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
ALKUPERÄINEN VIESTI oli tämä alla oleva vuodelta 2010: johon vastaukseni oli kirjoitettu : ) kännykällä kun nautin niin vahingossa loin kokonaan uuden keskustelun.
Aihealueet
Keskustelu24 Ryhmät KehitysvammaisetCP-vamma aikuisella
CP-vamma aikuisella
Vaivojen orja
26.11.2010 10:01
Tyhmä kysymys....
Onko kokemusta tai tietoa asiasta joka vaivaa minua suuresti. Voiko olla näin, että hyvin lievä cp-vamma voisi jäädä huomaamatta lapsena --> Diagnosoida vasta aikuisena.
Olen 41 v ja vuoisa epäillyt, että voisi olla cp-vamma. Lapsena olin kovin kömpelö. Liikuntatunnit olivat aivan hirveitä. Kaikkein alkeellismpia juttujakaan en osannut. Kävelemään opin vasta 1,5 vuotiaana. Uimaan opin 1-2 vuotta vanhempana kuin muut. Sama luistelun kanssa.
Kävelyni on ollut outoa pikkupojasta lähtien. Polvivaivan takia tutkittiin sairaalassa ala-asteiässä ja joku diagnoosikin sieltä tuli.
KOmpastelen jatkuvasti johonkin, lyön varpaani tuolin jalkoihin ym. lähes säännöllisesti. Kääntyminen on kovin leveä raiteista. Kääntyessä pää kääntyy jännästi kenoon. Nykkyään jo seisominen varpaat eteenpäin tuottaa kipua. Myös silmissäni oleva hajataitto on pahentunut julmetusti pienessä ajassa. Vuosi sitten optikko ihmetteili avoimesti, miten viidessä vuodessa hajataitto voi näin paljon pahentua. Nyt vuoden päästä tuntuu, että taasen tarvitse uudet lasit
Netistä en oikein tietoa kysmykseeni löytänyt. Olen toki menossa neurologille, mutta varmaan joskus puolen vuoden päästä (kunhan aika tulee)
2 Vastausta
27.11.2010 20:54
Kyllä tuo varmaan on mahdollista, ainakin teoriassa. Itse olen tavannut yhden ikäiseni ihmisen, joka on saanut tietää diagnoosistaan vasta aikuisena. Tosin 1960-70 cp-diagnoosi on jo hyvin tunnettu, joten kovin tavallista diagnoosittomuus aikuiseksi saakka ei ole. Tiedätkö liittyikö syntymääsi vaikeuksia tai oletko syntynyt keskosena? Cp:hän on nimenomaan syntymässä tai alle 1-vuotiaana saatu aivovaurio. Tietenkin vaivojesi takana voi olla jokin muu kuin cp-vamma, mutta neurologilla asia varmaan selviää.
Huolestunut sisko
9.3.2012 16:02
Hei!
Mietiskelin tässä pikkusiskoni kömpelyyttä sekä sitä, ettei hän osaa ollenkaan seistä yhdellä jalalla. Toisen puolen jalalla se onnistuu muttei toisella. Hänkin on kertonut ettei liikuntatunneilla mikään suju ja että hän ei tahtoisi ollenkaan mennä liikuntatunneille. Hän on nyt 10-vuotias. Syntyessään Maisalla oli napanuora kaksi kertaa kierynyt kaulan ympäri mikä on aiheuttanut happivajetta. Hän oppi kääntymään kyljelleen vauvana vain toiselle puolelle, siitä käytiin neuvolassa keskustelemassa, mutta eivät silloin osanneet sanoa mitään tarkempaa. Nyt olemme Äitini kanssa miettineet olisiko mahdollista että hänelle on tullut lievä, lähes huomaamaton cp-vamma?
Ja lisättäköön vielä kännykän automaatti ennakkosyötön vuoksi muutama kirjoitusvirhe paholainen on iloisesti eksynyt huomaamatta joukkoon ... : /
Hei! En tiedä luetteko vielä tätä palstaa. Minulla diagnosoitiin lievä cp-vamma nyt 33-vuotiaana! Liikuntatunnit kömpelöä ja oikean puolen jalka laahaa vinosti sisäänkääntyneenä, koko oikea puoli minusta lievästi alempana ja luusto kuvattiin niin oikea puoli kehosta täysin epäsymmetrinen luuston rakenteelta verrattuna vasempaan. Olihan se hieman ihmetystä kun lääkäri tämän cp-vamman sitten sanoi ääneen kun itsellä oli käsitys että cp-vamma on "suurempi" että ei ollenkaan kävele, eli sivistystäkin tuli samalla ja myös helpotus että mistä johtuu lihasten spastisuus ja nyt aikuisena kun jäykkyys vaivaa ja motoristisestikin on ollut hankalaa. On hyvin vaikeaa löytää kaltaisiani joilla olisi diagnosoitu aikuisena cp-vamma ja kaipaus olisi kyllä suuri jakaa vertaistukea.