kirjoitin otsikolla neljäsosanäköinen. ehkä on aiheellista selventää diagnoosia.av malformaatioita. minun tapauksessa fisteleitä syntyy koko ajan ja sen akia neurokirurgit ovat kummissaan ,ilmeisesti, kymmenkunta operaatiota ovat ärsyttäneet aivokalvoja, että ne reagoivat liian ärhäkkäästi ja kontrolloimatta verisuonten kasvua ja tuntuu että olen syöksykierteessä jossa koitetaan kaikkea ja mitä enemmän tehdään sitä enemmän on ongelmia,ehkä on aika puhaltaa peli poikki ja alkaa elää loppuelämäänsä.
av-malformaatioista
Nimetön
215189
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 21
Vanhimmat
Av-malformaatio on sydämen atriovantrikulaarinoduksen eli eteiskammiosolmukkeen epämuodostuma. Ei taida liittyä millään lailla tuohon aivokalvojuttuun. Muutenkin ihan sekavaa höpinää... Who cares?
Heitäppäs kuukkeliin hauksi av-malformaatio ja katso ja hämmästy...
AV-malformaatio on ainakin aivoverisuonten arterio-venoosi malformaatio (latinanoikeinkirjoitus vaihtelee lääkäreilläkin, joka tapauksesssa valtimo-laskimo -epämuodostuma). Usein käytetään(mm englannin kielessä) lyhennettä AVM. Malformaatio on minun saamieni tietojen mukaan synnynnäinen.
Lyhenne tietysti sopii tuohon sydänsairauteenkin.
Nimetön mikä sinun tarkka diagnoosisi oikein on?
kiitos kiinnostuksesta ja koitan vastata niin selvästi kun osaan.karotikakavernoottinen,duraalinen ja takakuopassa fisteli ja siellä hematooma mikä johtunut sädehoitokehikon ruuvista,mikä irroitti kallosta luun palasen mikä työntyi aivoihin.myöhemmin haavainfektio ja kallosta jouduttiin poistammn palanen.mutta koitan nyt näkövammaisena toipua täsmäsädehoidosta mikä onnistuttiin antamaan lopulta ja maaliskuussa on angio missä kenties selviää vieläkö suonet agressiiviseti jatkaa kasvuaan.
Moi Miguel
Pitkän potilasurani aikana olen monenmoista kuullut, mutta taidat kyllä olla oikea harvinaisuus.
Oliko sinulla siis jokin synnynnäinen malformaatio, jonka vuoksi hoidot aloitettiin
Missä ihmeessä sinua on hoidettu, jos ei osata kehikkoa porata kalloon aiheuttamatta komplikaatioita.
Mulle on annettu täsäsädehoitoa, mutta tehtiin jostakin muovista naamio tai kypärä ympäri pään estämään liikkumista hoidon aikan, joten ei tarvinnut käyttää ruuveja.
Koeta kestää (myös nuo asiattomuudet)!
Oletko muuten espanjankielistä syntyperää, vai mistä noin komea nimi?
heisulivei.olen ihan suomalainen mutta tietyissä kuvioissa mua sanotaan migueliksi.no siihen muovi kypärään päädyttiin mikä laitettiin pikaklipseillä joka ikisellä n.20kertaa käsittävällä rupeamalla.ai niin, nämä av-malformmtiot ovat kai alunperin alkaneet tulehduksesta,veritulpasta tai jostain muusta, ei tiedetä,mutta kyseessä on oikovirtaukset se tiedetään.heips ja palaillaan.tmiguel
kääntyipä vatsa ylösalaisin muustakin kun kinkusyönnistä. juuri kun olin toipumassa tiedosta, että avm-peräinen verenvuoto voi aiheuttaa nuoruusiän alzheimerintautia tulee tieto, että se voi myös alkaa uusiutua. Toista kyllä vakuuteltiin sairaalassa. yritä tässä sitten olla esimerkillinen viikonloppuisä.En keksi muuta vaihtoehtoa kuin elää niinkuin mitään ei ois tapahtunutkaan - siis niin hyvin kun se halvaantumisen jälkeen on mahdollista. keksittekö te? Miten jatkatte omaa elämäänne ja säilytätte selvän järjen yhtä aikaa? Itse kirjoitan pojalleni kirjeitä kaiken varalta aikuisiällä avattavaksi. Näin mallin tv:stä.
parempaa tulevaa vuotta.
ei ollut tarkoitus huolestuttaa ketään sen enempää ja varmaan tärkeintä tässä tilanteessa on lepo itse kullekin.lääketieteen historia tuntee joitakin tapauksia joilla on suonet kätttäytyneet kuin minulla.joten suurella todennäköisyydellä ei syytä huoleen.se miten suht järjissä olen pysynyt, koittanut elää kuin parannusta yrittävä alkoholisti hetken kerrallaan sitä sairautta ajattelematta,paremmin kirjoitettu kuin noudatettu.palautuminen ei tapahdu kuin flunssasta ja jotain rajoitteita jää mutta kuinka nopeasti ne on valmis myöntämään itselleen niin siitä voi aueta itselle uusi,tuntematon maailma jossa ei pidä mitään itsestään selvyytenä ja voi löytää esim. kupillisesta kahvia huikeita ulottovuuksia tai sitten ei.ehkä sinä löysit tästä jotakin tai et mutta nyt on toipiluuden aika.koita syödä kinkkua kaikesta huolimatta terveisin miguel.
