Haluaisin tässä kertoa omista sairauksistani, niistä mitä olen saanut diagnoosiksi.
Olen 17-vuotias tyttö. Mulla on ollu aika vaikea, vaihteleva ja monimutkainen elämä. Suurin osa ongelmista johtuu mun sairauksista, jotka on johtanut vähän kaikenlaiseen typerään tekoon ja ongelmaan. Diagnooseja miulla on 5, joista kolme vaikuttaa mun nykyiseen arki- ja sosiaaliseenelämään tosi vahvasti.
Ensimmäinen on astma. Sain siihe lääkityksen 2-vuotiaana, ja se purettii miulta 7-vuotiaana. Joo, kaikki tietää tän, se on iha basic ja sen saa hoidettuu. Mut nyt, amiksessa, se vaikuttaa tosi paljo siihe minne pystyn hakemaan ens vuonna. (Olen Valmassa tällä hetkelleä, eli siis ns. ammattistartissa.)
Nämä seuraavat kaksi sairautta diagnosoitiin miulla ko olin yhdeksännellä luokalla.
Adhd, ja Ehlers-Danlosin syndrooma. Totta puhuen oon tosi helpottunu, että vihdoin tiiän mistä kaikki ongelmat johtuu. Mä avaan näit kahta sairautta ny täs vähän enemmän.
Ehlers-Danlos: on ryhmä perinnöllisestä geenivirheestä johtuvia harvinaisia sidekudossairauksia. Oireyhtymää aiheuttavat virheet kollageeneiksi kutsuttuja sidekudoksen rakenneproteiineja koodittavissa geeneissä. Kollageenisairauden vaikutusten vuoksi kaikki kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos. Tavallisimpia vaurioita ovat sidekudoksen hauraus ja normaalia suurempi venyvyys. Sidekudosta on mm. ihossa, nivelissä, jänteissä ja silmissä. (wikipediasta kopsasin, sillä en itte osaa paremmin selittää tätä.)
Jokainen voi ny omalle kohalle kuvitella tän. Mun jokapäiväne elämä on tän sairauden rajoitteissa. Miulla on jatkuvasti kipuja, joista en kylläkään jaksa välittää. En pysty kävelemään esim. 1km, ilman, että jalat ovat aivan älyttömän kipeät sen jälkeen. Mulla on sydämen tykytyksiä ja rytmihäiriöitä. Nivelet ovat ylitaipusat. Monta kertaa on käynyt niin, että vaikka makaan pelkästään sängyllä, niin mun olkapäästä on revennyt jokin kalvo/sidekudos. Tosta noin vaan. Kävellessä mulla on revennyt lihaskalvo luusta irti lantion kohdalla. Tässä keväällä 2016, mulla halvaantu toinen puoli kasvoista hetkellisesti, joka myös johtuu tästä sairaudesta. Tää on kivulias, aivan vitun rajottava sairaus. Et pysty paljon tekemään päivässä, mutta et saa olla kyllä paljoa paikallakaan. Ehlers-Danlosin takia oon viettäny monet yöt kivun takia valvoen, ko ei särkylääkkeet auta, vaikka kuinka olis yhdistelmä kipulääkkeitä. Toiseks tää romuttaa sun itsetuntoo aika paljon, ko tiedät ettet kykene välttämättä tekemään ikinä sitä, mitä haluat; jokin tietty työ tai harrastus jne. Liikunta on aika usein mahdotonta, mutta silti pitäisi koittaa treenata lihaksia ja niveliä, vähintään kwrran viikossa.Tän takii on itketty monet tunnit, ja valvottu monet yöt.
Adhd: viitataan aktiivisuuden ja tarkkavaisuuden häiriö ADHD:hen (attention deficit and hyperactivity disorder).Aktiivisuuden häiriöllä viitataan hyperaktiiviseen käytökseen ja impulsiivisuuteen, joita esiintyy etenkin poikalapsilla. Osalla potilaista esiintyy pelkkää ylivilkkautta ja impulsiivisuutta ilman tarkkaavaisuuden ongelmia. Lyhenne ADHD viittaa kaikkiin edellä mainittuihin häiriöihin. ADHD:n oireet johtuvat nykykäsityksen mukaan aivojen energiavajeesta. Aivojen puutteellinen verenkierto johtaa hapen ja glukoosin puutteeseen aivojen eri osissa, mikä näkyy muun muassa vireystilan ja työmuistin heikkenemisenä. Lisäksi ADHD-potilaiden aivoissa on havaittu puutetta dopamiinista, jonka tehtävänä on edistää vireyttä ja motivaatiota, tehostaa oppimista, säädellä tunteita ja tahdistaa ihmisen sisäistä kelloa. ADHD:hen liittyvän ylivilkkauden ja elämyshakuisuuden ajatellaan johtuvan siitä, että ihminen yrittää nostaa aivojensa vireystilaa aktiivisen toiminnan ja voimakkaiden aistiärsykkeiden avulla.
