Adrenomyeloneuropatia

mimmoinen

Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.

13

1732

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ufddf

      Olen sairastanut sitä 24 v. Jalkojen liikuntakyky on huono. Virtsaamassa pitää käydä usein. Muuten ihan onnellista elämää elän. Tunnen toisenkin joka tätä sairastaa

    • ufddf

      Niin piti vielä sanomani ett Lorenzon öljy on ollut mahtava lääke. Sähköpostini [email protected]

      • kgh

        Nostan tämänkin jos joku vastaisi


    • kghhhhh

      Nostan taaw jos joku vastais

    • kjhhy

      Nyt on espanjassa kehitteillä lääke tähän.yritän päästä kokeiluryhmään jos vaikka apua ois

    • Neuvoton

      Hei!
      Sain diagnoosin muutama viikko sitten. Olen 50-vuotias kantaja, jolla on oireita. Löytyykö täältä muita oireilevia kantajanaisia?

      • Amn_18

        Täälläkin on oireileva kantajanainen. Olen oireillut jo yli 15 vuotta ja olen saanut aiemmin kaksi väärää diagnoosia eri neuropatioihin. Tämä löytyi ja varmistui verikokeella.


      • Neuvoton

        Amn_18, haluaisitko lähettää mulle sähköpostia? Vertaistuki olisi todella tarpeen <3 Mun osoite on [email protected]


      • Huolet

        Täällä olisi kanssa yksi vahva epäily laajan oireistonsa kanssa. Ei vaan suostuta kertomaan mitään. Mystiset oirekierteet on toistaiseksi saanut katkeamaan, mutta etenee ikävästi.


    • Anonyymi

      Hei,
      Olisin myös kiinnostunut kuulemaan taudin oireista naisilla. Olen itsekin ko. geenivirheen kantaja, mutta oireita ei ole.

    • Anonyymi

      Heips. Hoitolinjaus taitaa muuttua pikkuhiljaa. Vika tosiaan on rasvahapossa, osin, mutta vain pieneltä osin. Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, minkä oireisto on pahimmillaan laaja sisältäen useita oireistosairauksia. Mm. Migreenit, nivelrikot, Ms-taudin ja suuren määrän muita. Tämän taustalla on eds, yhdistelmä kahdesta muodosta.
      Eds keho toimii hidastetusti ja tavalliset yleisimmät lääkkeet päinvastoin kuin normaalissa kehossa, unen palauttavuuden puuttuessa, lämpö, rasitus, infektiot ja vammat laukaisevat oireistokierteen mikä on kuin lämpöhalvauksessa, sekottaa kortisolituotannon ja sitämyöden verisolu sekä hormonituotannon, yksittäisiä hormoneja ei saa hoitaa, koska se aiheuttaa addisonintaudin tai cushingin taudin ja iskee adrenaliinihormonia tuottavaan kilpirauhasen kuorikerrokseen. Aiheuttaja vaivat tulee kyetä poistamaanensin, jonka jälkeen kierre saadaan katkaistua viikon kevyellä kortisonikuurilla.

      Perushoidoksi tällähetkellä tutkimusteni mukaan parhaiten sopii luonnontuote kannabis, tämä aktivoi aineenvaihdunnan elvyttämällä endokannabinoidi järjestämää vastaamaan terveen ihmisen toimintakuntoa, koska puuttuva linkki on geneettinen ja vaikuttaa suoraan ihmisen itsensätuottamiin hormoneihin, collageenivika estää esimerkiksi d vitamiinin muodostumisen sekä elimistön omaa proteiinituotantoa. Imeytymishäiriön vuoksi suosittelisin b-vitamiineja, kalsiumia ja syömällä muuten terveellisesti. Hyödyksi on myös d vitamiini sekä kokeilla voi noita ubikononeja eli collageenilisiä.
      Kannabiksen hyödyt lisäksi cd korjaa vaurioituneen mallinen, kunhan sen ottaa heti vaurioiden synnyttyä, kipulääkkeeksi tai muutenkaanvei voi käyttää maksan kautta toimivia lääkkeitä, kipuun toimii thc. Kannabiksessa on lisäksi satoja muita kannabinoideja jotka toimivat elimistöä korjaavasti.
      Kokeile varoen pienillä määrillä tutussa seurassa, haittojen siirtyessä annosta voi nostaa kohtlaisenvturvallisesti pidemmässä juoksussa. Alkuun kehosi pelästyy, iskee hikipuuskaa, väsyttää ja voi tulla huono olo, kyseessä elimistöön kertyneiden myrkkyjen poistuminen kudoksista ja autoimmuunileukosyyttien korjaantumisesta. Kyseessä ei ole takaisiko, vaan vaatii viikkoja ennenkun elpyminen elimistössä ja erityisesti lihaksissa ja nivelissä alkaa tapahtua, ole kärsivällinen. Toimintakyky tulee palautumaan terveen verrokin lähelle, eikä kannabista tarvitse jatkuvassa käytössä, vaan sen nauttiminen kuureissa, höyrystämällä tai syömällä on suositeltavaa. Sairaudessa mukana on myös alhainen infektioherkkyys ja näiden hoito on parasta infektiolääkäreillä. Eiköhän tähänkin ole kohta saatu ylihintainen lääke markkinoille, mutta muistakaa että on vaihtoehtoja.
      Terveisin, toivoa on.

