Minulla "puhkesi" vitiligo n. 7 vuotta sitten ollessani raskaana (36 vuotiaana vasta!). Oli kyllä ollut jo muutaman vuoden ennen sitäkin ihan pienen pieni läiskä jalkapöydän päällä, johon en sen kummemmin koskaan kiinnittänyt huomiota, ihmettelin vain. Sitten se läiskä raskausaikana kasvoi ja näiden vuosien aikana vitiligo on levinnyt kainaloihin ja kainaloista käsivarsien sisäpuolelle, reisien sisäpinnoille, rintoihin, jalkapöytäni ovat jo hyvin laikukkaat sekä kädet ja sormet ja ranteet.Polvissa on myöskin pienet läiskät. Myöskin silmien alla on pienet läiskät, mutta niitä ei niin huomaa. Käytän Joe Blascon -meikkivoidetta, joka peittää muutenkin ihon tasaisesti ja on luonnollisen näköinen.
No, olen sopeutunut vitiligoon heti alusta alkaen siten, että se on minun kohtaloni ja sen kanssa vain täytyy elää, kun silloin 7 vuotta sitten minulle heti sanottiin, että parannuskeinoa ei ole. Käymme perheeni kanssa ulkomailla (rantalomalla) kerran vuodessa ja olen päättänyt,että kun en voi sitä peittääkään niin sitten se näkyköön. Ja minusta tuntuu, että eivät ihmiset niin kauheasti minua tuijottele. Olen ajatellut heidän luulevan minun olleen vaikka tulipalossa, (tuskin tietävät vitiligosta) ja siksi ihoni on sellainen.
En tiedä. En halua olla kuumuudessa vaatteet päällä vaan olen shortseissa ja t-paidassa kuten muutkin ja uikkarit päällä. Silloin kyllä koko komeuteni näkyy, mutta so what.
Kunnes pari kuukautta sitten kävin ihotautilääkärillä poistattamassa luomen ja hän huomasi vitiligoni ja antoi lääketehtaalta saamansa Protopic 0,1 % voiteen koekäytettäväkseni aamuin illoin. Nyt olen n. nelisen viikkoa käyttänyt sitä, enkä tiedä kannattaisiko sitä jatkaa, kun en ole ainakaan vielä huomannut mitään. Lääkkeen sivuvaikutuksiakaan minulla ei ole ollut yhtään; ei ihon kirvelyä, joka olisi kai hyvä merkki eikä punoitustakaan. Vai huomaako sen vaikutuksen vasta kuukausien päästä, ja sitten kun aurinko paistaa ja altistuu säteilylle? Kuinka kauan lääkettä pitäisi käyttää? Koska voide on rasvaista ja minulla on niin paljon paikkoja mihin voidetta pitäisi käyttää, niin olen vaan testannut sitä käsiin ja sormiin. Kun en oikein ole vielä vakuuttunut. Onko minulla ollut jo vitiligo liian kauan hoitamatta, ja pigmenttisolut kuolleet vai? Olisin kiitollinen kokemuksistanne.
Toki haluaisin parantaa tämän vaivan itseltäni, mikäli se olisi mahdollista. En silti kuitenkaan kauhean mielelläni näyttele käsiäni kesäisin esim. töissä yhteisillä kahvitauoilla. On sen verran huomiotaherättävät tai ainakin luulen niin. Sisareni tosin sanoi viime viikolla viimeksi, ettei hän ainakaan enää kiinnitä käsiini huomiota, koska käteni ja sormeni ovat jo lähes ranteisiin asti ilman pigmenttiä, joten pikkuhiljaa rusketusraitakohtaa ei niin helposti huomaa. Kirjoittakaa kokemuksistanne vitiligosta, lääkkeistä,ihan mistä vain. Miten olette sopeutuneet jne.
