Minulla on myös HLA-B27 tekijä löydetty ja siitä on n.3 vuotta. Olin silloin 27v. Minulta otettiin verikokeet sen vuoksi, kun en päässyt kävelemään ja mikään asento ei ollut hyväksi. Eli olin todella kipeänä.
Minua onkin mietityttänyt, että en pahemmin ole ollut kipeänä tuon jälkeen ja minun oireeni poikkeavat suuresti siitä mitä selkärankareuman oireisiin kuuluu. Ainahan kipuja on, mutta olen varmaan tottunut niihin kun en syö jatkuvasti edes särkylääkkeitä, vain silloin kun olen todella kipeänä.
Minua askarruttaakin kysymys, voiko selkärankareuma pysyä kohdallani näin hyvänä miten pitkän aikaa? Ja onko selkärankareuma aina, kun löydetään tekijä HLA-B27? Sinä tunnut tietävän hyvin tämän kyseisen sairauden, joten kiitollisena odottelenkin sinulta vastauksia kysymyksiini.
Ja ihan mielenkiinnosta haluaisin tietää tarkemmin siitä sinun puhdistusleikkauksesta.
Minulla on todettu st-nivelessä tulehdus.
Minua onkin mietityttänyt, että en pahemmin ole ollut kipeänä tuon jälkeen ja minun oireeni poikkeavat suuresti siitä mitä selkärankareuman oireisiin kuuluu. Ainahan kipuja on, mutta olen varmaan tottunut niihin kun en syö jatkuvasti edes särkylääkkeitä, vain silloin kun olen todella kipeänä.
Minua askarruttaakin kysymys, voiko selkärankareuma pysyä kohdallani näin hyvänä miten pitkän aikaa? Ja onko selkärankareuma aina, kun löydetään tekijä HLA-B27? Sinä tunnut tietävän hyvin tämän kyseisen sairauden, joten kiitollisena odottelenkin sinulta vastauksia kysymyksiini.
Ja ihan mielenkiinnosta haluaisin tietää tarkemmin siitä sinun puhdistusleikkauksesta.
Minulla on todettu st-nivelessä tulehdus.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Olen kyllä kuullut, että reumatauti voi jopa "sammua" kokonaan. Tyypillisempää on paremmat ja huonommat jaksot. Oma selkärankareumanikin on ollut aaltoliikettä, milloin vointi on tosi hyvä ja sitten taas tosi surkea, ja kaikkea siltä väliltä...
Kyllä minä veikkaan, että sinulla on selkärankareuma (Spondylarthritis ankylopoetica, eli SPA), jos HLA-B27-verikoe on osoittautunut positiiviseksi, sekä si-nivelissä ristiselässä (s=sacrum eli ristiluu, ja i=ileum eli suoliluu) on tulehdus. Itse ehdin sairastaa ja olla tosi kipeänä alaselästä 2 vuotta, ennen kuin röntgen-kuvissa näkyi tulehdusmuutoksia juuri si-nivelissä. No, sitten diagnosointi olikin helpompaa.
Kuulosti niin tutulta tuo, kun kerroit, ettet päässyt kävelemään ja mikään asento ei ollut hyväksi ja olit todella kipeänä. Niin minullakin oli ennen kuin sain diagnoosin ja lääkityksen...
Käy Suomen Reumaliiton nettisivuilla www.reumaliitto.fi. Valitse sieltä reuma-aapinen, niin löydät tietoa selkärankareumasta, reumalääkkeistä, leikkauksista ym. ym.
Olen ollut myös kolme kertaa reumakuntoutuksessa. Kerran Kangasalalla Reumaliiton Kuntoutuskeskuksessa, ja pari kertaa Heinolan Reumasairaalassa. Viimeksi Heinolassa kävin monta kertaa huippukylmähoidossa eli bikinit päällä 1-3 minuuttia -110 asteisessa pakkashuoneessa. Se teki todella hyvää!!
Minulla on ollut reuma-aapinen siitä lähtien kun sain tietää sairaudestani. Minulla vain tosiaan tuntuu niin erilaisilta oireet kuin mitä niiden "pitäisi" olla. Voin harrastaa, ainakin toistaiseksi, aktiivisesti ja minulla onkin lihakset hyvässä kunnossa.
Minulla ei esiinny aamuöistä jäykkyyttä enkä ole silloin huomannut kipuja, enkä ole koskaan herännyt niihin. Tosin aamulla on hieman jäykkis olo, mut kyl se siitä aika nopeasti vetristyy.
Kipuja minulla esiintyy, jos istun kauan tai olen liikkeessä pitemmän aikaa. Kipu tulee niin voimakkaaksi, että joudun laahaamaan jalkaani toisen perässä. Mitään kiertoliikkeitä en myöskään voi vartalollani tehdä.
Minulla on vain silloin ollut todella kurja olo kun diagnoosi tehtiin ja sitä kestikin kauan, enkä saanut muuta lääkitystä kuin kortisonipiikin, jota en taatusti enää koskaan toiste ota. Olen muuttanut toiselle paikkakunnalle ja heti pääsin fysioterapiaan ja lääkärini ihmetteli, miksen ollut saanut kipulääkitystä.
