hemakromitoosi ja kilpirauhasen

vajaatoiminta

ONKO kohtalotovereita ????? Minulla on perinnöllinen raudan kerätymätauti, sekä kilpirauhasen vajaatoiminta. Uskon että nämä ovat liitoksissa toisiinsa. Löytyykö Suomesta kohtalotoveria????????? olisi mielenkiintoista vaihtaa mielipiteitä hoidosta ja tuntemuksista, koska thyroksiini tasapainoa on vaikea löytää johtuen verne luovutuksesta..

16

16687

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kylmäkalle
      • Tätä sairastava

        Minulla on hemok.tämä on vakava sairaus jos se huomataan myöhään niin kuin minulla.Maksani oli huonona ,nivelet:sormissa,polvet olkapää on rauta jo tuhonnut pahoin kivut ovat kovat.Olen 50v työt on tehty ,mutta täytyy toivoa saisin viellä elää KAUAN.Hemokromatoosi saa selville pyydä lääkäriltä selvittää raudan eli ferritiiniarvo naisella arvo 50-150mg minulla 5000,sisarellani on sama sairaus ja hänellä on kilpirauhasen vajaatoiminta ym


    • jussi

      Ovatko hemoglobiini ja hematokriittiarvot jotenkin koholla?

      Itselläni on hemoglobiini 170 g/l pinnassa ja hematokriitti taisi olla viimeksi hiukan yli viitearvojen. Isälläni on parhaimmillaan mitattu jopa 185 g/l hemoglobiiniarvoja. Sairastan myös kilpirauhasen vajaatoimintaa. Kilpirauhassairauksia on myös muilla suvussani, sen sijaan diabetestä ei tietääkseni ole kellään. Tulisiko huolestua???

      • rautarouva

        Kyllä sulla on syytä tarkistuttaa ja keskustella lääkärisi kanssa. Tämä todellakin on geneettinen sairaus joka ajan kanssa aiheuttaa muita sairauksia ... mm. kilpirauhasongelmia.
        Muut sairaudet johtuvat siitä että elimistösi ei poista "ylimääräistä" rautaa kehostasi vaan kerää sitä kehoosi...ajan kanssa tuhoisinkin seurauksin - voi aiheuttaa maksakirrosia ja sydänvikaa jne... mutta hoidettuna ok.
        Raudan poistoon on vain yksi keino -> veren jatkuva luovuttaminen..


        Ainoa tapa saada varma vahvitus on tehdä DNA-tutkimus, sairautta ei "löydy" normaalista verenkuvasta (ainoastaan viitteet löytyy .. kohonneet rautaarvot)

        älä säikähdä, mutta mene ihmeessä ottamaan selville onko sinulla tämä geenimuunnos!


      • jussi
        rautarouva kirjoitti:

        Kyllä sulla on syytä tarkistuttaa ja keskustella lääkärisi kanssa. Tämä todellakin on geneettinen sairaus joka ajan kanssa aiheuttaa muita sairauksia ... mm. kilpirauhasongelmia.
        Muut sairaudet johtuvat siitä että elimistösi ei poista "ylimääräistä" rautaa kehostasi vaan kerää sitä kehoosi...ajan kanssa tuhoisinkin seurauksin - voi aiheuttaa maksakirrosia ja sydänvikaa jne... mutta hoidettuna ok.
        Raudan poistoon on vain yksi keino -> veren jatkuva luovuttaminen..


        Ainoa tapa saada varma vahvitus on tehdä DNA-tutkimus, sairautta ei "löydy" normaalista verenkuvasta (ainoastaan viitteet löytyy .. kohonneet rautaarvot)

        älä säikähdä, mutta mene ihmeessä ottamaan selville onko sinulla tämä geenimuunnos!

        Googlettamallahan tuo löytyikin, tosin oikea nimi taitaapi olla hemokromatoosi. Ilmeisesti ferritiiniarvon ottaminen/seuranta riittää?? Maksa-arvot olivat ainakin vielä vuosi sitten lähellä viitearvojen alarajaa.

