Hei
Sain vuosi sitten tietää sairastavani OPMD nimistä lihassairautta joka on erittäin harvinainen.
Olen 51 vuotias nainen ja sairaus varmistettiin geenitestillä.
Aloin oireilla nielemis vaikeuksilla ja jalkojen sekä käsien lihas heikkoudella.
Painoni on pudonnut vuoden sisällä n.10kg.
Olisinkin halunnut kuulla onko jollain muulla todettu samaa sairautta tai hänen läheisellään tai tutulla.
En ole vielä mistään löytänyt Suomesta saamaa sairautta sairastavia.
Olisi ihana saada enemmän tietoa tästä.
Vastauksia odottaen.
opmd oculofaryngeaalinen lihasdystrofia
birgitta66
7
742
Vastaukset
- Fransmanni
Tauti on tuttu ja sen lyhenne OPMD auttaa tiedon hankinnassa. Yleisin se on Kanadan ranskalaisen väestön piirissä ja juuret johtavat siis Ranskaan. Potilaat voi tunnistaa jo kasvoista, silmäluomet "valuvat" ja pään asento muuttuu nokkavan näköiseksi. Voimia vaan!
- Birgitta66
Kiitos vastauksesta. Sairastatko itse vaiko joku läheisesi?
- Anonyymi
Hei!
Olet mahdollisesti jo saanut lisätietoa OPMDstä.
Olen saanut kyseisen diagnoosin 2011. Se on todettu geenitestillä. Meitä on tällä hetkellä noin. 20 ja olemme kaikki toistemme sukua! - Anonyymi
Hei,
Mitä kuuluu? Toivottavasti kaikki on OK. Sekä äitini että isoäitini ovat sairastaneet tätä tautia. Viime vuoden aikana olen alkanut tuntea kevyttä painetta ja väsymystä silmäluomissani. En tiedä miten testataan Suomessa. - Anonyymi
Vanha ketju, mutta nostan kumminkin, kun minulla tuo sairaus todettiin viime vuonna. Alkoi myös nielemisongelmalla, enkä vielä ole käynyt neurologille tarkemmassa tutkimuksissa. Miten teillä muilla menee, onko oireet pysyneet ennallaan?
- Anonyymi
Hei
Ikävä kuulla sairastumisestasi. Onko tehty geeni testi?- Anonyymi
On tehty testi ja on varma diagnoosi. On tässä pitänyt vähän sulatella asiaa. Nielemisongelmat ovat lisääntyneet, mutta vielä toistaiseksi ei näy ptoosia. Neurologin aika oli puoli vuotta sitten ja neurologillekin tämä oli ensimmäinen kerta kun törmäsi tähän sairauteen....
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Porvarimediat paniikissa demareiden huiman kannatuksen vuoksi
Piti sitten keksiä "nimettömiin lähteisiin" perustuen taas joku satu. Ovat kyllä noloja, ja unohtivat sen, että vaalit986128KATASTROFI - Tytti Tuppurainen itse yksi pahimmista kiusaajista!!!
STT:n lähteiden mukaan SDP:n eduskuntaryhmän puheenjohtaja Tytti Tuppurainen on käyttäytynyt toistuvasti epäasiallisesti3495587Mikä siinä on ettei persuille leikkaukset käy?
On esitetty leikkauksia mm. haitallisiin maataloustukiin, kuin myös muihin yritystukiin. Säästöjä saataisiin lisäksi lei522639Lääppijä Lindtman jäi kiinni itse teosta
Lindtman kyselemättä ja epäasiallisesti koskettelee viestintäpäällikköä. https://www.is.fi/politiikka/art-20000117808521042046Juuri nyt! Tytti Tuppurainen on käyttäytynyt toistuvasti epäasiallisesti
Ai että mä nautin, Tytti erot vireille! "Käytös on kohdistunut avustajia ja toisia kansanedustajia kohtaan, uutisoi STT1071758- 1181639
Puolen vuoden koeaika
Voisi toimia meillä. Ensin pitäis selvittää "vaatimukset" puolin ja toisin, ennen kuin mitään aloittaa. Ja matalalla pro191603Tytti Tuppurainen nöyryyttää avustajiaan
Tytti Tuppurainen nöyryyttää SDP:n eduskuntaryhmän kokouksissa sekä avustajia että kansanedustajia. Hän nolaa ihmisiä ju1801267- 731177
Nuoret hakevat eläkkeelle, vaikka eivät ole olleet vielä töissäkään
hyvin menee. Pieni vastoinkäyminen elämässä, ja heti masennutaan. Monet alle 30-vuotiaat hakevat työkyvyttömyyseläkettä188988