Hei
Sain vuosi sitten tietää sairastavani OPMD nimistä lihassairautta joka on erittäin harvinainen.
Olen 51 vuotias nainen ja sairaus varmistettiin geenitestillä.
Aloin oireilla nielemis vaikeuksilla ja jalkojen sekä käsien lihas heikkoudella.
Painoni on pudonnut vuoden sisällä n.10kg.
Olisinkin halunnut kuulla onko jollain muulla todettu samaa sairautta tai hänen läheisellään tai tutulla.
En ole vielä mistään löytänyt Suomesta saamaa sairautta sairastavia.
Olisi ihana saada enemmän tietoa tästä.
Vastauksia odottaen.
opmd oculofaryngeaalinen lihasdystrofia
birgitta66
5
473
Vastaukset
- Fransmanni
Tauti on tuttu ja sen lyhenne OPMD auttaa tiedon hankinnassa. Yleisin se on Kanadan ranskalaisen väestön piirissä ja juuret johtavat siis Ranskaan. Potilaat voi tunnistaa jo kasvoista, silmäluomet "valuvat" ja pään asento muuttuu nokkavan näköiseksi. Voimia vaan!
- Birgitta66
Kiitos vastauksesta. Sairastatko itse vaiko joku läheisesi?
- Anonyymi
Hei!
Olet mahdollisesti jo saanut lisätietoa OPMDstä.
Olen saanut kyseisen diagnoosin 2011. Se on todettu geenitestillä. Meitä on tällä hetkellä noin. 20 ja olemme kaikki toistemme sukua! - Anonyymi
Hei,
Mitä kuuluu? Toivottavasti kaikki on OK. Sekä äitini että isoäitini ovat sairastaneet tätä tautia. Viime vuoden aikana olen alkanut tuntea kevyttä painetta ja väsymystä silmäluomissani. En tiedä miten testataan Suomessa. - Anonyymi
Vanha ketju, mutta nostan kumminkin, kun minulla tuo sairaus todettiin viime vuonna. Alkoi myös nielemisongelmalla, enkä vielä ole käynyt neurologille tarkemmassa tutkimuksissa. Miten teillä muilla menee, onko oireet pysyneet ennallaan?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Olet toisen kanssa
...ja minä yhä vain sinua kaipaan. Tiedän ettet ole onnellinen siellä. Älä hukkaa aitoa onnea ja rakkautta hukkaan vain2581860- 401688
Immu otti pataan
Olen pettynyt, hänen piti viedä Stagalaa kuin litran mittaa - mutta kuinka kävikään? Voi hemmetti sentään.... Ääääääh!1001599Kuka teistä on paras nainen
A-nainen? J-nainen? K-nainen? M-nainen? S-nainen? Vai kenties joku muu...? 😊631389Osaako joku selittää tätä
Että miksi mulle on joka toinen ventovieras ihminen tyly ainakin ilmeillään ja eleillään?791274- 781254
Jos me joskus nähtäisiin
niin ei kai sen vielä tarvitsisi merkitä sen enempää? Ja voihan olla ettei kumpikaan enää siinä vaiheessa edes haluaisi1031223- 551067
Persun suusta:"Köyhät on luusereita ja ansaitsevat köyhyyden"
Ministeri Juuston apulainen näin uhoaa. Mitäs siinä. Kyllä on jo tiedetty muutaman vuoden hallitustyön pohjalta että per2041062Näetkö feminismin uhkana
Vai mahdollisuutena kun deittailet naisia? Mitä miehet mieltä feminismistä?160942