        "Yksi ainoa veriarvo antaa aika varman viitteen hemokromatoosin olemassaolosta, ja tämä verinäyte on Ferritiini, joka on moninkertaisesti koholla. Ferritiiniarvo olisi otettava kaikilta potilailta, joilla on epäselvät maksa-arvojen muutokset tai sydäntauti ilman ilmeistä muuta syytä. "

        Lähde: http://www.gastrolab.net/ksqhekrf.htm


      • Alkuperäinen kirjoittaja
        jussi kirjoitti:

        Googlettamallahan tuo löytyikin, tosin oikea nimi taitaapi olla hemokromatoosi. Ilmeisesti ferritiiniarvon ottaminen/seuranta riittää?? Maksa-arvot olivat ainakin vielä vuosi sitten lähellä viitearvojen alarajaa.

        "Yksi ainoa veriarvo antaa aika varman viitteen hemokromatoosin olemassaolosta, ja tämä verinäyte on Ferritiini, joka on moninkertaisesti koholla. Ferritiiniarvo olisi otettava kaikilta potilailta, joilla on epäselvät maksa-arvojen muutokset tai sydäntauti ilman ilmeistä muuta syytä. "

        Lähde: http://www.gastrolab.net/ksqhekrf.htm

        Hemokromatoosi on oikea nimi, huomasin vasta jälkeenpäin tehneeni kirjoitusvirheen ;-)
        Mutta Oikeasti ferritiiniarvon kohoaminen kertoo hemokromatoosista, mutta esimerkiksi minulla se oli viitearvojen sisällä, yläkantissa tosin.
        Naisilla ferritiiniä poistuu luonnollisesti niin kauan kun kuukautiset on kuvassa, siksi naisissa hemokromatoosi huomataan yleensä vasta vaihde vuosien jälkeen. Miehillä luontaista poistumista ei tapahdu ja siksi sairaus on "vaarallisempi". Aivan kuten rautarouva mainitsi aikaisemmin Hemokromatoosin voi diagnosoida AINOASTAAN DNA-testillä (muistaakseni 3. ja 5. kromosomi on poikkeava) Tautia sairastaa arvioiden mukaan noin 10% väestöstä ja se on periytyvä ja PIILEVÄ. Siihen ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota, monet erikoislääkärit tietävät jo että hemokromatoosi on mahdollinen syy moniin hyvinkin kalliisti hoidettaviin sairauksiin. Lyhyesti sanottuna hemokromatoosin aikainen diagnosoiminen DNA:sta voi säästää rahaa, kärsimystä ja ihmishenkiä. Moni kilpirauhaspotilaskin voi tietämättään tätä sairastaa ja olisi ollut halvempaa ja kaikin puolin inhimillisempää hoitaa hemokromatoosi ennen muita sairauksia.

        Vielä lisäys taudin kuvaan, kehon saatu rauta ei poistu luonnollisesti kehosta joten Rauta keräytyy kehoon. Rauta ei kysy minne se keräytyy ja lähes kaikki sisäelimet ovat "vaarassa" (siksi maksa-arvojen seuranta). Keräytyipä se sitten minne tahansa yleensä taudit jotka siitä kehiytyvät ovat erittäin inhottavia. Minusta olisi syytä ottaa tämä perinnöllinen sairaus varsin vakavasti !!!!! (varsinkin miehet)


      • jkliu
        Alkuperäinen kirjoittaja kirjoitti:

