Elämää Hidradenitis Suppurativan kanssa

mummovoice kirjoitti:

Minulla on tuo harvinaiseksi luultu HS-sairaus. Ei se niin harvinainen lopulta sitten olekaan mitä ollaan luultu. Kolme kertaa on nyt lonkan tekonivelleikkaus siirtynyt kun iho ei ole kunnossa, ja se on oltava kunnossa kun kajotaan luuhun. Välillä muuttui hoitopaikkakin. On homma ollut pitkässä kuusessa ja elämä jumissa. Kävely pitemmälti ei onnistu. Kipulääkettä menee nyt joka päivä. Vuodenvaihteessa näytti siltä että kipulääkettä saattaisi vähentää, ja jopa ettei tarvitsisikaan vielä leikata. Mutta sitten paheni. Hampaita jouduttiin repimään kaksi lyhen ajan sisällä, ja loputkin ovat lahoja ja parodontiittia pukkaa. HS-sairaus ei onneksi tartu kanssaihmisiin, eikä näy päälle. Vielä ainakaan. Eikä ainakaan täysissä pukeissa :D Ruma se saattaa olla. Koetan selviytyä huumorilla, välillä se on aikalailla hakusessa. Harrastukset ja ystävät on korvaamattomia. Onneksi on kumpiakin. Pitää syödä nyt laajakirjoista antibioottia, että iho olisi sen aikaa edes siedettävä, että voisivat vaihtaa osia lonkkaan. Muuten on tiedossa pyörätuolissa istumista. Antibiootin jälkeen paiseet epäilemättä nostavat taas päätään. Ja - jopa kovasta antibiootista huolimatta tässä nyt kuukauden aikana paise puhkesi kerran kainaloon ja kerran reiteen. HS-sairauden syytä ei tiedetä. Ei myöskään miten se lopullisesti nujertuisi. Joillekin auttaa yksi lääke tai hoito, toiselle toinen, joillekin ei mikään. Sairaus tulee hiipien, vuosien tai vuosikymmenten kuluessa. Monesti jo teininä! Ei siis riipu esim. ns. "huonoista elintavoista." Inhottava, pysyviä arpia jättävä, kivulias, sottaava ja elämää välillä suurestikin hankaloittava sairaus joka etenee sykleissä, välillä on eripituisia rauhan kausia, sitten taas pahenee. Toisille voi auttaa ruokavalio, jokin lääke, toisille ei mikään. Ja sitten jos HS-sairas tarvitsee leikkauksen=?! Sitten ollaankin ongelmissa! Kipulääkettä lonkkaan olen syönyt yhtäsoittoa nyt vuoden. Vatsa ei oikein kauhiasti tykkää lääkecocktailista. Siispä maitohappoa 3 x päivässä. Plus vatsansuojaa nyt. Silti polttelee nyt välillä. Tässä katsotaan kohta neljäs kerta, voidaanko lonkkaa leikata. Huonommaksi se koko ajan menee, ja lopultahan sillä ei kävellä lainkaan. Kuntosalilla olen jossain määrin pystynyt käymään, niin kummalliselta kuin ehkä kuulostaakin. Tosin sielläkin alkaa olla vähenemään päin laitteet joihin on asiaa. Vaikka on kaikki varotoimenpiteet käytössä, olen suuri riskitapaus jos leikkuupöydälle saakka päästään, tässä muutaman viikon sisällä. Yleiskunto on hyvä, vielä. Mutta miten kauan se sitä on. Stressi pahentaa tätä-kin sairautta. Sitä pitäisi välttää kuin ruttoa. Kuulemma n. 50000 tätäkin sairautta Suomessa kantaa. Ja maailmalla on varmasti kohtalotovereita pilvin pimein. Ainakin rumia kuvia löytyy googlettamalla. Kesää kuitenkin odotellen.. vaikka aurinkoa pitääkin varoa palvomasta, tämä antibiootti ei tykkää auringosta. Huumorilla ja itseironialla eteenpäin. Päivä kerrallaan!

http://voiceofmummo.blogspot.fi/2016/05/maailman-pahanhajuisin-itseaan.html

kirjoitti:

Anonyymi

Kirjoita kommentti

5000

Lähetä