Valoista räpsyjä tai iso kohtaus

valoherkkä

Olen sairastanut epilepsiaa jo vuosia. Lääkityksenä Keppra ja Trileptal.
Silti olen todella valoherkkä, kaupassa pitää käydä nopeasti, kuntosalilla ei voi tehdä kaikkia laitteita, kun valot niiden kohdalla saa pään sekaisin jne. Kaikki isoimmat kohtaukset olen saanut kaupoissa ja kassalla.
Miksei tätä saada lääkityksellä loppumaan. Tuntuu etteivät lääkärit edes välitä. Eräskin jo sitä mieltä, että saan paniikkikohtauksen vaikka päähäni neulottiin pari tikkiä kohtauksen jälkeen.
Onko muilla ollut samanlaista ja onko saatu lääkityksellä pois?
Käyn sairaalassa neurologisella mutta olisiko ykistyinen parempi? Miten saan sairaalan paperit siirrettyä yksityiselle?

7

205

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ParastaHoitoaSaanut

      Minä pääsin Kuopion yliopistolliseen jossa Suomen paras epilepsiahoito. Siellä on Epilepsiakeskus. Erttäin ammattiaitoinen pelkästään epilepsiaan erikoistunut henkilökunta. Yritä sinne, suosittelen.
      Voittaa yksityiset mennentullen.

    • valoherkkä

      Kiitos, eikö nyt jo saa valita missä itseään hoitaa? Nykyisin käyn Lapin Keskussairaalassa ja joka kerta on eri lääkäri ja yleensä opiskelija vielä.

      • Johanneksena

        Onko tehty videokuvaus jne saatu kohtaukset näkymään? Siltä pohjalta voi ruveta eri lääkkeitä kokeileen. Kyllä kohtaukset yleensä melko vähiin saadaan viimeistään jos pystytään leikkaamaan. Kuopioon pitää saada lähete ei taida muuten päästä.

      • Epilepsiatar

        Kyllä pitäisi saada itse valita missä hoidetaan, mutta Kuopion kohdalla en tiedä miten ottavat alueen ulkopuolisia hoidettavia.. Vois kuvitella että sinne ei niin helposti pääse, kun sinne keskittyy kuitenkin leikkaushoidotkin.
        Mutta mene ja tiedä, ainahan sitä voi kysyä!
        Omalla kohdallani valinnanvapaus tuli kyseeseen kun diagnoosin saatuani asuin etelässä ja halusin muuttaa sitten takaisin pohjoiseen. Ehdotettiin että hoito jatkuisi siellä missä on diagnosoitu mutta kuljeppa sitten joka vuosi kontrolleissa yli 500km suuntaansa ja muutenkin jos joutuisi osastohoitoon niin OYS olisi lähin.. Varmaan ehkä olisin harkinnut hoitosuhteen jatkamista etelässä jos siihen olisi ollut joku tosi hyvä syy, mutta ihan tyytyväinen olen kyllä ollut pohjoispuolen toimintaan. Mitä nyt välillä sairaanhoitajalle ei saa soittoaikoja, lääkärit muuttuu jatkuvasti, kontrollikäynnit on kiven alla kun ei ole aikoja ja ja... :D

    • Johanneksena

      Vaikeat tapaukset on mahdollista päästä kuopioon . Itse olen Jkl laitettu kuopioon hoitoon nyt alkaa olla hyvä hoitotasapaino itselläni. Lienee jossain vaiheessa siirryn takaisin Jkl.

    • Trileptalista

      Trileptal aiheuttaa valoallergiaa, hyponatremiaa ja hypotyreoosin. Kepprassa en ole havainnut samoja ongelmia.

      Pyydä lähete Kuopioon.

    • valoherkkä

      Mulla oli ensin vuosia Trileptal pelkästään ja silloin sain useasti kohtauksen kaupassa. Vietiin sairaalaan ja neulottiin tikit ja kotiin. Silloisen lääkärin mielestä mulle tuli paniikkikohtaus.
      Sitten hän jäi eläkkeelle ja uusi lääkäri vähensi Trileptalia ja otti Keppran lisäksi. Ja kohtauksen ovat kyllä vähentyneet mutta eivät kokonaan ja sitten on nuo räpsyt.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hyväksytty kaivattusi

      Vartaloa vai et? Rehellinen vastaus
      Ikävä
      44
      1993

    2. Minulta loppuu aika

      Halusin olla täydellinen. Nyt näyttää siltä että viimeinen kiristys jää puolitiehen, sillä h-hetki on jo ihan kohta käsi
      Ikävä
      44
      1918

    3. Syvälliset keskustelut

      Olisivat tärkeintä ensisijaisesti hänen kanssaan Tulisi sellainen hetki, mutta kaikki meni pieleen
      Ikävä
      29
      1671

