HLA-B-27

tiinu

Työterveyslääkäri soitti juuri, että kyseinen geeni on mulla positiivinen, ja saattaisi mahdollisesti viitata selkärankareumaan. Tulehdusarvot oli ok. Röntgenkuvassa näkyy alaselässä pahoja kulumia, jota ikäiselläni ei pitäisi vielä olla (33v.)Reumaan viittaavia muutoksia ei ainakaan vielä näkynyt. Lääkäri laitaa lähetteen reumatologille, joka voi harkintansa mukaan määrätä magneettikuvauksen. Kertokaa selkärankareumadiagnoosin saaneet kokemuksia sairaudenkulusta, eli mitkä ovat olleet ekat oireet ja onko tulehdusarvot olleet koholla? Onko magneettikuvissa näkynyt muutoksia joita tavallisessa röntgenissä ei ole näkynyt?
En oikein tiedä olenko surullinen vai helpottunut uutisista. Ainakin nyt löytyi syy sille miksi selkä on jatkuvasti kipeä. Muita merkittävimpiä oireita mulla on selän aamujäykkyys, joka kestää pahimmillaan koko päivän, lavanseudun kiputilat, lievät jomotukset ja akuutit krampit joihin ei tehoa maksimilääkkeet mitä terveyskeskuksessa pystytään antamaan, lonkkanivelten särky joka herättää öisin, lihasten kiinnityskohtien kolotus. Kaikki oireet pahenevat infektioiden ollessa päällä ja stressitilanteissa. Lapsena olen sairastanut reaktiivisen artriitin, jonka sain streptokokkibakteerista.

7

10770

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • HLA-B27-positiivinen

      Minä sairastuin v. 1988 selkärankareumaan. Olin silloin 24-vuotias. Tauti alkoi vain yht'äkkiä alaselkäkipuna. Satuin olemaan silloin ulkomailla. Siellä Luxemburgissa lääkäri määräsi minulle vain tulehduskipulääkettä ja lepoa.(En saanut silloin vielä diagnoosia.) Selkä sitten siitä vähän rauhouttuikin. Seuraavaksi kipeytyi myös jaloista päkiät ja polvet. Ja sormet sekä rystyset oireilivat ja turpoilivat. Siinä vaiheessa alkoi lääkäri-rumba, ja sitä kesti 2 vuotta. "Ei sinua kannata tutkia, kun olet niin nuori, se kyllä menee itsestään ohi... Ota tyttö vähän buranaa!" Itku kurkussa kiersin monet lekurit.

      Kunnes vuonna 1991 alkoi tapahtumaan. Sain pikaisen lähetteen Heinolan Reumasairaalaan, missä diagnosointi tapahtui nopeasti ja helposti kokeneen ylilääkärin ammattitaidolla. Lääkitys aloitettiin heti ja samana vuonna minulle tehtiin siellä Heinolassa vielä päkiän puhdistusleikkaus. Seuraavana vuonna pääsin KELA:n kustantamalle 3 viikon laitoskuntoutusjaksolle Kangasalalle Reumaliiton upeaan Kuntoutuskeskukseen. Siellä aloitin avantouintiharrastuksen... Olen sen jälkeen ollut laitoskuntoutuksessa vielä 2 kertaa Heinolassa. Todella hyviä reissuja kaikki. Suosittelen! Pyydä reumalääkäriltä lääkärinlausunto KELAa varten kuntoutushakemusta varten!

      Lisäksi minulle on tehty myös polven puhdistusleikkaus v. 2001, ja viime syksynä laitettiin Tampereella sairaala Coxassa oikeaan lonkkaan pinnoiteproteesi, kun reuma oli nakertanut lonkkanivelestä rustot pois ja vähän luutakin... Olen ollut erittäin tyytyväinen kaikkiin leikkauksiin.

      Tämä minun tautini on tyypillinen naisten perifeeristen oirein esiintyvä selkärankareuma. Se on kiertänyt melkein koko kropan: varpaat, päkiät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä, yläselkä, niska, sormet, ranteet, kyynärpäät, olkapäät, leukanivelet, rintalastan... Röntgen-kuvissa näkyy reumamuutokset alaselässä (sacroiliitti), rintalastassa ja lonkassa.

