Arnold Chiari 1-malformaatio todettu (aikuisella) muiden tutkimusten yhteydessä, tämä voi kuulemma myöhemmin aiheutta jonkinlaisia oireita. Tietäisikö joku millaisia oireita ja minkälaista hoitoa mahdollisesti on, tai löytyisikö joku nettiosoite, mistä saisi tietoa. Lasten ko. asiasta löytyy kyllä jotain. Tarkoitus ei ole alkaa odotella mitään oireita, mutta tieto ei olisi pahasta.
Arnold Chiari1
oireeton
27
9933
Vastaukset
- Imka
Hei,
tässä yksi osoite. On siellä osoittesta huolimatta ainakin yksi 29-vuotias.
http://www.lastenkuntoutus.net/hakupalvelu/keskustelu/?num=11579
On myös linkkejä eteenpäin. - candy
Tyyppi 1 on lievin kolmesta mahdollisesta tyypistä synnynnäisiä Arnold-Chiari -kehityshäiriöitä. Siinä hiukan aivokudosta työntyy kallonpohjassa olevan aukon läpi, josta kulkee myös selkäydin. Mukana voi myös olla nesteontelo selkäytimessä tai lisääntynyt aivo-selkäydinnesteen määrä.
Chiari 1:ssä oireet tulevat yleensä vasta keski-iässä, jos tulevat ollenkaan, ja ovat aika lieviä ja epämääräisiä: päänsärkyä, niskakipua, tuntohäiriöitä. Harvinaisempia oireita ovat lihasheikkoudet ym.
Tarvittaessa voi hoidella kirurgisesti. - nainen 38v
Oireeni alkoi 36vuotiaana:väsymys kova,vasen jalka lakkasi olemasta normaalin tuntoinen,nilkka refleksit ei toimineet,selkä jäykistyi jatkuvasti,menetin kävelykyvyn aina pieniksi ajoiksi,vasen käsi tunto oireili ,sormissa valkosormisuutta,harteilla raskas kiristävä kipu,ei voi käyttää käsiä kuin vähän,päässä huimaa,olo humalainen,heikkoutta päivittäin,joskus on alamäki kovakin ja joskus taas parempia päiviä.Pään kivut vasemmalla puolella rajut,yms.rintakipua,hengitysvaikeutta,
Oireet on niin henkilökohtaisia.Nyt mene leikkaukseen helmikuun lopulla,pelottaa kieltämättä.Itse olen saanut vertaistukea netin kautta,sillä aloin ehdottomasti vastaileen sinullekkin.En halua sinua pelotella ,eihän kaikilla oireile koskaan,minullakin pullistuma on lievä ja enemmän vasemmalla puolella.Mutta sairaslomalla olen ollut jo vuoden.Toivotaan et sulla oireet pysyykin poissa.Tänään on ystävän päivä,joten HYVÄÄ YSTÄVÄN ÅÄIVÄÄ sinulle.
P.S. Laita googleen hakusanaksi selkäydinrakkula ,siellä on hyvin tietoa- Jane
Oireesi ovat pitkälle samoja, kuin itselläni. Minulla todettiin Chiari I magneettikuvauksessa kolme vuotta sitten. Asun ulkomailla ja tiedon saanti on ollut hyvin vaikeaa.
Minulla voimakkaat pää-niskasärkykohtaukset vasemmalla puolella ovat pahimpia oireita. Pää on nykyisin harvoin "selvän" tuntuinen, mutta samoin kuin sinulla, välillä on parempia päiviä.
Tammikuu oli vaikeaa aikaa ja vasemmasta käsivarresta ja kädestä meni voima. Erilaisia pillereitä popsimalla olo on hitaasti kohentunut, mutta ainainen väsymys on rankkaa.
Olen nyt kotiäitinä enkä voi palata takaisin työelämään tässä kunnossa.
Miten leikkaukseen päädyttiin kohdallasi? Onnea matkaan. - oireeton
Kiitos viestistäsi. Tuolla googlen hakusanalla selkäydinrakkula ei kyllä löytynyt mitään???
Toivotan Sinulle parempaa vointia ja onnea leikkaukseen. Voisitkohan sitten myöhemmin kertoa leikkauksesta. - hilkka
Minkälaista hoitoa olet saanut oireisiin leikkausta odotellessa? Lääkitys, fysikaalinen hoito tms, onko ollut apua?
- nainen 40
oireeton kirjoitti:
Kiitos viestistäsi. Tuolla googlen hakusanalla selkäydinrakkula ei kyllä löytynyt mitään???