No, olen sopeutunut vitiligoon heti alusta alkaen siten, että se on minun kohtaloni ja sen kanssa vain täytyy elää, kun silloin 7 vuotta sitten minulle heti sanottiin, että parannuskeinoa ei ole. Käymme perheeni kanssa ulkomailla (rantalomalla) kerran vuodessa ja olen päättänyt,että kun en voi sitä peittääkään niin sitten se näkyköön. Ja minusta tuntuu, että eivät ihmiset niin kauheasti minua tuijottele. Olen ajatellut heidän luulevan minun olleen vaikka tulipalossa, (tuskin tietävät vitiligosta) ja siksi ihoni on sellainen.
En tiedä. En halua olla kuumuudessa vaatteet päällä vaan olen shortseissa ja t-paidassa kuten muutkin ja uikkarit päällä. Silloin kyllä koko komeuteni näkyy, mutta so what.
Kunnes pari kuukautta sitten kävin ihotautilääkärillä poistattamassa luomen ja hän huomasi vitiligoni ja antoi lääketehtaalta saamansa Protopic 0,1 % voiteen koekäytettäväkseni aamuin illoin. Nyt olen n. nelisen viikkoa käyttänyt sitä, enkä tiedä kannattaisiko sitä jatkaa, kun en ole ainakaan vielä huomannut mitään. Lääkkeen sivuvaikutuksiakaan minulla ei ole ollut yhtään; ei ihon kirvelyä, joka olisi kai hyvä merkki eikä punoitustakaan. Vai huomaako sen vaikutuksen vasta kuukausien päästä, ja sitten kun aurinko paistaa ja altistuu säteilylle? Kuinka kauan lääkettä pitäisi käyttää? Koska voide on rasvaista ja minulla on niin paljon paikkoja mihin voidetta pitäisi käyttää, niin olen vaan testannut sitä käsiin ja sormiin. Kun en oikein ole vielä vakuuttunut. Onko minulla ollut jo vitiligo liian kauan hoitamatta, ja pigmenttisolut kuolleet vai? Olisin kiitollinen kokemuksistanne.
Toki haluaisin parantaa tämän vaivan itseltäni, mikäli se olisi mahdollista. En silti kuitenkaan kauhean mielelläni näyttele käsiäni kesäisin esim. töissä yhteisillä kahvitauoilla. On sen verran huomiotaherättävät tai ainakin luulen niin. Sisareni tosin sanoi viime viikolla viimeksi, ettei hän ainakaan enää kiinnitä käsiini huomiota, koska käteni ja sormeni ovat jo lähes ranteisiin asti ilman pigmenttiä, joten pikkuhiljaa rusketusraitakohtaa ei niin helposti huomaa. Kirjoittakaa kokemuksistanne vitiligosta, lääkkeistä,ihan mistä vain. Miten olette sopeutuneet jne.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Minullakin on tuota vitiligoa... :(. Läiskiä kainaloissa ja lantiolla sekä nivustaipeissa. Ei siis kovin näkyvällä paikalla mutta on kuitenkin. Kesällä kelju olla bikineissä kun ei niihin läiskiin rusketus tartu ja palavat herkästi kun ei pigmenttiä. Minusta tuntuu että jotku läiskät ikäänkuin siirtyvät..välillä joku kasvaa ja joku kutistuu. Ei kuulemma taida olla parannuskeinoa tähän. Jos onkin, niin aika kallista. Mielummin kärsin kun ei ne niin hirveästi näy
teidän ei kannata murehtia:) olin jouluna Thaimaassa ja näin yhden tytön jolla olin todella paha vitiligio. Hän oli tummaihoinen ja aivan laikukas joka puolelta. Luulin aluksi, että hän oli kierinyt hiekassa..joten eipä taida teillä olla asiat ihan niin huonosti. Itselläni on atopia..ei hirveen kivaa, kun iho sattuu, kutisee ja vetistää..=(
Onkohan kellään kokemusta dermabest.com, "Novitil" geelistä?
Ajattelin kokeilla sitä keväällä, mutta jos jollain on kokemuksia siitä, olisi kiva kuulla :)
Minulla on ollut vitiligoa ainakin jo 10v, en itse edes tarkkaan muista milloin se alkoi. Nyt olen siis 19v, eikä läikät ole enää alun jälkeen lisääntyneet kuin yhdellä pienellä..
