Kuis muilla ?

Epilepi

On varmasti paljon ihmisiä kellä on parinsa vaikka kantaakin epilepsiaa. Olisi
mielenkiintoista kuulla tarinoita mitenkä pari on sen hyväksynyt.

Tuntuu että kun itelle paria vuosia ollut haussa, että EPILEPSIA on taikasana mikä
toimii täysin OFF-nappulana ja kaikki on ohi aina kun tuo esiin että sellaista kantaa.
Olen tuonut sen esiin vaihtelevasti heti " ensimetreillä " sekä kuukausien päästä niin asiassa
on aina ollut poikkeuksetta sama lopputulos.
Pidemmissä pätkissä kaikki on mennyt hienosti ja parissa ollut isompiakin suunnitelmia, mutta sitten taikasana on kaatanut koko korttitalon !

Sen jotenkin ymmärtäisin jos olisi oikein vaikea epilepsia mutta itselläkin 13v. asti ollut 1 lääke ja sillä on menty yli 20 v. tyyliin 1-2 kohtausta vuodessa. Koskaan ei tuota sais vähätellä mutta mielestäni aika pienestä asiasta tehdään helvetin iso numero ?
Jos katsotaan sen parin silmin asiaa niin tottakai sielä käy mielessä että voi tulla kohtaus tyyliin koska vaan, mutta voihan sitä ihan kuka tahansa saada sydänkohtauksen tai minkä tahansa muun vaikka kuinka olis nyt puhtaat hauhot pussissa.

9

179

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Tytärepilepsian

      Kiitos aloittajalle aiheesta, olen itekkin sitä pohtinut mutten koskaan uskaltautunut avaaman uutta ketjua täällä.
      Villi veikkaus tähän alkuun, olet mitä ilmeisemmin mies?
      Nimittäin vain naisilta osaa odottaa kuvaamasi kaltaista käytöstä.
      Ja kyllä, olen itse nainen. Se toinen puolisko kulkee vielä jossain vapaana, mutta kokemuksia ylipäätänsä rakkaudesta(tai miksi sitä nyt ikinä haluaakaan kutsua) epilepsian ollessa kuvioissa voin jakaa.

      En tiedä missä sinä kuvaamasi kaltaisia ihmisiä olet tavannut, mutta älä missään nimessä luovuta - niitä järkeviäkin ihmisiä löytyy!
      Kuulostaa ihan naurettavan lapselliselta että aikuinen ihminen lopettaa suhteen tai tapailun pelkän sairauden takia. Ja jos kerran olet pidemmänkin ajan jonkun kanssa ollut, niin pakkohan hänen on ollut huomata että ei tämä sairaus välttämättä ole niin kamalan paha asia kuin yleensä luullaan. Ja nyt puhun nimenomaan epilepsiasta, joka on nk. helppohoitoinen.
      Sinuna olisin kiitollinen että olet päässyt tuollaisesta ihmisestä eroon, täytyy olla melko vaikea persoona jos yhden asian vuoksi on heti valmis päättämään kaikki se hyvä mitä on ollut.

      Mulla on ilmeisesti käynyt hyvä tuuri, sillä varteenotettavat "ehdokkaat" ovat kaikki olleet ihan sujut sen kanssa, että mulla nyt sattuu olemaan tällainen sairaus. Toki varmasti löytyy niitä, jotka eivät edes halua yrittää jos tietäisivät sairaudesta, mutta mitäpä tuosta, meitä on moneen junaan.
      En varsinaisesti ole tapaillut tai yrittänyt hakea seuraa, nuo ihmiset olivat vain hetken ajan elämäntilanteen vuoksi kuvioissa ja molemminpuolista kiinnostusta oli jonkin aikaa.
      Enkä voi varmaksi sanoa etteikö mun sairaus olis vaikuttanut niiden kiinnostukseen, ehkä he eivät vain kehdanneet sanoa? Mutta sitäpä en voi tietää, jokainen vastaa vain omista ajatuksistaan. Uskon kuitenkin, ettei sairaudella ollut suurta osuutta näiden juttujen päättymiseen, sillä jokaisen kohdalla tajusimme molemmat ettei tässä ole mitään ystävyyttä suurempaa. Tai kiinnostus siinä mielessä lopahti jostain muusta syystä ja jatkoimme tosiaankin vaan ystävinä.
      Ja jotta nyt ei saisi väärää kuvaa niin puhun tässä kolmesta eri ihmisestä, jotka olen tavannut suunnilleen kuluneen neljän vuoden aikana.

