Aspergerin oireyhtymän tunnettuus Suomessa?

Varmaankin aika iso osa on kuullut nimityksen, mutta ani harva tietää, mitä kaikkea se oikeasti tarkoittaa käytännössä.

Tieto autismin kirjosta ei kuulu perusopetuksen piiriin edes yläasteen terveystiedon oppikirjassa.
AS käytännön tuntemusta ei vaadita keneltäkään lakisääteisesti - ei sosiaali-, terveys- eikä sivistysjärjestelmissä, esimerkiksi.

Terveydenhoitohenkilöstö ei tunne asiaa tai sitten ylidramatisoivat oireyhtymää. Itselläni on kosketuksen kanssa probleemaa ja kun pyysin hieman aikaa löytää sopivan asennon tutkimuspöydällä, alkoi eräänkin kerran lääkäri puhua minulle kuin pienelle lapselle :) Kerroin syyksi, että olen Asperger ja kova alusta painaa päätäni epämukavasti. Sain kummia katseita ja kohtelun kuin olisin ollut vajaamielinen.
Huhheijaa.

Joskus olen maininnut loputtoman väsymykseni ja sosiaalisten tilanteiden rajoittamisen syiden olevan assius ja että se on tässä oireyhtymässä normaalia. Kukaan vieras ei oikein edes tajua mistä puhun. Olen saanut kuulla olevani "hankala henkilö" liian usein, jopa usean viranomaisen taholta. Se on vähättelyä ja ilkeilyä. Koska oikeudentajuni on vahva ja sanon asiat niin kuin ne on, enkä muuta totuutta, minua pidetään liian ärsyttävänä ja joukkoon kuulumattomana.

Omassa suvussani assius on periytynyt ja on siten tuttua, joten ehkäpä näissä samankaltaisissa piireissä ymmärretään mistä on kysymys.
Me kaikki ollaan oltu ja ollaan ihan normi sakkia ja työelämässä.

Niinpä niin.
Kuinka moni tietää, mikä on Aspergerin oireyhtymä?
Aika moni varmaankin vastaa kyllä, vaikka todellisuudessa vain luulee tietävänsä.

Jos esim. tuntee yhden asperger-lapsen niin luulee, että kaikki aspergerit ovat samanlaisia. Kuitenkin totuus on, että kaikki AS-ihmiset ovat monella tavalla aivan omanlaisiaan. On harvinaisen totta sanonta: "jos olet tavannut yhden aspergerin niin olet todellakin tavannut vain yhden aspergerin".

Ensinnäkin: kullakin AS-ihmisellä on jyrkästi epätasainen kykyprofiili - mutta siinä on suuri yksilöllinen muuntelu, varsinkin kykyhuiput sijaitsevat eri AS-ihmisillä selvästi eri kohdissa. Toiseksi: sosiaalisuus kuormittaa jokaista AS-ihmistä - mutta yksilöllinen vaihtelu on suurta. Kolmanneksi: aistiyliherkkyyksiä on kaikilla AS-ihmisillä - mutta myös tässä yksilöllinen muuntelu on suurta. Neljänneksi: erityiskiinnostuksenkohteet ovat AS-ihmisille tyypillisiä - mutta kohteet vaihtelevat yksilöllisesti paljon. Jne.

Parhaiten AS:sta ovat tietenkin selvillä ne, joilla se on. Muut epäilevät usein koko oireyhtymän olemassaoloa - mutta ne, joilla se on, ovat syntymästään asti joka päivä törmänneet sen olemassaolon todellisuuteen eivätkä voi olla niin sokeita että epäilisivät sitä. Koska AS ei näy ulospäin vaan piilee jokapäiväisessä aivotoiminnassa, sitä on vaikea kuvitella, jos sitä ei itsellä ole.

Se, että loppujen lopuksi yllättävän harva tietää, mikä AS todella on, näkyy lähes traagisesti mm. siinä, miten useat ns. normaalit ihmiset kuvittelevat, että se on jotain tahdonvoimalla poistettavissa olevaa. "Helpompihan sinun on olla, jos käyttäydyt kuten me kaikki muutkin!" Jne. Mm. tuolla lailla aivan päin honkia AS-ihmisiä "neuvotaan". Tietämättömyys on todella suurta, kun AS-lasta tai -aikuista "hyvällä tarkoituksella" pyydetään tai painostetaan noudattamaan sellaista normikoodistoa, joka nimenomaan ei hänelle sovi. Monien tietämättömien ihmisten edessä AS-ihmisen muka pitäisi teeskennellä normaalia vain siksi, että nämä tietämättömät eivät siedä erilaisuutta!

