Adrenomyeloneuropatia

mimmoinen

Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.

13

799

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ufddf

      Olen sairastanut sitä 24 v. Jalkojen liikuntakyky on huono. Virtsaamassa pitää käydä usein. Muuten ihan onnellista elämää elän. Tunnen toisenkin joka tätä sairastaa

    • ufddf

      Niin piti vielä sanomani ett Lorenzon öljy on ollut mahtava lääke. Sähköpostini asew@luukku.com

      • kgh

        Nostan tämänkin jos joku vastaisi


    • kghhhhh

      Nostan taaw jos joku vastais

    • kjhhy

      Nyt on espanjassa kehitteillä lääke tähän.yritän päästä kokeiluryhmään jos vaikka apua ois

    • Neuvoton

      Hei!
      Sain diagnoosin muutama viikko sitten. Olen 50-vuotias kantaja, jolla on oireita. Löytyykö täältä muita oireilevia kantajanaisia?

      • Amn_18

        Täälläkin on oireileva kantajanainen. Olen oireillut jo yli 15 vuotta ja olen saanut aiemmin kaksi väärää diagnoosia eri neuropatioihin. Tämä löytyi ja varmistui verikokeella.


      • Neuvoton

        Amn_18, haluaisitko lähettää mulle sähköpostia? Vertaistuki olisi todella tarpeen <3 Mun osoite on ummfeikku@gmail.com


      • Huolet

        Täällä olisi kanssa yksi vahva epäily laajan oireistonsa kanssa. Ei vaan suostuta kertomaan mitään. Mystiset oirekierteet on toistaiseksi saanut katkeamaan, mutta etenee ikävästi.


    • Anonyymi

      Hei,
      Olisin myös kiinnostunut kuulemaan taudin oireista naisilla. Olen itsekin ko. geenivirheen kantaja, mutta oireita ei ole.

    • Anonyymi

      Heips. Hoitolinjaus taitaa muuttua pikkuhiljaa. Vika tosiaan on rasvahapossa, osin, mutta vain pieneltä osin. Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, minkä oireisto on pahimmillaan laaja sisältäen useita oireistosairauksia. Mm. Migreenit, nivelrikot, Ms-taudin ja suuren määrän muita. Tämän taustalla on eds, yhdistelmä kahdesta muodosta.
      Eds keho toimii hidastetusti ja tavalliset yleisimmät lääkkeet päinvastoin kuin normaalissa kehossa, unen palauttavuuden puuttuessa, lämpö, rasitus, infektiot ja vammat laukaisevat oireistokierteen mikä on kuin lämpöhalvauksessa, sekottaa kortisolituotannon ja sitämyöden verisolu sekä hormonituotannon, yksittäisiä hormoneja ei saa hoitaa, koska se aiheuttaa addisonintaudin tai cushingin taudin ja iskee adrenaliinihormonia tuottavaan kilpirauhasen kuorikerrokseen. Aiheuttaja vaivat tulee kyetä poistamaanensin, jonka jälkeen kierre saadaan katkaistua viikon kevyellä kortisonikuurilla.

      Perushoidoksi tällähetkellä tutkimusteni mukaan parhaiten sopii luonnontuote kannabis, tämä aktivoi aineenvaihdunnan elvyttämällä endokannabinoidi järjestämää vastaamaan terveen ihmisen toimintakuntoa, koska puuttuva linkki on geneettinen ja vaikuttaa suoraan ihmisen itsensätuottamiin hormoneihin, collageenivika estää esimerkiksi d vitamiinin muodostumisen sekä elimistön omaa proteiinituotantoa. Imeytymishäiriön vuoksi suosittelisin b-vitamiineja, kalsiumia ja syömällä muuten terveellisesti. Hyödyksi on myös d vitamiini sekä kokeilla voi noita ubikononeja eli collageenilisiä.
      Kannabiksen hyödyt lisäksi cd korjaa vaurioituneen mallinen, kunhan sen ottaa heti vaurioiden synnyttyä, kipulääkkeeksi tai muutenkaanvei voi käyttää maksan kautta toimivia lääkkeitä, kipuun toimii thc. Kannabiksessa on lisäksi satoja muita kannabinoideja jotka toimivat elimistöä korjaavasti.
      Kokeile varoen pienillä määrillä tutussa seurassa, haittojen siirtyessä annosta voi nostaa kohtlaisenvturvallisesti pidemmässä juoksussa. Alkuun kehosi pelästyy, iskee hikipuuskaa, väsyttää ja voi tulla huono olo, kyseessä elimistöön kertyneiden myrkkyjen poistuminen kudoksista ja autoimmuunileukosyyttien korjaantumisesta. Kyseessä ei ole takaisiko, vaan vaatii viikkoja ennenkun elpyminen elimistössä ja erityisesti lihaksissa ja nivelissä alkaa tapahtua, ole kärsivällinen. Toimintakyky tulee palautumaan terveen verrokin lähelle, eikä kannabista tarvitse jatkuvassa käytössä, vaan sen nauttiminen kuureissa, höyrystämällä tai syömällä on suositeltavaa. Sairaudessa mukana on myös alhainen infektioherkkyys ja näiden hoito on parasta infektiolääkäreillä. Eiköhän tähänkin ole kohta saatu ylihintainen lääke markkinoille, mutta muistakaa että on vaihtoehtoja.
      Terveisin, toivoa on.

    • Anonyymi

      Eli adrenomyeloneuropatia on kyfoskolioottinen eds geeni. Leukodystrofia tai addison on ihomuodon eds tms
      Vielä hengissä, halvaus oli 12/2014, olen mies 38v.
      Lääke on kannabis vihreässä muodossa cbd+thc kaikkine terpeeneineen mitkä hoitaa kehosi. Elias on täällä herranne vapahtaja. Kysy lisää?

    • Anonyymi

      Jos mittaatte minulta rasva suhdelukuja ne on kunnossa koska hoito toimii. Lääke on ollut kätenne ulottuvilla koko ajan.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9277
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      374
      8153
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      164
      5977
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2437
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2146
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1789
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      20
      1727
    8. Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista

      Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      8
      1561
    9. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1517
    10. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      441
      1410
    Aihe