kestämätöntä!

Minulla joku etenevä neurologinen sairaus, ihan tarkkaa diagnoosia ei tiedetä. Alan olla niin heikossa kunnossa etten pian jaksa. Kipuja ei oikeastaan ole. Mitään hoitoakaan ei tähän ole.
Hyvää varmaan tarkoitat kun sanot että ehkä voit auttaa, valitettavasti et voi.
Itseni tässä on itseään autettava, mutta kun en tiedä kuin yhden tavan, enkä siitäkään oikeastaan mitään.
Toivottavasti saat kipuihisi helpotusta.

rapu kirjoitti:

Minulla joku etenevä neurologinen sairaus, ihan tarkkaa diagnoosia ei tiedetä. Alan olla niin heikossa kunnossa etten pian jaksa. Kipuja ei oikeastaan ole. Mitään hoitoakaan ei tähän ole.
Hyvää varmaan tarkoitat kun sanot että ehkä voit auttaa, valitettavasti et voi.
Itseni tässä on itseään autettava, mutta kun en tiedä kuin yhden tavan, enkä siitäkään oikeastaan mitään.
Toivottavasti saat kipuihisi helpotusta.

Yritetääkö ? Apua voi tulla jopa keskustelusta!!!

rapu kirjoitti:

Minulla joku etenevä neurologinen sairaus, ihan tarkkaa diagnoosia ei tiedetä. Alan olla niin heikossa kunnossa etten pian jaksa. Kipuja ei oikeastaan ole. Mitään hoitoakaan ei tähän ole.
Hyvää varmaan tarkoitat kun sanot että ehkä voit auttaa, valitettavasti et voi.
Itseni tässä on itseään autettava, mutta kun en tiedä kuin yhden tavan, enkä siitäkään oikeastaan mitään.
Toivottavasti saat kipuihisi helpotusta.

Minulla myös, neurologinen lihassairaus, joka etenee ja vie voimat, kivut ovat läsnä koko ajan hereillä ollessa.
Paljon aikaa meni vaivan kieltämiseen, pitkään menee sopeutumiseen. On ollut pakko opetella pyytämään ja ottamaan vastaan apua, kun itse ei selviä. Pienet asiat ja hyvät hetket on muuttuneet tärkeiksi, niistä saa voimaa seuraavan päivän taisteluun. Ihmisistä löytyy hyvyyttä ja ymmärrystä, kun antaa heille mahdollisuuden. Älä sulje läheisiäsi ulos, uskalla tarvita heitä, yksin ei jaksa.

täällä kirjoitti:

Minulla myös, neurologinen lihassairaus, joka etenee ja vie voimat, kivut ovat läsnä koko ajan hereillä ollessa.
Paljon aikaa meni vaivan kieltämiseen, pitkään menee sopeutumiseen. On ollut pakko opetella pyytämään ja ottamaan vastaan apua, kun itse ei selviä. Pienet asiat ja hyvät hetket on muuttuneet tärkeiksi, niistä saa voimaa seuraavan päivän taisteluun. Ihmisistä löytyy hyvyyttä ja ymmärrystä, kun antaa heille mahdollisuuden. Älä sulje läheisiäsi ulos, uskalla tarvita heitä, yksin ei jaksa.

Muistan hyvin tuon tunteen ajalta jolloin sain diagnoosin silloin (yli 30 v sitten) lähes tuntemattomasta neurologisesta sairaudesta.

Jotenkin sitten vaan tuli eletyksi eteenpäin ja kun nyt ajattelen elämää taaksepäin, muistan kaikkea muuta kuin kipuja, ja vaikka nytkin on päiviä, jolloin pitää pysähtyä ottamaan tukea sillankaiteesta, jotta huimaus ei kaataisi, en sitä seuraavana päivänä kauppaan lähtiessäni muista.

Paljon on kuitenkin vielä opittavaa. Kuuntelin juuri radion keskipäivän tunnuslauseen, ja nauroin. Varasin kirjastosta kirjan josta teksti oli: Kai Niemisen Perimmäisten kysymysten äärellä.

Autan mielelläni kirjoitti:

Yritetääkö ? Apua voi tulla jopa keskustelusta!!!

Niin, mua ei kyllä keskustelut auta, en usko. Mutta jos mennään joku ilta suomen chattiin juttelemaan, ihan "livenä". Kiinnostaisiko sinua? Ehkä joku nuorten huone olisi mahdollisimman tyhjä, Vai?

täällä kirjoitti:

Minulla myös, neurologinen lihassairaus, joka etenee ja vie voimat, kivut ovat läsnä koko ajan hereillä ollessa.
Paljon aikaa meni vaivan kieltämiseen, pitkään menee sopeutumiseen. On ollut pakko opetella pyytämään ja ottamaan vastaan apua, kun itse ei selviä. Pienet asiat ja hyvät hetket on muuttuneet tärkeiksi, niistä saa voimaa seuraavan päivän taisteluun. Ihmisistä löytyy hyvyyttä ja ymmärrystä, kun antaa heille mahdollisuuden. Älä sulje läheisiäsi ulos, uskalla tarvita heitä, yksin ei jaksa.

