Viime kerran kirjoittelusta tänne on muutama vuosi aikaa.. olihan meillä dystoonikoilla täälä aika hyvät ja toisiamme tukevat keskustelutkin.
Teki mieli kirjoittaa muutamia asioita niin kuin ne ovat. Minun servikaalinen dystonia on ollut pysähtynyt suuremmilta kouristuksilta ja kivuilta nyt muutaman vuoden. Voiko sanaa parantunut käyttää koskaan ko. sairauden kanssa mutta ilmeisesti kuulun siihen 6% dystoniaa sairastavista ihmisistä jotka ovat tähän kivuttomaan ns. parantuneeseen vaiheeseen päässyt. Valitettavasti tuo on vaatinut ympäröiviltä ihmisiltäni valtavien kipu- ja kiukkukohtausten kestämistä, ehkä kuitenkin osaksi ilman ymmärtämystä siitä, että ilman heitä makaisin kaiket päivät sängyssä särkylääkkeissä. Olen kyllä heille mainunnut asiasta, jotkut ystävät olen menettänyt kokonaan ja toisten kohdalla toivonut mahdollisuutta vielä tutustua nyt kun kipuja ei enää ole.
Eläimet ovat ainutlaatuinen lahja elämälle. Ne arvostavat koko kokonaisuutta, eivätkä ikinä vaadi siitä mitään kunniaa. Lääkäri iloitsee onnistuneista lääkevalinnoistaan, minä iloitsen siitä että minun läheinen suhteeni koirien kanssa ei ole koskaan katkennut.
Haavakieli tarkoittaa kivusta kärsivän ihmisen kommunikoimista haavojensa/kipujensa välityksellä tai kautta ym. minä kyllä osaan sen, opin siinä hyvin taitavaksi ennen kuin olin edes opiskellut mitä sillä tarkoitetaan oikeasti. Haavakielen käyttäminen on selviytymiskeino eli ns. sisäsyntyinen vaisto. Kun joku tai jotkut aisteista heikkenee, tai toimintakyvyistä - dystoniaa sairastavat tietävät millaista on puhua krampin aikana. En pysty koskaan luopumaan haavakielestä täysin minun on myös hyvin vaikeaa kohdata ihmisiä jotka kommunikoivat samoin. Olen luopunut kivusta, sanovat että ei ole helppoa päästää irti kivuliaasta kokemuksista. Niitä oli 15vuotta joka päivä. Mutta nyt ne ovat ohi.
Aamulla kun herään näen iloiset koirani vieressäni - ne olivat ne jotka herättivät minut hiljaisuudessa kun yö toisensa jälkeen dystoniakrampin aikana purin poskeni haavoille. Ne herättivät minut heti kun kramppi alkoi ennen kuin hengittäminen vaati todellisia ponnisteluja. Enää heidän ei tarvitse ja minä alan pikkuhiljaa luottamaan siiheen että vaikka minulla on loppuelämän arpeni minulla on myös parantumiseni. Lepäämme yömme rauhassa.
Muistelen myös erästä dystonikoille todella vaikeaa asiaa : haarukalla ja veitsellä syöminen yhtä aikaa tai täyden pullon/kannun kaatamista lasiin. Se johtuu ongelmasta vinon niskan ja mahdollisesti valtavan ryhtivirheen ja toisen käden osallisen halvautumisen ongelmasta. Mutta niin vaikeaa kuin se olikin, opettelin tuon taidon uudestaan. En ikinä tule nauttimaan ravintoloista tai shampanjapulloista, minua ne muistuttavat ajankäytön turhuudesta johonkin joka todella sattuu.
Olen päättänyt kuluttaa aikani paremmin, kirjoittaa, laulaa, tanssia, juosta koirieni kanssa, nauttia luonnon kauneudesta ja viettää aikani seurassa jonka ansaitsen.
Toivon voimia teille dystonikoille kohdata arjen haasteet ja uskoa mahdollisuuteen luopua kivuista, mahdollista se ainakin on. Tämän kirjoituksen tarkoitus oli myöskin ilmaista itseäni anonyymisti ilman suoraa vastakaikua, sitä kun ei aina kaikki ymmärrä.
Aurinko nousee taas.