Koivulle ei sanota: "Olet kunnon puu vain jos kasvat männyksi!" Mutta jotkut ns. normaalit ihmiset voivat sanoa aspergerille: "Olet kunnon ihminen vain jos kasvat meidän kaltaiseksi!"

Totuus on, että ihmiskunnan historiassa jotkut AS-ihmiset ovat omalla erityisalallaan menestyneet hyvin. Eikä kukaan heistä ole tehnyt sitä normaaleja teeskentelemällä.

Kuvitellaan, että joku AS-ihminen tekisi saavutuksensa näyttelemällä normaalia. Kun sen jälkeen paljastuisi, että hän ei olekaan normaali vaan assi niin enemmistö mitätöisi hänen saavutuksensa. Eli AS-ihmisen ei koskaan kannata teeskennellä, vaan seistä ryhdikkäästi omilla jaloillaan, tarkastella maailmaa aidosti omilla AS-aisteillaan ja ajatella omilla AS-aivoillaan.

Ns. normaalin enemmistön monet edustajat uskovat tietävänsä, mikä on AS, vaikka luulevat sitä "kehityshäiriöksi" ja vaikka miksi. Ilmeisesti samat "normaalit" ihmiset nimittelevät Suomessa mustaihoista vähemmistöä "pigmenttihäiriöiseksi". Ei tarvitse edes kysyä, onko sellainen rasismia.

On alettu oivaltaa, että todellisuudessa AS on eräs normaaliuden muoto. Erikoista siinä on vain sen harvinaisuus. Ollaan tajuamassa, että kaikki normaaliuden muodot eivät ole yleisiä.

AS-ihmiset muodostavat väestössä eräänlaisen rinnakkaistodellisuuden. Tietämättömät ihmiset kokevat pelkojensa takia sen "vastakkaistodellisuudeksi". Sivistyneet ihmiset ymmärtävät, että ns. normaali ihminen ja AS-ihminen ovat samanarvoisia, kummallakin on yhtäläinen ihmisarvo ja kummallakin on täysi oikeus elää omana itsenään. Yhdessä heidän on voitava elää sovussa - rinnakkain.

Toivottavasti edes muutama tämän lukenut havahtuu ja oivaltaa, ettei olekaan tiennyt Aspergerin oireyhtymästä niin paljon kuin on luullut.

Kuinka moni tietää, mikä on Aspergerin oireyhtymä?
Luultavasti sen todella tietää vain se 1,7 % väestöstä, jolla viimeisten tutkimusten mukaan se on .

Tästä aiheesta kirjoitin vuosia sitten, se on edelleen akuutti ja ajankohtainen, erittäin tärkeä vetää uudelleen esiin vuosi vuodelta. Henkilökohtaisesti olen yrittänyt infota terveydenhuollon henkilökuntaa aspergeriudesta niinä kertoina, kun olen joutunut turvautumaan hoitohenkilöstöön esim. fyysisten sairauksieni vuoksi, taikka tahtonut saada ymmärrystä pahalle ololleni. On hämmästyttävää, etteivät edes lääketieteen ammattilaiset ts. tavalliset Helsingin keskussairaalassa työskentelevät lääkärit taikka sairaanhoitajat yleisesti ottaen ymmärrä koko diagnoosista juurikaan mitään, mikä tuo Asperger-henkilölle enenevästi vaikeuksia sekä lisää psyykkistä tuskaa. Harvalla on voimia alkaa selvittelemään omia hoitokontaktien epäonnistumisia/valitusten tekemisiä ylilääkärien kanssa, kun hekään eivät tahdo ymmärtää, muuta kuin omia ammattitaidottomia alaisiaan. On erittäin harvassa lääkärit taikka sairaanhoitajat, jotka aidosti pystyisivät koulutuksestaan huolimatta ymmärtämään esim. Asperger-henkilöä.