      Reuma voi tulehduttaa nivelten lisäksi myös mm. jänteitä ja limapusseja, joihin lääkäri on sitten pistänyt kortisonipiikin.

      Reumalääkkeitä olen käyttänyt montaa sorttia: Salazopyriniä, Oxiklorinia, kultapiikkejä, metotreksaattia, Reumaconia, Aravaa, Remicadea, Prednisolonia, ja tällä hetkellä Enbrel-piikkejä, joka on todella tehokas uusi, mutta kallis lääke.

      Fysioterapiassa olen aina silloin tällöin joutunut käymään. Aina sekin on jotain auttanut.

      Oletko jo käynyt osoitteessa http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/
      Sieltä löytyy paljon tietoa!!

      Tsemiä ja hyvää kevättä Sinulle! Toivottavasti sait tästä raapustuksestani jotain tolkkua ja hyödyllistä tietoa...

      Terveisin

      ex-puutarhuri, nyk. toimisto-immeinen

      P.S. Tulehdusarvot, varsinkin senkka (La) on selkärankareumassa koholla. Minullakin se oli taudin alussa 70-90, mutta nykyään lääkityksen ansiosta normaali eli 5.

      • Tuuli

        Tuota lausettasi "tämä minun tautini on tyypillinen naisten perifeeristen oirein esiintyvä selkärankareuma" jäin miettimään.

        Itselläni alkoivat ensin käsikivut (sormet ja ranteet) vuosi sitten, pari kuukautta sitten kivut ja arkuudet päkiöissä, varpaissa ja polvissa. Ja nyt on alkanut myös alaselkää särkeä. Särky alkaa aamulla, ja rauhoittuu illalla kun pääsee enemmän liikkumaan. Istuminen on vaikeaa.

        Lääkärini on alkanut epäillä että minulla on selkäreuma (hla-b27 , muut arvot normaalit). Itse olen hämmästellyt, että voiko se todellakin alkaa muualta kuin selästä, mutta ilmeisestikin voi. Selkärankareuma taitanee muutenkin olla naisilla miehiä lievempänä?


      • HLA-B27-positiivinen
        Tuuli kirjoitti:

        Tuota lausettasi "tämä minun tautini on tyypillinen naisten perifeeristen oirein esiintyvä selkärankareuma" jäin miettimään.

        Itselläni alkoivat ensin käsikivut (sormet ja ranteet) vuosi sitten, pari kuukautta sitten kivut ja arkuudet päkiöissä, varpaissa ja polvissa. Ja nyt on alkanut myös alaselkää särkeä. Särky alkaa aamulla, ja rauhoittuu illalla kun pääsee enemmän liikkumaan. Istuminen on vaikeaa.

        Lääkärini on alkanut epäillä että minulla on selkäreuma (hla-b27 , muut arvot normaalit). Itse olen hämmästellyt, että voiko se todellakin alkaa muualta kuin selästä, mutta ilmeisestikin voi. Selkärankareuma taitanee muutenkin olla naisilla miehiä lievempänä?

        Joopa joo, kuulostaa tutulta, eli niin oli minunkin selkärankareuman alkutaipaleella päkiät, varpaat, polvet, rystyset, sormet ja ranteet kipeinä ja turvoksissa. Ja tietenkin myös alaselkä. Olen tavannut Heinolan Reumasairaalassa useita selkärankareumaatikkonaisia, joilla on aivan samanlainen oirehistoria, kuin yksi yhteen...

        Istuminen oli yhteen aikaan tosi vaikeaa alaselän kipujen takia, sekä kävely päkiä- ja polvikipujen vuoksi.

        Miehillä selkärankareuma voi olla pahempi. Se yleensä jäykistää heillä selän ja niskan "bambu-rangaksi". Minulla on alaselässä jäykkyyttä, mikä näkyy jo röntgenkuvissakin. Ai niin, rintalastassani on myös röntgenmuutoksia.

        Minun tauti on kiertänyt melkein kaikki nivelet: varpaat, päkiät, nilkat, polvet, lonkat, selän, niskan, rintalastan, leukanivelet, sormet, rystyset, ranteet, kyynär- ja olkapäät...

        Selkäreumani alkoi melkein 17 vuotta sitten. Olin silloin nuori nainen, 24-vuotias.

        Hakeudu vaan ihmeessä reumalääkärille, sillä nykyään on hyviä lääkkeitä tähän tautiin.

