Hei kanssasairastajat!
Sain alustavan diagnoosin Uuden Vuoden aattona..Kiva tapa vaihtaa vuotta!Asiat voisivat toki olla kyllä paljon huonomminkin..Sain ekat oireeni(tapaino&näkö heittivät jonkin verran) hieman ennen Joulua ja minut passitettiin heti magneettikuviin.Sieltä löytyivät tyypilliset ms-tautiin liittyvät muutokset.Pisin "välähdys" muistaakseni 8mm mitä se sitten tarkoittaneekaan.Selkäydinpunktio suoritettiin heti diagnoosin varmistamiseksi.
Olen odotellut tulosia nyt puolitoista viikkoa.Eka viikko meni ok mutta nyt masentaa.Romahdin kyynelsilmä-asteelle pariksi päiväksi mutta nyt alkaa taas huumori pilkistellä silmäkulmasta(tosin nykivästä sellaisesta;oikeaa silmää nykinyt jo kolme päivää.Tasapaino palautunut lähes normaaliksi mutta näkö heittää jopa enemmän kuin ennen).Voisinhan sairastaa jotain niin pahaa että elinikää olisi vain vähän jäljellä.Elämän arvojärjestys on heittänyt itsensä ylösalaisin ja arvostan nykyisin jokaista minuuttia aivan eri tavalla.Vanhemmille tämä on tosin ollut enemmän kuin rankkaa olenhan ainut lapsi..
Kyselisin nyt teiltä kauemmin asian kanssa painiskelleilta mihin minun pitäisi valmistautua?Pahin/paras vaihtoehto?Lääkäri totesi että nämä oireet voivat jopa jäädä ainutkertaisiksi mutta puhuiko liian optimistisesti?Olen hirvittävän aktiivinen ja paljon liikuntaa harrastava tarmonpesä ja pelottaa hiukan miten jatko sujuu.Olen yrittänyt rueta ottamaan rennommin mutta sohvaperunaksi en tod halua.Sisua&taisteluntahtoa minulla riittää vaikka muille jakaa!Ehkäpä voisin yrittää piristää muitakin ainakin niinä "hyvinä päivinä".Kertokaa omia tarinoitanne vapaasti..
Voimia&hyviä vointeja teille kaikille!
Sain alustavan diagnoosin Uuden Vuoden aattona..Kiva tapa vaihtaa vuotta!Asiat voisivat toki olla kyllä paljon huonomminkin..Sain ekat oireeni(tapaino&näkö heittivät jonkin verran) hieman ennen Joulua ja minut passitettiin heti magneettikuviin.Sieltä löytyivät tyypilliset ms-tautiin liittyvät muutokset.Pisin "välähdys" muistaakseni 8mm mitä se sitten tarkoittaneekaan.Selkäydinpunktio suoritettiin heti diagnoosin varmistamiseksi.
Olen odotellut tulosia nyt puolitoista viikkoa.Eka viikko meni ok mutta nyt masentaa.Romahdin kyynelsilmä-asteelle pariksi päiväksi mutta nyt alkaa taas huumori pilkistellä silmäkulmasta(tosin nykivästä sellaisesta;oikeaa silmää nykinyt jo kolme päivää.Tasapaino palautunut lähes normaaliksi mutta näkö heittää jopa enemmän kuin ennen).Voisinhan sairastaa jotain niin pahaa että elinikää olisi vain vähän jäljellä.Elämän arvojärjestys on heittänyt itsensä ylösalaisin ja arvostan nykyisin jokaista minuuttia aivan eri tavalla.Vanhemmille tämä on tosin ollut enemmän kuin rankkaa olenhan ainut lapsi..
Kyselisin nyt teiltä kauemmin asian kanssa painiskelleilta mihin minun pitäisi valmistautua?Pahin/paras vaihtoehto?Lääkäri totesi että nämä oireet voivat jopa jäädä ainutkertaisiksi mutta puhuiko liian optimistisesti?Olen hirvittävän aktiivinen ja paljon liikuntaa harrastava tarmonpesä ja pelottaa hiukan miten jatko sujuu.Olen yrittänyt rueta ottamaan rennommin mutta sohvaperunaksi en tod halua.Sisua&taisteluntahtoa minulla riittää vaikka muille jakaa!Ehkäpä voisin yrittää piristää muitakin ainakin niinä "hyvinä päivinä".Kertokaa omia tarinoitanne vapaasti..
