Heipparallaa. Haluaisin vähän tietää miten te muut olette selvinnyt/pärjännyt elämässä ataksian kanssa. Milloin oot sairastunu ja onko jotain lääkkeitä tms... Miten pärjäät työelämässä?
Voin kertoa vähän itsestänikin tähän. Oon 22-vuotias nainen ja ataksia on diagnosoitu -09. Se aika oli ainakin yhtä tunnemyllerrystä eikä omaa sairastumistaan olis halunnu uskoa. Viiden vuoteen mahtuu yllättävän paljon kaikennäkösiä kokeita, oli mm. pään magneetteja, verikokei, hermoratatutkimust jne. Ataksian takia koulussa kiusattiin, eikä siitä tehny ollenkaa helpompaa se etten itekkään tienny mikä vaivas.
Siinä vähän taustatietoa. Nyt voisin kertoa mun oireista. Kropan tärinä, jonka huomaa helpoiten kirjoittaessa ja yleensäkin jos tekee jotain. Tasapainovaikeus, voin kaatu(harvoin, erittäin harvoin), horjun, hapuilen ja kaikki eri sanat millä sitä voi kuvata. En todellakaan pysy pystyssä missään liukkaalla kun se on vaikeaa jo tasaisellakin. Koordinaatio, näkyy ehkä eniten vaan jos ottaa esim lasin pöydältä tai mitä tahansa käsillä. Silmien liikehäriöt! Voi luoja, ne on kauheita, ärsyttäviä, vituttavia, haastavia. Aamuisin ei pysty lukemaan, päivän mittaan helpottaa. Kuitenkin lähes aina jooutuu vääntämään päänsä ihan kieroon että näkis jotain. Mielenterveysongelmiakin on... Psykologilla, psykiatrilla, terapiassa ja ties missä on käyty eikä ne osaa eikä vissiin voi auttaa.
Jep, en kehtaa kääydä yksin missään ryhmäliikunnoissa, jonkun kaverinkin kanssaa kynnys on toooooodella suuri. Tasapainnon takia en iloitse liikkumisesta yhtään, eikä se edes innosta paljoa. Liikun siis todella vähän. talvisin vähemmän kun kesällä, koska maasto muuttuu kokoajan.
Miten teillä? :)
Ataksiasta
9
217
Vastaukset
- teraslintumyos
Eikö tosiaan kukaan?
- pikkuaivo-leikkaus
ilmeisetikkin.. olet hyvin pärjänny?? kun toi ataksia on lukemani perusteella vaikea "asteinen" sairaus... !! joka ei parane?? ja kukaan enää jaksa kirjoittaa...??
- SARASTUNUT
ELÄ LANNISTU MINULLA SAMANTAPAISIA OIREITA KIRJOITUSTAITO HÄVISI KOKONAAN TASAPAINO HEITTÄÄ PUHE SAMMALTAA SAIRASTAN MSA TAUTIA JOKA ON TODELLA HARVINAINEN SAIRAUS TULEN JOLLAIN TAVOIN TOIMEEN ILMAN APUVÄLINEITÄ TOINEN PÄIVÄ ON PAREMPI KUIN TOINEN LIIKUN JA KUNTOILEN VOIMIEN MUKAAN.
- teräslintu
pikkuaivo-leikkaus ??? mitä tarkotat
- pikkuaivo
no mullakin "lieviä" ataksia oirerta pikku aivo leikkauksen jälki tila...???
kun oireethan lähtee "pikkuaivoista"... joka mulle tehtiin (tumor) 25v sitten...! kuten motoriiikka häiriö oikean puolen kädessä... ja tasapaino vaikeuksia... ja vieläpä ( facial barreesi) siihen... - pikkuaivo
mutta nämähän on ykslöllisiä tapauksia...?? ja minkä se on aiheuttama... "ataksia"...
- teräslintu
Miten ootte pärjänneet ja jaksaneet näitten oireitten kanssa?
- pikkuaivo
taisteluahan tämä on!! mutta positiivisella! asenteella.. pärjänny?? toi "sosiaalinen" kanssa käyminen/ymmärtäminen?? vaikenta !!! mulla koirat! parhaimmat "terapia" kaverit!! :)
liikunta kykyjen mukaan...???
- teräslintu
No hyvä ku jotkut pärjää...
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset
"Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-27399286Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta
Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir3748179Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/84070681646019William ja Sonja Aiello ERO
Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!542453Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."
Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun62159Se siitä sitten
Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy821795Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"
Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan201738Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista
Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt81595Ihastumisesta kertominen
Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi921519Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon
Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.4411418