Heipparallaa. Haluaisin vähän tietää miten te muut olette selvinnyt/pärjännyt elämässä ataksian kanssa. Milloin oot sairastunu ja onko jotain lääkkeitä tms... Miten pärjäät työelämässä?
Voin kertoa vähän itsestänikin tähän. Oon 22-vuotias nainen ja ataksia on diagnosoitu -09. Se aika oli ainakin yhtä tunnemyllerrystä eikä omaa sairastumistaan olis halunnu uskoa. Viiden vuoteen mahtuu yllättävän paljon kaikennäkösiä kokeita, oli mm. pään magneetteja, verikokei, hermoratatutkimust jne. Ataksian takia koulussa kiusattiin, eikä siitä tehny ollenkaa helpompaa se etten itekkään tienny mikä vaivas.
Siinä vähän taustatietoa. Nyt voisin kertoa mun oireista. Kropan tärinä, jonka huomaa helpoiten kirjoittaessa ja yleensäkin jos tekee jotain. Tasapainovaikeus, voin kaatu(harvoin, erittäin harvoin), horjun, hapuilen ja kaikki eri sanat millä sitä voi kuvata. En todellakaan pysy pystyssä missään liukkaalla kun se on vaikeaa jo tasaisellakin. Koordinaatio, näkyy ehkä eniten vaan jos ottaa esim lasin pöydältä tai mitä tahansa käsillä. Silmien liikehäriöt! Voi luoja, ne on kauheita, ärsyttäviä, vituttavia, haastavia. Aamuisin ei pysty lukemaan, päivän mittaan helpottaa. Kuitenkin lähes aina jooutuu vääntämään päänsä ihan kieroon että näkis jotain. Mielenterveysongelmiakin on... Psykologilla, psykiatrilla, terapiassa ja ties missä on käyty eikä ne osaa eikä vissiin voi auttaa.
Jep, en kehtaa kääydä yksin missään ryhmäliikunnoissa, jonkun kaverinkin kanssaa kynnys on toooooodella suuri. Tasapainnon takia en iloitse liikkumisesta yhtään, eikä se edes innosta paljoa. Liikun siis todella vähän. talvisin vähemmän kun kesällä, koska maasto muuttuu kokoajan.
Miten teillä? :)
Voin kertoa vähän itsestänikin tähän. Oon 22-vuotias nainen ja ataksia on diagnosoitu -09. Se aika oli ainakin yhtä tunnemyllerrystä eikä omaa sairastumistaan olis halunnu uskoa. Viiden vuoteen mahtuu yllättävän paljon kaikennäkösiä kokeita, oli mm. pään magneetteja, verikokei, hermoratatutkimust jne. Ataksian takia koulussa kiusattiin, eikä siitä tehny ollenkaa helpompaa se etten itekkään tienny mikä vaivas.
Siinä vähän taustatietoa. Nyt voisin kertoa mun oireista. Kropan tärinä, jonka huomaa helpoiten kirjoittaessa ja yleensäkin jos tekee jotain. Tasapainovaikeus, voin kaatu(harvoin, erittäin harvoin), horjun, hapuilen ja kaikki eri sanat millä sitä voi kuvata. En todellakaan pysy pystyssä missään liukkaalla kun se on vaikeaa jo tasaisellakin. Koordinaatio, näkyy ehkä eniten vaan jos ottaa esim lasin pöydältä tai mitä tahansa käsillä. Silmien liikehäriöt! Voi luoja, ne on kauheita, ärsyttäviä, vituttavia, haastavia. Aamuisin ei pysty lukemaan, päivän mittaan helpottaa. Kuitenkin lähes aina jooutuu vääntämään päänsä ihan kieroon että näkis jotain. Mielenterveysongelmiakin on... Psykologilla, psykiatrilla, terapiassa ja ties missä on käyty eikä ne osaa eikä vissiin voi auttaa.
Jep, en kehtaa kääydä yksin missään ryhmäliikunnoissa, jonkun kaverinkin kanssaa kynnys on toooooodella suuri. Tasapainnon takia en iloitse liikkumisesta yhtään, eikä se edes innosta paljoa. Liikun siis todella vähän. talvisin vähemmän kun kesällä, koska maasto muuttuu kokoajan.
Miten teillä? :)
Vastaukset 9
Vanhimmat
Eikö tosiaan kukaan?
ilmeisetikkin.. olet hyvin pärjänny?? kun toi ataksia on lukemani perusteella vaikea "asteinen" sairaus... !! joka ei parane?? ja kukaan enää jaksa kirjoittaa...??
ELÄ LANNISTU MINULLA SAMANTAPAISIA OIREITA KIRJOITUSTAITO HÄVISI KOKONAAN TASAPAINO HEITTÄÄ PUHE SAMMALTAA SAIRASTAN MSA TAUTIA JOKA ON TODELLA HARVINAINEN SAIRAUS TULEN JOLLAIN TAVOIN TOIMEEN ILMAN APUVÄLINEITÄ TOINEN PÄIVÄ ON PAREMPI KUIN TOINEN LIIKUN JA KUNTOILEN VOIMIEN MUKAAN.
pikkuaivo-leikkaus ??? mitä tarkotat
no mullakin "lieviä" ataksia oirerta pikku aivo leikkauksen jälki tila...???
kun oireethan lähtee "pikkuaivoista"... joka mulle tehtiin (tumor) 25v sitten...! kuten motoriiikka häiriö oikean puolen kädessä... ja tasapaino vaikeuksia... ja vieläpä ( facial barreesi) siihen...
mutta nämähän on ykslöllisiä tapauksia...?? ja minkä se on aiheuttama... "ataksia"...
Miten ootte pärjänneet ja jaksaneet näitten oireitten kanssa?
taisteluahan tämä on!! mutta positiivisella! asenteella.. pärjänny?? toi "sosiaalinen" kanssa käyminen/ymmärtäminen?? vaikenta !!! mulla koirat! parhaimmat "terapia" kaverit!! :)
liikunta kykyjen mukaan...???
No hyvä ku jotkut pärjää...