Onko kellään sydänsarkoidoosia ?

Minä sairastuin Sydänsarkoidoosiin 2008,edeltävät oireet hikoilu,väsymys,veto pois,sitten viikon sisällä kaksi sairaskohtausta,jotka alkoivat rasituksen yhteydessä siten että tuli rytmihäiriö,joka kääntyi itsekseen,toisella kerralla jäi päälle.Edeltävästi ei mitään sydänoireiluja aiemmin.Olin kaksi viikkoa sairaalassa,asennettiin defiloiva tahdistin,kotiutettiin sydänsarkoidoosi epäilynä.Seuraavan vuoden aikana tahdistin pelasti henkeni useita kertoja,sitten vasta aloitettiin 18kk kova kortisonikuuri,mikä ilmeisesti sammutti tulehduksen.6 vuotta oireetonta,sitten taas kaksi kohtausta viikon sisällä mitkä tahdistin hoiti.Lisättiin beetasalpaajaa.Nyt kun aikaa on kulunut,vointi on hyvä tällä hetkellä,liikun paljon,sydänkin rauhoittunut,silti elinikäinen kammiotakykardia alttius vasemman kammion laajan seinämävaurion takia,jonka tulehdus aiheutti.Eläkkeellä.Nyt 52 vuotias.

Edelliselle vastaajalle kysymys; eläkepäätös sarkoidoosin takia ja saitko helposti? Jäikö kokoaikainen väsymys sarkoidoosista? Puolisoni sairastui reilu vuosi sitten sydänsarkoidoosiin ja kortisonihoito menossa. Elämä rajoittuu työssä käyntiin ja kotona oleiluun, mitään muuta ei jaksa tehdä. Mietin onko koko loppuelämä yhtä rajoittunutta? Sydämen vajaatoimintaa ei ole (vielä), tahdistin on. Ensioireet tajunnanmenetys, totaaliblokki kun lyöntejä jäi väliin.

No olin neljä vuotta kuntoutustuella,ja hain siis tauotta sairaslomalle jatkoa enkä lähtenyt mihinkään uudelleenkoulutukseen enkä työkokeiluun,olin silloin todella huonossa kunnossa,ajolupakin oli tahdistintoimintojen vuoksi hyllyllä puolitoista vuotta,ja vakituisessa työssäni olisi pitänyt ajaa.Tähän sairauteen kuuluu toimintakyvyn alenema,lisäksi 18 kk rankka kortisonikuuri kaikkine haittavaikutuksineen lamautti ja väsytti.Kyllä,sain sydänsarkoidoosi diagnoosilla työkyvyttömyyseläkepäätöksen 46 vuotiaana.Väsyn edelleenkin helposti,mutta vietän säännöllistä elämää,käyn salilla,kävelen,hiihdän,käyn vesijumpassa.Lääkkeenä vain beetasalpaajaa 5mg 1,5 tabl aamuin illoin.Kortisonia en suostu enää syömään.Tahdistintoimintoja viimeksi 2 vuotta sitten.Ei minullakaan ole vajaatoimintaa.Kyllähän tämä sairaus verottaa,ja vie voimia,mutta sen kanssa pitää oppia elämään,eikä rasittaa liikaa itseään,pitää tuntea omat rajat.

Kiitos elänyhä vastauksistasi. Vahvistaa käsitystä taudista ja sen pysyvyydestä. Paluuta entiseen elämään ei ole. Pysäyttävä sairaus, joka muuttaa sairastuneen ja perheen elämän. Oletko siinä kunnossa, että jaksat nyös matkustaa esim. lentomatkat kaupunkilomille? Seurataanio edelleen sitä jos sarkkis aktivoituu uudestaan vuosien jälkeen?

Ehkä nyt jo jaksaisin kun sairastumisesta on kymmenen vuotta.Seurattu on vuoden välein,lisäksi minulla on kotiseurantalaite.Jatkossa kahden vuoden seurantaväli jos ei tule kohtauksia.Itsehoito on tärkeää,ja säännöllinen liikunta sydämen toiminnan ylläpitämiseksi.

Kiitos vastaajille, saa tulla lisääkin kokemuksia !

Minulla on sydänsarkoidoosi.
Alkoi pyörtymisillä reilu 7 v sitten. Laitettiin tahdistin, oli pitkä vahva kortisonikuuri, jota päästiin lopettelemaan. Puolen vuoden sairausloma.
Tauti uusiutui 5 v päästä. Tuli täys uupumus ja voimattomuus, pienetkin ylämäet tuntui mahdottomilta kävellä. Kontrollissa Tnt reagoi, näkyi läppävuotoja, tahdistin oli tahdistanut huomattavasti enemmän. Taas kortisonikuurille,..em pian korjaantuivat. Nyt menossa ylläpitoannoksena 5 mg/vrk. Uusiutumisen yhteydessä oli vuoden tauko töistä. Nyt olen pystynyt tekemään lähes täyttä työviikkoa, työn koen vaativaksi ja raskaaksi.
Oireina minulla on rytmihäiriöt, muljahtelut sydämessä, varsinkin raskaiden työpäivien jälkeen. On myös pitkiä aikoja, jolloin en tunne rytmihäiriöitä. Jaksan tehdä muutaman kilometrin kävelylenkkejä sydämen vajaatoiminnasta huolimatta.
Tahdistimen generaattorin vaihto lähiaikoina on edessä.
Tämä tauti on aikamoinen seuralainen, oikea syöpäläinen, vauhdin hidastaja, kortisonista johtuva painon tuoja. Yleisesti luullaan, että tahdistin parantaa taudin. Kotona suoriudun kaikista kotitöistä, mutta työpäivinä ei vaan voimat riitä mihinkään. Kun tilanne näin pysyisi niin pärjäisin hyvin, mutta päivittäin on mielessä että kuinka kauan pystyn olemaan työelämässä, ikää reilut 50 v