Teki mieli kirjoittaa muutamia asioita niin kuin ne ovat. Minun servikaalinen dystonia on ollut pysähtynyt suuremmilta kouristuksilta ja kivuilta nyt muutaman vuoden. Voiko sanaa parantunut käyttää koskaan ko. sairauden kanssa mutta ilmeisesti kuulun siihen 6% dystoniaa sairastavista ihmisistä jotka ovat tähän kivuttomaan ns. parantuneeseen vaiheeseen päässyt. Valitettavasti tuo on vaatinut ympäröiviltä ihmisiltäni valtavien kipu- ja kiukkukohtausten kestämistä, ehkä kuitenkin osaksi ilman ymmärtämystä siitä, että ilman heitä makaisin kaiket päivät sängyssä särkylääkkeissä. Olen kyllä heille mainunnut asiasta, jotkut ystävät olen menettänyt kokonaan ja toisten kohdalla toivonut mahdollisuutta vielä tutustua nyt kun kipuja ei enää ole.
Eläimet ovat ainutlaatuinen lahja elämälle. Ne arvostavat koko kokonaisuutta, eivätkä ikinä vaadi siitä mitään kunniaa. Lääkäri iloitsee onnistuneista lääkevalinnoistaan, minä iloitsen siitä että minun läheinen suhteeni koirien kanssa ei ole koskaan katkennut.
Haavakieli tarkoittaa kivusta kärsivän ihmisen kommunikoimista haavojensa/kipujensa välityksellä tai kautta ym. minä kyllä osaan sen, opin siinä hyvin taitavaksi ennen kuin olin edes opiskellut mitä sillä tarkoitetaan oikeasti. Haavakielen käyttäminen on selviytymiskeino eli ns. sisäsyntyinen vaisto. Kun joku tai jotkut aisteista heikkenee, tai toimintakyvyistä - dystoniaa sairastavat tietävät millaista on puhua krampin aikana. En pysty koskaan luopumaan haavakielestä täysin minun on myös hyvin vaikeaa kohdata ihmisiä jotka kommunikoivat samoin. Olen luopunut kivusta, sanovat että ei ole helppoa päästää irti kivuliaasta kokemuksista. Niitä oli 15vuotta joka päivä. Mutta nyt ne ovat ohi.
Aamulla kun herään näen iloiset koirani vieressäni - ne olivat ne jotka herättivät minut hiljaisuudessa kun yö toisensa jälkeen dystoniakrampin aikana purin poskeni haavoille. Ne herättivät minut heti kun kramppi alkoi ennen kuin hengittäminen vaati todellisia ponnisteluja. Enää heidän ei tarvitse ja minä alan pikkuhiljaa luottamaan siiheen että vaikka minulla on loppuelämän arpeni minulla on myös parantumiseni. Lepäämme yömme rauhassa.
Muistelen myös erästä dystonikoille todella vaikeaa asiaa : haarukalla ja veitsellä syöminen yhtä aikaa tai täyden pullon/kannun kaatamista lasiin. Se johtuu ongelmasta vinon niskan ja mahdollisesti valtavan ryhtivirheen ja toisen käden osallisen halvautumisen ongelmasta. Mutta niin vaikeaa kuin se olikin, opettelin tuon taidon uudestaan. En ikinä tule nauttimaan ravintoloista tai shampanjapulloista, minua ne muistuttavat ajankäytön turhuudesta johonkin joka todella sattuu.
Olen päättänyt kuluttaa aikani paremmin, kirjoittaa, laulaa, tanssia, juosta koirieni kanssa, nauttia luonnon kauneudesta ja viettää aikani seurassa jonka ansaitsen.
Toivon voimia teille dystonikoille kohdata arjen haasteet ja uskoa mahdollisuuteen luopua kivuista, mahdollista se ainakin on. Tämän kirjoituksen tarkoitus oli myöskin ilmaista itseäni anonyymisti ilman suoraa vastakaikua, sitä kun ei aina kaikki ymmärrä.
Aurinko nousee taas.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Siitä halusin vielä muistuttaa: olen kiitollinen kun voin juosta, olen kiitollinen kun voin syödä. Minusta tai sinusta ei ikinä tarvitse tulla sitä Fitness kaunotarta tai suurinta pudottajaa tai kaikkien arvossa pitämää alkoholistia bilesuosikkia. Mutta vahvempi olen takuulla.