Myoklonia - kellään kokemuksia?

Hei, ihan kuin itseni kirjoittama! Poikkeaa kyllä siten että minulta ei ole EEG:tä otettu (ainakaan vielä). Toivottavasti näet tämän vuosien päästäkin. Selvisikö mikä sinulla on?

Minäkin googlasin ja tämä keskustelu löytyi. Juuri äsken nyki reisilihasta, välillä olkavartta jne. Pari kuukautta on kestänyt tätä rumbaa, pääasiassa levossa ollessa. Masennusta/ahdistusta arvailtu tk:ssa syyksi. Verikokeita otettu, niissä ei vikaa.

Täällä yksi kohtalotoveri. Olen käynyt kahdella neurologilla ja testien jälkeen molemmat diagnosoivat myoklonuksen (säpsähtelevä pallea).
Olen menossa vielä lääkärin lähetteellä pään ja kaularangan magneettikuviin.
Lääkkeistä ei juuri taida olla apua tähän tautiin? Vai onko jollain hyviä kokemuksia? Ymmärtääkseni kaikki mahdolliset lääkevaihtoehdot ovat lähinnä huonoja sivuvaikutusten ja huonon vasteen vuoksi.
Mulla säpsähdykset ja pakkoliikkeet ovat lähes jatkuvia, yöt saan nukuttua, onneksi. Rasittava sairaus. On energiaa vievää yrittää lähes koko ajan peitellä käsien ja hartioiden nykimistä.
Ennen kuin päädyn kokeilemaan lääkkeitä kokeilen erilaisia rentotumiskeinoja, vyöhyketerapiaa ja hierontaa. Tiedän etteivät paranna tätä mutta ehkä ovat hieman auttaneet oireisiin.
Tsemppiä kaikille tästä kärsiville!

Mullakin samaa, tosin mulla vimpat lääke ja siinä haittavaikutuksena myokloniat. Mutta en usko oikeen että johtuu siitä. Todella hyvä huomata että muillakin on samoja kokemuksia kiitos tästä ketjusta

Hei, olen kirjoittanut tähän viestiketjuun noin puolitoista vuotta sitten kun minulla diagnosoitiin kahden eri neurologin toimesta pallean myoklonus. Päivääkään ei ole mennyt, että en sairauttani muistaisi. Keho nykii ja säpsähtelee jatkuvasti. Toiset tilanteet kuten autolla ajo, tietokonehommat tai sosiaaliset tilanteet etenkin uusien ihmisten kanssa ovat kaikista pahimpia. Onneksi saan edelleen öisin nukuttua. Tää sairaus väsyttää, olen koko ajan ihan poikki, koska keho käy ikään kuin ylikierroksilla. Olen pystynyt kertomaan tästä sairaudesta läheisilleni sekä työkavereille ja pyrin aina kertomaan kun tapaan uusia ihmisiä- helpottaa oloa heidän kanssaan. Oireeni ovat hieman voimistuneet ja muuttuneetkin. Nykyään räpsyttelen ja kurtistelen silmiä lähes koko ajan. Olen harkinnut lääkehoidon aloittamista tai siis kokeilua vaikka lähes kaikissa teksteissä joita tästä sairaudesta olen löytänyt sanotaan että lääkkeet harvoin auttavat. Olen käynyt kehoterapeutilla juttelemassa ja hänen neuvonsa on, että tämän kanssa pitää vain oppia elämään ja hyväksyä sairaus. Helppoa se ei tule olemaan. Edelleen tsemppiä ja voimia teille, jotka tämän sairauden kanssa painitte.