        Jaksamista ja parempia vointeja Sinulle!


      • Pulla
        HLA-B27-positiivinen kirjoitti:

        Joopa joo, kuulostaa tutulta, eli niin oli minunkin selkärankareuman alkutaipaleella päkiät, varpaat, polvet, rystyset, sormet ja ranteet kipeinä ja turvoksissa. Ja tietenkin myös alaselkä. Olen tavannut Heinolan Reumasairaalassa useita selkärankareumaatikkonaisia, joilla on aivan samanlainen oirehistoria, kuin yksi yhteen...

        Istuminen oli yhteen aikaan tosi vaikeaa alaselän kipujen takia, sekä kävely päkiä- ja polvikipujen vuoksi.

        Miehillä selkärankareuma voi olla pahempi. Se yleensä jäykistää heillä selän ja niskan "bambu-rangaksi". Minulla on alaselässä jäykkyyttä, mikä näkyy jo röntgenkuvissakin. Ai niin, rintalastassani on myös röntgenmuutoksia.

        Minun tauti on kiertänyt melkein kaikki nivelet: varpaat, päkiät, nilkat, polvet, lonkat, selän, niskan, rintalastan, leukanivelet, sormet, rystyset, ranteet, kyynär- ja olkapäät...

        Selkäreumani alkoi melkein 17 vuotta sitten. Olin silloin nuori nainen, 24-vuotias.

        Hakeudu vaan ihmeessä reumalääkärille, sillä nykyään on hyviä lääkkeitä tähän tautiin.

        Jaksamista ja parempia vointeja Sinulle!

        Kyllä ja vielä kyllä. Niinhän te kirjoitatte kuin omaa sairaskertomustani. Minulle tehtiin jo kerran selkärankareumadiaknoosi, mutta Heinolassa se peruttiin kun niiden kuvissa ei ollut riittäviä muutoksia. Minun ensimmäiset kuvat menivät johonkin tutkimukseen ja niitä ei saatu vertailukohteeksi. Olen myös syönyt kaikkia mahdollisia solusalpaajia, mutta nyt ne ovat tietenkin pois käytöstä. Olo on kyllä kurja ja sainkin uuden lähetteen reumapolille. Siellä on uusi lääkäri ja hän epäilee nyt, että kyseessä olisi nivelpsori. No, epäilköön kun kuitenkin teki lähetteen uusiin magneettikuvauksiin. Toivottavasti niistä nyt sitten löytyy niin paljon vikaa, että pääsen taas reumapotilaaksi ja saan kunnollista hoitoa Heinolan päätöksistä huolimatta. Omalla kohdallani varmaan se vaikeuttaa tätä diaknoosia kun olen HLA-27 negatiivinen. Muuten kyllä kaikki muut oireet sopivat ja on ranka fysioterapioista ja jumpista huolimatta aikatavalla jäykistynyt, taivun vain pätkittäin.


      • olla
        Pulla kirjoitti:

        Kyllä ja vielä kyllä. Niinhän te kirjoitatte kuin omaa sairaskertomustani. Minulle tehtiin jo kerran selkärankareumadiaknoosi, mutta Heinolassa se peruttiin kun niiden kuvissa ei ollut riittäviä muutoksia. Minun ensimmäiset kuvat menivät johonkin tutkimukseen ja niitä ei saatu vertailukohteeksi. Olen myös syönyt kaikkia mahdollisia solusalpaajia, mutta nyt ne ovat tietenkin pois käytöstä. Olo on kyllä kurja ja sainkin uuden lähetteen reumapolille. Siellä on uusi lääkäri ja hän epäilee nyt, että kyseessä olisi nivelpsori. No, epäilköön kun kuitenkin teki lähetteen uusiin magneettikuvauksiin. Toivottavasti niistä nyt sitten löytyy niin paljon vikaa, että pääsen taas reumapotilaaksi ja saan kunnollista hoitoa Heinolan päätöksistä huolimatta. Omalla kohdallani varmaan se vaikeuttaa tätä diaknoosia kun olen HLA-27 negatiivinen. Muuten kyllä kaikki muut oireet sopivat ja on ranka fysioterapioista ja jumpista huolimatta aikatavalla jäykistynyt, taivun vain pätkittäin.

        Fibroa??