Olen elänyt koko ajan siinä uskossa, ettei tälle voi mitään. Kosmeettinen vaivahan tämä "vain" on, mutta parantavat lääkkeet olisivat kyllä pieni pelastus.. joistain kosmetologisista hoidoista olen tietoinen, mutta en tiedä tehdäänkö niitä muualla kuin usassa, ja entäs sitten hinta.. olisin kyllä valmis kokeilemaan jotain lääkettä!
Minulla on myös pälvikaljua, tosin ei tällä hetkellä. Ei ole todistettu varmasti, mutta mielestäni hyvin useilla on vitiligon ohella pälvikaljua, näin on parilla tutullanikin.. ja mitä tiedän toisista sairastuneista, niin monilla on hyvin samoissa kohdissa vaaleita läikkiä:polvet, kainalot,lantio.. minulla on myös hieman selässä.. :(
Lääketiede tekee ihmeitä, mutta tekeeköhän minun/meidän kohdalla tarpeeksi aikaisin..
Huomasin ensimmäiset läikkäni joskus 6 vuotta sitten (olen nyt 19), ja aluksi niitä oli vain polvissa, lantiolla, jalkaterissä ja kyynärpäissä. Siitä ne ovat sitten laajentuneet ja nyt on joitakin kehittymässä suupieliinkin ja joidenkin luomien ympärille on alkanut tulla valkoista. Pari vuotta sitten murehdin vielä sitä, että millanen musta lopulta tulee. Onneksi läheiset ihmiset on jaksanu kuunnella ja saanu mut ymmärtämään, että ei se ulkonäkö ole se kaikkein tärkein asia. Nykyään en vitiligoa edes niin paljon ajattele, kesäisin läikät muistuttavat hieman enemmän tästä ominaisuudesta. Ne ovat jo sen verran isot, että ne näkyvät käsissä ja jaloissa kun käyttää t-paitaa ja shortseja. Mutta uskallan silti olla esim. rannalla ilman paitaa, vaikka läikät pystyy selvästi näkemään. Eivät ihmiset siltikään nyt niin usein tuijottele tai mitään. Kaverit tosin silloin tällöin kyselevät jotain läikistä, mutta ei se minua kummemmin ole häirinnyt.
Haluan antaa myötätuntoni kaikille vitiligosta kärsiville. Tiedän, ettei omaa ihoa ole helppo hyväksyä. Toisina päivinä se on helpompaa ja toisina vähän vaikeampaa. Kannattaa muistaa, että on olemassa pahempiakin asioita kuin vitiligo.
Mä käytin elocon-rasvaa, en tiedä onko samaa ainetta..keskivahvaa steroidirasvaa muistaakseni. Käytin neljä viikkoa ja ainakin jalan läiskät vaalenivat entisestään! pientä kutinaa oli mutta ei sen enempää...ja lääkäri sanoie että harvoin noi voiteet kuitenkaan auttavat..oon tullut siihen tulokseen että unohdan noi "ihmekonstit" ja yritän vain psyykata itseäni. viime kesänä tosin yllätyin hiukan iloisesti, kun söin beetakaroteenitabletteja. Nehän lisäävät pigmentintuotantoa ja estävät palamiselta. Elikkä kertaakaan ei läntit palaneet tai mikään muukaan kohta, ja vaikka läiskät oli havaittavissa, oli jotkut reunat hälventyneet hieman. Nyt kyllä huomasin että on tullut uusi laikku suupieleen! :( Tietysti, toivoin ettei naamaan tulisi mitään mutta olihan tämä arvattavissa..
Niin, minulle tuli vitiligo joskus 15-vuotiaana, en kyllä pariin vuoteen tiennyt mikä se oli. Minulla leviäminen on vahvasti yhteydessä stressiin. Viimeisen kolmen vuoden aikana, kun olen ollut yliopistossa, on ollut erokriisiä yms, on vitiligo levinnyt huomattavasti. Ensin oli vain jalassa pieni valkoinen läntti, nyt on kainaloissa, navassa, luomien ympärillä, nivusissa, sormissa, varpaissa, polvissa..eniten näkyy nuo sormien läntit, ja varmasti kesällä tulee näkymään tuo naaman läntti..kai sen voisi jollain meikkivoiteella yrittää hälventää mutta on inhottava kesällä laittaa pakkelia naamaan. Mullakin on joe blascoa mutta pitäisi ilmeisesti olla sitä normaalia peittävämpää voidetta.
