Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    painful legs and moving toes

    vuonna 2015 sairastuin, sain diagnoosi - määrittelemätön monihermosairaus ja tuosta harvinnaisesta syndroomasta ainoastaan maininta papereissa

    netissä on vain englanninkieliset ja minun oireet täysin vastaavat

    tällä hetkellä kivut ovat vällillä erittäin voimakkaat lääkkeistä huolimatta - juuri ja juuri kestän
    kun menin pyytämään qutenza laastarin sitä oli testattu ja tarjottu v 2015 - silloin pelästyin sen korkean hinnan enkä ottanut niin nyt törmäsin välinpittämättömyyteen

    tarinani on hyvin pitkä eikä sitä voi täällä kirjoittaa

    etsin ihmisiä tai ihmistä kenellä on kyseinen syndrooma
    4242
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 4

    Vanhimmat

    Hei!

    Minulla ei ole diagnoosia mutta minulla kivuton versio syndroomasta. Alkoi 2004 oikeassa jalassa, nyt viime viikolla pahentuen ja nyt oireet molemissa jaloissa. Oliko vaikea saada diagnoosia?

    Äänestä

    • diagnoosia ei saa kun Suomessa sitä ei ole, ja kivutonta versiota ei ole, sinulla onneksi on jotain muu, paifull - kivuliat tai kipeät

      Äänestä
    Aloittaja

    itse en ole saanut sitä - taistelen lääkityksestä tällä hetkellä, jos sinulla on se niin sanon että tilanne on vakava - en viitsi ihan kaikkia täällä kirjoittaa mutta tässä minun puh.num 045-1103919, soita, niin voimme keskustella

    Äänestä

    Edesmenneellä äidilläni oli tuo, eikä saanut oikeaa diagnoosia, ja kipuja ei uskottu. Vasta poismenonsa jälkeen löysin netistä itse oikean diagnoosin hänelle :(. Kun on niin harvinainen, eikä lääkärit uskoneet että hänen varpaat liikkuu itsekseen.. itse näin sen liikkeen vain yhden kerran, olisi pitänyt ottaa videolle.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    iinali kirjoitti:

    vuonna 2015 sairastuin, sain diagnoosi - määrittelemätön monihermosairaus ja tuosta harvinnaisesta syndroomasta ainoastaan maininta papereissa

    netissä on vain englanninkieliset ja minun oireet täysin vastaavat

    tällä hetkellä kivut ovat vällillä erittäin voimakkaat lääkkeistä huolimatta - juuri ja juuri kestän
    kun menin pyytämään qutenza laastarin sitä oli testattu ja tarjottu v 2015 - silloin pelästyin sen korkean hinnan enkä ottanut niin nyt törmäsin välinpittämättömyyteen

    tarinani on hyvin pitkä eikä sitä voi täällä kirjoittaa

    etsin ihmisiä tai ihmistä kenellä on kyseinen syndrooma

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu