Miten neurosarkoidoosi todetaan? Mitkä tulokset teillä neurosarkoidoosia, tai sarkoidoosia sairastavilla olivat selkäydinnestenäytteessä koholla?
Itselläni neurosarkoidoosiepäily. Oireina pitkään jatkuneet huimaukset/huimauskohtaukset, raajojen kohtauksellinen päivittäinen tunnottomuus (oikeasta poskesta ja oikeasta kädestä tunto kadonnut kokonaan), kasvojen oikeanpuolen halvauskohtaus 4krt sekä ajatuksen katkeilu/unohtelu, ja lisäksi pitkään jatkunut väsymys. Joko lisäksi tähän liittyneinä, tai omina erillisinä oireina ajoittain turpoavat imusolmukkeet kaulalla ja sydämen rytmihäiriöt.
Olisin kiitollinen, jos jokin sarkoidoosia sairastava voisi valaista oman sairauden toteamista ja sairauden hoitoa.
Aurinkoista alkavaa talvea neurologisten ongelmien kanssa pärjääville!
Itselläni neurosarkoidoosiepäily. Oireina pitkään jatkuneet huimaukset/huimauskohtaukset, raajojen kohtauksellinen päivittäinen tunnottomuus (oikeasta poskesta ja oikeasta kädestä tunto kadonnut kokonaan), kasvojen oikeanpuolen halvauskohtaus 4krt sekä ajatuksen katkeilu/unohtelu, ja lisäksi pitkään jatkunut väsymys. Joko lisäksi tähän liittyneinä, tai omina erillisinä oireina ajoittain turpoavat imusolmukkeet kaulalla ja sydämen rytmihäiriöt.
Olisin kiitollinen, jos jokin sarkoidoosia sairastava voisi valaista oman sairauden toteamista ja sairauden hoitoa.
Aurinkoista alkavaa talvea neurologisten ongelmien kanssa pärjääville!
Vastaukset 1
Vanhimmat
Itse vielä odottelen vastauksia samoihin kysymyksiin. Imusolmukkeiden sarkoidoosi on todettu vain rintaröntgenin ja oireiden perusteella. Ace hieman koholla ja puolustussolut kroonisesti matalalla. Itse mietin, onko tämä tarpeeksi antamaan varmaa sarkoidoosidiagnoosia.
Neurosarkoidoosia epäillään lähes jatkuvan keinuvan/tasapainottoman olon, monien näkö- ja tunto-oireiden sekä muun moninaisten oireilun takia. Olen menossa uuteen pään varjoainekuvaukseen (ilman varjoaineella ei näkynyt poikkeavaa) sekä otetaan näytteitä selkäydinnesteestä.
Rytmihäiriöiden takia tehtiin sydämen ultraus ja 1 vrk holtteri. Niissä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Yksittäisiä lisälyöntejä ainoastaan. Oireiden takia tehdään kuitenkin vielä 5 vrk Holter ja rasitustesti.
Oireet tulevat ja menevät aaltomaisesti tosi hyvistä päivistä aivan kamaliin, jolloin hengittäminenkin tuntuu liian raskaaltaja päässä on 'hapeton huimaava olo'. Rasituksensieto on muutenkin laskenut olemattomiin ja reipas liikunta yleensä laukaisee 'huonon jakson'. Heikotus ja voimattomuus ovat lähes joka päiväisiä kumppaneita muutenkin vaikka mieliala on hyvä. Jatkuvia lihas- ja nivelkipuja/turvotuksia, silmäsärkyä, ihon pistelyä, limaisuutta ja hengenahdistusta sekä ehdottomasti pahimpana aivosumu ja ajatuksen hitaus, joka haittaa normaalia elämää. Yleisolo on yli puolet päivistä kuin olisi kovassa krapulassa ilman alkoholia.
Toivottavasti saat (ja saamme ) varman diagnoosin ja kunnon hoitosuunnitelman.
Olen kasvanut hometalossa ja nyt pari vuotta sitten taas altistunut homeelle. Oma intuitioni sanoo näillä olevan yhteys sairauden puhkeamiseen. Minulla on myös hashimoton tyreodiitti eli autoimmuuni kilpirauhassairaus. Olettaisin, että joku yhteys autoimmuunisairauksiin sarkoidoosilla on, vaikkei syntymekanismia varmasti vielä tunnetaan.
Kurja sairaus kaiken kaikkiaan. Kerron, kun saan vastauksia likvorista. Hyvää alkutalvea sinullekin!