Hei
Sain vuosi sitten tietää sairastavani OPMD nimistä lihassairautta joka on erittäin harvinainen.
Olen 51 vuotias nainen ja sairaus varmistettiin geenitestillä.
Aloin oireilla nielemis vaikeuksilla ja jalkojen sekä käsien lihas heikkoudella.
Painoni on pudonnut vuoden sisällä n.10kg.
Olisinkin halunnut kuulla onko jollain muulla todettu samaa sairautta tai hänen läheisellään tai tutulla.
En ole vielä mistään löytänyt Suomesta saamaa sairautta sairastavia.
Olisi ihana saada enemmän tietoa tästä.
Vastauksia odottaen.
opmd oculofaryngeaalinen lihasdystrofia
birgitta66
7
728
Vastaukset
- Fransmanni
Tauti on tuttu ja sen lyhenne OPMD auttaa tiedon hankinnassa. Yleisin se on Kanadan ranskalaisen väestön piirissä ja juuret johtavat siis Ranskaan. Potilaat voi tunnistaa jo kasvoista, silmäluomet "valuvat" ja pään asento muuttuu nokkavan näköiseksi. Voimia vaan!
- Birgitta66
Kiitos vastauksesta. Sairastatko itse vaiko joku läheisesi?
- Anonyymi
Hei!
Olet mahdollisesti jo saanut lisätietoa OPMDstä.
Olen saanut kyseisen diagnoosin 2011. Se on todettu geenitestillä. Meitä on tällä hetkellä noin. 20 ja olemme kaikki toistemme sukua! - Anonyymi
Hei,
Mitä kuuluu? Toivottavasti kaikki on OK. Sekä äitini että isoäitini ovat sairastaneet tätä tautia. Viime vuoden aikana olen alkanut tuntea kevyttä painetta ja väsymystä silmäluomissani. En tiedä miten testataan Suomessa. - Anonyymi
Vanha ketju, mutta nostan kumminkin, kun minulla tuo sairaus todettiin viime vuonna. Alkoi myös nielemisongelmalla, enkä vielä ole käynyt neurologille tarkemmassa tutkimuksissa. Miten teillä muilla menee, onko oireet pysyneet ennallaan?
- Anonyymi
Hei
Ikävä kuulla sairastumisestasi. Onko tehty geeni testi?- Anonyymi
On tehty testi ja on varma diagnoosi. On tässä pitänyt vähän sulatella asiaa. Nielemisongelmat ovat lisääntyneet, mutta vielä toistaiseksi ei näy ptoosia. Neurologin aika oli puoli vuotta sitten ja neurologillekin tämä oli ensimmäinen kerta kun törmäsi tähän sairauteen....
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomen kansa haluaa Antti Lindtmanista pääministerin
Lindtman on miltei tuplasti suositumpi kuin etunimikaimansa Kaikkonen. Näin kertoo porvarimedian teettämä kysely. http2774722Vain 21% kannattaa Lindtmania pääministeriksi
se on selvästi vähemmän kuin puolueen kannatus, mites nyt noin?1343050Miten löydän sinut
Ja saan sanottua kaiken mitä haluan sinulle kertoa? Ja kuinka kuuntelisit minua sen hetken? Kuinka voin ilmaista sen mit452941Miksei Björn Wahlroos jaa rahaa köyhille?
Esimerkiksi Nordean tiloissa? Vai tuovatko ne köyhät hiekkaa marmorilattioille ja siksi ei pysty mursunviiksi pystyyn k412911Yöllinen autolla kaahari Heinolan seudulla
Asukkaita häiriköivän nuoren herran autokaahaus keskustelu poistettu, onko jokin hyvävelijärjestelmä käytössä ?771826Vaikea tilanne
Hieman kolkuttaa omatuntoa, kun on osoittanut kiinnostusta väärää naista kohtaan. En ymmärrä miten toinen on voinut te1061694Jouluksi miettimistä: kuka tai mikä valmistaa rahan?
Nyt kun on ollut vääntöä rahasta ja eritoten sen vähyydestä, niin olisi syytä uida rahan alkulähteille, eli mistä se syn281531- 641471
- 971322
Julkinen sektori on elänyt aivan liian leveästi yli varojensa!
Viimeisen 15 vuoden aikana julkisen puolen palkat ovat nousseet n. 40%, kun taas yksitysellä sektorilla vain n. 20%. En2271222