Rakkaat ystävät
Onneksi silloin kun minulla todettiin AVM, ei ollut nettiä eikä muutakaan tapaa saada tietoa kaikista kauhukuvista ja uhista. Fax kai jossakin kirjoitti perinnöllisestä AVM:stä.Minulle on aina vakuutettu ettei ehdottomasti ole perinnöllinen.
Elämä pakottaa elämään. Tulee uusia asioita, joihin pitää reagoida. Ei ehdi tulla mitään Alzheimereita, kun täytyy huolehtia lapsenlapsista, oikeudenkäynnistä, aivohalvauskerhon ohjelmistosta, maalauksen yksityiskohtien ratkaisuista, entisten työtovereiden työhuolista jne
Sairastin toispuolihalvauksen operaation yhteydessä tulleen turvotuksen vuoksi vuonna 1999. En edes ajatellut muuta kuin että äkkiä täytyy toipua työkuntoon. Niin sitten sinnikkäästi seisoskelin sairaalan ikkunassa katsellen pientä vaahteraa. Vähitellen jalka alkoi asettua oikeaan asentoon ja kannattaa kehoa. Sitten hipsuttelin liukuestesukissa ympäri käytäviä. Kun nyt jälkeenpäin kävin osastolla, ihmettelin miten lyhyitä ne käytävät itse asiassa oli.
Töihin en tosin kuntoutunut, koska käsi jäi spastiseksi. En myöskään jaksa pitkiä aikoja työskennellä. Väsyn myös liian monen ihmisen seurassa, kun pitää yrittää keskittyä moniin eri asioihin yhtä aikaa, mutta en todella itseäni dementoituneena pidä, vaikka olen pian kuusikymppinen.
Antakaa itsellenne aikaa, olkaa itseänne kohtaan armollisia. Opetelkaa sanomaan: pyydän apua kun tarvitsen. Mutta muistakaa myös oppia vastaanottamaan apua. Minulla on siinä vielä tekemistä.
Hyvää Tapaninpäivää kaikille
Inka
Oli minullakin sairaalassa suurimpana murheenani se miten jaksan kävellä kampin metrolta töihin kalevankadulle kävelykepin kanssa liukkaalla kelillä keväällä 2002. No niihin töihin ei enää tarvinnut mennä, mutta nyt jo kävelen jotenkuten ilman keppiäkin. Samoin minulta ympärillä liikkuvat ihmiset vievät loputkin jo alkujaan huonosta keskittymiskyvystä. Joskus kaljalla entisten kavereiden kanssa käydessä putoan äkkiä keskustelun kärryiltä, kun tarjoilijoita ja asiakkaita vilisee joka puolella. Rauhallista toimistotyötä pystyn kyllä omaan tahtiin tekemään.
Mutta siitä perinnöllisyydestä. Ainakin minulta tivattiin sairaalassa jatkuvasti onko samaa esiintynyt suvussani ja minkälaisin seurauksin - nimittäin on. Lisäksi avm on tiettävästi kiistatta synnynnäinen, minkä mielestäni voi lukea yhtäkuin perinnöllinen.
Muistatko muuten oliko sinulla ennen tätä päänsärkyjä? Minulla oli aina ollut vähintään pari kertaa kuukaudessa ja pidin sitä ihan asiaan kuuluvana lapsesta saakka kun olin asperiinia syönyt. Päänsäryt loppuivat kokonaan avm:n poiston jälkeen. Tosin hinta oli kovanpuoleinen.
Vastaavasta oireilusta voisi ehkä ennustaa perillisten alttiuden.
fax
Minulla oli nuorena tosi pahoja migreenikohtauksia, jotka todennäköisesti liittyivät malformaatioon. Enemmän kuitenkin omituisia tuntoja päässä. Oikea puoli, jossa malformaatio on, tuntui jo ennen diagnoosia erilaiselta, suuremmalta, painvammalta. Lisäksi pulssi kuului sillä puolella tosi häiritsevästi.
Oletko nähnyt kuviasi? Miltä näyttää? Olitko Hernesniemen potilas. Husin artikkeli netissä väittää ettei avm ole perinnöllinen, sen sijaan pelkät aneurysmat voivat olla.
Inka
HERNESNIEMEN JUU. VIIPALEKUVANI OLEN NÄHNYT JA SEN VERRAN KARMEITA OLIVAT, ETTÄ OSTIN NE PAHIMMAT KOPIOINA ITSELLENI MUISTOKSI TÖÖLÖN SAIRAALASTA. AVM PEITTYY NIISSÄ VERENVUODON SISÄÄN EIKÄ NÄY OLLENKAAN. SEN SIJAAN VUOTO OLI NOIN APPELSIININ KOKOISEN ALUEEN PEITTÄVÄ VALKOINEN PALLOMAINEN ALUE.KIINNOSTAVAA, ETTÄ SINULLAKIN OLI PÄÄNSÄRKYJÄ, LOPPUIVATKO?