Voimia&hyviä vointeja teille kaikille!
Vastaukset 12
Vanhimmat
Ensinnäkin, ihanaa lukea, että tarmoa löytyy! Sitä tarvitaan! Ja seuraava ihana asia on, että harrastat paljon liikuntaa. Älä ihmeessä lopeta sitä, se on yksi parhaista lääkkeistä ms-tautiin.
Ms-taudin paha puoli on se, että mitään ei voi ennustaa. Kukaan ei pysty sanomaan oliko lääkärisi liian optimistinen vai ei. On hyvin mahdollista, että ms-oireesi olivat siinä ja uusia ei tule, mutta ihan yhtä mahdollista on, että uusia oireita tulee. Sen tietää vasta sitten, kun niitä oireita ilmaantuu/ei ilmaannu.
Mutta jos/kun pahenemisvaiheita tulee, hyvä fyysinen kunto on suuri etu niistä toipuessa. Ja vaikka kävisi niin, ettet pääse vähään aikaan liikkumaan, jatka liikuntaa heti kun voit. Älä luovuta. Mäsän kanssa on huonoja hetkiä, mutta huonojen jälkeen tulee yleensä aina myös hyviä. Ja sehän tässä sairaudessa on hyvää, että niitä hyviä hetkiä osaa arvostaa niin paljon enemmän.
Oliko lääkityksestä mitään puhetta? Mitä paremmassa kunnossa potilas on lääkityksen alkaessa, sitä parempi on lääkityksen ennuste.
Sen haluaisin vielä kannustukseksi sanoa, että ms-taudin maine on sitä itseään pahempi. Ehkä olen yksi onnekkaista, kun olen toipunut suhteellisen hyvin rankoista pahenemisvaiheista, mutta ainakin omasta puolestani voin sanoa, että elämä maistuu ihan hyvältä ms-taudista huolimatta. Muutamasta asiasta olen joutunut luopumaan, mutta kun asiat suhteuttaa oikein, niin menetykset ovat elämään verrattuna pieniä.
Itse olen "tapellut" mäsän kanssa vasta reilun vuoden, joten kokemuksen syvempää rintaääntä saat varmaan palstamme konkareilta...=)
Kuten eräälle toisellekin palstamme vakkarille sanoin: älä anna hännän heiluttaa koiraa. Ole sairautesi herra. Päätä, että sinä olet pomo.
Oikealla asenteella ja huumorilla pääsee erittäin pitkälle!
Voimia ja jaksamista sinulle!!! =)
Hei "sisutar".
Luin "tarinasi" ja kuullostaa kovin kotoiselta. Vaimollani alkuoireet -80 luvun lopulla aivan samanlaiset, kuin Sinulla.
Hän taitaa olla samanlainen pikku "sisutar", kuin Sinäkin. Voin sanoa, että olet "oikeilla jäljillä" asennoitumisessasi sairauteesi.
Tuollaisella asenteella menet vielä pitkälle elämässäsi. Niin mekin menemme.
"Hyvinä päivinä" otetaan "ilo irti elämästä" ja vähän huonompina päivinä keräämme voimia niille tuleville paremmille päiville.
Suositus. Valmistaudu etupäässä niihin parempiin päiviin. Niitä on "varattu" Sinullekin.
Ja jos uupumus "iskee", niin hyväksy se. Anna voimiesi palautua.
Hyvää Uutta Vuotta Sinulle "sisutar".
Toivoo
Lämmin kiitos vastauksista Kotitohtori&Johanna!Luin ne kyyneleet silmissä..Tulokset eivät tulleet vielä tänäänkään mutta niitä odottaessa tällaisten viestien saaminen auttaa uskomaan elämään myös ms:n kanssa.Mulla jäi se kuuluisa kieltovaihe kokonaan väliin varmaankin koska uskon vahvasti kohtaloon.Jos tämä "risti"on annettu kannettavakseni kestän sen kyllä!Onneksi mulla on vahva tukiverkko..niin ja sitä sisua.
Varasin tänään ajan kuntosalille jossa minulle tehdään oma,lihaksia vahvistava ohjelma.Olen mielestäni suht hyvässä kunnossa(harrastan nyrkkeilyä,sulkapalloa,sählyä,sauvakävelyä ja vatsatanssinkin aloitan pian) mutta ainahan parannettavan varaa löytyy;)Taistelen aina ja joka asiassa viimeiseen pisaraan saakka ja inhoan häviämistä.Ehkäpä näillä eväillä on hyvä jatkaa eteenpäin.Muuten olen rauhoittanut tahtia ja lakannut stressaamasta pikkuasioista.Itseni hoito on nyt tärkeysjärjestyksessä korkeimmalla ystävien&sukulaisten kanssa vietetyn ajan lisäksi.
