Sydänsarkoidoosista

Mulla tuo arvo on reippaasti yli 700... tauti on kyllä nyt aktiivinen, joten ehkä johtuu siitä. Aiemminkin ollut kyllä koko ajan yli 400. Työssä olen ihan normaalisti. Sinulla arvo kuulostaa vielä aika alhaiselta, joten en kovasti siitä huolestuisi.

Riippuu tietty työnkuvasta,ja motiiveista miksi käydä töissä vai ajatellakko itseään.Jos sydän on kovin lujilla,vajaatoiminta etenee varmasti nopeammin.Itse pääsin eläkkeelle,ja yritän kuunnella itseäni,ja välttää äärimmäisiä rasitustilanteita.Toimeen tulee ihan hyvin taloudellisesti,eikä ole stressiä niinkuin töissä ollessa.Nykyajan työelämä on niin vaativaa,että en katso olevani tasavertainen sydänsairauteni takia.

"vai ajatellakko itseään".... ei tuo ole ihan noin yksinkertaista. Kyllä itseään haluaisi ajatella, mutta jos lääkäri ei näe syytä sairaslomaan, niin pakkohan se töissä on olla???

Jumalauta sydänsarkoidoosi on niin vakava sairaus ,että lääkärisi pitäisi päivittää tietonsa ajan tasalle,jos töihin määrää!Minä vain sanoin aikoinani etten jaksa,en jaksa tehdä mitään kotitöitä,saati mennä töihin,jos sydänlihaksessa on mittavat vauriot,ne aiheuttavat elinikäisen äkkikuolemanvaaran,ja taaatusti et ole samalla viivalla jaksamisesi kanssa,kun sydän ei toimi kunnolla!Ei tarvinnut ikinä pyytää sairaslomaa,kirjoittivat jatketta edelliselle pyytelemättä!Minä ainakin olen sellainen nykyään,että väsyn aivan älyttömän helposti,on pakko nukkua päivälläkin pitkien yöunien lisäksi!En todellakaan jaksaisi käydä töissä!Hyvä kun jaksaa itsestään huolehtia,ja tehdä välttämättömät kotityöt.

Niin ja toisille työ on henki ja elämä,toiset raahautuvat huonossa kunnossa töihin ja ovat rasite työkavereille kun eivät sitten jaksa hoitaa töitään kunnolla!Nykyajan sosiaaliset järjestelmät on niin joustavia,ettei tuloissa tule katkeinta,kun hoidat paperi-asiat ajallaan,ja täytyypä todeta ettei ole paljoa tuloissa eroa vaikka jäin työkyvyttömyyseläkkeelle.Stressi on poissa,ja kiire.Itse täytyy pitää puoliaan,jos tuntuu ettei jaksa mennä töihin sydäntapahtuman,ja todetun sairauden jälkeen,vähättelijöitä on aina lääkärikunnassa!Itse sitä tietää onko kunnossa vai ei!Tietysti,jos kokee että kotona on niin raskasta ettei jaksa sellaista elämää,töihinpaluu on vaihtoehto,jos työnkuva on sellainen että jaksaa tehdä.Onko se sitten kunniakkaampaa lähteä työmaalta saappaat jalassa,en usko.

Tämä ihmetyttääkin, että toiset meistä on eläkkeellä, tai osa-aikaratkaisuilla työssä ja voimat riittävät liikunnan harrastamiseen sekä matkailuun. Itse en pystyisi edes lähtemään reissuun mihinkään, voimat eivät riitä. Joten saappaat jalassa työmaalta sitten lähtö on edessä.

Niin,kun ei käy töissä,jää aikaa ja voimia huolehtia itsestä ja hyvinvoinnista!Tämä pitäisi olla ihan itsestään selvyys,pysähtymisen paikka kun sairastuu vakavasti.Itse ajattelin heti etten kyllä lähde enää väsyttämään itseäni töihin,menköön terveet!

No eikö tuo nyt riitä selitykseksi,että tautisi on aktiivisessa vaiheessa,vajaatoimintasi on pahentunut jos bnb-arvosi on noinkin korkea,olet varmasti väsynyt ja kaikki voimasi menee siihen että kykenet käymään töissä!Jaksatko hoitaa kotihommat,jos vertaa aikaan kun olit terve,vai jääkö ne hoitamatta?Laita asioita paperille,niin muistat sanoa kaikki mitä aioit,kun menet lääkäriin seuraavan kerran.Ei sun puoliasi kukaan pidä muut kuin sinä itse!

No voi hyvää päivää!Olipa tyhmä lääkäri!Tämä on sellainen sairaus,ettei näy verikokeilla!Silloin kun sairastuin,ja sairaus oli aktiivinen,esim.ACE-arvo oli ihan normaali.Minun kohdallani se tarkoitti kammioperäisiä rytmihäiriöitä,eli sydän lähti rytmihäiriöstä nousuun ja meni kammiovärinään tuon tuostakin,ja tahdistin hoiti ne sitten omalla tavallaan.Tämän sairauden oireisiin kuuluu älytön väsymys,ja se että väsyy aivan erilailla kuin terve ihminen,koska sydän ei toimi kunnolla.Sinä sen tiedät,ei lääkärisi,vaikka niin väittääkin.Ajatteles,silloin kun minun sarkoidoosini oli aktiivinen,sain jopa Kelalta korotettua vammaistukea,koska tarvin jatkuvaa valvontaa,ja apua arkisissa toiminnoissa,koska en jaksanut tehdä mitään.Tietyt liikkeet provosoivat rytmihäiriötä,kuten kumartuminen,istuminen,pienikin rasitus,ja tietysti oli paniikkihäiriöitäkin kohtauksien arvaamattomuudesta johtuen.Onko sinulla rytmihäiriöitä?Tai kohtauksia?Turvotuksia?Tahdistin?

