Hei!
Osaako joku fibropotilas sanoa, että millainen liikunta olisi hyväksi fibroa sairastavalle. Olen aikoinaan käynyt paljon kuntosalilla, mutta en kyllä nyt lähtisi sinne kipeiden olkapäiden ja tenniskyynärpäiden kanssa. Lisäksi olen jumppaillut, mutta sekään ei mielestäni ole parasta vaihtoehto. Onko ideoita (ehkä vesijumppa, kävely?).
Miten pääsee Kelan järjestämälle sopeutusvalmennuskurssille? Kävin yleislääkärin luona, jolle kerroin, että nämä 2 vuotta jatkuneet säryt voisi olla fibroa. Hän testaili kipupisteitä ja tuli siihen tulokseen, että voi ollakin. Määräsi lääkityksen siihen. Mietin vain, että jos haluan sopeutusvalmennuskurssille niin pitääkö mennä reumalääkäriltä hakea oikea diagnoosi vai voiko tämä yleislääkäri sellaisen kirjoittaa?
Fibroilija
Osaako joku fibropotilas sanoa, että millainen liikunta olisi hyväksi fibroa sairastavalle. Olen aikoinaan käynyt paljon kuntosalilla, mutta en kyllä nyt lähtisi sinne kipeiden olkapäiden ja tenniskyynärpäiden kanssa. Lisäksi olen jumppaillut, mutta sekään ei mielestäni ole parasta vaihtoehto. Onko ideoita (ehkä vesijumppa, kävely?).
Miten pääsee Kelan järjestämälle sopeutusvalmennuskurssille? Kävin yleislääkärin luona, jolle kerroin, että nämä 2 vuotta jatkuneet säryt voisi olla fibroa. Hän testaili kipupisteitä ja tuli siihen tulokseen, että voi ollakin. Määräsi lääkityksen siihen. Mietin vain, että jos haluan sopeutusvalmennuskurssille niin pitääkö mennä reumalääkäriltä hakea oikea diagnoosi vai voiko tämä yleislääkäri sellaisen kirjoittaa?
Fibroilija
Vastaukset 16
Vanhimmat
Fibromyalgiadiagnoosin tekee reumalääkäri. Terveyskeskuslääkäri sitä epäili ja lähetti reumapolille. Sopeutumiskurssille pääsee vain virallisella fibrodiagnoosilla, näin minä olen asian ymmärtänyt. Minulle suositeltiin itämaista tanssia liikunnaksi, mutta ei ole minun juttuni. Siispä vain kävelen ja jumppaan, mutta en punttien kanssa. Myöskään pomppivat lajit eivät ainakaan minulle sovi yliliikkuvien nivelten takia.
fibromyalgiaa diagnostisoi ja hoitaa omalääkäri.
www.stm.fi-> hoitoon pääsyn kriteerit ohjastaa asian piukkaan. Sairaala saa palauttaa lähetteen, jos sosiaali- ja terveysministeriön ohjeista poiketaan.Tämä tulee voimaan 1.3.2005.
Fibromyalgiapotilas tarvitsee erityistä huomiota ja tukea. Kuntoutuslähetteen voi kirjoittaa omalääkäri.
No hyvä, että systeemit muuttuu. Kyllähän omalääkäri osaa fibromyalgiadiagnoosin tehdä niin kuin minullekin teki. Piti vain varmistaa reumalääkärillä ennen kuin pääsin kuntoutukseen. Tästä on nyt 10 vuotta aikaa ja kai käytäntö on sama ollut tähän päivään asti. Ihan turha reumalääkäriä on moisella vaivatakaan!
Kiitos molemmille vastaajille. Yritän nyt sopeutua tähän, että itselläni tämä on.
Yritän jossain vaiheessa ottaa puheeksi lääkärin kanssa nuo sopeutusvalmennuskurssit.
Onneksi on nyt viimeisen puolen vuoden ajan ollut sama lääkäri, jolle olen vaivojani valitellut, eikä koko ajan lääkäri muutu.