Onko teillä muuten ideoita mitä muuta voisin tehdä oman hyvinvointini eteen?Ravintohommat tiedän kun pudotin pari vuotta sitten liiat ylikilot pois(ONNEKSI!)mutta entäs vitamiinit,hivenaineet ja muut sellaiset?Liikuntaa aioin jatkaa pitää vain katsoa pitääkö lajeja muuttaa..sulkapallo teettää tällä hetkellä ongelmia kun näkö heittää mutta onpahan kerrankin ainakin hyvä syy lyödä ohi;)Sauvakävelemässä käyn lähes päivittäin jo raittiin ilman vuoksi.
Jaksamisia teille&läheisillenne ja kiitos vielä kerran.Sydäntä lämmittää kivasti:)
ps.lääkityksestä puhuttiin sen verran että jos oireet pahenevat aloitetaan kortisonihoito..
Hyvä, että jaksat olla sisukas! Hienolta kuulostaa tuo sinun tekstisi, sinulla on hyvät valmiudet jaksaa! =)
Lääkityksellä tarkoitin lähinnä interferonihoitoa. Kortisoniapulssi annetaan pahenemisvaiheen yhteydessä, mutta interferonihoito on jatkuvaa, lääkkeestä riippuen 1-7 kertaa viikossa. Ehkä kannattaisi kysyä lääkäriltäsi, olisiko siitä sinun tapauksessasi etua. Toisaalta kai ne olisivat sitä suositelleet, jos katsoisivat sen hyväksi. En kyllä ymmärrä miksei siitä edes puhuttu. (?)
Vitamiineista olen lukenut, että ms-potilaille suositellaan kuulemma d-vitamiinilisää talvisin, mutta keskusteltuani lääkärini kanssa asiasta, hän oli sitä mieltä, että niin suositellaan kaikille muillekin suomalaisille, eikä hän katsonut sitä mitenkäänn välttämättömäksi.
Luin juuri sairastumiseni jälkeen artikkelin ms-potilaan ravinnosta ja siinä kerrottiin tutkimuksista(ei ilmeisesti kuitenkaan mitään kovin "virallisia" tutkimuksia), jotka koskivat punaisen lihan syömistä. Tutkimuksen mukaan ne ms-potilaat, jotka eivät syöneet lainkaan punaista lihaa, voivat paremmin. Itse lopetin lihan syömisen sen jälkeen ja tällä hetkellä voin oikein hyvin. Jokainen voi itse tehdä omat johtopäätökset kuinka paljon tuollaiseen tutkimukseen voi luottaa. En itse usko, että sillä kovin paljoa merkitystä on, mutta tällä tavalla voin hyvin, joten miksi aloittaisin lihan syömisen uudestaan, kun kerran pärjään hyvin ilmankin...
Liikunnan osalta harrastuslistasi kuulostaa mielestäni oikein hyvältä, joten jatka samaan malliin! Ja muista, että tekeminen on tärkeintä, ei se tulos. Jos ei aina osu palloon, niin mitä sitten? Kunhan on hauskaa ja pystyy tekemään yhdessä kavereiden kanssa asioita. P.e.t:ille kirjoitin kannustukseksi oman kokemukseni: Olen koko elämäni rakastanut minigolfia yli kaiken. Vaikka näkö huononi rajusti, käyn silti edelleen kesäisin pelaamassa useita kertoja viikossa. Aina ei ole mitään havaintoa siitä, missä se reikä on, mutta idea onkin, että lähdetään yhdessä pelaamaan niin kuin aina ennenkin. Ja saadaan hyvät naurut, kun johanna huitoo mailalla ihan väärään suuntaan ja porukalla haetaan palloa puskasta. Pääasia, että on hauskaa!!!
Hyvää vointia sinulle ja reipasta mieltä (vaikka näyttää siltä, että se sinulla on jo hyvin hallinnassa)! =)
Ruokavalioosi ja varmasti myös hivenaine ja vitamiinipuoli on tärkeää.
Netti on "pullollaan" asiatietoa aiheeseen liittyen.
Kokeile vaikka Googlesta eri hakusanoilla ja hakusanayhdistelmillä.