Onko hoitava lääkärisi sanonut että on aktiivinen vaihe?En tiedä minkä verran tiedät sairaudestasi,mutta se yleensä etenee niin että vajaatoiminta pahenee,varsinkin jos sydän kuormittuu liikaa,se edesauttaa sairauden etenemistä.Itse olen ottanut selvää Sydänliiton kautta,lääkärit eivät sano mitään,katsovat vain säälien...Itsellä kerää nestettä vatsaan,turvotusta ei ole nilkoissa vielä ainakaan,mutta lääkäri sanoo ettei ole vajaatoimintaakaan.

Millä lääkkeellä hoitavat?Itsellä kortisoni auttoi sammuttamaan tulehduksen,joskin kärsin kaikista haittavaikutuksista,ja meni vuosia että niistä palautuu.Nyt nykyään huomaan ettei enää pukkaa hikiä niin helposti.Kauanko sairautesi toteamisesta on kaikkiaan kulunut aikaa,eli sammuiko tulehdus välillä ja aktivoituiko uudestaan,ja millä aikavälillä?

Ihan normaalisti töissä?Kuitenkin kerrot olevasi helevetin väsynyt ja syöt elinsiirtopoltilaiden käyttämiä lääkkeitä,jotka on periaatteessa ihan samaa kuin kortisoni,vielä myrkyllisempää...mulla oli labra-arvot hyvät vaikka oli tosi paska olo...ja kortisonin haittavaikutuksista toipuminen vei vuosia...Enkä tottavie jaksaisi olla työssä enää!Onneksi ei tarvi syödä tällähetkellä kuin beetasalpaajaa!

Tämä sairaus todellakin yllättää..kävin aamulla 10 km pyörälenkin,vointini on ollut vuosia hyvä,ja yht äkkiä,tuli kerrassaan outo olo,ikään kuin pimeni..laskeuduin pyöränpäältä,ja mietin asetunko makuulle...no jäin pystyyn,ja kohtaus meni ohi.Arvelin että ylitahdistus,ja jatkoin matkaa kotiin hissukseen.Kotona menin seurantalaitteeni viereen...iltapäivällä soittivat sairaalasta aikaa että tulla tarkistuttaan laite ja verikokeet ennen sitä.Vaikkei niistä mitään selviäkkään.Taas pelon kanssa elämistä...millon ja missä seuraava kohtaus,ja selviänkö...

Kiitos kysymästä,ihan hyvä,mitä nyt vähän arkailen lähteä yksin mihinkään tuon tällin jälkeen.Sehän tässä sairaudessa niin salakavalaa onkin,että vointi on ihan ok,mulla ei ole mitään huonovointisuuksia eikä rintakipuja,sykerajat paljon korkeammalla,taitaa olla yli 100.Arpikudos aiheuttaa minulla kammiotakykardialttiuden,tautini on sammunut.En minäkään kuolemaa odota kotona,nyt vaan mietityttää kun lääkäri varoitteli autolla ajosta,ja että yleensä kohtauksia alkaa tulla peräkkäin.Eli varuillaan pitää olla...Hoitaja sanoi että sydänlihasvauriot ovat räjähdysmäisesti lisääntyneet,liittyneekö kosteus-ja sisäilmaongelmiin,niinkuin minun tapauksessani!Myös pkl käynti oli todella pikainen,ei tarkistettu tahdistinta,ei otettu sydänfilmiä,ei tehty ultraa,sama kuin ei olisi käynyt ollenkaan!Mutta olipahan hieno uusi poli rakennettu!

Löysin tämä ketjun äsken ja 3 kk sydänsark. diagnoosilla, sairaalakeikan jälkeen eläneenä aloin miettiä omaa tulevaisuuttani 57 vuotiaana ihmisrauniona. Tunnen ja aavistan,etten enää voi palata työhöni, joka vaatii nopeaa.fyysistä reagointikykyä ja on erittäin yllätyksellistä..Kumartuminen vaikeaa,olo vaihtelee ja horjuu päivittäin. Yritän tehdä kotitöitä voinnin mukaan, ja sitten pikälleen sänkyyn. Masennus on tullut voimakkaana,koska nyt vasta tajuaa,miten tämä rajoittaa ja hallitsee.Mutta kuitenkin elossa ollaan...saan nähdä lapsenlapsien kasvua,on ihana koti järven rannalla. Sairastumistani ennen olin vuosikaudet omien vanhempien hoitajana,vaativan työni lisäksi. Luulin,että väsymykseni johtui vain heistä. Nyt minulla lopulta pitäisi olla omaa aikaa.ja.olisi.mahdollisuus taloudellisestikin kaikkeen,mutta kuningas sarkoidoosihan se vaan vetelee kuin sätkynukkea naruista.

Semmostahan se elämä on,ei voi valita edes sairauksiaan!Tämä sairaus vaatii pitkän ajan toipumiseen,mutta nyt,kun itse jo uskaltaa katsoa taaksepäin,olen tällä hetkellä mainiossa kunnossa,jaksan käydä vesijumpassa pari kertaa viikossa,kävellä...pitää antaa aikaa itselle,kuunnella itseään,ja tedä kotityötä jaksamisen mukaan,vaikka vähän kerrallaan.Nukkua päikkärit,ja viettää säännöllistä elämää.Tästäkin sairaudesta on mahdollista selviytyä,aikaa oman sairauden puhkeamisesta on pian kymmenen vuotta.