Adrenomyeloneuropatia

Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.
131854
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 13

Vanhimmat

Olen sairastanut sitä 24 v. Jalkojen liikuntakyky on huono. Virtsaamassa pitää käydä usein. Muuten ihan onnellista elämää elän. Tunnen toisenkin joka tätä sairastaa

Äänestä

Niin piti vielä sanomani ett Lorenzon öljy on ollut mahtava lääke. Sähköpostini [email protected]

Äänestä
  • Nostan tämänkin jos joku vastaisi

    Äänestä

Nostan taaw jos joku vastais

Äänestä

Nyt on espanjassa kehitteillä lääke tähän.yritän päästä kokeiluryhmään jos vaikka apua ois

Äänestä

Hei!
Sain diagnoosin muutama viikko sitten. Olen 50-vuotias kantaja, jolla on oireita. Löytyykö täältä muita oireilevia kantajanaisia?

Äänestä
  • Täälläkin on oireileva kantajanainen. Olen oireillut jo yli 15 vuotta ja olen saanut aiemmin kaksi väärää diagnoosia eri neuropatioihin. Tämä löytyi ja varmistui verikokeella.

    Äänestä

  • Amn_18, haluaisitko lähettää mulle sähköpostia? Vertaistuki olisi todella tarpeen <3 Mun osoite on [email protected]

    Äänestä

  • Täällä olisi kanssa yksi vahva epäily laajan oireistonsa kanssa. Ei vaan suostuta kertomaan mitään. Mystiset oirekierteet on toistaiseksi saanut katkeamaan, mutta etenee ikävästi.

    Äänestä

Hei,
Olisin myös kiinnostunut kuulemaan taudin oireista naisilla. Olen itsekin ko. geenivirheen kantaja, mutta oireita ei ole.

Äänestä

Heips. Hoitolinjaus taitaa muuttua pikkuhiljaa. Vika tosiaan on rasvahapossa, osin, mutta vain pieneltä osin. Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, minkä oireisto on pahimmillaan laaja sisältäen useita oireistosairauksia. Mm. Migreenit, nivelrikot, Ms-taudin ja suuren määrän muita. Tämän taustalla on eds, yhdistelmä kahdesta muodosta.
Eds keho toimii hidastetusti ja tavalliset yleisimmät lääkkeet päinvastoin kuin normaalissa kehossa, unen palauttavuuden puuttuessa, lämpö, rasitus, infektiot ja vammat laukaisevat oireistokierteen mikä on kuin lämpöhalvauksessa, sekottaa kortisolituotannon ja sitämyöden verisolu sekä hormonituotannon, yksittäisiä hormoneja ei saa hoitaa, koska se aiheuttaa addisonintaudin tai cushingin taudin ja iskee adrenaliinihormonia tuottavaan kilpirauhasen kuorikerrokseen. Aiheuttaja vaivat tulee kyetä poistamaanensin, jonka jälkeen kierre saadaan katkaistua viikon kevyellä kortisonikuurilla.

Perushoidoksi tällähetkellä tutkimusteni mukaan parhaiten sopii luonnontuote kannabis, tämä aktivoi aineenvaihdunnan elvyttämällä endokannabinoidi järjestämää vastaamaan terveen ihmisen toimintakuntoa, koska puuttuva linkki on geneettinen ja vaikuttaa suoraan ihmisen itsensätuottamiin hormoneihin, collageenivika estää esimerkiksi d vitamiinin muodostumisen sekä elimistön omaa proteiinituotantoa. Imeytymishäiriön vuoksi suosittelisin b-vitamiineja, kalsiumia ja syömällä muuten terveellisesti. Hyödyksi on myös d vitamiini sekä kokeilla voi noita ubikononeja eli collageenilisiä.
Kannabiksen hyödyt lisäksi cd korjaa vaurioituneen mallinen, kunhan sen ottaa heti vaurioiden synnyttyä, kipulääkkeeksi tai muutenkaanvei voi käyttää maksan kautta toimivia lääkkeitä, kipuun toimii thc. Kannabiksessa on lisäksi satoja muita kannabinoideja jotka toimivat elimistöä korjaavasti.
Kokeile varoen pienillä määrillä tutussa seurassa, haittojen siirtyessä annosta voi nostaa kohtlaisenvturvallisesti pidemmässä juoksussa. Alkuun kehosi pelästyy, iskee hikipuuskaa, väsyttää ja voi tulla huono olo, kyseessä elimistöön kertyneiden myrkkyjen poistuminen kudoksista ja autoimmuunileukosyyttien korjaantumisesta. Kyseessä ei ole takaisiko, vaan vaatii viikkoja ennenkun elpyminen elimistössä ja erityisesti lihaksissa ja nivelissä alkaa tapahtua, ole kärsivällinen. Toimintakyky tulee palautumaan terveen verrokin lähelle, eikä kannabista tarvitse jatkuvassa käytössä, vaan sen nauttiminen kuureissa, höyrystämällä tai syömällä on suositeltavaa. Sairaudessa mukana on myös alhainen infektioherkkyys ja näiden hoito on parasta infektiolääkäreillä. Eiköhän tähänkin ole kohta saatu ylihintainen lääke markkinoille, mutta muistakaa että on vaihtoehtoja.
Terveisin, toivoa on.

Äänestä

Eli adrenomyeloneuropatia on kyfoskolioottinen eds geeni. Leukodystrofia tai addison on ihomuodon eds tms
Vielä hengissä, halvaus oli 12/2014, olen mies 38v.
Lääke on kannabis vihreässä muodossa cbd thc kaikkine terpeeneineen mitkä hoitaa kehosi. Elias on täällä herranne vapahtaja. Kysy lisää?

Äänestä

Jos mittaatte minulta rasva suhdelukuja ne on kunnossa koska hoito toimii. Lääke on ollut kätenne ulottuvilla koko ajan.

Äänestä

Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.

Kommentoi aloitusta


mimmoinen kirjoitti:

Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu