Heipparallaa. Haluaisin vähän tietää miten te muut olette selvinnyt/pärjännyt elämässä ataksian kanssa. Milloin oot sairastunu ja onko jotain lääkkeitä tms... Miten pärjäät työelämässä?
Voin kertoa vähän itsestänikin tähän. Oon 22-vuotias nainen ja ataksia on diagnosoitu -09. Se aika oli ainakin yhtä tunnemyllerrystä eikä omaa sairastumistaan olis halunnu uskoa. Viiden vuoteen mahtuu yllättävän paljon kaikennäkösiä kokeita, oli mm. pään magneetteja, verikokei, hermoratatutkimust jne. Ataksian takia koulussa kiusattiin, eikä siitä tehny ollenkaa helpompaa se etten itekkään tienny mikä vaivas.
Siinä vähän taustatietoa. Nyt voisin kertoa mun oireista. Kropan tärinä, jonka huomaa helpoiten kirjoittaessa ja yleensäkin jos tekee jotain. Tasapainovaikeus, voin kaatu(harvoin, erittäin harvoin), horjun, hapuilen ja kaikki eri sanat millä sitä voi kuvata. En todellakaan pysy pystyssä missään liukkaalla kun se on vaikeaa jo tasaisellakin. Koordinaatio, näkyy ehkä eniten vaan jos ottaa esim lasin pöydältä tai mitä tahansa käsillä. Silmien liikehäriöt! Voi luoja, ne on kauheita, ärsyttäviä, vituttavia, haastavia. Aamuisin ei pysty lukemaan, päivän mittaan helpottaa. Kuitenkin lähes aina jooutuu vääntämään päänsä ihan kieroon että näkis jotain. Mielenterveysongelmiakin on... Psykologilla, psykiatrilla, terapiassa ja ties missä on käyty eikä ne osaa eikä vissiin voi auttaa.
Jep, en kehtaa kääydä yksin missään ryhmäliikunnoissa, jonkun kaverinkin kanssaa kynnys on toooooodella suuri. Tasapainnon takia en iloitse liikkumisesta yhtään, eikä se edes innosta paljoa. Liikun siis todella vähän. talvisin vähemmän kun kesällä, koska maasto muuttuu kokoajan.
Miten teillä? :)
Ataksiasta
9
151
Vastaukset
- teraslintumyos
Eikö tosiaan kukaan?
- pikkuaivo-leikkaus
ilmeisetikkin.. olet hyvin pärjänny?? kun toi ataksia on lukemani perusteella vaikea "asteinen" sairaus... !! joka ei parane?? ja kukaan enää jaksa kirjoittaa...??
- SARASTUNUT
ELÄ LANNISTU MINULLA SAMANTAPAISIA OIREITA KIRJOITUSTAITO HÄVISI KOKONAAN TASAPAINO HEITTÄÄ PUHE SAMMALTAA SAIRASTAN MSA TAUTIA JOKA ON TODELLA HARVINAINEN SAIRAUS TULEN JOLLAIN TAVOIN TOIMEEN ILMAN APUVÄLINEITÄ TOINEN PÄIVÄ ON PAREMPI KUIN TOINEN LIIKUN JA KUNTOILEN VOIMIEN MUKAAN.
pikkuaivo-leikkaus ??? mitä tarkotat
- pikkuaivo
no mullakin "lieviä" ataksia oirerta pikku aivo leikkauksen jälki tila...???
kun oireethan lähtee "pikkuaivoista"... joka mulle tehtiin (tumor) 25v sitten...! kuten motoriiikka häiriö oikean puolen kädessä... ja tasapaino vaikeuksia... ja vieläpä ( facial barreesi) siihen... - pikkuaivo
mutta nämähän on ykslöllisiä tapauksia...?? ja minkä se on aiheuttama... "ataksia"...
Miten ootte pärjänneet ja jaksaneet näitten oireitten kanssa?
- pikkuaivo
taisteluahan tämä on!! mutta positiivisella! asenteella.. pärjänny?? toi "sosiaalinen" kanssa käyminen/ymmärtäminen?? vaikenta !!! mulla koirat! parhaimmat "terapia" kaverit!! :)
liikunta kykyjen mukaan...???
No hyvä ku jotkut pärjää...
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 692257
Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu1012083- 781688
Hei A, osaatko
sanoa, miksi olet ihan yhtäkkiä ilmestynyt kaveriehdotuksiini Facebookissa? Mitähän kaikkea Facebook tietää mitä minä en411510- 781506
- 101397
- 311364
Persuilla ja Saksi-Riikalla meni sitten pornon levittämiseksi koko touhu.
Onko kenellekään yllätys?521268Synnittömänä syntyminen
Helluntailaisperäisillä lahkoilla on Raamatunvastainen harhausko että ihminen syntyy synnittömänä.621200Mitä tämä tarkoittaa,
että näkyy vain viimevuotisia? Kirjoitin muutama tunti sitten viestin, onko se häipynyt avaruuteen?281179