        Hemokromatoosi on oikea nimi, huomasin vasta jälkeenpäin tehneeni kirjoitusvirheen ;-)
        Mutta Oikeasti ferritiiniarvon kohoaminen kertoo hemokromatoosista, mutta esimerkiksi minulla se oli viitearvojen sisällä, yläkantissa tosin.
        Naisilla ferritiiniä poistuu luonnollisesti niin kauan kun kuukautiset on kuvassa, siksi naisissa hemokromatoosi huomataan yleensä vasta vaihde vuosien jälkeen. Miehillä luontaista poistumista ei tapahdu ja siksi sairaus on "vaarallisempi". Aivan kuten rautarouva mainitsi aikaisemmin Hemokromatoosin voi diagnosoida AINOASTAAN DNA-testillä (muistaakseni 3. ja 5. kromosomi on poikkeava) Tautia sairastaa arvioiden mukaan noin 10% väestöstä ja se on periytyvä ja PIILEVÄ. Siihen ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota, monet erikoislääkärit tietävät jo että hemokromatoosi on mahdollinen syy moniin hyvinkin kalliisti hoidettaviin sairauksiin. Lyhyesti sanottuna hemokromatoosin aikainen diagnosoiminen DNA:sta voi säästää rahaa, kärsimystä ja ihmishenkiä. Moni kilpirauhaspotilaskin voi tietämättään tätä sairastaa ja olisi ollut halvempaa ja kaikin puolin inhimillisempää hoitaa hemokromatoosi ennen muita sairauksia.

        Vielä lisäys taudin kuvaan, kehon saatu rauta ei poistu luonnollisesti kehosta joten Rauta keräytyy kehoon. Rauta ei kysy minne se keräytyy ja lähes kaikki sisäelimet ovat "vaarassa" (siksi maksa-arvojen seuranta). Keräytyipä se sitten minne tahansa yleensä taudit jotka siitä kehiytyvät ovat erittäin inhottavia. Minusta olisi syytä ottaa tämä perinnöllinen sairaus varsin vakavasti !!!!! (varsinkin miehet)

        muuttuuko hemokromatoosissa ihon väri kauttaaltaan vai vain ne kohdat jotka on kesällä saaneet aurinkoa?


    • 50 eläkeläinen

      Minulla ja siskollani on molemmilla hemok.olemme molemmat sairastaneet 20v, puolitoista vuotta sitten todettu .Lääkäri totesi minulle ,että ompa harmi ,kun tämä löydettiin liian myöhään .Täytyy vain toivoa ,että tilanne vähän helpottuu,kun ylimääräinen rauta saatiin vaikka siitä tulleita vaurioita ei enää pystytä korjaamaan .venesextioita oli 30 kertaa joka viikko 1 pussi ferriri arvo oli yli 5000 .nyt 26 .Kilpirauhasen vajaatoiminta on sen yksi oire.Minulta rauta oli jo vahinkoittanut maksan tosi pahasti sormien ,olkapää, varpaan,polvennivelet ovat kaikki kuluneet todella pahoiksi .Kilpirauhasessa ei ,ehkä ole vikaa viellä .Toivottavasti sinulla on löydetty ajoissa ja yritä välttää punaistalihaa ,alkoholia ja muita rautapitoista .Hyvää kevättä

    • Energiaa00

      Minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja ferritiini 245. Ikää 53 v ja kohtu poistettu 9 v sitten, joten kuukautisen poistunut silloin. Nyt menen heti lääkäriin

    • Anonyymi

      Minulla ferritiini 1600 mutta ei kai hemokromatoosia vaan rasvamaksa. Dna testiä ei ole tehty!

      • Anonyymi

        Kävin hiljattain verikokeessa ja ferritiiniarvo oli vähän yli 300. Yläraja miehellä käytetyllä menetelmällä 295. Olen n 60 vuotias ja sairastanut kilpparin vajaatoimintaa reilut 20 vuotta. Koska hemoglobilini ei tahdo nousta, olen ajoittain ottanut lisärautaa, esim veriohukaisia. Koska olen syönyt viime vuosina melko vähän punaista lihaa. Verenluovutus voi olla hankalaa, kun hemoglobiini laskisi herkästi liian alas. Nyt oli137. Tuo ferritiiniarvo 300 ei ole (kaiketi) vielä vaarallinen arvo, mutta seurata pitää. Maksa-arvo oli vielä hyvä


    • Anonyymi

      Hei vaan sinä

    • Anonyymi

      Sain just verikokeen tulokset. Ferriittiarvo oli "vain" 92 ja lääkäri väsäsi välittömästi lähetteen Jorviin jatkotutkimuksiin (lienee geenitesti).