Sanoisin. Mitä "luomumpaa", sen parempaa. Vaikka lääketiede ymmärrettävistä syistä johtuen saattaa vähän "karsastaakin".
Ja nyt yksi "Kotitohtorin" toivomus. Jättäisitkö tuon nyrkkeilyn pois. Ei ole mielestäni naisille sopiva laji.
Perusteluiksi. Naista EI saa lyödä mies eikä myöskään toinen Nainen. Ja sitäpaitsi. Saattaisit lyödä kehässä myös ohi. Lyö mieluimmin sulkapalloa "ohi".
"Ihania ihmisiä!" < Lainaus otsikostasi. Niin olet Sinäkin, koska yksi "mäsä" ei ihanuuttasi mihinkään kadota. Sinä(kin) pärjäät loistavasti.
Ps. Tutustu "ruokailuohjeisiin".
Parempaa tätä päivää toivoo
Heissan taas ystävät!
Kiva kun olette jaksaneet vastailla taas.Odottelen edelleen niitä samperin tuloksia, kohta kolme viikkoa mennyt!Olo kyllä superpaljon parempi vain oikeassa silmässä sykkii sydämenlyönnit edelleen+äärinäkö ei pelaa 100%:sti ja nyt huulet alkaneet sykkiä kans+vas.poski puutuili eilen pariin otteeseen.Muuten pirteähkö ja positiivinen olotila;)
Ruokavaliota olen ruukannut uusiksi entisestään.Yritän nautiskella mahd.vähän valmisruokia yms.joissa on palon e sitä ja e tätä.Hiilihapollisista juomista olen luopunut lähes täysin.Lisäksi rupesin nauttimaan nestemäistä monivitamiini- ja hivenainevalmistetta kaksi kertaa päivässä.Lihasta en ehkä kykene luopumaan mutta vähentänyt olen senkin käyttöä.Kalaa yritän syödä enemmän..
Mieheni kanssa ollaan ruettu lenkkeilemään lähes päivittäin 30-60min jotta saisin tarpeeksi raitista ilmaa.Tarkentaisin tuota nyrkkelyhommaa sen verran että käyn kuntonyrkkeilyssä hakkaamassa vain ja ainoastaan säkkejä..se pitää hartiat loistavasssa kunnossa;on vähentänyt työhön liittyviä päänsärkyjä jne.minimiin.Sulkapallokin sujui eilen aivan loistavasti..tuli upeanloistava olo!
Tsemppiä teille molemmille!Laitelkaa kuulumisia,vinkkejä yms.jos ehditte taas jossakin välissä.Palaan takaisin töiden pariin...Halauksia:D
On ilo lukea "tarinoitasi". Tuolla asenteella sulkapallo saa vielä sellaista kyytiä, että on hetken kuluttua pallo ilman sulkia.
Tuohon lihapuoleen kannattanee suhtautua vakavasti? Vaimolle "kelpaa" ainoastaan possunfile ehkä kaksi kertaa / kk, mutta kalat ja "siipikarja" ovat tulleet kovin tutuiksi.
Lenkkeily on tosi hyvää kuntoilua. Vaimo kävi fysioterapeutilla jumpassa, mutta oli vähintäänkin seuraavan päivän todella uupunut.
Tuli sellainen tunne, että ohjatut jumpat olivat liian rajuja. Etenkin kun mukana oli kovin erikuntoisia henkilöitä.
Nyt itseohjattu lenkkeily ja voimistelu toimivat mielestämme paremmin. Lenkit tehdään jaksamisen mukaan. Ei "pakko-ohjelmalla"?
Hyvä tuolle nyrkkeilylle. Helpotti mieltä. Ja voithan "ohimennessä" lyödä myös miestäsi vaikka höyhentyynyllä kevyesti.
Mutta varo. Kosto on suloinen
Vastauksena näihin viesteihisi yleensä:
Täytyy "nostaa hattua" sinulle, kun jaksat pysyä pirteällä mielellä. Itse en siihen ole kovinkaan kunnioitettavasti pystynyt näiden viimekuukausien aikana, kuten jotkut ehkä tietävätkin..;) Pidä tuo loistava asenne niin pääset vielä pitkälle... Oma taistelutahtoni palailee vahvasti päivä kerrallaan!!!
Kiva on lukea sinunkin "juttujasi".Itse kun on uusi tulokas tähän mäsä-poppooseen niin on kiva kun joku jaksaa vastailla!
