DISH _ ei ehkä kuulu tälle palstalle?

Selässäni on kuvantamisilla todettu erilaisia laaja-alaisia merkittäviä muutoksia. On kovia kipuja ja tosi pahaa jäykkyyttä. Selkärankareuma on poissuljettu. Nyt on tullut esiin mahdollinen DISH-sairaus. Olisi kiva kuulla kokemuksia tästä sairaudesta. Esimerkiksi miten se on teillä diagnosoitu? Miten vaikuttaa elämäänne? Toimintakyky? Missä iässä diagnoosi? Millä lääkityksellä kivut saadaan minimiin yms.

Ystävällisin terveisin
Kipeääkin kipeämpi ja särkevä kyttyrä
11062
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 1

Vanhimmat

Suomi on Forrestierin taudin tietämyksen osalta kehitysmaata.

Vuosien mittaan olen saanut kuulla mitä kummallisimpia lausuntoja lääkärien suusta. Tauti sekoitetaan ikääntyvien ihmisten selän jäykistymisen, sitä se ei ole. Joidenkin mielestä se jäykistää hieman selkää, mutta ei aiheuta kipua. Varsinaista puppua.

Sain ensi oireet taudista alle kaksikymppisenä. Selkä väsyi ja kipuili. Varsinkin rintarangan ylä ja alaosassa kipu tuntui välillä sietämättömältä. Röntgenkuvien tulkinnassa lääkäri mutisi, että selkäni on tällainen bambumainen. Urheillessa tunsin voimakasta kipua tärähdysten seurauksena. Tuntui, että sain kovan sähköiskun selkääni, hengitys salpaantui ja lihakset menivät kramppiin. Kontaktilajit kuten jääkiekko, jalkapallo ja kamppailulajit eivät tulleet enää kysymykseen 25- ikävuoden jälkeen. Tietämättäni nikama toisensa jälkeen luutui ja aiheutti kipua ja kipusäteilyä. Lääkärit ja fyssarit yrittivät mobilisoida selkää, mutta aiheuttivat vain kovenevaa kipua. Vihdoin pari vuotta sitten Heinolan entisen reumasairaalan lääkäri kertoi sairastavani Dish syndroomaa eli Forrestierin tautia. Hän paneutui MRI lausuntoihin ja selosti mistä kivut johtuvat. Parannuskeinoa tautiin ei ole ja se etenisi ja jäykistäisi koko selkäni. Tautia voi yrittää hidastaa tulehduskipulääkkeillä, joita olen syönyt säännöllisesti. Kevyt liikunta ja liikkuvuuden ylläpitäminen on hyväksi, jos kivut sen sallivat. Puolen tunnin istuminen ja seisominen tekee kipeää ja kipu muuttuu sietämättömäksi parin tunnin jälkeen. Kipulääkkeet auttavat tilannetta, mutta seurauksena on vielä voimakkaampi kipu myöhemmin. Lämpö ja lepo tekevät selälle hyvää.
Tautia voi esiintyä rintarangassa, kaulassa, lannerangassa, isojen nivelten jänteissä olkanivelessä.... kyynärpäissä jne. Pahimmissa tapauksissa se vie kyvyn niellä ruokaa ja aiheuttaa rangan murtumavaaran kaatumis- tai putoamistapaturmissa, puhumattakaan liikenneonnettomuustilanteissa. Liikkumaton rangan osa rasittaa muita rangan osia mm. aiheuttamalla ylikuormitusta nivelrikkoa ja välilevyntyriä.
Parhaiten tukea ja tietoa saa fasebookin dish- tai forrestier ryhmissä. Kieli on tosin englanti, mutta sieltä pienellä vaivalla hyvää tietoa ja tukea. Jäseniä siellä on ympäri maailmaa.

Dish tutkimusta on ainakin tehty Yhdysvalloissa ja Kanadassa. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on selvinnyt, että dish saattaa liittyä erään proteiinin häiriötilaan. Proteiini osallistuu mm hivenaineiden kuljettamiseen lihaskalvojen läpi. Kokeita on tehty hiirillä ja häiriötilan seurauksena niille on kehittynyt dish muutoksia. Toivottavasti lisätutkimukset auttavat ymmärtämään dish tautia ja ehkäisemään taudin etenemisen kehossa.
Olisi hyvä saada tietää kuinka yleinen sairaus tämä on. Minulla on luutunut kymmenen nikamaa yhteen rintarangassa ja rintaranka on liikkumaton. Tietoa olen itsekin etsinyt, mutta sitä on vaikea löytää.

Äänestä

Kommentoi aloitusta


1956s kirjoitti:

Selässäni on kuvantamisilla todettu erilaisia laaja-alaisia merkittäviä muutoksia. On kovia kipuja ja tosi pahaa jäykkyyttä. Selkärankareuma on poissuljettu. Nyt on tullut esiin mahdollinen DISH-sairaus. Olisi kiva kuulla kokemuksia tästä sairaudesta. Esimerkiksi miten se on teillä diagnosoitu? Miten vaikuttaa elämäänne? Toimintakyky? Missä iässä diagnoosi? Millä lääkityksellä kivut saadaan minimiin yms.

Ystävällisin terveisin
Kipeääkin kipeämpi ja särkevä kyttyrä

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu