Adrenomyeloneuropatia

mimmoinen

Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.

13

1852

    Vastaukset 13

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ufddf

      Olen sairastanut sitä 24 v. Jalkojen liikuntakyky on huono. Virtsaamassa pitää käydä usein. Muuten ihan onnellista elämää elän. Tunnen toisenkin joka tätä sairastaa

    • ufddf

      Niin piti vielä sanomani ett Lorenzon öljy on ollut mahtava lääke. Sähköpostini [email protected]

      • kgh

        Nostan tämänkin jos joku vastaisi


    • kghhhhh

      Nostan taaw jos joku vastais

    • kjhhy

      Nyt on espanjassa kehitteillä lääke tähän.yritän päästä kokeiluryhmään jos vaikka apua ois

    • Neuvoton

      Hei!
      Sain diagnoosin muutama viikko sitten. Olen 50-vuotias kantaja, jolla on oireita. Löytyykö täältä muita oireilevia kantajanaisia?

      • Amn_18

        Täälläkin on oireileva kantajanainen. Olen oireillut jo yli 15 vuotta ja olen saanut aiemmin kaksi väärää diagnoosia eri neuropatioihin. Tämä löytyi ja varmistui verikokeella.


      • Neuvoton

        Amn_18, haluaisitko lähettää mulle sähköpostia? Vertaistuki olisi todella tarpeen <3 Mun osoite on [email protected]


      • Huolet

        Täällä olisi kanssa yksi vahva epäily laajan oireistonsa kanssa. Ei vaan suostuta kertomaan mitään. Mystiset oirekierteet on toistaiseksi saanut katkeamaan, mutta etenee ikävästi.


    • Anonyymi

      Hei,
      Olisin myös kiinnostunut kuulemaan taudin oireista naisilla. Olen itsekin ko. geenivirheen kantaja, mutta oireita ei ole.

    • Anonyymi

      Heips. Hoitolinjaus taitaa muuttua pikkuhiljaa. Vika tosiaan on rasvahapossa, osin, mutta vain pieneltä osin. Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, minkä oireisto on pahimmillaan laaja sisältäen useita oireistosairauksia. Mm. Migreenit, nivelrikot, Ms-taudin ja suuren määrän muita. Tämän taustalla on eds, yhdistelmä kahdesta muodosta.
      Eds keho toimii hidastetusti ja tavalliset yleisimmät lääkkeet päinvastoin kuin normaalissa kehossa, unen palauttavuuden puuttuessa, lämpö, rasitus, infektiot ja vammat laukaisevat oireistokierteen mikä on kuin lämpöhalvauksessa, sekottaa kortisolituotannon ja sitämyöden verisolu sekä hormonituotannon, yksittäisiä hormoneja ei saa hoitaa, koska se aiheuttaa addisonintaudin tai cushingin taudin ja iskee adrenaliinihormonia tuottavaan kilpirauhasen kuorikerrokseen. Aiheuttaja vaivat tulee kyetä poistamaanensin, jonka jälkeen kierre saadaan katkaistua viikon kevyellä kortisonikuurilla.

      Perushoidoksi tällähetkellä tutkimusteni mukaan parhaiten sopii luonnontuote kannabis, tämä aktivoi aineenvaihdunnan elvyttämällä endokannabinoidi järjestämää vastaamaan terveen ihmisen toimintakuntoa, koska puuttuva linkki on geneettinen ja vaikuttaa suoraan ihmisen itsensätuottamiin hormoneihin, collageenivika estää esimerkiksi d vitamiinin muodostumisen sekä elimistön omaa proteiinituotantoa. Imeytymishäiriön vuoksi suosittelisin b-vitamiineja, kalsiumia ja syömällä muuten terveellisesti. Hyödyksi on myös d vitamiini sekä kokeilla voi noita ubikononeja eli collageenilisiä.
      Kannabiksen hyödyt lisäksi cd korjaa vaurioituneen mallinen, kunhan sen ottaa heti vaurioiden synnyttyä, kipulääkkeeksi tai muutenkaanvei voi käyttää maksan kautta toimivia lääkkeitä, kipuun toimii thc. Kannabiksessa on lisäksi satoja muita kannabinoideja jotka toimivat elimistöä korjaavasti.
      Kokeile varoen pienillä määrillä tutussa seurassa, haittojen siirtyessä annosta voi nostaa kohtlaisenvturvallisesti pidemmässä juoksussa. Alkuun kehosi pelästyy, iskee hikipuuskaa, väsyttää ja voi tulla huono olo, kyseessä elimistöön kertyneiden myrkkyjen poistuminen kudoksista ja autoimmuunileukosyyttien korjaantumisesta. Kyseessä ei ole takaisiko, vaan vaatii viikkoja ennenkun elpyminen elimistössä ja erityisesti lihaksissa ja nivelissä alkaa tapahtua, ole kärsivällinen. Toimintakyky tulee palautumaan terveen verrokin lähelle, eikä kannabista tarvitse jatkuvassa käytössä, vaan sen nauttiminen kuureissa, höyrystämällä tai syömällä on suositeltavaa. Sairaudessa mukana on myös alhainen infektioherkkyys ja näiden hoito on parasta infektiolääkäreillä. Eiköhän tähänkin ole kohta saatu ylihintainen lääke markkinoille, mutta muistakaa että on vaihtoehtoja.
      Terveisin, toivoa on.

    • Anonyymi

      Eli adrenomyeloneuropatia on kyfoskolioottinen eds geeni. Leukodystrofia tai addison on ihomuodon eds tms
      Vielä hengissä, halvaus oli 12/2014, olen mies 38v.
      Lääke on kannabis vihreässä muodossa cbd thc kaikkine terpeeneineen mitkä hoitaa kehosi. Elias on täällä herranne vapahtaja. Kysy lisää?

    • Anonyymi

      Jos mittaatte minulta rasva suhdelukuja ne on kunnossa koska hoito toimii. Lääke on ollut kätenne ulottuvilla koko ajan.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi naiset haluavat itseään vanhemman kumppanin? Vai haluavatko?

      Tuolla toisessa ketjussa tuli esille tämä kysymys ja se on mielestäni hyvä kysymys. Kiitos scrg:lle tämän kysymyksen esi
      Sinkut
      351
      1011
    2. Väleistä

      Minkälaiset välit sinulla on kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      69
      711
    3. Missä vaiheessa

      Unohdit minut? Onko sinulla oikeasti mies jota rakastat? Tiedän että möhlin ja odotin liikaa. Ei tarvitse vastata jos et
      Ikävä
      34
      607
    4. Jännitän sua!

      En tiedä miksi! 🤭
      Ikävä
      39
      547
    5. Miksi meidän yhteys vain

      Säilyy? Säilyy ja säilyy? Joku syyhän siihen on?:))
      Ikävä
      63
      513
    6. Ajatteletko usein vielä

      Meitä?
      Ikävä
      39
      512
    7. SDP: tiukkaa maahanmuuttopolitiikkaa ilman rasismia

      Analyysin mukaan demareiden uuden maahanmuuttolinjan suurin ero konservatiivioikeiston vastaavaan on rasismin puute. ht
      Maailman menoa
      315
      478
    8. kasariperjantai 2026

      Ajatuksia vuoden 2026 kasariperjantaista...ainakin porukkaa oli mun mielestä liikkeellä tosi paljon ja fiilinki noin yle
      Iisalmi
      22
      449
    9. Kun tulet mun luo

      Mies, niin tuotko suklaata tullessasi? ;)
      Ikävä
      74
      448
    10. Mulla on ikävä sua

      Pakko se on myöntää, mulla on ikävä sua 🥺💔.. En kyllä haluaisi sitä myöntää kun tämä tilanne on niin hankala. Oon yri
      Ikävä
      19
      411
    Aihe