Onko täällä ketään, joka sairastaisi adrenomyeloneuropatiaa? Sain diagnoosin reilu viikko sitten, ja kyseessä on hyvin harvinainen neurologinen sairaus.
Adrenomyeloneuropatia
13
1590
Vastaukset
- ufddf
Olen sairastanut sitä 24 v. Jalkojen liikuntakyky on huono. Virtsaamassa pitää käydä usein. Muuten ihan onnellista elämää elän. Tunnen toisenkin joka tätä sairastaa
- ufddf
Niin piti vielä sanomani ett Lorenzon öljy on ollut mahtava lääke. Sähköpostini [email protected]
- kgh
Nostan tämänkin jos joku vastaisi
- kghhhhh
Nostan taaw jos joku vastais
- kjhhy
Nyt on espanjassa kehitteillä lääke tähän.yritän päästä kokeiluryhmään jos vaikka apua ois
- Neuvoton
Hei!
Sain diagnoosin muutama viikko sitten. Olen 50-vuotias kantaja, jolla on oireita. Löytyykö täältä muita oireilevia kantajanaisia?- Amn_18
Täälläkin on oireileva kantajanainen. Olen oireillut jo yli 15 vuotta ja olen saanut aiemmin kaksi väärää diagnoosia eri neuropatioihin. Tämä löytyi ja varmistui verikokeella.
- Neuvoton
Amn_18, haluaisitko lähettää mulle sähköpostia? Vertaistuki olisi todella tarpeen <3 Mun osoite on [email protected]
- Huolet
Täällä olisi kanssa yksi vahva epäily laajan oireistonsa kanssa. Ei vaan suostuta kertomaan mitään. Mystiset oirekierteet on toistaiseksi saanut katkeamaan, mutta etenee ikävästi.
- Anonyymi
Hei,
Olisin myös kiinnostunut kuulemaan taudin oireista naisilla. Olen itsekin ko. geenivirheen kantaja, mutta oireita ei ole. - Anonyymi
Heips. Hoitolinjaus taitaa muuttua pikkuhiljaa. Vika tosiaan on rasvahapossa, osin, mutta vain pieneltä osin. Kyseessä on aineenvaihduntasairaus, minkä oireisto on pahimmillaan laaja sisältäen useita oireistosairauksia. Mm. Migreenit, nivelrikot, Ms-taudin ja suuren määrän muita. Tämän taustalla on eds, yhdistelmä kahdesta muodosta.
Eds keho toimii hidastetusti ja tavalliset yleisimmät lääkkeet päinvastoin kuin normaalissa kehossa, unen palauttavuuden puuttuessa, lämpö, rasitus, infektiot ja vammat laukaisevat oireistokierteen mikä on kuin lämpöhalvauksessa, sekottaa kortisolituotannon ja sitämyöden verisolu sekä hormonituotannon, yksittäisiä hormoneja ei saa hoitaa, koska se aiheuttaa addisonintaudin tai cushingin taudin ja iskee adrenaliinihormonia tuottavaan kilpirauhasen kuorikerrokseen. Aiheuttaja vaivat tulee kyetä poistamaanensin, jonka jälkeen kierre saadaan katkaistua viikon kevyellä kortisonikuurilla.
Perushoidoksi tällähetkellä tutkimusteni mukaan parhaiten sopii luonnontuote kannabis, tämä aktivoi aineenvaihdunnan elvyttämällä endokannabinoidi järjestämää vastaamaan terveen ihmisen toimintakuntoa, koska puuttuva linkki on geneettinen ja vaikuttaa suoraan ihmisen itsensätuottamiin hormoneihin, collageenivika estää esimerkiksi d vitamiinin muodostumisen sekä elimistön omaa proteiinituotantoa. Imeytymishäiriön vuoksi suosittelisin b-vitamiineja, kalsiumia ja syömällä muuten terveellisesti. Hyödyksi on myös d vitamiini sekä kokeilla voi noita ubikononeja eli collageenilisiä.