Toivotan Sinulle parempaa vointia ja onnea leikkaukseen. Voisitkohan sitten myöhemmin kertoa leikkauksesta.Hei Hilkka!
Nyt on tuosta ajasta kulunut jo pari vuotta.Leikkaus todella helpotti elämää,työkyvyn olen kylläkin menettänyt,mutta kun vaihtoehtoja ei ole,näillä eväillä mennään.
Leikkaus kesti 4 tuntia,muuten meni hienosti vain selkäydinkanavaan tuli vuoto heti leikkauksen alussa,tähän laitettiin veripaikka.Mitään komplikaatioita ei seurannu jälkikäteen.Mutta hoitoja en myöskään saanut helpolla,yksityisenkautta aukeni apu vasta.
Kaikki mahdolliset vaivat,lihasheikkoudet,tunnottomuudet,silmien käyttö rajallisuudet,nielemis vaikeudet,kuumeinen kuumotus,keskittymis vaikeudet,korvien yli herkkä kuulo,lihas kivut etenki selkä kivut ja pään kolotukset ovat jääneet osaksi minun jokapäiväistä elämää.
Parhaan avun saan levosta,pienestä liikkeelä olosta,rauhallisesta elämän tavasta,ei lenkkejä,ei stressi,ei kiirettä edes ajatuksissa.Jotenki tässä eteenpäin mennään.
Toisinaan on helpompia päivi,jolloin oireet menee levolla ohi.Sitte on näitä ns.kipukausi jolloin ei mistään ole apua,on vaan jaksettava.Kylmägeeli ja hieronta,sekä oma oppinen fysioterapia ovat hyvä lisä.Kuntoutus oli puolenvuoden päästä leikosta,liian myöhään mielestäni.Niskat ehti jumittua täysin.
Paras ja tärkein apu henkisesti on tullut vertasituesta,jota olen saanut kiitettävän runsaasti kanssaveljiltä ja sikoilta.Ja on tärkeää tänä päivänäkin.
Kirjoitahan Hilkka mitä sinulle kuuluu tänäpäivänä.Teveisin chiari nainen..40v - minna-65
nainen 40 kirjoitti:
Hei Hilkka!
Nyt on tuosta ajasta kulunut jo pari vuotta.Leikkaus todella helpotti elämää,työkyvyn olen kylläkin menettänyt,mutta kun vaihtoehtoja ei ole,näillä eväillä mennään.
Leikkaus kesti 4 tuntia,muuten meni hienosti vain selkäydinkanavaan tuli vuoto heti leikkauksen alussa,tähän laitettiin veripaikka.Mitään komplikaatioita ei seurannu jälkikäteen.Mutta hoitoja en myöskään saanut helpolla,yksityisenkautta aukeni apu vasta.
Kaikki mahdolliset vaivat,lihasheikkoudet,tunnottomuudet,silmien käyttö rajallisuudet,nielemis vaikeudet,kuumeinen kuumotus,keskittymis vaikeudet,korvien yli herkkä kuulo,lihas kivut etenki selkä kivut ja pään kolotukset ovat jääneet osaksi minun jokapäiväistä elämää.
Parhaan avun saan levosta,pienestä liikkeelä olosta,rauhallisesta elämän tavasta,ei lenkkejä,ei stressi,ei kiirettä edes ajatuksissa.Jotenki tässä eteenpäin mennään.
Toisinaan on helpompia päivi,jolloin oireet menee levolla ohi.Sitte on näitä ns.kipukausi jolloin ei mistään ole apua,on vaan jaksettava.Kylmägeeli ja hieronta,sekä oma oppinen fysioterapia ovat hyvä lisä.Kuntoutus oli puolenvuoden päästä leikosta,liian myöhään mielestäni.Niskat ehti jumittua täysin.
Paras ja tärkein apu henkisesti on tullut vertasituesta,jota olen saanut kiitettävän runsaasti kanssaveljiltä ja sikoilta.Ja on tärkeää tänä päivänäkin.
Kirjoitahan Hilkka mitä sinulle kuuluu tänäpäivänä.Teveisin chiari nainen..40vHei!
Olen menossa chiari-leikkaukseen lähiviikkoina Töölöön Juha Hernesniemen potilaaksi.
Missä sinut leikattiin? Oliko sinulla selkäydinrakkula vai tehtiinkä pikkuaivoille tilaa? - nainen 41
minna-65 kirjoitti:
Hei!