Nyt olen aika hyvin pystynyt unohtamaan tämän mutta masis tulee joka vuosi kun kevätaurinko alkaa paljastamaan laikkuja..vaikka tämä ei olekaan fyysisesti vaarallinen juttu, niin psyykeelle ei todellakaan tee hyvää.
Hei vaan kaikki kohtalotoverit!
Olen 29-vuotias ja vitiligon kanssa elänyt 15 vuotta.
Tulin juuri viikon rantalomalta ja ensimmäistä kertaa masennuin toden teolla länttien vuoksi. Läiskät ovat levinneet viimeisen viiden vuoden aikana tosi paljon. Käsissä ei ole enää omaa pigmenttiä ranteisiin asti ja raja vain nousee ja nousee, jalkapöydät ovat myös lähes kokonaan valkoiset. Kyynärpäästä lähtenyt pikkuläntti on jo vallannut melkein koko oikean käden ja liittyy kohta rannerajan kanssa yhteen. Läiskiä on myös kainaloissa, kasvoissa ja lantiolla ja huomasin nyt rusketuttuani etenkin kasvojen alueen pigmentin olevan aika vähissä.
Tuntuu niin kurjalle kun nuo leviävät eikä mitään ole tehtävissä, eikä ole ketään samaa ihotautia sairastavaa kenelle asiasta puhua. Lähipiiri suhtautuu ymmärtävästi ja tukee, mutta ei sitä voi ymmärtää miltä oman ihonvärin menettäminen tuntuu ellei itsellä ole sama tilanne.
Olen yrittänyt piristyä ja ajatella, että on olemassa paljon kamalampia asioita, mutta välillä ei mikään auta ja käyn neuroottisena länttien rajoja läpi.
Olen ajatellut ryhtyä yrittämään auttamaan ihoani eli popsin kaikki mahdolliset lisäravinteet, mistä saattaisi mahdollisesti olla hyötyä ja jotain rasvaakin olen valmis kokeilemaan.
Jos jollain on kokemuksia uusista hoitokeinoista, niin tieto on enemmän kuin tervetullutta.
Tsemppiä kaikille!
Viime kesänä alkoi vitiligo alkoi levitä toden teolla. Rusketun helposti ja pigmentti on voimakasta, joten laikut näkyvät hienosti. Tytär antoi pandakarhun tittelin kun silmien ympärillä on valkoiset laikut (siis negatiivipandakarhu...) Laikkuja alkaa olla jo joka puolella kehoa, myös hiuksissa.
Nyt kesällä pidän lyhythihaista paitaa ja vaikutelma on sama kuin käyttäisin myös valkoisia puuvillahanskoja, lähes kaikki väri on käsistä nimittäin lähtenyt. Tässä iässä (43v) ei ehkä tule murehdittua niin paljon tuota ulkonäköä, mutta pigmentittömien kohtien palaminen on minulle uusi kokemus.
Olen siinä mielessä onnekas, että kasvot ovat vielä suht' normaalin väriset ja silmälasit peittävät pandalaikut. Jos suun ympäriltä väri häviää (merkkejä siitä jo on) yritän kasvattaa parran jos kohta se kasvaa hieman kituliaasti...
Elän toivossa, että tämä saattaa jopa itsekseen hävitä, mutta ilmeisesti mahdollisuudet siihen ovat aika heikot. Menen uudestaan lääkärin juttusille jos laikut kasvoissa suurenevat nopeasti. Jos tämä olisi alkanut teini-iässä, se olisi ollut paljon hankalampi hyväksyä. Tsemppiä teille nuorille, jotka painiskelette tämän kanssa!
terv. nimim. "panda"