    • Anonyymi

      Eli adrenomyeloneuropatia on kyfoskolioottinen eds geeni. Leukodystrofia tai addison on ihomuodon eds tms
      Vielä hengissä, halvaus oli 12/2014, olen mies 38v.
      Lääke on kannabis vihreässä muodossa cbd thc kaikkine terpeeneineen mitkä hoitaa kehosi. Elias on täällä herranne vapahtaja. Kysy lisää?

    • Anonyymi

      Jos mittaatte minulta rasva suhdelukuja ne on kunnossa koska hoito toimii. Lääke on ollut kätenne ulottuvilla koko ajan.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP haluaa LISÄÄ veroja bensa-autoille!

      Sdp:n vaihtoehtobudjetti esittää polttomoottoriautoille lisää veroja Sdp esittää tuoreessa vaihtoehtobudjetissaan verot
      Maailman menoa
      227
      17985
    2. Riikka se jytkytti BKT:stä nyt 0,3 prosenttia pois

      Ja vain kolmessa kuukaudessa! Vuositasollahan tuo tarkoittaa reilun prosentin pudotusta. Pärjäisi varmaan lasketteluss
      Maailman menoa
      69
      10272
    3. Vasemmistoaate on aatteista jaloin

      Kaikki saavat ja kukaan ei jää ilman. Kuka tuollaista voisi vastustaa?
      Maailman menoa
      312
      6728
    4. Persut: haluamme lisää veroja!

      Lisää lisää veroja huutaa persukuoro. Veroila Suomi nousuun! "Uusi matkailuvero eli matkailijamaksu peritään esimerki
      Maailman menoa
      22
      4509
    5. Mihin kaikkeen sinä ihastuit hänessä

      Mikä oli se asia mikä vei jalat altasi? ❤️ Oliko jotain erityistä tilannetta vai tunne? Kenties monen sattuman summa? Ai
      Ikävä
      48
      3697
    6. Brittiläinen vasemmistolehti: Sanna Marin oli vihdoin rehellinen

      Nyt tulee pahasti lunta tupaan Seiskan tähtitytölle. Ex-pääministerin kirjaa arvostellaan latteuksista ja itsekehusta.
      Maailman menoa
      74
      3204
    7. "Purra löylytti oppositiota", sanoi naistoimittaja Pöllöraadissa

      Kyllä, Purra tekee juuri sitä työtä mitä hänen tuossa asemassa pitää tehdä, hän antaa oppositiolle takaisin samalla mita
      Maailman menoa
      113
      2903
    8. Alexander C. G. riisti demari-Veijolta arvonimen

      "Stubb myönsi 66 arvonimeä ja peruutti yhden arvonimen. Presidentti Tarja Halonen myönsi Baltzarille kulttuurineuvoksen
      Maailman menoa
      89
      2390
    9. MTV: Timo Jutila lataa suoraa tekstiä Pippa Laukan tylystä kritiikistä tosi-tv-kuvausten jälkeen

      Juti sai kuulla kyllä kunniansa Olet mitä syöt -ohjelmassa elintavoistaan! Toki olihan siinä aika paljon rasvaista syötä
      Painonhallinta
      20
      1567
    10. Jos samassa autossa istuu romani, somali ja venäläinen, kuka ajaa?

      Arvioiden mukaan romanit lähtivät noin 1000-luvulla liikkeelle pohjois-Intiasta. Nyt 1000 vuotta myöhemmin he ovat levit
      Maailman menoa
      18
      1396
    Aihe