Olen menossa chiari-leikkaukseen lähiviikkoina Töölöön Juha Hernesniemen potilaaksi.
Missä sinut leikattiin? Oliko sinulla selkäydinrakkula vai tehtiinkä pikkuaivoille tilaa?Hei sinä siellä:)
Minulla on chiari 1,ei vielä ainakaan syringomyeliaa.Pikkuaivoille tehtiin tilaa.Leikattu Oulussa 3v aikaa.Nyt edelleen työkyvyttömyysweläkkeellä.....
Selkärangassani tosin on muitakin vikoja esim.rintarangassa kohouma etupuolella ja alaselässä puuttuu kaarre.Toisin sanoen tikkusuora selkä.
Onne sulle leikkaukseen.Minkä ikäinen sinä olet?
Kuinka olet jaksellu ja miten sulla alkoi oireilla?
Terveisin chiari nainen :) - Satu 49v
minna-65 kirjoitti:
Hei!
Olen menossa chiari-leikkaukseen lähiviikkoina Töölöön Juha Hernesniemen potilaaksi.
Missä sinut leikattiin? Oliko sinulla selkäydinrakkula vai tehtiinkä pikkuaivoille tilaa?Tsemppiä leikkaukseen, mikäli et ole vielä ollut..Olen itse ollut Töölössö potilaana kaksi vuotta sitten. Minulta tosin leikattiin vain niskarangasta 2 prolapsia. Leikkaus meni hyvin.
Alunalkaen eivät meinanneet leikata niitäkään.Selkäydinonteloista (SM-ontelo,joita minulla niitäkin 2) puhumattakaan. Ihmettelempä, mitkä ovat ne kriteerit, milloin leikataan. Onko leikkaamattomuuden syy se, että pelätään halvaantumisriskiä, vai toimenpiteen riittämättömyyttä. Lukemani mukaan tarve uuteen leikkaukseen löytyy jo, miten ollakkaan 2 vuoden kuluessa. Olisin halunnut leikkausta, mutta minua ei haluta leikata. Vaivoja on vaikka mitä, mutta hoitoon ohjaus ...? Töihin pitäisi kyetä, mutta miten? Onko tipsejä lisää, niitä kaivattaisiin. Pääsiäistä kaikille satu - oireet
nainen 41 kirjoitti:
Hei sinä siellä:)
Minulla on chiari 1,ei vielä ainakaan syringomyeliaa.Pikkuaivoille tehtiin tilaa.Leikattu Oulussa 3v aikaa.Nyt edelleen työkyvyttömyysweläkkeellä.....
Selkärangassani tosin on muitakin vikoja esim.rintarangassa kohouma etupuolella ja alaselässä puuttuu kaarre.Toisin sanoen tikkusuora selkä.
Onne sulle leikkaukseen.Minkä ikäinen sinä olet?
Kuinka olet jaksellu ja miten sulla alkoi oireilla?
Terveisin chiari nainen :)Minulla on todettu chiari muutama vuosi sitten toisen tutkimuksen yhteydessä.Oireeni ovat olleet leukaperien kiristämistä ja jäykkyyttä,vasemman käsivarren puutumista ja pistelyä,mutta viime aikoina kummankin käden.Pahin vaivani on kuitenkin jaloissa,jotka ovat oireilleet jo pitkään,mutta viime vuosi on ollut yhtä tuskaa.Reisiä puristaa,edestä ja takaa,polvitaive onkuin tunkkanen ja kuumottaa,pohkeet ovat "tiiviit" ja raskaat,kuin hiekkasäkit.Pitkin luita vihloo.Väsymys on kuin seinä iltapäivisin.Töissä olen pystynyt käymään lääkityksen avulla,mutta kivut iskevät lääkityksen läpi.Nyt tiedossa uudet magneettikuvat,joista neurokirurgi arvioi,pitäisikö leikata.Ennen leikkausta,haluaisin olla varma,että oireeni johtuvat chiarista.Onko kenelläkään tällaisia oireita?