Hei. Olen itsekin taistellu yli kolmevuotta työeläkelaitoksen kanssa asiasta ja nyt paperin ovat vakuutuoikeudessa . Minun kohdalla on myös aina perusteluna ollut että olen työkykynen vaihka tavarat eivät pysy käsissä ja kivut ovat kovat . Olen tehnyt esimiestehtäviä noin 30v henkilöstöravintola puolella ja siellä joutuu tekemään siivuksesta esimiestehtäviin kaikki työ mutta vakuutusyhtiö on sitä mielä että en työssäni tarvitse käsiäni ja onhan minulla toimistotyökokemus joka on vuodelta 74 joten pystyn tähänkin työhön ilman minkään laista uudelleenkoulutamista. Viim ein hylky tuli kelalta kuntoutustutkimukseen etten ole niin sairas jotta tarvitsin mitään tutkimusta Minulla on kahdeksan erikoislääkärin puolto siihen että työkykyni on mennyt mutta aina kun teen hakemuksen jonnekin niin paranen ihmeellisesti . Olen ollut jo 6kk sairaslomall ja elen jatketiin 3kk .Olen 9.2 eduskunnassa kuuntelemassa fibroseminaaria ja siellä tuli ilmi että hylkyprosentti fibrossa on 80% jos fibro on ensimäisenä tautina lausunnossa. Fibro ensimäisenä diognoosina on eläkellä 810 henkilö kun tuki-ja liikuntaelin sairauksen takia kokonaismäärä on 69000 kun taas nivelreumassa hylky 0n noin 10% ja masennuksessa noin 20%. Meitä fibroja on noin 2-4% väestöstä joten emme ole mikään pieni ryhmä. Toivottavasti nyt saamme jotain aikaa tuolla eduskunnassa ja muualla sillä seminaarissa oli paljon päättäjiä ja henkilöitä jotka kohtaavat työssään fibroja. Toimin itse fibroyhdistyksen puheenjohtajana joka on ainoa suomessa mutta noin 100 reumayhdistysten sisällä toimiin fibrojaostoja joten kannnatta otta yhteyttä niihin sieltä voi löytyä apua ja tietoa.
Netisatä kannataa myös hakea tietoa esim hakukoneella google ja sanalla fibro niin sieltä löytyy myös minun sivut
Meidän pitää taistella ja tuoda asioita julkisuuteen niin saamme ehkä jotain aikaseksi.
hyvää päivän jatkoa ja koita kestää
Hei,
Mikä lääkitys sinulle määrättiin?
Minulla myös fibroepäily.
Minulle määrättiin Tribtyl 10 mg. Aluksi viikon ajan 1 tbl iltaisin ja 2. viikosta lukien 2 tbl iltaisin.
Itse en luovuttanut. Menin lääkäriin oman epäilykseni kanssa. Kun kaksi vuotta olen lääkäristä lääkäriin juossut. Olin ottanut tästä selvää ja mikä lääke auttaa. Lääkärin oli vain pakko myöntää, että todellakin oireet sopivat tähän. Sitten suostui tekemään minulle sen kipupistetestin. Joka vahvisti asian. Sitten lääkäri sanoi, että kokeillaan tätä lääkettä. Sanoin vain, että sitä minä olisin pyytänytkin :o)
Fibroilija
Ei varmaan ole mitään yleispätevää ohjetta, millaista liikuntaa fibropotilaan tulee harrastaa: kokeilemalla se selviää. Esim. itselläni välillä oireita lievittää kävely&jumppaa, tällä hetkellä ne nimenomaan pahentavat polvikipuja, kun taas kuntosali sopii. Vesijumppaa kiinnostaisi kokeilla.
Kuntoutukseen pääsin oman reumalääkärin kirjoittamalla lähetteellä, ota vaan asia reilusti esiin!
Kerroit, että olet juossut lääkäriltä toiselle. Sama homma täällä, kunnes viime syksynä sain fibrodiagnoosin ( alkava sjögrenin syndrooma). Lääkityksenä Triptyl ja Somadril. Miten sulla fibro alkoi ja millaisia oireita on nyt?