      Muistan kertoneeni epilepsiasta melko alussa, koska olin jo tottunut siihen että joillekin ihmisille se tosiaankin voi olla ihan maatakaatavan huono juttu. Joidenkin ystävien kanssa kävi diagnoosin saatuani klassinen katoamistemppu, eivät enää halunneet olla tekemisissä "vammaisen" kanssa. Sitä sattuu yhä uudelleen, uusia ihmisiä tavatessani jotkut ihan selvästi välttelevät syvempää tuttavuutta koska epilepsia ei heille todennäköisesti ole lainkaan tuttu ja ihmisluonne aika helposti kuittaa pienenkin erilaisuuden jotenkin epämiellyttävänä tai peräti vaarallisena. Paljon on tullut selän takaa kommenttia siitä, miten voin esim. haluta lapsia tai työskennellä ihmisläheisessä työssä - kun "sillä on se epilepsia, niin onhan se vaarallinen".

      Yllätyinkin siis, kun miehet otti sen asian niin hyvin. Joku kiinnostui kyselemään asiasta enemmänkin, toinen ei kysellyt muuta kuin perusjutut ja epilepsian vaikutuksen mun elämään ja asia oli sillä selvä. Kolmas ihmetteli, ehkä vähän pelkäsikin mutta nähtyään ettei sairaus välttämättä ole 24/7 draamaa hyväksyi asian ja harvoin enää ees toi koko sairautta esille.
      Ensin ajattelin suutuspäissäni, ettei niitä vaan kiinnosta, mutta kun puhuin asiasta yhden heistä kanssa, niin tajusin että kyllähän se on iso asia, mutta että jos en koe sitä ongelmaksi itse niin miksi heidänkään pitäisi?

      Ja kuten sanoit niin joo epileptikoilla voi olla suurempi tapaturmariski ja onhan sairaus aina otettava huomioon asioita tehdessä, mutta kyllä sitä ei kukaan huomisesta voi olla varma - joten miksi pilata koko lyhyt elämä murehtien sitä, että epilepsia pilaa kaiken. Kun ei pilaa, jos ei anna sen pilata.

      Olen rehellisesti sanottuna laiska tapailemaan ketään, kai vaan uskon että kyllä se oikea ihminen sattuu kohdalle sitten kun on sen aika. Ja jos ei satu, niin siihen on tyytyminen sitten - ei voi valittaa jos ei tee asian eteen mitään :D Joten sinällään en tiedä minkälaista kohtelua saisin jos alkaisin todenteolla etsimään seuraa. Jotenkin ristiriitaista että nykypäivänä kun erilaisuus ja sairaudetkin on paremmin näkyvillä ja ihmisillä on kaikki tieto käytettävissään, niin tuntuu että vastapainona tietty osa ihmisistä käyttäytyy kuitenkin aivan päinvastaisesti. Ehkä se on tämä nykyajan kiiltokuva-villitys, kun kaiken pitäisi olla täydellistä, tai ainakin näyttää täydelliseltä. Ja eihän täydelliseen kuvaan mahdu sairaus, varsinkaan niin epätrendikäs kuin epilepsia.


      Mutta jotenkin kuulostaa siltä, että ehkä olet vaan hakenut vääränlaisia ihmisiä, väärästä seurasta? Enkä tarkoita tällä mitään "laske kriteereitäsi, hae omantasoistasi seuraa"- höpönpöppöä, vaan kannattaa oikeasti miettiä että minkälaisen ihmisen sitä rinnalleen haluaisi. Sellaisenko, jolle lähes näkymätön sairaus on ylitsepääsemätön este vai sellaisen, joka sa

    • Epilepi

      Kyllä, olen 34 v. mies. Hienosti kirjotettu ja hyvä pätkä ! " Minun naiseni " on löytynyt tasaisesti netistä, tapahtumista ja kavereiden kautta, mutta heitä on silti yhdistänyt sama jo kertomani tauti, mikä on lauennut epilepsia sanalla.
      Sivusta seuranneena mielestäni naisilla on paremmat markkinat noin yleensäkin ja vaikka heissä oliskin jotain vikaa niin siitä ei samanlailla uskalleta/ kehdata huomauttaa kuin nainen miehelle.