- nainen 41
oireet kirjoitti:
Minulla on todettu chiari muutama vuosi sitten toisen tutkimuksen yhteydessä.Oireeni ovat olleet leukaperien kiristämistä ja jäykkyyttä,vasemman käsivarren puutumista ja pistelyä,mutta viime aikoina kummankin käden.Pahin vaivani on kuitenkin jaloissa,jotka ovat oireilleet jo pitkään,mutta viime vuosi on ollut yhtä tuskaa.Reisiä puristaa,edestä ja takaa,polvitaive onkuin tunkkanen ja kuumottaa,pohkeet ovat "tiiviit" ja raskaat,kuin hiekkasäkit.Pitkin luita vihloo.Väsymys on kuin seinä iltapäivisin.Töissä olen pystynyt käymään lääkityksen avulla,mutta kivut iskevät lääkityksen läpi.Nyt tiedossa uudet magneettikuvat,joista neurokirurgi arvioi,pitäisikö leikata.Ennen leikkausta,haluaisin olla varma,että oireeni johtuvat chiarista.Onko kenelläkään tällaisia oireita?
Hei sinä kanssa sairastaja.
Kuvailit oireesi täydellisesti.Oikeastaan paremmin kuin itse osaisin edes kuvailla.
Kyllä sinun oireesi chiarista johtuvat.Minut on leikattu 2005 helmikuussa ja oireet pysyy siitä huolimatta.Itselleni leikkaus helpotti enemmän pään ja kaularangan koviin luisiin kipuihin.
Olisi mielenkiintoista tietää millä lääkkeellä sinä saat helpotusta.Itse kokeillu epilepsialääkkeitä yms. saamatta muuta kuin lisää sivuoireita.Tänä päivänä vain burana 800mg on tilapäisesti kuumeilevaa oloa helpottava.
Onko sinulla virtsatie ongelmia?Siis oireet kuin olisi pahatulehus ja tulehusta ei kuitenkaan ole.Itse kärsin näistä ja vasemmanpuolen hurjista puisesta/ontosta kivusta.Jalat on kuin rautakanget ja turrat,kylmän arat ja niitä pakottaa melkein päivittäin.Istuminen aina pahentaa oloa.
Kuulemisiin,kaikkee hyvää jaksamiseen sinulle. - vastaus nainen 41
oireet kirjoitti:
Minulla on todettu chiari muutama vuosi sitten toisen tutkimuksen yhteydessä.Oireeni ovat olleet leukaperien kiristämistä ja jäykkyyttä,vasemman käsivarren puutumista ja pistelyä,mutta viime aikoina kummankin käden.Pahin vaivani on kuitenkin jaloissa,jotka ovat oireilleet jo pitkään,mutta viime vuosi on ollut yhtä tuskaa.Reisiä puristaa,edestä ja takaa,polvitaive onkuin tunkkanen ja kuumottaa,pohkeet ovat "tiiviit" ja raskaat,kuin hiekkasäkit.Pitkin luita vihloo.Väsymys on kuin seinä iltapäivisin.Töissä olen pystynyt käymään lääkityksen avulla,mutta kivut iskevät lääkityksen läpi.Nyt tiedossa uudet magneettikuvat,joista neurokirurgi arvioi,pitäisikö leikata.Ennen leikkausta,haluaisin olla varma,että oireeni johtuvat chiarista.Onko kenelläkään tällaisia oireita?
Hei,yritin vastata sinulle mutta sitä ei hyväksytty.Käy katsomassa Neurologia,kirjoitin myös sinne.Kiitos.
- selkä, siis niskan
oireet kirjoitti:
Minulla on todettu chiari muutama vuosi sitten toisen tutkimuksen yhteydessä.Oireeni ovat olleet leukaperien kiristämistä ja jäykkyyttä,vasemman käsivarren puutumista ja pistelyä,mutta viime aikoina kummankin käden.Pahin vaivani on kuitenkin jaloissa,jotka ovat oireilleet jo pitkään,mutta viime vuosi on ollut yhtä tuskaa.Reisiä puristaa,edestä ja takaa,polvitaive onkuin tunkkanen ja kuumottaa,pohkeet ovat "tiiviit" ja raskaat,kuin hiekkasäkit.Pitkin luita vihloo.Väsymys on kuin seinä iltapäivisin.Töissä olen pystynyt käymään lääkityksen avulla,mutta kivut iskevät lääkityksen läpi.Nyt tiedossa uudet magneettikuvat,joista neurokirurgi arvioi,pitäisikö leikata.Ennen leikkausta,haluaisin olla varma,että oireeni johtuvat chiarista.Onko kenelläkään tällaisia oireita?
alaosasta taipunut? Epävarma chiarasta.
- diagnosi
selkä, siis niskan kirjoitti:
alaosasta taipunut? Epävarma chiarasta.
