SEID on neuroimmunologinen, tulehduksellinen, mahdollisesti pehmyt/sidekudossairauksiin kytkeytyvä, voimakkaasti perinnöllinen ja invalidisoiva pitkäaikaissairaus, jota sairastaa jopa 0,5-1% väestöstä. SEID on erittäin huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, tai kärsi mistään burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei ole myöskään ns. ”toiminnallinen sairaus”. SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan kuitenkin parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Nuorilla se voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden. Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia).
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015
Tein asiasta blogipostauksen, kun tästä sairaudesta tuntuu tietoa olevan kovin niukalti ja etenkin lyhyessä muodossa. Tuossa on olennaiset tiivistetty 2x A4-kokoon.
https://markusjansson.blogspot.com/2016/06/seid-oireyhtyma-tiivis-tietopaketti.html
Tämän tiiviin tietopaketin voi ladata pdf:änä tuolta
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfZGd2NG11SmdIUVU
Mikäli kaipaat laajempaa tietopakettia, niin se löytyy pdf:änä tuolta
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfMTdZWVRsdFhFdmM
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015
Tein asiasta blogipostauksen, kun tästä sairaudesta tuntuu tietoa olevan kovin niukalti ja etenkin lyhyessä muodossa. Tuossa on olennaiset tiivistetty 2x A4-kokoon.
https://markusjansson.blogspot.com/2016/06/seid-oireyhtyma-tiivis-tietopaketti.html
Tämän tiiviin tietopaketin voi ladata pdf:änä tuolta
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfZGd2NG11SmdIUVU
Mikäli kaipaat laajempaa tietopakettia, niin se löytyy pdf:änä tuolta
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfMTdZWVRsdFhFdmM
Vastaukset 1
Vanhimmat
Hei, oletteko nähneet erään CFS-potilaan (krooninen väsymysoireyhtymä) tekemän videon omakohtaisesta
hoitokokeilusta ketogeenisella ruokavaliolla, josta saanut hyviä tuloksia ?
Iltalehden juttu 19.2.2017 perustui tällä videolla esitettyyn dokumenttiin, jonka tämä henkilö oli tekstittänyt suomeksi. Hienoa.
Ketogeeninen ruokavalio CFS - sairauden hoidossa
https://youtu.be/uOzBEb5dV88