    • iivitin

      Itselläni kanssa hlab27 ,ekat oireet lapsena(polviturvotuksia,vatsakramppeja jne).22v puhkesi kiukkuisena,ei taipuneet ranteet,että olisi saanut hiukset harjattua,maitotöllkin avattua.Polvet tönkkönä,kyynerpää ei suoristunut et olis saanut verikokeen,olkapäät jumissa(en saanut puseroa päänyli pois itse),selkä herätteli joka yö kävelemään tai olkkariin(piti maata lattialla ja jalat sohvalla koukussa),oli jatkuivia iriittejä(ei voinut olla valossa ollenkaan)jne. Tätä kesti 10kk ja kaikkea kokeiltiin-29v sitten-mikään ei auttanut.Kunnes tauti vaan hiljeni ja katosi noin 20 vuodeksi,ollen vain hiukan oireileva selästä ja polvista.Kunnes iski uudelleen,jolloin dg tehtiin-vasta.ja alkoi uudelleenkoulutus,kun olen aika tarkkaa työtä vaativassa ammatissa. Ja kun valmistuin uuteen ammattiin,reuma taas katosi ja sitä hiljaiseloa on nyt kestänyt...
      Koskaan ei tiedä milloin iskee taas,mutta työkykyinen olen_onneksi_,ikää 52v.Aika paljon mulla on auttanut yleinen "allergiasaneeraus",ruokavalio ja sopiva liikunta.Nimenomaan liikunta=vaikka särkylääke naamaan ja uimaan tai kävelemään,jotta ei jäykisty.
      Tsemppiä sulle! Kyllä sä pärjäät,mutta hanki toki hyvä reumalääkäri ja lääkkeet!!

    • RE: mä olen menossa reumall...

      Joo-o mullakin kolottelee ja särkee lapojen välistä, sit polvinivelistä ja sit vielä koskee alaselkään.
      Luulin että tähän kipuihin auttais kortisonipiikit joita turhaan lääkäriltä anelin kiukun puuskassa pistävän.
      Mutta sitten sain tietää että tää onkin nivelkudosreumaa ja pahalaatuinen.
      Kyllä ne kivutkin on ollut sen mukaisia eli yhtä tuskaa koko ajan. Pieninkin ilmanvaihdos (eli olen ilmapuntari)saa kirkumaan kivusta ja olisin mieluiten sänkyni pohjalla kun ei jaksa nousta ylös. Sitten syön jos minkäkin nimisiä tulehduskipulääkkeitä ja vatsa sekaisin ja epätoivon vimmalla yritän eteenpäin.
      Tänään taas sattuu ja särkee mutta pakko yrittää mennä eteenpäin. Odottelen tässä lääkärinlausuntoa ja lähetettä Reumasairaalaan.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua

      Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊
      Ikävä
      92
      1413
    2. Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta

      Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi
      Maailman menoa
      184
      1380
    3. 76
      1165
    4. Oletko koskaan suuttunut jostain kaivatullesi?

      Mitä hän teki tai mitä tapahtui, mistä suutuit?
      Ikävä
      89
      1106
    5. j miehelle

      Mitä meille oikein tapahtui?
      Ikävä
      82
      971
    6. Tekis mieli tulla rakastelemaan sua nyt heti

      Heti eikä kolmastoista päivä.
      Ikävä
      81
      965
    7. Me emme...

      Näe, emmekä kuule toisiamme. Ajattelen silti sinua joka päivä💔
      Ikävä
      39
      942
    8. Kelloniemeltä harvinaisen lapsellista käytöstä valtuustossa

      Olipa harvinaisen ala-arvoinen esitys kelloniemeltä valtuustossa. Alkoi Nivalaa oikein matkimalla matkimaan siteeratessa
      Kemijärvi
      66
      885
    9. Satonen Kelaan, on paras mies ?

      Kukaan ei ole tehnyt enemmän Kelalle asiakkaita kuin Satonen kokoomuksineen, näin ollen täyttänee paikan edellytykset v
      Kansallinen Kokoomus
      61
      845
    10. Korjaamo Kiesifix

      Hei. Kävin viime viikolla tuolla korjaamolla, siistiä oli mutta yksi asia jäi mieleen!Joitakin jätkiä istui ja katseli/
      Oulainen
      5
      841
    Aihe