    4. Moi, nainen

      Tunnustan, olen heikkona sun hymyyn, ja sekään ei auta yhtään, että sulla on täydellinen nenä. Joten ensi kerralla, kun
      Ikävä
      48
      1610

    5. Mitä ajattelet

      Kun näet kaivattuasi?
      Ikävä
      125
      1596

    6. Olisipa sitä henkisesti eheämpi ja rohkeampi

      mikään maallinen mammona ei itseäni kiinnosta, eikä sen menetys kiinnostus. Mutta kun kohtaa jonkun sykäyttävän ihmisen,
      Ikävä
      20
      1505

    7. Nyt on pakko tunnustaa

      AA että on ikävä sinua!!
      Ikävä
      22
      1334

    8. Kyllähän tämä vähän kirpaisee

      Mutta oman sisäisen rauhan vuoksi jätän sinut nyt historiaan. Todennäköisesti olet jo sinäkin mennyt eteenpäin. Olipah
      Ikävä
      38
      1307

    9. Some räjähti! Joel Harkimo jakoi haikean viestin meriltä tärkeänä merkkipäivänä: "Välillä..."

      Joel Harkimo on lähtenyt yksin purjehdukselle Atlantin yli. Tsemppiä ja voimia, Joel Harkimo! Lue lisää: https://www.s
      Suomalaiset julkkikset
      19
      1263

    10. Katso ennen-jälkeen kuvat - Erika Vikman saa pihalleen jättirempan tv:ssä!

      Oho, onpa aikamoinen muutos! Mitäs tykkäät, onko tällainen piha mieleesi vai haluatko enemmän nurmialuetta ja vihreää?
      Pihasuunnittelu
      10
      1216
    Aihe

    Liity mukaan keskusteluihin

    Meidän mielestämme keskustelu kuuluu kaikille. Jos haluat apua ongelmaasi, jakaa ajatuksiasi tai kysyä mielipiteitä, aloita keskustelu! Anonyymisti tottakai.

    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt

    Tarvitsemme suostumuksesi tarjotaksemme personoitua palvelua

    Palvelu ja sen kolmannen osapuolen toimittajat (72) keräävät henkilötietoja (esim. IP-osoite tai laitetunniste) käyttäen evästeitä ja muita teknisiä keinoja tietojen tallentamiseen ja lukemiseen laitteellasi tarjotakseen sinulle tarkoituksenmukaisia mainoksia ja parhaan mahdollisen asiakaskokemuksen.

    Palvelu ja sen kumppanit tarvitsevat suostumuksesi seuraaviin:

    Tarkoitukset

    Tarkkoja sijaintitietoja ja laiteominaisuuksia koskevia tietoja voidaan käyttää.

    Mainonta voidaan yksilöidä profiilin perusteella. Toimintaasi tässä palvelussa voidaan käyttää sinua koskevan profiilin luomiseen tai parantamiseen yksilöityä mainontaa varten. Mainonnan suorituskykyä voidaan mitata.

    Sisältö voidaan yksilöidä profiilisi perusteella. Toimintaasi tässä palvelussa voidaan käyttää sinua koskevan profiilin luomiseen tai parantamiseen yksilöityä sisältöä varten. Sisällön tehokkuutta voidaan mitata. Raportit voidaan luoda oman ja muiden toiminnan perusteella. Toimintasi tässä palvelussa voi auttaa kehittämään ja parantamaan tuotteita ja palveluita.

    Evästeet, laitteet tai vastaavat verkkotunnisteet (esimerkiksi kirjautumisperusteiset tunnisteet, satunnaisesti määritetyt tunnisteet, verkkopohjaiset tunnisteet) sekä muut tiedot (esimerkiksi selaimen tyyppi ja tiedot, kieli, näytön koko, tuetut tekniikat jne.) voidaan tallentaa laitteellesi tai lukea laitteellasi laitteen tunnistamiseksi joka kerta, kun se muodostaa yhteyden sovellukseen tai verkkosivustoon yhdessä tai useammassa tässä esitetyssä tarkoituksessa.

    Erityisominaisuudet

    Hyväksynnälläsi tarkkaa sijaintiasi (alle 500 metrin säteellä) voidaan käyttää tässä ilmoituksessa kuvattujen tarkoitusten tueksi.

    Hyväksynnälläsi tiettyjä laitettasi koskevia ominaisuuksia saatetaan pyytää ja käyttää erottamaan se muista laitteista (kuten asennetut fontit tai laajennukset, näyttösi resoluutio) tässä ilmoituksessa kuvattujen tarkoitusten tueksi.

    Hyväksymällä sallit tietojesi käsittelyn. Suostumuksesi koskee tätä palvelua, hyväksymättä jättäminen voi vaikuttaa asiakaskokemukseesi. Jotkut teknologiat saattavat perustella tietojen käsittelyä oikeutetulla edulla, voit vastustaa tätä tai muuttaa muita asetuksia klikkaamalla Asetukset linkkiä.

    Tietosuoja
    Tietosuoja