Noin 70 prosentilla ADHD-potilaista esiintyy liitännäisoireina unettomuutta ja päiväaikaista väsymystä. Myös oppimisvaikeudet ovat yleisiä.(wikipedia)Vois melkee sanoo et aikalailla pilas mun koulumenestyksen, ko se diagnosoitiin yhdeksännen luokan alussa, ja lääkkeet sain vasta amikseen tultuani, joten peruskoulun päättötodistus ei kerenny oikeestaan yhtään parantua, päin vastoin se huononi.
Mä epäilen, et kaikki koulukiusaaminen ja mun asioihin puuttuminen (eskarista yläasteelle asti) johtuu suuripiirtein tästä. Tää sairaus vaikuttaa mun persoonaan tosi, tosi paljon. Oon juurikin tosi huono ollu koulussa, mut kaikki aineet mist mä tykkäsin, eli taide jnejne. oli sit numeroin 9 tai 10. Mulle aina sanottiin, et mun kiusaaminen sunmuu nälvimine johtu kateudest, koska omast mielest osaan kyl piirtää, ja se taito on peritty mun rakkaalta vaariltani. Kuitenkin, mä olin aina tosi erilainen, oon vieläki. Oon huomannu, et tuun poikienkaa paremmin juttuu, johtue siitä et ei oo draamaa, ja niihi voi luottaa. Adhd on saanu mut monta kertaa räjähtää nii pahast, et jotakuta on sattunu, useemmi varmaa muijii. En oo siitä ylpee. Ja ne tietää, et mis raja menee.
Olen 17-vuotias tyttö. Mulla on ollu aika vaikea, vaihteleva ja monimutkainen elämä. Suurin osa ongelmista johtuu mun sairauksista, jotka on johtanut vähän kaikenlaiseen typerään tekoon ja ongelmaan. Diagnooseja miulla on 5, joista kolme vaikuttaa mun nykyiseen arki- ja sosiaaliseenelämään tosi vahvasti.
Ensimmäinen on astma. Sain siihe lääkityksen 2-vuotiaana, ja se purettii miulta 7-vuotiaana. Joo, kaikki tietää tän, se on iha basic ja sen saa hoidettuu. Mut nyt, amiksessa, se vaikuttaa tosi paljo siihe minne pystyn hakemaan ens vuonna. (Olen Valmassa tällä hetkelleä, eli siis ns. ammattistartissa.)
Nämä seuraavat kaksi sairautta diagnosoitiin miulla ko olin yhdeksännellä luokalla.
Adhd, ja Ehlers-Danlosin syndrooma. Totta puhuen oon tosi helpottunu, että vihdoin tiiän mistä kaikki ongelmat johtuu. Mä avaan näit kahta sairautta ny täs vähän enemmän.
Ehlers-Danlos: on ryhmä perinnöllisestä geenivirheestä johtuvia harvinaisia sidekudossairauksia. Oireyhtymää aiheuttavat virheet kollageeneiksi kutsuttuja sidekudoksen rakenneproteiineja koodittavissa geeneissä. Kollageenisairauden vaikutusten vuoksi kaikki kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos. Tavallisimpia vaurioita ovat sidekudoksen hauraus ja normaalia suurempi venyvyys. Sidekudosta on mm. ihossa, nivelissä, jänteissä ja silmissä. (wikipediasta kopsasin, sillä en itte osaa paremmin selittää tätä.)
Jokainen voi ny omalle kohalle kuvitella tän. Mun jokapäiväne elämä on tän sairauden rajoitteissa. Miulla on jatkuvasti kipuja, joista en kylläkään jaksa välittää. En pysty kävelemään esim. 1km, ilman, että jalat ovat aivan älyttömän kipeät sen jälkeen. Mulla on sydämen tykytyksiä ja rytmihäiriöitä. Nivelet ovat ylitaipusat. Monta kertaa on käynyt niin, että vaikka makaan pelkästään sängyllä, niin mun olkapäästä on revennyt jokin kalvo/sidekudos. Tosta noin vaan. Kävellessä mulla on revennyt lihaskalvo luusta irti lantion kohdalla. Tässä keväällä 2016, mulla halvaantu toinen puoli kasvoista hetkellisesti, joka myös johtuu tästä sairaudesta. Tää on kivulias, aivan vitun rajottava sairaus. Et pysty paljon tekemään päivässä, mutta et saa olla kyllä paljoa paikallakaan. Ehlers-Danlosin takia oon viettäny monet yöt kivun takia valvoen, ko ei särkylääkkeet auta, vaikka kuinka olis yhdistelmä kipulääkkeitä. Toiseks tää romuttaa sun itsetuntoo aika paljon, ko tiedät ettet kykene välttämättä tekemään ikinä sitä, mitä haluat; jokin tietty työ tai harrastus jne. Liikunta on aika usein mahdotonta, mutta silti pitäisi koittaa treenata lihaksia ja niveliä, vähintään kwrran viikossa.Tän takii on itketty monet tunnit, ja valvottu monet yöt.