Hei.En ole havainnut kyllä kyttyrää.Magneettikuvaus on ainoa keino saada siitä diagnosi.Jos minäkään en olisi joutunut kuvaan ihan epäillyn työtapaturman vuoksi,en olisi tietänyt koko chiarista.Ihmetellyt vain,että ompas kipuja,ja pistänyt ne ehkä vanhuuden piikkiin(56v).Sen olen oppinut,että en voi luovuttaa,ja epäilemään välillä niitä lääkäreitten lausuntoja.Kun kaikki tulokset ovat niin normaaleja......
- Nimetön
minna-65 kirjoitti:
Hei!
Olen menossa chiari-leikkaukseen lähiviikkoina Töölöön Juha Hernesniemen potilaaksi.
Missä sinut leikattiin? Oliko sinulla selkäydinrakkula vai tehtiinkä pikkuaivoille tilaa?Hei, Minna. Miten leikkaus on mennyt? onko oireet nyt poissa? Minulla on toivoa päästä samalle lääkärille leikaukseen(Juha hernesniemi),mutta miten? Neuvo minua, kiitos.
- Chiari nainen 33.v
nainen 40 kirjoitti:
Hei Hilkka!
Nyt on tuosta ajasta kulunut jo pari vuotta.Leikkaus todella helpotti elämää,työkyvyn olen kylläkin menettänyt,mutta kun vaihtoehtoja ei ole,näillä eväillä mennään.
Leikkaus kesti 4 tuntia,muuten meni hienosti vain selkäydinkanavaan tuli vuoto heti leikkauksen alussa,tähän laitettiin veripaikka.Mitään komplikaatioita ei seurannu jälkikäteen.Mutta hoitoja en myöskään saanut helpolla,yksityisenkautta aukeni apu vasta.
Kaikki mahdolliset vaivat,lihasheikkoudet,tunnottomuudet,silmien käyttö rajallisuudet,nielemis vaikeudet,kuumeinen kuumotus,keskittymis vaikeudet,korvien yli herkkä kuulo,lihas kivut etenki selkä kivut ja pään kolotukset ovat jääneet osaksi minun jokapäiväistä elämää.
Parhaan avun saan levosta,pienestä liikkeelä olosta,rauhallisesta elämän tavasta,ei lenkkejä,ei stressi,ei kiirettä edes ajatuksissa.Jotenki tässä eteenpäin mennään.
Toisinaan on helpompia päivi,jolloin oireet menee levolla ohi.Sitte on näitä ns.kipukausi jolloin ei mistään ole apua,on vaan jaksettava.Kylmägeeli ja hieronta,sekä oma oppinen fysioterapia ovat hyvä lisä.Kuntoutus oli puolenvuoden päästä leikosta,liian myöhään mielestäni.Niskat ehti jumittua täysin.
Paras ja tärkein apu henkisesti on tullut vertasituesta,jota olen saanut kiitettävän runsaasti kanssaveljiltä ja sikoilta.Ja on tärkeää tänä päivänäkin.
Kirjoitahan Hilkka mitä sinulle kuuluu tänäpäivänä.Teveisin chiari nainen..40vMulla on todettu Chiari 1 vuonna 2005.Pikkuaivotonsillat yltävät 13 mm alle foramen magnumin.oireita mulla on jatkuva voimakas väsymys, niskahartia seudun jumit, muistin kuormittuminen,keskittymisvaikeudet,valkosormisuus, päänsäryt ja olo usein niinku pää ei toimis yhtään ihan niinku ois humalassa tai "vieraalla planeetalla".
Oon lähihoitaja ammatiltaan ja siihen mut todettu työkyvyttömäksi.
mulla on 5 uudelleenkoulutus suunnitelma menossa. Hoitoja ja hoitosuhdetta mulla ei oo kemissä mihinkään. Oon todella turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni.Välillä tekis mieli lyödä hanskat tiskiin kun tuntee olevans niin yksin tän sairauden kanssa. oon yksinhuoltja äiti jolla on ihana tytär ja hänen takiaan on vaan jaksetteva mennä eteenpäin. Kaikkee hyvää ja voimia arkeen - jaana-85
Chiari nainen 33.v kirjoitti:
Mulla on todettu Chiari 1 vuonna 2005.Pikkuaivotonsillat yltävät 13 mm alle foramen magnumin.oireita mulla on jatkuva voimakas väsymys, niskahartia seudun jumit, muistin kuormittuminen,keskittymisvaikeudet,valkosormisuus, päänsäryt ja olo usein niinku pää ei toimis yhtään ihan niinku ois humalassa tai "vieraalla planeetalla".