Tuloksia ei ole kuulunut edelleenkään mutta ja olenkin palannut normaaliin elämääni.Toki tiedostan että mäsä mulla varmaan on mutta elän edelleen päivä kerrallaan positiivisesti&taistellen eteenpäin.Olen oppinut arvostamaan pieniä elämän iloja,kuten tuota mainitsemaasi tyynysotaa:D,ihan eri tavalla.Sählyssäkin "maalasin"eilen ainakin neljä kertaa vaikken ennen osunut ollenkaan.Kyllä pisti hymyilemään kummasti..Tapahtuipa mitä tahansa, Sadetanssin Suuria satuja biisiä lainatakseni;vieläkään en aio luovuttaa..en milloinkaan!".Tänään alkaisi sitten vatsatanssi,kaikkea täytyy kokeilla vielä kun voi..
Jos saa olla utelias teidän(siis sekä kotitohtorin&vaimon että Johannan)taustat kiinnostaisivat.Tietty ei ole pakko kertoa mutta nyt kun tässä ollaan jo päästy tutummalle asteelle niin miksikäs ei..Johannan mailiosoitteen näin tuolta aiemmista viesteistä ja harkitsin jo että pitäisikö laittaa omani tähän niin voisimme mailailla suoraan.Mitäs tuumitte?
Taas työt kutsuu joten eikun heips ensi kertaan!Paljon lämpimiä halauksia;)
Heips Sisutar!
Halusinpa vaan sanoa, että asenteesi kuulostaa kyllä just eikä melkein oikealta. Kokemuksen syvällä rintaäänellä voin sanoa, että asialla märehtimisellä on _vain_ negatiivisia vaikutuksia sekä psyykkisesti että fyysisesti. No, onneksi tajusin sen itsekkin :)
-y-
Ei kai tuo mailiosoite hassumpi idea ole. Vaimo tosin vähän vieroksuu PC-laitteita, mutta on osoittanut kyllä "lämpenemisen" merkkejä.
Saattaisi innostua jopa itsekin kirjoittelemaan?
Tosin Hänellä sellainen näkemys asiasta, että mitä vähemmän sairaudesta puhuu, sen parempi Hänelle. Tuo on todennäköisesti hyvin henkilökohtainen kysymys "kuntoutuksen" suhteen.
Minun puolestani asia ok. Työn iloa ja 50-vuotista "tyynysotaa" Sinulle sisutar
Ps. Jos koet jääväsi "sodassa" häviäjäksi, niin pistä vaikka lumipallo sinne tyynyn höyhenien joukkoon. Eiköhän siinä jo raavaampikin taistelukumppani tokene?
Jiihaa!
Olipas hauska huomata että porukkamme vain kasvaa.Kiva tutustua Yello71&p.e.t!Tulin vielä ennen viikonlopun kiireitä katsastamaan onko kukaan ehtinyt kirjoittamaan edes pari riviä piristyksekseni.Tosin ei mua sen kummemmin masenna vieläkään;D saas nähdä miten mutruun suu kääntyy kun kuulen lopulliset testituloset.Mun on helppo hymyillä vielä kun oireet tosi vähäiset ja ovat "päällä" vasta ekaa kertaa...
Rankka työviikko on melkein ohi;Luojalle kiitos!En ole pitkään aikaan tehnyt näin paljon tunteja yhdessä viikossa mutta olen silti pärjännyt hyvin.Uni kyllä varmasti maistuu kunhan pääsen tänään kotiin asti!
Ne jotka teistä haluavat ottaa "syvempää" kontaktia(hih,olipas taas hassusti sanottu)mailailkaa osoitteeseen:[email protected] huulenheitto on luvallista ja jopa toivottavaa..Onko teistä monet muuten jäseninä ms-liitossa?Kannattaako liittyä?
Kotitohtorille vielä sen verran että voin toki maillailla sunkin kanssa jos vaimo ei halua itse eikä tykkää huonoa.Saanpahan vähän "ukon" näkökulmaa sinulta niin helpompi ymmärtää omaa parempaa puoliskoa jatkossa elämän myllerryksissä.Hänen päänsä menoksi olen suunnitellut ompelevani pyjaman puseron selkäpuolelle tennispallon kun tuppaa kuorsaamaan öisin;)jää unet turhan vähiin..
Pirteänraikasta viikonloppua teille kaikille ja TSEMIÄ!!!