Hei
Sain vuosi sitten tietää sairastavani OPMD nimistä lihassairautta joka on erittäin harvinainen.
Olen 51 vuotias nainen ja sairaus varmistettiin geenitestillä.
Aloin oireilla nielemis vaikeuksilla ja jalkojen sekä käsien lihas heikkoudella.
Painoni on pudonnut vuoden sisällä n.10kg.
Olisinkin halunnut kuulla onko jollain muulla todettu samaa sairautta tai hänen läheisellään tai tutulla.
En ole vielä mistään löytänyt Suomesta saamaa sairautta sairastavia.
Olisi ihana saada enemmän tietoa tästä.
Vastauksia odottaen.
opmd oculofaryngeaalinen lihasdystrofia
birgitta66
7
661
Vastaukset
- Fransmanni
Tauti on tuttu ja sen lyhenne OPMD auttaa tiedon hankinnassa. Yleisin se on Kanadan ranskalaisen väestön piirissä ja juuret johtavat siis Ranskaan. Potilaat voi tunnistaa jo kasvoista, silmäluomet "valuvat" ja pään asento muuttuu nokkavan näköiseksi. Voimia vaan!
- Birgitta66
Kiitos vastauksesta. Sairastatko itse vaiko joku läheisesi?
- Anonyymi
Hei!
Olet mahdollisesti jo saanut lisätietoa OPMDstä.
Olen saanut kyseisen diagnoosin 2011. Se on todettu geenitestillä. Meitä on tällä hetkellä noin. 20 ja olemme kaikki toistemme sukua! - Anonyymi
Hei,
Mitä kuuluu? Toivottavasti kaikki on OK. Sekä äitini että isoäitini ovat sairastaneet tätä tautia. Viime vuoden aikana olen alkanut tuntea kevyttä painetta ja väsymystä silmäluomissani. En tiedä miten testataan Suomessa. - Anonyymi
Vanha ketju, mutta nostan kumminkin, kun minulla tuo sairaus todettiin viime vuonna. Alkoi myös nielemisongelmalla, enkä vielä ole käynyt neurologille tarkemmassa tutkimuksissa. Miten teillä muilla menee, onko oireet pysyneet ennallaan?
- Anonyymi
Hei
Ikävä kuulla sairastumisestasi. Onko tehty geeni testi?- Anonyymi
On tehty testi ja on varma diagnoosi. On tässä pitänyt vähän sulatella asiaa. Nielemisongelmat ovat lisääntyneet, mutta vielä toistaiseksi ei näy ptoosia. Neurologin aika oli puoli vuotta sitten ja neurologillekin tämä oli ensimmäinen kerta kun törmäsi tähän sairauteen....
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 924005
Miksi juuri vasemmiston puolelta tulee niin paljon luusereita, kelapummeja jne.
Tämä asia ihmetyttää suuresti.563311Kehutaan vaihteeksi Perussuomalaisia
Perussuomalaiset ovat olleet melkoisen lokakampanjoinnin kohteena, vaikka ovat saaneet paljon hyvää aikaiseksi. Nyt on1603022Putin lähti takki auki sotaan....
Luuli, että kolmessa päivässä hoidetaan, nyt on mennyt 3,5 vuotta eikä voitosta tietoakaan. Kaiken lisäksi putin luuli,652973SDP ylivoimainen ykkönen
En ole koskaan viitsinyt käydä äänestämässä, mutta nyt SDP:n etumatka on niin kutkuttava, että pakkohan se on vaivautua.772474Suomalainen lähti ilman takkia sotaan
Malli oli "kajander", johon kuului pelkästään kokardi, ja sotilaan itse metsästä katkoma puukeppi ryssien huitomiseen.52296Patteriauton ovia ei saatu auki - kuljettaja koki hirvittävän kuoleman!
”Oviongelma johti kuskin kuolemaan kolarissa – tämä ratkaisu saatetaan kieltää kokonaan Sivulliset pyrkivät tempomaan a251984Roiskeläpät takaisin niin alkaa lasit kestämään
"Tuulilaseja hajottava talvi-ilmiö on ehkä ratkennut" Tämän päivän autoissa kun on esimerkiksi vanhempaa autokalustoa s621961Polttomoottoriauto on köyhän merkki
Kun ei ole varaa ostaa sähköautoa, niin joutuu köyhän autoa käyttämään.1701952- 931348