Oon lähihoitaja ammatiltaan ja siihen mut todettu työkyvyttömäksi.
mulla on 5 uudelleenkoulutus suunnitelma menossa. Hoitoja ja hoitosuhdetta mulla ei oo kemissä mihinkään. Oon todella turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni.Välillä tekis mieli lyödä hanskat tiskiin kun tuntee olevans niin yksin tän sairauden kanssa. oon yksinhuoltja äiti jolla on ihana tytär ja hänen takiaan on vaan jaksetteva mennä eteenpäin. Kaikkee hyvää ja voimia arkeenMoikka...
Ymmärrän hyvin, todellakin välillä veinaa hanskat lentää tiskiin...=) - jade85.
Chiari nainen 33.v kirjoitti:
Mulla on todettu Chiari 1 vuonna 2005.Pikkuaivotonsillat yltävät 13 mm alle foramen magnumin.oireita mulla on jatkuva voimakas väsymys, niskahartia seudun jumit, muistin kuormittuminen,keskittymisvaikeudet,valkosormisuus, päänsäryt ja olo usein niinku pää ei toimis yhtään ihan niinku ois humalassa tai "vieraalla planeetalla".
Oon lähihoitaja ammatiltaan ja siihen mut todettu työkyvyttömäksi.
mulla on 5 uudelleenkoulutus suunnitelma menossa. Hoitoja ja hoitosuhdetta mulla ei oo kemissä mihinkään. Oon todella turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni.Välillä tekis mieli lyödä hanskat tiskiin kun tuntee olevans niin yksin tän sairauden kanssa. oon yksinhuoltja äiti jolla on ihana tytär ja hänen takiaan on vaan jaksetteva mennä eteenpäin. Kaikkee hyvää ja voimia arkeentiedän tunteen, jos haluaisit kirjoitella, niin s.postini on [email protected]
- marika25
Chiari nainen 33.v kirjoitti:
Mulla on todettu Chiari 1 vuonna 2005.Pikkuaivotonsillat yltävät 13 mm alle foramen magnumin.oireita mulla on jatkuva voimakas väsymys, niskahartia seudun jumit, muistin kuormittuminen,keskittymisvaikeudet,valkosormisuus, päänsäryt ja olo usein niinku pää ei toimis yhtään ihan niinku ois humalassa tai "vieraalla planeetalla".
Oon lähihoitaja ammatiltaan ja siihen mut todettu työkyvyttömäksi.
mulla on 5 uudelleenkoulutus suunnitelma menossa. Hoitoja ja hoitosuhdetta mulla ei oo kemissä mihinkään. Oon todella turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni.Välillä tekis mieli lyödä hanskat tiskiin kun tuntee olevans niin yksin tän sairauden kanssa. oon yksinhuoltja äiti jolla on ihana tytär ja hänen takiaan on vaan jaksetteva mennä eteenpäin. Kaikkee hyvää ja voimia arkeentäällä on kohtalotoveri kans,minulla todettiin vuosi sit cm1 oireet alkoi vasemman jalan puutumisella jolla pääsin sit parin kuukauden jälkeen neurolle,siellä todettiin vasemman jalan patellaheijaste ylivilkkaaksi ja noin 4 kuukauden jälkeen pääsin magneettikuvaukseen...sitä ennen pelkäsin jo sairastavani jotain vakavaa sairautta mutta olin onnellinen tähän diagnoosiin vaikka minulla on kaikki nämä oireet: vasen jalka pönkkö ja puutunut,nielemisvaikeuksia välillä,niska/hartiat aina jumissa,näköhäiriöitä,kaulakipua,lihasnykinöitä,korvien soimista,ajatus pätkii jne....tähän ei kuole!!se on pääasia!!!lä luovuta vaan jatka elämääsi!!minullakin on kolme lasta enkä niiden takia heitä hanskoja tiskiin!!=)
- chiari
Chiari nainen 33.v kirjoitti:
Mulla on todettu Chiari 1 vuonna 2005.Pikkuaivotonsillat yltävät 13 mm alle foramen magnumin.oireita mulla on jatkuva voimakas väsymys, niskahartia seudun jumit, muistin kuormittuminen,keskittymisvaikeudet,valkosormisuus, päänsäryt ja olo usein niinku pää ei toimis yhtään ihan niinku ois humalassa tai "vieraalla planeetalla".
