Olen kärsinyt vaivasta jo vuodest 1995, jolloin diagnosoitoon. Ilmeisesti jo paljon paljon aiemmin.Mitkään saatavilla olevat lääkkeet eivät auta - kaikkia on kokeitlu.Dilataatiot tuo hetkellisen avun. Nyt olen muuttanut toiseen kaupunkiin ja ongelmat ovat vielä suuremmat: missä wc:t, mikä suunnitelma sairaalanhoitoonhakeutumisessa?. Ennen vain soitin ja seuraavana pnä sairaalaan ja samana pnä ulos!- Olisiko kohtalotovereita?
uskaltaako joku jopa myöntä cystitis interstitialiksen?
cystitis interstiatilias
61755
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Hei, ota muhun pikimmiten yhteyttä, ole hyvä. Meillä on paljonkin yhteistä!
Kiittäen
Samasta vaivasta kärsivä kohtalotoveri!
Hei, minullakin on ollut interstietlli cystitis jo nuoresta asti eli noin 35 v. Aluksi ei vaivoihini uskottu ollenkaan ja hoidettiin, miten sattuu, jos ollenkaan. Kun hoidot sitten aloitettiin,ne vain pahensivat tilannetta. Nykyisin olen jotenkin tasapainossa sairauteni kanssa, kun oikeanlainen hoito löytyi. Onneksi olen jotenkuten pärjännyt työelämässä. Paljon olisi kerrottavaa oireista, hoidoista ja pärjäämisestä. Olisi kiva keskustella ihmisen kanssa, joka edes vähän ymmärtäisi sairautta. Jos haluat, niin ota yhteyttä [email protected]
tuo todettiin oikein virallisesti minulla kroonisena tänä vuonna.
Olen ollut jo useammassa dialtaatiossa ja käynyt DMSO-huuteluissa.
Mitään selvää ja yksiselitteistä apua en mistään ole saanut.
Nyt yritän elää terveesti, harrastaa liikuntaa ja oppia elämään ns. "vaivani kanssa".
Turussa saan mielestäni hyvää hoitoa ja tätä ei mitenkään "ylenkatsota" vaan hoidetaan ihan kunnolla ja tarpeitteni mukaan.
Valitettavasti se on totta, että mitkään lääkkeet eivät tähän pure.
Olen itse ollut fysioterapeutilla, mikä osaa näitä vaivoja hoitaa, mutta sielläkin pitäisi käydä vähintään kerran kuussa, mielummin kaksikertaa.
Ainoa neuvo, mitä osaan antaa on se, että yritä välttää stressiä. Ainakin minulle se on selkeästi stressisidonnainen.
Jos haluat vaihtaa ajatuksia, niin kirjoita minulle: [email protected]
...jaksamista!
Onko aina/yleensä kivulias?
Aiheuttaako ci selvää inkontinenssia eli joutuuko käytännössä varmuuden vuoksi käyttämään jotain inkosuojaa?
Mitkä ovat kaikkein tyypillisimmät oireet?
usein on kivulias, mutta ainakin mulla on nyt niin onnekas tilanne pitkän ajan päästä, että olen melkein ns. kivuton.
En tarvitse suojia, sillä mulla ei ongelmana ole ns. lirahtelu vaan pystyn kyllä pidättämään pissan.
ja suurin ongelma on se, että on jatkuvasti ns. sellainen olo, että on pissahätä, ja vaikka olisi juuri käynyt vessassa,niin se olo on silti. Eli ikävä paineen tunne alavatsassa ja usein vielä kivun kanssa.
Minä luulin, että olen ns. luulosairas, ennen kuin sain tähän ns. oikean diaknoosin ja uskon, että näin on ollut monella minua ennen.
Anteeksi mutta mikä tämä sairaus on?