Adhd: viitataan aktiivisuuden ja tarkkavaisuuden häiriö ADHD:hen (attention deficit and hyperactivity disorder).Aktiivisuuden häiriöllä viitataan hyperaktiiviseen käytökseen ja impulsiivisuuteen, joita esiintyy etenkin poikalapsilla. Osalla potilaista esiintyy pelkkää ylivilkkautta ja impulsiivisuutta ilman tarkkaavaisuuden ongelmia. Lyhenne ADHD viittaa kaikkiin edellä mainittuihin häiriöihin. ADHD:n oireet johtuvat nykykäsityksen mukaan aivojen energiavajeesta. Aivojen puutteellinen verenkierto johtaa hapen ja glukoosin puutteeseen aivojen eri osissa, mikä näkyy muun muassa vireystilan ja työmuistin heikkenemisenä. Lisäksi ADHD-potilaiden aivoissa on havaittu puutetta dopamiinista, jonka tehtävänä on edistää vireyttä ja motivaatiota, tehostaa oppimista, säädellä tunteita ja tahdistaa ihmisen sisäistä kelloa. ADHD:hen liittyvän ylivilkkauden ja elämyshakuisuuden ajatellaan johtuvan siitä, että ihminen yrittää nostaa aivojensa vireystilaa aktiivisen toiminnan ja voimakkaiden aistiärsykkeiden avulla.
Noin 70 prosentilla ADHD-potilaista esiintyy liitännäisoireina unettomuutta ja päiväaikaista väsymystä. Myös oppimisvaikeudet ovat yleisiä.(wikipedia)Vois melkee sanoo et aikalailla pilas mun koulumenestyksen, ko se diagnosoitiin yhdeksännen luokan alussa, ja lääkkeet sain vasta amikseen tultuani, joten peruskoulun päättötodistus ei kerenny oikeestaan yhtään parantua, päin vastoin se huononi.
Mä epäilen, et kaikki koulukiusaaminen ja mun asioihin puuttuminen (eskarista yläasteelle asti) johtuu suuripiirtein tästä. Tää sairaus vaikuttaa mun persoonaan tosi, tosi paljon. Oon juurikin tosi huono ollu koulussa, mut kaikki aineet mist mä tykkäsin, eli taide jnejne. oli sit numeroin 9 tai 10. Mulle aina sanottiin, et mun kiusaaminen sunmuu nälvimine johtu kateudest, koska omast mielest osaan kyl piirtää, ja se taito on peritty mun rakkaalta vaariltani. Kuitenkin, mä olin aina tosi erilainen, oon vieläki. Oon huomannu, et tuun poikienkaa paremmin juttuu, johtue siitä et ei oo draamaa, ja niihi voi luottaa. Adhd on saanu mut monta kertaa räjähtää nii pahast, et jotakuta on sattunu, useemmi varmaa muijii. En oo siitä ylpee. Ja ne tietää, et mis raja menee.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Jatkan tässä kommenteissa koska tila ei riittänyt...
...tappelemisesta sen verran, etten siitä itse välitä yhtään. Mutta täs pitäs tietää, et adhd lapset tekee enneko miettii. Eikä tää ny oo mitään puolusteluu, väärin tein silti. Ja sitte kehataa viel tulla sanomaan et "ei sil enne adhd:ta ollu ko mä sen tunsin." Ai ei? No sit ei taida tietää kyseisestä sairaudesta mitään. Kannattaa tsekkaa ensin faktat, ittekkin yllätyin ennen diagnoosin saamista kuinka moni asia muistuttaa minua niissä oireissa.
Mä en kuitenkaan nyt aijo puolustella ton adhd:n takia mitään. Se on osa minua, eikä se tarkoita sitä että jokaisen törppöilyn voisin pistää sen piikkiin. Mutta joitakin voin.
Tässä minun sairauteni, ja vähän esimerkkejä siitä "arkielämässä". Älkää tuomitko, en minäkään.
Kaikki jotka omistatte jonkin näistä taudeista, tunnette jonkun jolla on, tai teillä on samankohtasia kokemuksia elämässänne, feel free to comment.
<3
Myötätuntoni on sulla.. en halua sanoo et Säälin. .Itse monisairaana ymmärrän mitä koet. Rukoilen sun puolesta! Ja toivon et löydät/saat elämässä sellaisen avun jota tarvit. Haleja. .
Kiitos paljon!