Hei, kävin tuossa taannoin neurologilla ja hän kertoi että tällainen sairaus olisi kehittymässä.
En edes saa mitään kohtauksia mutta ilmeisesti eeg-käyräni ovat koko ajan poikkeavia. Tiedä sitten saanko huomaamattani poissaolokohtauksia ja kohta olen vain kuolaava ja sekava pyörätuolissa istuva immeinen..
Jokatapauksessa lääkäri sanoi että kokeiltavana olisi vielä yksi lääke, ilmeisesti keppra tai deprakine yhdistettynä kenties lamotrigiinin. Sen jälkeen edessä kuopion tutkimukset.
Nyt haluaisinkin kysyä mitä siellä tehdään? Ilmeisesti häikkää olisi aivojen aineenvaihdunnassa. Eli tehdäänkö tällöin PET tutkimus? Jostain olen lukenut että se tehtäisiin ja kenties parempi magneettikuva mitä aiemmin. Minun vanha magneettikuvani on ainakin pään osalta ollut puhdas.
Epilepsiaa olen lapsesta asti sairastanut mutta olen ollut oireetonkin teini-iässä. Olen nyt aikuisiällä saanut joitakin kohtauksia jotka tunnistan itsekin. Nyt lääkityksen aloitettua saan lähes viikottain deja vu-tuntemuksia monesti peräkkäin(?) Lisäksi yhtäkkiä saattaa tulla oikein ihanan onnellinen tunne joka kuitenkin pian katoaa. En tiedä ovat nämä niitä auroja, en edes saa selvää vastausta lääkäriltä. Ajoittain on tosi turhautunut ja epätoivoinen olo tämän sairauden kanssa ja vieläpä jos joudun sinne kuopioon psykiatrien ja neurologien tutkittavaksi, huoh. No hyvä juttu se varmasti on. Jokatapauksessa haluaisin tietää, olisiko vastaavanlaisia tapauksia tällä palstalla?
En edes saa mitään kohtauksia mutta ilmeisesti eeg-käyräni ovat koko ajan poikkeavia. Tiedä sitten saanko huomaamattani poissaolokohtauksia ja kohta olen vain kuolaava ja sekava pyörätuolissa istuva immeinen..
Jokatapauksessa lääkäri sanoi että kokeiltavana olisi vielä yksi lääke, ilmeisesti keppra tai deprakine yhdistettynä kenties lamotrigiinin. Sen jälkeen edessä kuopion tutkimukset.
Nyt haluaisinkin kysyä mitä siellä tehdään? Ilmeisesti häikkää olisi aivojen aineenvaihdunnassa. Eli tehdäänkö tällöin PET tutkimus? Jostain olen lukenut että se tehtäisiin ja kenties parempi magneettikuva mitä aiemmin. Minun vanha magneettikuvani on ainakin pään osalta ollut puhdas.
Epilepsiaa olen lapsesta asti sairastanut mutta olen ollut oireetonkin teini-iässä. Olen nyt aikuisiällä saanut joitakin kohtauksia jotka tunnistan itsekin. Nyt lääkityksen aloitettua saan lähes viikottain deja vu-tuntemuksia monesti peräkkäin(?) Lisäksi yhtäkkiä saattaa tulla oikein ihanan onnellinen tunne joka kuitenkin pian katoaa. En tiedä ovat nämä niitä auroja, en edes saa selvää vastausta lääkäriltä. Ajoittain on tosi turhautunut ja epätoivoinen olo tämän sairauden kanssa ja vieläpä jos joudun sinne kuopioon psykiatrien ja neurologien tutkittavaksi, huoh. No hyvä juttu se varmasti on. Jokatapauksessa haluaisin tietää, olisiko vastaavanlaisia tapauksia tällä palstalla?
Vastaukset 7
Vanhimmat
Eikö ketään?
Kuopiossa monesti tehdään video eeg 4 pv ilman lääkitystä. Sitten psykologi testaa muita ominaisuuksia. Vaikeahan toisen tapausta on arvailla mitä tehdään. Minulla onnistui video eeg hyvin saatiin kohtauksia talteen.
Minulle tehtiin tutkimusta jos toista ennen kirurgiaa: Video EEG kaksi kertaa, PET-kuvaus, psykiatrin haastattelu, neuropsykologin muistitestit, magneettikuvaus ja kaiken ratkaisuna kallonsisäinen eeg-rekisteröinti. Tuo viimeinen oli välttämätön, jotta saatiin paikallistettua kohtausteni lähtöpaikka (normi veeg ei kertonut tarpeeksi). Tiedettiin sen ja magneetin avulla tarkka paikka kaikelle. Leikkauksesta oli iso apu minulle, oli mennyt lääkkeitä varmaan 10 eri kokeilua ennen tuota :)
Selvä, hyvä tietää, auttoi paljon. Minulle lääkäri sanoi että mahdollisesti saattaa olla rakennepoukkeama ja jos mahdollista leikata niin kannattaa ehdottomasti mennä. En kuitenkaan tiedä onko siinä järkeä kun en kouristele. Luultavasti toistuvat pikku kohtaukset rappeuttavat aivoja.
Ehdottomasti rappeuttavat, minäkään en koskaan 21 vuoden aikana kouristellut. Sain "vain poissaolijana" ehdottomasti suosituksen leikkaukseen. Kysissä asiaa hoitavat lääkärit ovat huippu tiimi.
Mainitsemiesi lisäksi minulla tehtiin myös SPECT-kuvaus ennen kirurgiaa. Elämäni ensimmäinen toimiva epilepsialääkitys tuli Vaajasalossa (samat lääkärit kuin KYS:ssä), joten Kuopiossa on maailman parhaat epilepsianeurologit.
Leikkauksen jälkeen minulla ei ole ollut yhtään kohtausta, mistä valtavat kiitokset KYS:lle!
Hei,
mulla on pitkälti lääkeresistentti epi. Saatiin kuriin vasta kolmen lääkkeen yhdistelmällä, joista yksi on justiinsa toi Keppra.