Oon lähihoitaja ammatiltaan ja siihen mut todettu työkyvyttömäksi.
mulla on 5 uudelleenkoulutus suunnitelma menossa. Hoitoja ja hoitosuhdetta mulla ei oo kemissä mihinkään. Oon todella turhautunut ja väsynyt tilanteeseeni.Välillä tekis mieli lyödä hanskat tiskiin kun tuntee olevans niin yksin tän sairauden kanssa. oon yksinhuoltja äiti jolla on ihana tytär ja hänen takiaan on vaan jaksetteva mennä eteenpäin. Kaikkee hyvää ja voimia arkeenKirjoitit aivan kuin suoraan mun elämästä;väsymystä,huimausta,humaltunut olotila,päänsäryt ym..sekä lisäks myös yksinhuoltaja ja .....lähihoitaja....Mulla kans työkyky nyt vaakalaudalla ja pitkään ollu sairaslomalla!Olis mukava vaihdella kuulumisia enemmänkin jos kiinnostaa
- roosalee
chiari kirjoitti:
Kirjoitit aivan kuin suoraan mun elämästä;väsymystä,huimausta,humaltunut olotila,päänsäryt ym..sekä lisäks myös yksinhuoltaja ja .....lähihoitaja....Mulla kans työkyky nyt vaakalaudalla ja pitkään ollu sairaslomalla!Olis mukava vaihdella kuulumisia enemmänkin jos kiinnostaa
Hei. minäkin yh ja lähihoitaja ja minulla todettu chiari 1 -99 vuonna. Nyt olin keväällä leikkauksessa oulussa ja hyvin meni, mutta komplikaationa laikkausalueelta oli paikka irronnut ja laitetiin lumbaalidreeni laskemaan selkäydinnestettä pois, mutta se ei auttanut joten uudet magneettikuvat joissa todettiin että paikka oli irronnut ja olin uusintaleikkauksessa. Siitä lähtien olo on kohentunut. Voimakas hengeahdistus on loppunut, nielua ja leukaperiä ei kiristä halvaannuttavasti enää lainkaan, voimakkaat ja lähes jatkuvat takaraivosäryt loppuneet kokonaan, tasapaino on hieman korjaantunut, ei enää vasemmanpuolen lespauksia. Ainoa uusi asia joka on tullut esille on selkäsärky, mutta se on liikkeellä korjaantunut, ei kauan jaksa istua aloillaan. Lihasten heikkouksiin ei leikkauksella ollut apua, mutta minulle sanottiin että jo tulleisiin vaurioihin ei voikaan vaikuttaa. Elämä on ollut raskasta, tiedonsaanti huonoa ja liikunta on jäänyt vähiin. Jaksan kävellä rauhallisesti 1-2 km päivässä, muutaman kerran olen koettanut pidempää matkaa, mutta sitten olen niin heikkona pari päivää että saa olla kepit apuna kävelyssä. Kysyin ms liitosta että kannattaako minun mennä leikkaukseen, kun ei ole syringomyeliaa, mutta kaikki oireet olleet vuosia, niin sanottiin että ehdottomasti, kun on annettu aika ja nykyään on kallistuttu siihen että tehdään laajennusleikkaus ennenkuin syringomyelia kehittyy, koska se on edessä kuitenkin todennäköisesti. Minulla on auttanut pahimpiin vaivoihin, mutta lihasheikkous säilyi. Minulla oli myö paha vitsaongelma, jatkuvasti sai käydä vessassa, pidätyskyky oli nollassa, tämäkin on korjaantunut leikkauksen jälkeen, yöllä ei tarvitse nousta vessaan, käyn aivan normaalisti muutaman kerran päivän aikana ja pitkiäkin matkoja pystyn autossa olemaan tuntematta tarvetta.
- __Tyttö93___
mä oon 13v tyttö ja mulla on CM1. mä oon oppinu elämään tän kanssa, mulla on usein päänsärkyä,yhtenä päivänä 2006 vuonna ku aamul heräsin nii mulla oli niska tosi jumissa päätä en pystyny kauheesti kääntämään sit meni joku viikko ja oli niska vielkin jumissa... mun pään asento oli alkanu muuttuu, mun pää oli aika vinossa sitten kävin lääkärissä ja lääkäri laitto mut lastenklinikalle ja sielä ei ollu tarttenu käydä pitkään aikaan nyt mulla on aika paljon hoitoja siihen mul on kaks lääkettä fysioterapia ja niskatuki tää sairaus vaikuttaa myös mun kävelyyn,vasemman käden toimintaan ja muistiin ja keskittymiseen
- chiari
Sain viikko sitten tietää sairastavani Malformatio Chiaria ja Syringomyeliaa. Sairaus löytyi vahingossa kun otettiin mangeettikuvia rintarangan välilevynpullistumasta. Olen 25-vuotias nainen. Oireita on ollut jo vuosia, viiltävät takaraivopäänsäryt esim nauraessa, pitkät yöunet(mulla ihan normaalia 9-11h) ja silti väsyttää, oikeasta kädestä on leikattu rannekanava-ahtauma 1.5 v sitten, käsien puutuminen, "kylkipistot" joissa selästä kylkeen päin kulkee sellainen "sävähdys" joka sattuu jonkun aikaa, , oikella puolella kroppaa on tuntopuutos yläselän, kyljen ja rinnan alueella ts. kiputuntemus puuttuu ja kylmä tuntuu ihan käsittämättömän pahalta. Oireille on ollut selitys: alkava rannekanva-ahtauma (käsien puutuminen), verenpaineen äkilliset vaihtelut(päänsäryt) välilevynpullistuma (kylkipistot ja tuntopuutokset.