      Syy miksi hakeuduin lääkäriin oli sietämättömäksi äityneet nivelkivut. Molemmissa nilkoissa ja toisessa polvessa sekä toisessa olkapäässä on diagnosoitu nivelrikko. Myös varpaissa ja sormissa turvotusta, jäykkyyttä ja kipuja.

      Eli aika pienellä ferriitti-arvollakin kroppa voi mennä tosi pahaan kuntoon.

      • Anonyymi

        Geenitestin tulokset eivät ole tulleet. Arvot olivat aika kovat. Kolme vuotta sitten työterveystarkastuksessa otettu maksa-arvo oli 26. Nyt alkukesästä otettu jo reilusti yli 300. Viite taitaa itselläni olla 60. Ferritiinit löytyi sitten syksyllä. Kesän mittaan oli erinäisiä tutkimuksia tehty eikä juurikaan raja-arvoja ylittäviä tuloksia ilmennyt. Sitten lääkäri keksi lopulta myös rauta-arvot. Eikun taas labraan ja bingo, yli 4000 oli lukema. Kahden venesektion jälkeen ferritiini 1400 ja maksa-arvo(P-Alat) 217. M-a aiemmin 470. Nyt on neljä venesektiota tehty, labra vasta 7.1., mielenkiinnolla odottelen tuloksia. Olisi hienoa kun olisi joku vertaistukisivusto, jossa voisi keskustella muiden hemokromasiittiä sairastavien kanssa.


    • Anonyymi

      Minulla oli kolmisen vuotta sitten ferrit arvo 996 ja pari lääkäriä kiven kovaa väitti että se nyt vaan on minun arvoni, vaikka kerroin nivelkivuista, lihaskivuista, väsymyksestä yms ja silloin tein reissuhommia 4 pv viikossa pois kotoota. Talvella yleensä n. 3kk paussi töissä kun ei pysty kaivamaan... Niin sen 3 kk aikanakaan ei jalat palautunut edellisen kauden työmäärästä... Vuosi sitten kävin jonku asian kautta tk ja siellä oli uusi lääkäri vastassa, joka ensimmäisenä kysyi että onko rauta-arvojen syytä etsitty. Siihen sanoin että ei ole kun ne kuulemma on "vaan" mun arvot.. No siitä lähti sit heti dna testiin ja kas kummaa hemokromatoosi oli vastaus... Nyt olen 27 krt käyny venesektiossa ja ollaan pyritty pitämään ferrit 40-70 tasolla... Mutta nyt tutkitaan kun on ihmeellisiä oireita että mistä johtuu.. Esim järkyttävät lihaskivut ja vapina on välillä kova, mutta kokoajan pientä vapinaa melkeempä päästä varpaisiin.. Tämän vuoden aikana käynyt 2 krt magneetis ja kerran "tietokone" kuvis joilla ollaan poissuljettu Parkinson yms... Olisi kiva kuulla jos löytyy kohtalotovereita että millasia oireita teillä on??? Ja olen 39v mies

      • Anonyymi

        Onko kalium mitattu? Itselläni hypokalemia ja ennen sen löytymistä vastaavat lihasoireet!


    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan

      Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      138
      1945
    2. Taasko se show alkaa

      Koo osottaa taas mieltään
      Ikävä
      27
      1908
    3. Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus

      Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha
      Ikävä
      23
      1858
    4. Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!

      Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.
      Perussuomalaiset
      85
      1640
    5. Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?

      Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?
      Perussuomalaiset
      62
      1448
    6. Sakarjan kirjan 6. luku

      Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se
      Profetiat
      20
      1266
    7. Elia tulee vielä

      Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan
      Helluntailaisuus
      37
      1163
    8. Avaa sydämesi mulle

      ❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo
      Ikävä
      38
      1160
    9. Söpö lutunen oot

      Kaipaan aina vaan, vaikkakin sitten yksipuolisesti.
      Ikävä
      11
      1148
    10. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      10
      1137
    Aihe