      Jos minä saan pakit, okei se on ihan hyväksyttävä asia ja sen kanssa on vaan elettävä. Mutta se että yksi sana voi merkitä niin paljon niin sitä ei pysty nieleen.
      Kun epilepsia muissakin yhteyksissä on puheeksi tullut, niin monelta olen huvikseni kysynyt että mitä se tarkottaa niin aika harvassa on ne ketkä oikeesti tietää.

      En itsekään hakemalla hae, löytyy jos on löytyäkseen. Toki koskaan en vastaan laita jos
      sitä naisen ittelleen bongais kuka olis asiasta kartalla ja vieläpä hyväksyis sen.

    • Tytärepilepsian

      Ai katohan, mulla on jäänyt näköjään edellinen teksti kesken. En edes huomannut :D myöhäistä muistaa mitä jäi kirjoittamatta..

      Onko "sun naisista" kukaan ollut sen kummemmin kiinnostunut tietämään sairaudesta lisää vai ovatko he tosissaan tuominneet koko jutun välittömästi?
      Ja joo olen samoilla linjoilla sun kanssa, naisille parisuhdemarkkinat on huomattavasti otollisemmat. Valitettavasti!

    • Epstar

      Ei mun suhteeni ole kaatuneet Epilepsiaani vaan miehet ovet fiksusti halunneet lisää tietoa ja etenkin kuinka toimia jos jotain tapahtuu. Hieman epäilen onkohan syynä ollut sittenkin joku muu eroonne tai kiinnostuksen loppumiseen kuin Episi. Voin olla väärässäkin ja ikävä kyllä tuo pinnallisuus ihmisissä on nykyään niin muotia.Kyllä sä sen oikean tulet vielä löytämään joka arvostaa ja rakastaa sinua Epineen ja kaikkineen.

    • Epilepi

      " Onko "sun naisista" kukaan ollut sen kummemmin kiinnostunut tietämään sairaudesta lisää vai ovatko he tosissaan tuominneet koko jutun välittömästi? "
      Ei ole kukaan jääny sen paremmin kuunteleen, niin kun aiemmin kerroin niin se on ollu aina morjesta pöytään sen jälkeen.

      " Hieman epäilen onkohan syynä ollut sittenkin joku muu eroonne tai kiinnostuksen loppumiseen kuin Episi "
      Sitä olen itekin miettinyt, mutta en tähän päivään mennessä ole keksiny mitään muuta syytä.
      Ulkonäkö on aina jokaisen oma mielipide... mutta mitään muuta.
      Joskus hakkasin pelikoneita.. olin jopa koukussa mutta se ei liity tähän mitenkään. n.10v. ollu täysin kuivilla pelaamisesta ja kämppä kohta maksettu, savuton, lähes alkoton. Mitä nyt sauna lonkerot sillon tällön niin kun kuka tahansa muukin, mutta mitään viikonloppu perseitä ei todellakaan vedetä. Jos tukevammin alkomahooliin tarttuu niin muutaman kerran työmaan pikkujoulu risteilyllä. Mutta ne on siinä. Harrastukset tai työ ei ole mitään " viikkoja pois kotoo " mistä puolisko vois ottaa ainakin pitemmän päälle naksua. Ainakin kaveripiiriin kuuluu muutama tapaus.
      Luonne ny on yks iso tekijä, monet monet kerrat kuullut kehuttavan kavereiden, naapureiden ja tietenkin sukulaisten toimesta. Yrittänyt aina kääntää sen viimeisenkin kiven, mutta jossain vaiheessa jokaisella napsahtaa ja löytyy se sisäinen " mulkku " :D

      Sitä olen pitänyt itseni kohdalla TODELLA ISONA miinuksena ettei ole korttia/ autoo.
      Tänä päivänä kun se kuuluu jokaiselle lähes pakollisena.

      Jos talous kunnossa , savuton, lähes alkoton, luonne ok, päällepäin kohtuu siisti kaveri niin vaikee keksiä mitään muuta.. ?

