Hei! Papallani todettiin tänään keuhkofibroosi ja kysyisin pelokkaana nyt teiltä, jotka sairastaa kyseistä sairautta/on sairastanut/tietää sairaudesta vähääkään, että kauan on teidän mielestänne arvoitu elinaika 63- vuotiaalla, hyväkuntoisella (kävelee päivässä n.3 tuntia ja ui sillon tällöin) ja muutenkin terveiden elämäntapojen omaavalla henkilöllä? Pappani siis kävelee päivässä monta tuntia, ui silloin tällöin, erittäin terveellinen ruokavalio sekä ei käytä minkäänlaisia päihteitä, eikä ole koskaan käyttänytkään. Todella julmaa, että tämmoinen sairaus voi iskeä näinkin terveelle henkilölle, tietenkin siis voi, mutta isovanhempani ovat viimeiset ihmiset, kenelle oisin koskaan voinut uskoakkaan tälläistä tautia. Lisäykseksi vielä että peff mittauksien puhallukset ainakin tänään olivat hyvät. Sairauden hoidosta eikä fybroosin lajista vielä ole tarkkaa tietoa (joko antibiootti hoito tai ei) leikkausta ei kuitenkaan olla tekemässä.
Keuhkofybroosi
Pelokaslapsenlapsi
103496
0Äänestä
Vastaukset 10
Vanhimmat
Korjaan siis vielä että keuhkofibroosi, ei fybroosi.
Isälläni ja isän serkulla oli keuhkofibroosi. Keuhkofibroosi on etenevä keuhkosairaus, jossa keuhkorakkulat muuttuvat pikkuhiljaa sidekudokseksi. Tällainen keuhkorakkula ei enää toimi siten kuin pitäisi. Sairaus alentaa edetessään veren happikyllästeisyyttä eli happisaturaatiota. Toivottavasti terveelliset elämäntavat hidastavat keuhkofibroosin etenemistä. Jos näin on, ei papallasi pitäisi olla pitkään aikaa mitään haittaa sairaudesta, koska hän elää niin terveellisesti ja pystyy kuntoilemaan paljon.
Keuhkofibroosi etenee vääjäämättä,eikä sille voida mitään. ihan lopussa keuhkot todellakkin muuttuvat sidekudokseksi,ei voi leikata. Kovin yksilöllistä miten kauan se vie. Toivon että nautit joka hetkestä ja joka päivästä pappasi kanssa,vielä kun kunto noinkin ok. Toivotan voimia teille molemmille.
Hei! Isälläni todettiin se muistaakseni3- 4vuotta sitten ja elinaikaa annettiin 1-3vuotta. 3vuotta ylittyi ja vähän ennen hän alkoi käyttämään lisähappea pikku puhdetöissä ja nyt yli puoli vuotta käytti sisälläkin koko ajan happiviiksiä. Ei pystynyt enää edes petaamaan petiä,kolaamaan lunta tms. hän pääsi lähes 2v sitten keuhkonsiirto jonoon ja TÄNÄÄN hän sai soiton Meilahdesta ja nyt häntä leikataan. Nyt on lääkärien ja ylemmän kädessä, selviääkö siitä,sopiiko keuhkot ym.Hän on lähes samanikäinen kuin pappasi... nyt ei tule uni,kun tietää, onko minulla isää enää aamulla vai ei..
Kaverillani on keuhkofibroosi. Ennuste oli 1-3 v, mutta nyt viides vuosi menossa. Saa jotain lääkettä joka hidastaa taudin etenemistä.
Mieheni eli 10 vuotta diagnoosin jälkeen. Kevättalvella tuli sairauden pahenemisvaihe josta hän ei enää toipunut.
Vanha ketju, mutta olen sairastanut v. 2018 lähtien reumasta johtuvaa keuhkofibroosia. Kolme vuotta sitten sain lääkityksen Ofev, sekä vajaa kaksi vuotta sitten lääkehapen, jota käytin rasituksessa. Kävin läpi myös laajat tutkimuksen keuhkonsiirtoa ajatellen, jossa todettiin myös sepelvaltimotauti ja minulle tehtiin pallonlaajennus. Helpotti oloa huomattavasti ja sain jopa lopetettua lääkehapen. Keuhkonsiirto asian voin unohtaa, on liian vaarallista kuulemma 67 vuotiaalle, jolla myös sepelvaltimotauti.
Olen nyt vuoden käynyt uudessa lääketutkimuksessa, jonka pitäisi jatkua vielä
puoli vuotta. Toivottavasti lääke on tehokas ja sillä saataisiin fibroosi pysäytetyksi. Oma vointini tällä hetkellä kohtalainen, tosin tuulinen sää ja pakkanen edesauttavat huonoa hapensaantia.
sairastan keuhkoahtaumatautia , ja huomannut kyllä , että pakkanen ja tuuli vaikeuttaa
huomattavasti hengitystä , toisekseen aloitin lääkkeen Trelega Ellipta , ja kurkku kuivuu kuin olisi santapaperia , eikä edes lima kulje , että pitäiskö lopettaa koko lääke , kun vointi vaan huononee jo viikon käytön jälkeen .
Mulla ollut käytössä aikaisemmin Trelega Ellipta, joka teki mulle ihan samaa kurkun kuivumista. Lääke vaihdettiin Trimbowiin, joka on mulla ainakin huomattavasti parempi.
onko teillä suihkussa käymisen vaikeuksia , jotka käytätte Trelega Ellipta lääkettä ?