Kaksi vuotta sitten oireet alkoivat. Ensiksi tuli "painon" tunne vasempaan kainaloon. Siitä sitten tunnustelin kainaloani ja aloin löytää kyljestä näitä kipupisteitä. Otettiin ultra kainalosta/kyljestä, jossa näitä kipuja oli. Kuvissa ei näkynyt mitään. Lääkäri sanoi, että jäädään seuraamaan. Tämän jälkeen odotin puoli vuotta ja menin uudestaan, koska nyt oli kipuja myös rinnan alla. Ajattelin koko ajan jotain kasvainta... Lääkäri totesi, että ne on lihaksen kiinnittymiskohdan kipuja. Ohje syö särkylääkettä ja venyttele. Yritin venyttelyllä saada oireita pois, mutta ei. Odotin taas puoli vuotta, nyt oli kipupisteitä tullut myös toiseen kylkeen. Lisäksi viime kesänä alkoi ensiksi selkä kiukuttelemaan ja polvet. Koko syksyn kärsin pahentuneesta jännityspäänsärystä, josta olen kärsinyt vuosia. Kipujen osalta todettiin edelleenkin niiden olevan lihaksen kiinnitytmiskohdan kipuja. Polviin ja selkään kehotettiin syömään särkylääkettä (Panadol, koska on astma). No polvet kiukuttelivat koko elokuusta lähtien. Lisäksi oli tullut sellaisia jäykkyysoireita. Välillä tuntui, että ei pääse liikkeelle. Meni taas syksyllä lääkäriin ja valitin edelleen polvia ja näitä jäykkyysoireita, keskusteltiin edelleenkin minun kipupisteistä, joita löytyi muualtakin kuin sieltä kyljistä. Lääkäri totesi taas kolmannen kerran, että ne on vaan niitä lihaksen kiinnittymiskohdan kipuja. Eikä osannut sanoa, että mikä siihen auttaa... Sanoi, että niihin voisi syödä särkylääkettä. Ikävä kyllä särkylääkkeet eivät auttaneet mitenkään näihin kipuihin.
Polvet kuvattiin marraskuun lopulla. Eikä kuvissa näkynyt mitään. Lääkäri totesi, että katsotaan pari kuukautta vielä. Polvet olivat siis kipeänä elokuusta - joulukuuhun.
Helmikuussaa kävin lääkärissä (olin käynyt syksystä saakka saman lääkärin vastaanottolla) ja sanoin nyt, että itse epäilen fibromyalgiaa. Pyysin, että käytäisiin näitä mun kipupisteitäni läpi. Niin sitten käytiin ja löytyi kipua melkeinpä jokaisesta pisteestä, mitä testattiin. Tähän määrättiin sitten se fibrolääkitys Tribtyl.
Eilen nostin tämän mun lääkitykseni kahteen tablettiin ja nyt ensimmäistä kertaa nukuin vähän paremmin. Kivut tosin eivät ole mihinkään ainakaan vielä hävinneet, mutta odotan, että jotain tapahtuisi.
Fibroilija
Siisi tällä hetkellä on kipuja: olkapäissä, tenniskyynärpäissä ja ranteissa. Lisäksi muutaman viikon ajan on taas tuo mun jännityspäänsärkyni ollut pahempana.
Nuo olkapäät ja tenniskyynärpäät ovat kiukustelleet joulukuusta saakka (kun pääsin polvikivuista). Lisäksi viime viikolla alkoivat ranteet oireilemaan.
Outoa mielestäni on se, että kun alkaa kiukutella olkapää niin kiusaa sitten toistakin olkapäätä. Eli yleensä kipuja on molemmissa jaloissa, molemmissa olkapäissä, molemmissa tenniskyynärpäissä yhtä aikaa. Onko kaikilla sama juttu?????