    • Leptitar

      Minä olin suhteessa kun sain diagnoosin. Silloinen mieheni jälkeen päin sanoi, että koki sen lähentäneen meitä. Ehkä hän kuvitteli, että tarvisin enemmän "suojelua" tms. alkukantaista viettiä. Ero tuli, kun löysin uuden (tästä en enempää kommentoi). Hänelle kerroin aika alussa, viikkoja kun oltiin tapailtu. Järkyttyi, mutta kun olin jo pitkään "sairastanut" ilman kohtauksia ja muutenkin valoitin käsitystä tästä taudista. Nyt ollaan edelleen naimissa ja lapsia. Liekkö edes muistaa koko tautia, kun ei tule koskaan ilmi eikä rajoita elämää (ajolupa on ja käytän alkoholiaä).

      Varmaan naiset aattelee miehen olevan heikompi ja että joutuisivat häntä hoitaan tms. Todella valitettavaa, en osaa muuta neuvoa antaa kuin hommaa myös epilepsiaa sairastava, vain hän voi ymmärtää sinua!

    • Tytärepilepsian

      Leptittaren kommentisa tulikin se mitä pohdin jo aiemmin, voisko olla että sairaus nähdään jotenkin heikkoutena.. Ja vielä kun nykyajan naiset EI oo kuuluisia hoivavietistään :D
      Epilepsiaa sairastava puoliso voisi olla hyvä, mutta turvallisuus lähinnä naurattaa. Ettei nyt ihan kovin vaikeahoitoisia voi sairaudet olla jos "yhdessä" aikoo sairastaa :D mutta olispahan vertaistuki kirjaimellisesti lähellä!

    • Epilepi

      Niin, naisethan tosiaan voi luulla että epilepsiaa sairastava millä tasolla tahansa on heille taakka. Mutta mielestäni se ei sillon kauhean raskas taakka ole jos keväällä tulee 15 v. samalla työmaalla kohtuu fyysistä työtä tehden pääosin 8 tunnin päivää ja välillä venyen ?

    • epileptikkokasivitonen

      Olen nainen, jolla on diagnoosi. Ollut lapsesta asti, joten yllätystä en sinänsä toiselle ole tarjonnut.

      Ensimmäinen suhteeni väitti heti olevansa tämän kanssa ok, oli toki pienessä tuiskeessa kun tuon mainitsi. No tuo suhde alkoi siinä kohtaa, missä eri elämänvaiheetkin alkoi uusina. Lopulta monta vuotta tuosta, eromme jälkeen tuo sanoi häpeilleensä sairauttani, joka näkyikin tiheämmin ja tiheämmin.

      Seuraavaa suhdetta arkailin aloittaa. Ajaisinko seuraavankin herran tällä veks. Kokeilin treffit ennen kuin suostuin kertomaan. No, kaikki kaikessa tämä herra onkin nähnyt paljon vaikeammat ajat, eikä ole minua halunnut jättää.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Taasko se show alkaa

      Koo osottaa taas mieltään
      Ikävä
      27
      1388
    2. Minun oma kaivattuni

      Ei ole mikään ilkeä kiusaajatyyppi, vaan sivistynyt ja fiksu sekä ystävällinen ihminen, ja arvostan häntä suuresti. Raka
      Ikävä
      61
      1251
    3. Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus

      Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha
      Ikävä
      9
      1195
    4. Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!

      Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.
      Perussuomalaiset
      29
      1145
    5. Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?

      Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?
      Perussuomalaiset
      20
      1114
    6. Tervehdys!

      Sä voit poistaa nää kaikki, mut mä kysyn silti A:lta sen kokemuksia sun käytöksestä eron jälkeen. Btw, miks haluut sabot
      Turku
      64
      1067
    7. Elia tulee vielä

      Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan
      Helluntailaisuus
      33
      1038
    8. Sakarjan kirjan 6. luku

      Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se
      Profetiat
      7
      1033
    9. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1032
    10. Pelastakaa Lapset: Netti ei ole turvallinen paikka lapsille - Erätauko-tilaisuus to 25.4.2024

      Netti ei ole turvallinen paikka lapsille, mutta mitä asialle voi vanhempana tehdä? Torstaina 25.4.2024 keskustellaan ne
      Suomi24 Blogi ★
      13
      1023
    Aihe