Minulla on olkapää oireillut jo monta vuotta ja nyt se totisestikki on kipeänä. En voi juurikaan nostaa kättäni, siihen sattuu niin kuin joku polttaisi tuluikuumalla pienellä piikillä.
Minulla ei ole toistaiseksi muutoksia selkärangassani, mikä onkin hyvä juttu. Toivottavasti saan vielä viettää monta hyvää aikaa tämän sairauden kanssa. Kipeänä on todella kurja olla.
Kiitos vastauksestanne ja toivotan teille jaksamista ja positiivista elämänasennetta sairautenne kera!
Hei!
Oikeastaan ensimmäistä kertaa olen täällä katselemassa näitä juttuja... Minulla diagnosoitiin selkärankareuma noin puolitoista vuotta sitten. Selkä on toisinaan niin kipeä, ettei liikkeelle pääse ja toisinaan ei taas tiedä kivuista mitään, voi elää normaalia elämää. Paitsi että aina selkä on jonkin verran kipeä, harvemmin on kuitenkin enää niitä päiviä ollut, että tarvisi ottaa kovia kipulääkkeitä. Melkein päivittäin joudun ottamaan tulehduskipulääkkeitä, välillä pelottaa ajatella päivää ilman niitä. Lääkäri jo kerran minulta kysyi, että olenko jäänyt koukkuun. Voihan se olla, tietoisesti täytyy pitää taukoja...jos pystyy!
Olen lähdössä syksyllä ensimmäistä kertaa sopeutumisvalmennukseen Heinolaan. Olisi kiva vaihtaa jonkun kanssa ajatuksia niistä kursseista.
Olen huomannut, että ne on kaikista antoisimpia päiviä kun huomaa illalla, ettei ole tarvinnut ajatella tätä reumaa lainkaan koko päivänä... Niitä on vain aika harvassa! Kyllähän se seuraa lopun elämää mukana...onneksi on kuitenkin parempiakin päiviä!
Tsemppiä kaikille!
Olen ollut Heinolan Reumasairaalassa yht. 4 kertaa: diagnosointi-reissu, leikkaus ja kaksi kuntoutusjaksoa. En ole koskaan ollut sopeutumisvalmennuskurssilla, olen ns. "itse-sopeutunut" sairauteni kanssa... Näillä reissuilla siellä Reumalla olen tavannut ja jutellut sop.valmennuskurssilla olevien kanssa, ja he ovat olleet tyytyväisiä kurssin antiin. Siellä on paljon erilaisia luentoja, mutta parasta kuulemma on se, kun saa jutella kohtalotovereiden kanssa.
Kun menee ekaa kertaa Reumasairaalaan, niin voi pihalla vähän säikähtää sairaalan massiivista kokoa. Mutta ei hätää, siellä on tosi mukavaa, kun henkilökunta on mahdottoman ystävällistä ja empaattista. Ja ruokala on iso, mutta viihtyisä, ja siellä on tosi herkulliset ruoat!
Kuntoutuspuoli: mm. kuntosalit sekä allas- ja saunaosasto on todella kivat. Kirjastokin löytyy Reumalta.
Käy tutustumassa Heinolan Reumasairaalaan netissä: www.reuma.fi
Mukavaa sopeutumisvalmennusreissua Sinulle! Sinne kyllä kannattaa ehdottomasti mennä! Minulla on ollut siellä aina kivaa. :)
Kuka tietää otsikossa mainitusta asiasta?
Aina tuo HLA -B27-tekijä ei merkkaa selkärankareumaa, esim. minun kohdallani. Mutta nivelreuma kyllä on... Myös terveillä ihmisillä (olikohan n. 10%) on HLA-B27 tekijä ja vain pieni osa heistä sairastuu.
Mites jos on HLA -B27 negatiivinen, voiko saada selkärankareuman? Kipua vuosia ...
Voi sairastua vaikka oliskin negatiivinen, mutta prosentti on todella pieni...
entisellä miehelläni oli selkärankareuma joka kerkesi edetä liian pitkälle monessakin suhteessa. hänellä kivut alkoivat 20 vuotiaana armeijassa telttamajoituksen yhteydessä. hän haki lääkäreiltä apua terveyskeskuksesta kymmenen vuoden ajan mutta sai vaan aina särkylääkkeitä eikä päässyt koskaan tarkempiin tutkimuksiin kunnes -1996 hän hakeitui yksityis lääkärin kautta mangneetti kuvaukseen ja verikokeisiin jolloin häneltä löydettiin HLA-B27 tekijä verestä ja mangneettikuvissa erittäin pitkälle edennyt selkärankareuma eli selkärangassa näkyi kuin rotan koloja.hän sai lääkityksen salitsopyyria muistaakseni jolloin jonkun ajan päästä jatkuva kipu helpotti ja hän rupesi saamaan muun muassa vaatteet itse puettua. kyllä joskus on nuorella iällä hankalaa päästä asianmukaiseen hoitoon.