Kannabiksen hyödyt lisäksi cd korjaa vaurioituneen mallinen, kunhan sen ottaa heti vaurioiden synnyttyä, kipulääkkeeksi tai muutenkaanvei voi käyttää maksan kautta toimivia lääkkeitä, kipuun toimii thc. Kannabiksessa on lisäksi satoja muita kannabinoideja jotka toimivat elimistöä korjaavasti.
Kokeile varoen pienillä määrillä tutussa seurassa, haittojen siirtyessä annosta voi nostaa kohtlaisenvturvallisesti pidemmässä juoksussa. Alkuun kehosi pelästyy, iskee hikipuuskaa, väsyttää ja voi tulla huono olo, kyseessä elimistöön kertyneiden myrkkyjen poistuminen kudoksista ja autoimmuunileukosyyttien korjaantumisesta. Kyseessä ei ole takaisiko, vaan vaatii viikkoja ennenkun elpyminen elimistössä ja erityisesti lihaksissa ja nivelissä alkaa tapahtua, ole kärsivällinen. Toimintakyky tulee palautumaan terveen verrokin lähelle, eikä kannabista tarvitse jatkuvassa käytössä, vaan sen nauttiminen kuureissa, höyrystämällä tai syömällä on suositeltavaa. Sairaudessa mukana on myös alhainen infektioherkkyys ja näiden hoito on parasta infektiolääkäreillä. Eiköhän tähänkin ole kohta saatu ylihintainen lääke markkinoille, mutta muistakaa että on vaihtoehtoja.
Terveisin, toivoa on. - Anonyymi
Eli adrenomyeloneuropatia on kyfoskolioottinen eds geeni. Leukodystrofia tai addison on ihomuodon eds tms
Vielä hengissä, halvaus oli 12/2014, olen mies 38v.
Lääke on kannabis vihreässä muodossa cbd thc kaikkine terpeeneineen mitkä hoitaa kehosi. Elias on täällä herranne vapahtaja. Kysy lisää? - Anonyymi
Jos mittaatte minulta rasva suhdelukuja ne on kunnossa koska hoito toimii. Lääke on ollut kätenne ulottuvilla koko ajan.
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Harris vai Trump - ketä kiinnostaa?
Ärsyttää suunnattomasti, kun meillä Suomessa ovat mediat täynnä USA:n presidentin vaalikampanjaa. Meillä ei ole siellä2932709Kansa on on puhunut.
Ja pulinat pois. Amerikan kansa kyllästyi edelliseen 4 vuoteen. Demokratia toteutuu. Vaalivilppiä salaliittoteoriaksi ha3182058- 481706
- 571364
Millaista on elää masentuneen rinnalla? Annen pikkuveli teki itsemurhan: "Viimeisenä päivänä..."
Anne kertoo koulukiusatusta ja lopulta itsemurhan tehneestä pikkuveljestään Akuutti: Masentuneen rinnalla -ohjelmassa.161232Se tuntuu niin väärältä
Mutta kaipaan sinua, mies. Eli tarvitsen sua. Olisit järkyttynyt, jos tietäisit, että ajattelen sinua joka päivä.411208Ohhoh! Maajussi-Pekka avautuu fyysisestä läheisyydestä Reetta-morsion kanssa: "Ja sitten..."
Oi, onnea matkaan Pekka ja Reetta! Maajussi-Pekka teki lopullisen valintansa ja hänelle sopiva morsio on punatukkainen R91155Ensitreffit Jenni tykittää - Tämä Jyrkin lause nostaa karvat pystyyn: "Niin epämiellyttävä..."
Jenni tykittää menemään… Jaetaankos teillä laskut tasan tai tuleeko raha-asioista kiistaa? Lue lisää: https://www.suom211131etkö osaa jättää rauhaan?
Et halua mitään, silti stalkkaat ja vainoat! jätä rauhaan niin voin jatkaa elämää!531020- 471001