Kuinka kauan olet sairastellut? Pystytkö kävelemään?
Kuinka tauti vaikeuttaa elämääsi? Minkä ikäinen olet?

rapu kirjoitti:

Kuinka kauan olet sairastellut? Pystytkö kävelemään?
Kuinka tauti vaikeuttaa elämääsi? Minkä ikäinen olet?

Jos minua tarkoitit, olen pian kuusikymppinen, yksi lapsi ja hänellä kaksi lasta. Eronnut kun lapseni oli n 2v, eli yksinhuoltajan arki tuttu.

Sairaus synnynnäinen epämuodostuma aivoverisuonissa, niin suuri (4,8cm x5,7cm) ja pahassa paikassa, ettei voitu leikata. Tunsin itse n.15-vuoiaana, että aivojen puoliskot erilaiset.

Vähän myöhemmin alkoi vasen käsi pistellä ja puutua, niin että esineet putoilivat kädestä.

Nuorena oli tosi pahoja migreenikohtauksia, jotka johtuivat tai sitten ei, perussairaudesta.

Pikkuhiljaa alkoi vasemman puolen motoriikka heiketä. Samoin alkoi tulla selkäkipuja koska käytin kropppaa niin toispuoleisesti. Väsynyt olen ollut aina, ja ainakin eräs neuropsykologi sanoi sen johtuvan tästä sairaudesta.

Hoidot aloitettiin 1993, niitä jouduttiin vuosien mittaan tekemään lähes kymmenen, kunnes 1999 hoidon komplikaationa tuli täydellinen toispuolihalvaus. Esim vasen jalka oli aivan holtiton. Kävelemään opin parissa kolmessa viikossa ja se on palautunut aivan tyydyttävästi.

Vasemmalla kädellä en pysty tekemään juuri mitään, ja se menee koko ajan pahemmaksi, kun en ole kylliksi sisukas jumpatakseni sitä säännöllisesti. Siinä on suorastaan tuskallisen kipeitä kramppeja, kun esim sormet vetäytyy tiukkaan, niin että kynsi saattaa painaa toiseen sormeen. Päässä polttavia vihlaisuja ja kaikenlaisia muita kipuja ja tuntemuksia, jotka muistuttavat vielä hoitamattomasta aneurysmasta. Kaiken lisäksi on nyt vielä ilmaantunut näitä pahoja huimauskohtauksia.

Eniten on ehkä haitannut pelko, töissä ollessa että asiakaspalvelussa tulee kramppikohtaus(silloin en välttämättä pysty puhumaankaan, kun kasvolihaksetkin saattavat krampata)ja pelko siitä, että jokin outo tuntemus merkitsee aivoverenvuotoa.

Tulipa valitusta, mutta sitä saa mitä tilaa :-)

Inka kirjoitti:

Jos minua tarkoitit, olen pian kuusikymppinen, yksi lapsi ja hänellä kaksi lasta. Eronnut kun lapseni oli n 2v, eli yksinhuoltajan arki tuttu.

Sairaus synnynnäinen epämuodostuma aivoverisuonissa, niin suuri (4,8cm x5,7cm) ja pahassa paikassa, ettei voitu leikata. Tunsin itse n.15-vuoiaana, että aivojen puoliskot erilaiset.

Vähän myöhemmin alkoi vasen käsi pistellä ja puutua, niin että esineet putoilivat kädestä.

Nuorena oli tosi pahoja migreenikohtauksia, jotka johtuivat tai sitten ei, perussairaudesta.

Pikkuhiljaa alkoi vasemman puolen motoriikka heiketä. Samoin alkoi tulla selkäkipuja koska käytin kropppaa niin toispuoleisesti. Väsynyt olen ollut aina, ja ainakin eräs neuropsykologi sanoi sen johtuvan tästä sairaudesta.

Hoidot aloitettiin 1993, niitä jouduttiin vuosien mittaan tekemään lähes kymmenen, kunnes 1999 hoidon komplikaationa tuli täydellinen toispuolihalvaus. Esim vasen jalka oli aivan holtiton. Kävelemään opin parissa kolmessa viikossa ja se on palautunut aivan tyydyttävästi.

Vasemmalla kädellä en pysty tekemään juuri mitään, ja se menee koko ajan pahemmaksi, kun en ole kylliksi sisukas jumpatakseni sitä säännöllisesti. Siinä on suorastaan tuskallisen kipeitä kramppeja, kun esim sormet vetäytyy tiukkaan, niin että kynsi saattaa painaa toiseen sormeen. Päässä polttavia vihlaisuja ja kaikenlaisia muita kipuja ja tuntemuksia, jotka muistuttavat vielä hoitamattomasta aneurysmasta. Kaiken lisäksi on nyt vielä ilmaantunut näitä pahoja huimauskohtauksia.