Sairaudesta on aika hyvin tietoa ms-liiton sivuilla mutta vertaistukea kaivataan! Liityin juuri ms.liiton jäseneksi. Haluaisin tietää varsinkin tuosta dekompressioleikkauksesta, koska se on itsellä edessä ja raskauden ja synnytyksen vaikutuksista sairauteen. Toki kaikki muukin tieto on tervetullutta:)
Sähköpostia voi lähettää [email protected]
- Epätoivoinen
Voi miten tutun kuuloisia oireita..... Miulla on huimausta, takaraivopäänsärkyä, näköhäiriöitä ajoittain, selkäsärkyä, niskasärkyä, myöskin kaulan alueella on kipuilua, tunnottomuutta ja puutumista käsissä ja välillä myös jaloissa, kasvoissakin on alkanut olla tunnottomuutta, alkoi oikealta ja nykyisin jo vasemmallakin puolella, väsymystä, muistamattomuutta ja uusien asioiden käsitteleminen on vaikeaa. Sairauslomalla ollut nyt elokuusta 2011 ja vielä jatkuu.... Huomenna neuologi soittaa 11.4 otetuista pääkuvista, no sittenpähän selviää paljon....... olen myöskin lähihoitaja....
- J81
Olisiko kellään kokemusta Kuopion Kysissä olevista neurologeista? Kuka on viisain tämän chiarin suhteen =) Itse olen sairastanut chiaria 1 vuodesta 2008 asti.
- mirtzz
J81, Itse olen menossa noin.3kk sisään dekompressio leikkaukseen Susanna Koposelle. Minulla todettiin Chiari 1 helmikuun alussa 2013.
Vaikutti ainakin oikein mukavalta ja pätevältä neurologilta (:
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kuinka Riikka Purra on parantanut Suomen kansalaisen elämää?
Haastan kaikki perussuomalaisten kannattajat kertomaan konkreettisia esimerkkejä kuinka Riikka Purran harjoittama politi533738Iso poliisioperaatio Lapualla
Paikalla oli silminnäkijän mukaan myös kolme ambulanssia. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011924650.html Onko virpo603398Diesel-ammattilainen kehuu Sanna Marinia
"Sanna Marinin (sd) hallitus loi neljä vuotta sitten väliaikaisen polttoainetukijärjestelmän, kun energianhinnat nousi473197Pitkänperjantain kunniaksi tekoälyn analyysi Riikka Purran kirjoituksesta
🧠 Mitä se kertoo "riikka"-nimimerkin lähijunassa tapahtuneesta? 1. Asenteellinen ja epäasiallinen sävy: Kirjoitus purs643010100 prosentin perintövero korjaisi myös Hitas-ongelman
Moni ei uskalla kieltäytyä perinnöstä maineen menettämisen uhalla, joten sitten tulee näitä tilanteita, joissa joutuu es532591Riikan antisakset leikkaavat bensan hintaa ylöspäin
Sannan aikoina bensaa sai 1,3 euron litrahinnalla ja Riikka leikkasi sen euron ylemmäksi reiluun 2 euroon. Joko on saks362172Sukupuolineutraalit liikennemerkit yksi persujen älynväläys
Samassa rytäkässä kaikki syrjäseutujen bussipysäkkien liikennemerkitkin vaihdettiin, vaikkei bussia ole liikennöinyt enä522139Olen aika varma
että meidän tiemme risteäminen oli ainutkertainen tapahtuma elämässäni. En tule koskaan kohtaamaan ketään muuta, joka sa601992- 491902
- 491677