Isälläni 82v diagnosoitiin juuri CIDP. Oireilu alkoi, ja aluksi diagnosoitiinkin, polyradikuliittina. Taustalla borrelioosin pitkäaikainen vasta-aine koholla, oletettu syy tautiin.
Ensin lähti jalat alta, virtsaumpi jne. Seuraavaksi kädet romahtivat muutamassa viikossa niin, että vain suuret lihakset toimivat, hienomotoriikka kadonnut. Pystyy joten kuten juomaan ja syömään lusikalla, kaukosäädin ylivoimainen, lääkkeiden ottaminen itse mahdotonta ja liikkuu pyörätuolilla avustettuna (jalat eivät kanna ollenkaan, tarvitsee apua myös siirtymisiin sänky/pyörätuoli/sänky). Kotona kotihoidon avustuksella.
Nyt suurena haasteena on, että hän ei usko omaa tilaansa ja kieltäytyi jo fysioterapiasta ja nyt sanoi, ettei lähde hänelle jo järjestettyyn gammaglobuliinihoitoon, kun ei halua olla sairaalassa (hoidon vaatimat 5pv). Kertoo tutuille istuvansa tuolissa, koska kaatui pyörällä.
On hyväntuulinen ja hymyilevä meille lapsille, äidille (omaishoitaja) piinaava.
Olen puhunut isän kanssa moneen otteeseen ja kertonut ja lukenut epikriisit. Hän sanoo, ettei usko, ei lääkärit tiedä mikä hänellä on. Kieltäytyy myös psykiatrisesta avusta.
Nyt kyselenkin, olisko paikalla joku itse sairastanut tai läheinen samassa tilanteessa. Mikä neuvoksi ja kuinka edetä ?
Ensin lähti jalat alta, virtsaumpi jne. Seuraavaksi kädet romahtivat muutamassa viikossa niin, että vain suuret lihakset toimivat, hienomotoriikka kadonnut. Pystyy joten kuten juomaan ja syömään lusikalla, kaukosäädin ylivoimainen, lääkkeiden ottaminen itse mahdotonta ja liikkuu pyörätuolilla avustettuna (jalat eivät kanna ollenkaan, tarvitsee apua myös siirtymisiin sänky/pyörätuoli/sänky). Kotona kotihoidon avustuksella.
Nyt suurena haasteena on, että hän ei usko omaa tilaansa ja kieltäytyi jo fysioterapiasta ja nyt sanoi, ettei lähde hänelle jo järjestettyyn gammaglobuliinihoitoon, kun ei halua olla sairaalassa (hoidon vaatimat 5pv). Kertoo tutuille istuvansa tuolissa, koska kaatui pyörällä.
On hyväntuulinen ja hymyilevä meille lapsille, äidille (omaishoitaja) piinaava.
Olen puhunut isän kanssa moneen otteeseen ja kertonut ja lukenut epikriisit. Hän sanoo, ettei usko, ei lääkärit tiedä mikä hänellä on. Kieltäytyy myös psykiatrisesta avusta.
Nyt kyselenkin, olisko paikalla joku itse sairastanut tai läheinen samassa tilanteessa. Mikä neuvoksi ja kuinka edetä ?
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.