Ataksiasta

teräslintu

Heipparallaa. Haluaisin vähän tietää miten te muut olette selvinnyt/pärjännyt elämässä ataksian kanssa. Milloin oot sairastunu ja onko jotain lääkkeitä tms... Miten pärjäät työelämässä?

Voin kertoa vähän itsestänikin tähän. Oon 22-vuotias nainen ja ataksia on diagnosoitu -09. Se aika oli ainakin yhtä tunnemyllerrystä eikä omaa sairastumistaan olis halunnu uskoa. Viiden vuoteen mahtuu yllättävän paljon kaikennäkösiä kokeita, oli mm. pään magneetteja, verikokei, hermoratatutkimust jne. Ataksian takia koulussa kiusattiin, eikä siitä tehny ollenkaa helpompaa se etten itekkään tienny mikä vaivas.

Siinä vähän taustatietoa. Nyt voisin kertoa mun oireista. Kropan tärinä, jonka huomaa helpoiten kirjoittaessa ja yleensäkin jos tekee jotain. Tasapainovaikeus, voin kaatu(harvoin, erittäin harvoin), horjun, hapuilen ja kaikki eri sanat millä sitä voi kuvata. En todellakaan pysy pystyssä missään liukkaalla kun se on vaikeaa jo tasaisellakin. Koordinaatio, näkyy ehkä eniten vaan jos ottaa esim lasin pöydältä tai mitä tahansa käsillä. Silmien liikehäriöt! Voi luoja, ne on kauheita, ärsyttäviä, vituttavia, haastavia. Aamuisin ei pysty lukemaan, päivän mittaan helpottaa. Kuitenkin lähes aina jooutuu vääntämään päänsä ihan kieroon että näkis jotain. Mielenterveysongelmiakin on... Psykologilla, psykiatrilla, terapiassa ja ties missä on käyty eikä ne osaa eikä vissiin voi auttaa.

Jep, en kehtaa kääydä yksin missään ryhmäliikunnoissa, jonkun kaverinkin kanssaa kynnys on toooooodella suuri. Tasapainnon takia en iloitse liikkumisesta yhtään, eikä se edes innosta paljoa. Liikun siis todella vähän. talvisin vähemmän kun kesällä, koska maasto muuttuu kokoajan.

Miten teillä? :)

9

217

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teraslintumyos

      Eikö tosiaan kukaan?

    • pikkuaivo-leikkaus

      ilmeisetikkin.. olet hyvin pärjänny?? kun toi ataksia on lukemani perusteella vaikea "asteinen" sairaus... !! joka ei parane?? ja kukaan enää jaksa kirjoittaa...??

    • SARASTUNUT

      ELÄ LANNISTU MINULLA SAMANTAPAISIA OIREITA KIRJOITUSTAITO HÄVISI KOKONAAN TASAPAINO HEITTÄÄ PUHE SAMMALTAA SAIRASTAN MSA TAUTIA JOKA ON TODELLA HARVINAINEN SAIRAUS TULEN JOLLAIN TAVOIN TOIMEEN ILMAN APUVÄLINEITÄ TOINEN PÄIVÄ ON PAREMPI KUIN TOINEN LIIKUN JA KUNTOILEN VOIMIEN MUKAAN.

    • teräslintu

      pikkuaivo-leikkaus ??? mitä tarkotat

      • pikkuaivo

        no mullakin "lieviä" ataksia oirerta pikku aivo leikkauksen jälki tila...???
        kun oireethan lähtee "pikkuaivoista"... joka mulle tehtiin (tumor) 25v sitten...! kuten motoriiikka häiriö oikean puolen kädessä... ja tasapaino vaikeuksia... ja vieläpä ( facial barreesi) siihen...


      • pikkuaivo

        mutta nämähän on ykslöllisiä tapauksia...?? ja minkä se on aiheuttama... "ataksia"...


    • teräslintu

      Miten ootte pärjänneet ja jaksaneet näitten oireitten kanssa?

      • pikkuaivo

        taisteluahan tämä on!! mutta positiivisella! asenteella.. pärjänny?? toi "sosiaalinen" kanssa käyminen/ymmärtäminen?? vaikenta !!! mulla koirat! parhaimmat "terapia" kaverit!! :)
        liikunta kykyjen mukaan...???


    • teräslintu

      No hyvä ku jotkut pärjää...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9286
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      374
      8179
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      164
      6019
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2453
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2159
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1795
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      20
      1738
    8. Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista

      Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      8
      1595
    9. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1519
    10. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      441
      1418
    Aihe