FAX
Mä ostin kanssa itselle joitakin. Sitten kun tytär valittaa etten ymmärrä mitään, otan kuvan esiin :)
Haluan vielä angiografiakuvan, koska siinä näkyy söpö pieni ilmapallo, aneurysma, joka pitäisi parin kuukauden sisällä vielä hoitaa pois.
Harvoin enää tosiaan päänsärkyjä, mutta kyllä semmoisia omituisia tuntemuksia, viiltävää kipua, kuumotuksen tunteita jne.
Sinä olet oikein käynyt dramaattisimman kautta, minun yritetään hoitaa ennen kuin ehdin aivoverenvuotoa kokea. Minua on hoidettu TYKSissä, tehty embolisaatioita vuodesta 1993 alkaen 7 tai 8. Lisäksi oli täsmäsädehoitokuuri kaksi vuotta sitten.
Töölössä vierailin kesällä 1969, mutta silloisilla menetelmillä ei uskallettu tehdä mitään.
Mukavaa arkea
Inka
ympyrät tuntuu olevan tutut kun hernesniemi on leikannut kaksi kertaa, ja inka, missä kävit stereotaktisessa kun minulle kerrottiin että odotetaan täsmäsädehoitokoneen saapumista suomeen.heips ja joulun jatkoja
Kävin TYKSissä, siis Turun Yliopistollisessa sairaalassa tammikuussa 2003. Kone oli sielläkin aika uusi, olisiko ollut vajaan vuoden. Asiakkaita oli kyllä Joensuuta myöten.
Mutta on HUSissa varmaan kaikki laitteet ennen Turkua olleet, tulee ehkä vaan taas uudempi ja tarkempi. Tämän täsmäsädehoidon (stereotaktinen sädehoito) lopullinen tulos näkyy vasta n kahden vuoden päästä säteilytyksestä, eli nyt alkuvuodesta kuulen/näen onko epämuodostuma-alue pienentynyt. Toivon että viimeinenkin aneurysma on saman tien kuihtunut pois, ettei enää tarvitsisi operoida.
olet varmaan oikeassa tarkkuudesta.sitä en ajatellut kun täsmä annettin näkökeskuksen päälle ja kun on 55% näköinvaliditeetti saa vissiinkin olla tarkka värkki.siihen lopulliseen tulokseen on aikaa n.15kk.joten sinulle ensin kaikki sormet ja varpaat kattoa kohden ja kulmat kurtussa toivomaan ettei enää yhtään prosessia, ei ainakaan tällaista.heips
terve
ymmärrän hyvin, mistä puhut, tekstisi ei ole mitään sekavaa höpinää. mielestäni lääkiksen kakkoskurssilaisen kannattaisi odottaa muutama vuosi ennenkuin alkaa suoltaa mitä tahansa tekstiä asiasta jota ei nähtävästi tunne.
tsemppiä
Hei taas
Olen luullut tietäväni mistä puhun kun puhun AVM:stä. Laitan pari linkkiä, jotka puhuvat sellaisesta AVM:stä joka on minulle tuttu.
Kertokaa vastaako teidän tapauksianne.
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893
http://www.kuh.fi/~shp-web/nettihenkreika/nettihr100/tiede1.htm
terve
vastaukseni nimettömälle oli tarkoitettu kommentiksi hänen (siis ilmeisesti sinun) saamaasi asiattomaan vastaukseen otsikolla "tarkkuutta". en vaan viitsinyt heittää sitä päin hänen kasvojaan.
anteeksi
Ei, minä en ole nimetön, käytän AINA samanaiheisessa keskustelussa samaa nimimerkkiä. Tietysti olisi vielä reilumpaa rekisteröityä :)
Olen vain niin asiakeskeinen ihminen, että haluan tarkistaa, että puhumme samasta sairaudesta, lisäksi haluan tietää onko siitä muita variaatioita kuin omani joka on kuin suoraan oppikirjoista. Kuvat oliko se nyt siinä Kuopion linkissä näyttävät minun maallikkosilmiini samanlaisilta kuin omani.
Asiattomia kirjoittavilta ei ole mitään syytä pyytää anteeksi.
Inka
ei olisi tarvinnut selventää mutta kiitos kuitenkin.ositain tässä on kaikille tämän lukijoille viestiä.ehkä on jäänyt selventämättä mihin stereotaktisella sädehoidolla minun kohdallani on pyritty.hillitsemään hillitöntä suonten kasvua kun elimistöni ei ymmärrä lopettaa ajoissa ja tajua sitä että parantaminen täytyy loettaa jossain vaiheessa ennen kun siitä tulee taas lisähaittoja eli malformaatioita.sen näkee sitten maaliskuussa angiossa.heips