Eniten on ehkä haitannut pelko, töissä ollessa että asiakaspalvelussa tulee kramppikohtaus(silloin en välttämättä pysty puhumaankaan, kun kasvolihaksetkin saattavat krampata)ja pelko siitä, että jokin outo tuntemus merkitsee aivoverenvuotoa.

Tulipa valitusta, mutta sitä saa mitä tilaa :-)

Ai niin, asun Turun ja Helsingin välillä

Inka kirjoitti:

Jos minua tarkoitit, olen pian kuusikymppinen, yksi lapsi ja hänellä kaksi lasta. Eronnut kun lapseni oli n 2v, eli yksinhuoltajan arki tuttu.

Sairaus synnynnäinen epämuodostuma aivoverisuonissa, niin suuri (4,8cm x5,7cm) ja pahassa paikassa, ettei voitu leikata. Tunsin itse n.15-vuoiaana, että aivojen puoliskot erilaiset.

Vähän myöhemmin alkoi vasen käsi pistellä ja puutua, niin että esineet putoilivat kädestä.

Nuorena oli tosi pahoja migreenikohtauksia, jotka johtuivat tai sitten ei, perussairaudesta.

Pikkuhiljaa alkoi vasemman puolen motoriikka heiketä. Samoin alkoi tulla selkäkipuja koska käytin kropppaa niin toispuoleisesti. Väsynyt olen ollut aina, ja ainakin eräs neuropsykologi sanoi sen johtuvan tästä sairaudesta.

Hoidot aloitettiin 1993, niitä jouduttiin vuosien mittaan tekemään lähes kymmenen, kunnes 1999 hoidon komplikaationa tuli täydellinen toispuolihalvaus. Esim vasen jalka oli aivan holtiton. Kävelemään opin parissa kolmessa viikossa ja se on palautunut aivan tyydyttävästi.

Vasemmalla kädellä en pysty tekemään juuri mitään, ja se menee koko ajan pahemmaksi, kun en ole kylliksi sisukas jumpatakseni sitä säännöllisesti. Siinä on suorastaan tuskallisen kipeitä kramppeja, kun esim sormet vetäytyy tiukkaan, niin että kynsi saattaa painaa toiseen sormeen. Päässä polttavia vihlaisuja ja kaikenlaisia muita kipuja ja tuntemuksia, jotka muistuttavat vielä hoitamattomasta aneurysmasta. Kaiken lisäksi on nyt vielä ilmaantunut näitä pahoja huimauskohtauksia.

Eniten on ehkä haitannut pelko, töissä ollessa että asiakaspalvelussa tulee kramppikohtaus(silloin en välttämättä pysty puhumaankaan, kun kasvolihaksetkin saattavat krampata)ja pelko siitä, että jokin outo tuntemus merkitsee aivoverenvuotoa.

Tulipa valitusta, mutta sitä saa mitä tilaa :-)

Kiitos, sitä sain mitä tilasin:))))
Yksi kysymys vielä. Mitä tarkoittaa aneurysma?
Sulla on diagnoosi selvä. Mulla se ei ole, ja se mua rassaakin. Tahtoisin viimein jotain hoitoa, mutta taitaa haaveeksi jäädä.Lääkäriin en enää jaksa uskoa, enkä sinne jaksa mennä.
Toivon sulle terveempiä päiviä tulevaisuudessa, ehkä lääketiede joskus keksii jotain mikä auttaa.

rapu kirjoitti:

Kiitos, sitä sain mitä tilasin:))))
Yksi kysymys vielä. Mitä tarkoittaa aneurysma?
Sulla on diagnoosi selvä. Mulla se ei ole, ja se mua rassaakin. Tahtoisin viimein jotain hoitoa, mutta taitaa haaveeksi jäädä.Lääkäriin en enää jaksa uskoa, enkä sinne jaksa mennä.
Toivon sulle terveempiä päiviä tulevaisuudessa, ehkä lääketiede joskus keksii jotain mikä auttaa.

Aneurysma on verisuonen sairaalloinen pullistuma, jonka seinämät ovat heikentyneet, ja siksi on verenvuodon riski.

Onko sinut tutkittu asianmukaisesti? Minulla on se käsitys, että lääkäreihin voi aika hyvin luottaa, mutta niiden kommunikaatiokyky ei ole paras mahdollinen. Huonoin keski-iän ylittäneillä mieslääkäreillä (niiden vastaanotolta lähden yleensä ovet paukkuen), paras nuorehkoilla naisilla.

Jos haluat jutella tarkemmin, lähetä meili [email protected]