Sydänsarkoidoosipotilaat

Tässä mun status: sairastuin 7 vuotta sitten, 1,5 vuotta kortisonilääkitystä ja hoitovaste. Fysiologinen tahdistin, nyt lääkityksenä ainoastaan Emconcor 5 mg/vrk. Täysillä elämässä mukana. Kontrollit puolen vuoden välein. Ei aktivoitumista eikä pahenemista, fyysinen suorituskyky normaali. Ikää 34 vuotta.

Paino nousi,hikoilutti,veto oli pois,kovemman rasituksen jälkeen tuli ensimmäinen tiheälyöntisyyskohtaus,joak kääntyi itsestään,kolmen päivän päästä toinen kohtaus joka jäi päälle,eli sydän laukkasi ihan omaa rataansa,jopa 230 oli syke makuulla.Rytmi käännettiin,mutta se ei pysynyt.Olin sairaalassa 2 viikkoa,otettiin magneettikuva,jossa tosettiin laaja-alaiset vasemman kammion seinämävauriot,ja asennettiin defilloiva tahdistin.Lähdin sairaalasta sydänsarkoidoosi epäilynä.Diagnoosi varmennettiin seuraavana vuonna,kun tahdistin pelasti henkeni kolmen kk välein.Eli sydän meni kammiovärinään kesken kävelyn,kumartuessa,istuessa...jokin liike provosoi ilmeisesti.Aloitettiin rankka kortisonikuuri,joka kesti 18kk.Sen jälkeen tilanne rauhoittui.Mutta lääkäri sanoi että sydämen vasemman kammion seinämän oheneminen on ilmeisesti katkaissut johtoradan ja hengenvaarallisten rytmihäiriöiden vaara on lopun ikäänsä.Lisäsi vielä että olen ainoa siellä polilla kävikä joka on sairastanut näin pitkään...jäi vähän vaivaamaan,että ainoa elossa olevako,vai käykö muut vajaatoimintapolilla kontrolleissa?Onneksi sinulla on tahdistin,sydän1.Eikö sydämestäsi löytynyt magneettikuvissa mitään vauriota?Minulta otettiin 4 koepalaa oikealta puolen,mutta niistä ei löytynyt mitään poikkeavaa.

Ensioireet: yleiskunnon nopea huononeminen (hengästys, lyhyet tajuttomuuskohtaukset), rytmihäiriö ja lopulta totaaliblokki. Tutkimukset: CT-kuva, laajat labrat, sydämen uä, natiivi-rtg, sydänlihasbiopsiat, myöhemmin lisäselvittelyinä sarkoidoosin levinneisyyttä kartoitettaessa vatsan uä, keuhkojen tutkimus (hrct) ja silmien tutkimus. Kontrollikäynneillä 6 kk välein echo ja labrat.

Itsellä tällä hetkellä parempi aika. Söi puolitoista vuotta kortisoonia nyt on alettu purkamaan kortisoonia. Tahdistin tietenkin minulla on. Syön nyt 5mg Prednisolonia sen rinnalla Azamunia 2x 25mg, sekä muutama sydänlääke lisänä. Vointi on parantunut jostakin syystä heti kun kortisooni annosta on pienetty 5mg, ainakin tunnen voivani pitkästä aikaa paremmin ja nukun yötkin paremmin. Kerrottakoon vielä sen verran että kävin viime viikolla tarkastuksessa ja kas kummaa sanoivat johtolankojen sydämmessä toimivan nyt, siis se voi olla mahdollista että näin näy, kun hoito on aloitettu tarpeeksi aikaisin ja se on ollut hyvää. Säätivät sen vuoksi tahdistimen toimimaan niin että auttaa päivittäin minua vähemmän.

Onko tämä tauti mahdollinen 17v tytöllä?
Oireeni löytyvät Nuoren naisen sydänoireet -keskustelusta

Kyllä on,varsinkin kun sinulla on ollut mykoplasma!Mutta ultrassa pitäisi näkyä muutokset...eikä toi mahakipu kuulu oireistoon..sydänsarkoidoodin laukaisijana toimii joku ulkoinen tekijä,esim.virus tai bakteeri.

Ultrassa ei kyllä näkynyt mitään, joten ei ole varmaan sitten tuo sairaus kyseessä... Eikä ekg:ä, holterissa tai rasitustestissä myöskään löytynyt mitään.

Ei ekgssä näy,eikä rasitustestiä ole ikinä tarjottu!Alentaa toimintakykyä merkittävästi tämä sairaus kuitenkin,pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle jo nelikymppisenä!Toivottavasti joku diagnoosi löytyy sinulle,on varmasti raskasta vakuutella oireitaan aina uudestaan,kun tunnet kuitenkin että jotain on vinossa!