Fibroilija
Hyvin tutulta kuulostavat nuo oireesi. Mun kylkikivut laitettiin niska-hartiavaivojen piikkiin ja kun noi kylkikivut helpottivat, niin seuraavaksi oli vuorossa alaselkä. Polvikivut tulivat kuvioihin viime kesänä, kuin myös kyynärpääkivut ja Raynaudin syndrooma. Nyt on polvet niin kipeät, että pienikin kävelylenkki ja autolla ajo pahentavat oireita. Sitkeästi olen kuitenkin yrittänyt liikkua, etten ihan jumiin menisi!
Mulla on myös monesti kipuja samaan aikaan molemmissa polvissa, molempien nilkkojen sisäsyrjissä, molemmissa käsissä ja kyynärpäissä.
Ei multakaan Triptyl ja Somadril vie täysin kipuja pois, mutta saan ainakin nukuttua: yhteen aikaan heräsin joka yö tismalleen samaan aikaan, ja se tuntui rasittavalta. Nytkin, kun en ole ottanut Triptyliä vähään aikaan, väsyttää vietävästi ja esim.eilen olin ihan normaaleista kotitöistä aivan puhki.
Onko kenelläkään tullut kipua kantapäähän??? Eilen iski kantapäähän kipu. Joka askeleella sattuu käveleminen.
Mieheni yritti hieroa tätä kantapäätä eilen, ihan siis todella hellävaraisesti. Joka kosketuksella sattui ihan vietävästi.
Mikä muuten on tuo Raynaudin syndrooma?
Ei ole vielä lääkkeet alkaneet tehoamaan. Aloitin edellisen viikon perjantaina 1 tbl:lla ja nyt lisäsin kahteen perjantaina. Edelleenkin yöunet ovat katkonaisia. Reilun puolentoista viikon aikana on vain yksi yö ollut ilman katkoa.
Tänään oli jo tosi väsynyt olo.
Fibroilija
Onko fibromyalgiassa aina ehdotonta nämä nukkumisvaikeudet?
Itselläni kipupisteitä pitkin kroppaa (niska- ja hartiaseutu, alaselkä, käsivarsikipu, lonkkakipu, tunnoton jalkapohja, suolisto-ongelmat yms.) ja lääkärin epäily oli fibromyalgia. Ainut asia on, että nukun kyllä hyvin. Muutamia kertoja on tullut, että herään keskellä yötä täysin virkeänä ja sen jälkeen en tahdo saada nukuttua. Mutta ei siis varsinaista univaikeutta.
En ole vielä päässyt tutkimuksiin fibrosta.
No itselläni juuri on tuollaista, että heräilen yöllä ja sitten on vaikea saada unta. Ajoittain on myös nukahtamisvaikeuksia, vaikka olisi kuinka väsynyt.
Kaikilla fibroilla ei ole kaikkia fibron oireita, ei itsellänikään ole niitä kaikkia, mutat kipupisteitä on 18/18. Lääkärit kuitenkin ovat tässä diagnoosiasioissa viisaampia = kuinka paljon painottavat tuota uniasiaa diagnoosia tehdessään.
Raynaudin syndroomalla tarkoitetaan käsien ja jalkojen kylmyyttä, joka joillekin aiheuttaa joka valkoisuutta raajoissa.
Itselleni ilmaantui tuo Raynaud varsinaisesti viime kesänä: heinäkuussa oli raajat aivan kylmät ja valkoiset, ja silloin yleislääkäri ohjasi reumalääkärin juttusille.
Fibrodiagnoosin tekee myös fysiatri, kaikki reumalääkärit eivät diagnosio fibroa.
Triptylhän on masennuslääke, jota fibroilla käytetään kipukynnyslääkkeenä ja unen tuojana.
Tavalliset särkylääkkeet eivät auta fibroja, sama teho kortisonilla, fibroon on hyvin vähän täsmälääkitystä.
Liikunta on paras fibrolääke, ei liian rasittava, mutta kuitenkin tehokas. Vesijumppa on hyvää liikuntaa, samoin vesijuoksu, kevyt airobinen sopii monelle, sauvakävely, hiihto, pyöräily, monia sopivia lajeja on kun vaan löytää itselleen sopivan.