Hei!Minulla on vasta todettu selkärankareuma.Oireita on parin vuoden takaa,jolloin polveni mysteerisesti hajosi.Eli kertyi vettä,jota on sitten useaan kertaan tyhjennetty ja laitettu kortisoonia.Olen useamman kuukauden syönyt reumalääkkeitä,joista vaan ei näytä hirveästi apua olevan.Tällä hetkellä on jo viisi niveltä hajalla.Koko selkä on ihan jumissa ja särky sanoin kuvaamatonta.Pointti onkin oikeastaan siinä että kuinkahan nopeasti tämä tauti oikein etenee?Onhan se tietysti yksilöllistä,mutta olisi kiva kuulla muiden kokemuksia.Tuntuu niin turhauttavalta ravata joka viikko reumapolilla kun on uusi nivel hajonnut.Ja mulla kun ne hajoaa koko ajan jaloista.
selkärankareuma
Leevi
92304
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Minullakin on selkärankareuma, ollut jo kohta 17 vuotta. Varsinkin taudin alkuvaiheessa oli polvet kovastikin kipeät ja turpoilivat, ja kortisonipiikkiä piti monesti laittaa. 4 vuotta sitten maaliskuussa tehtiin sitten toiseen polveen puhdistusleikkaus, kun kortisoni ja muut reumalääkkeet eivät antaneet hoitovastetta. No, leikkaus kannatti: siihen loppui kipuilu ja turvotus.
Ja viime syksynä minulle operoitiin lonkkaan pinnoiteproteesi, kun lonkka oli vaivannut minua jo 8 vuotta. Reuma oli syönyt siitä rustot eli "iskunvaimentimet" kokonaan pois ja vähän jo luutakin se oli nakertanut... Mutta olen erittäin tyytyväinen Tampereen Coxassa tehtyyn lonkkaleikkaukseen. Nyt voin jälleen juosta, hyppiä ja tanssia :o)
Hyvä, kun olet jo reumalääkärin hoidossa. Nykyään on paljon hyviä reumalääkkeitä. Juttele ja kysele omalta reumalääkäriltä! Minä käytän Enbrel-piikkejä, jotka auttavat hyvin. Edellinen lääkkeeni oli Remicade, jota käytin 4 vuotta hyvällä tuloksella.
Oletko Sinä käynyt vielä kertaakaan luuntiheysmittauksessa? Reuma ja kortisoni aiheuttavat osteoporoosia eli luiden haurastumista...
Olet varmaan jo käynyt lukemassa muiden selkärankareumaatikkojen keskustelujen aiheita ja niihin vastauksia, esim. "Mistä todetaan selkärankareuma?" ja "HLA-B-27" sekä "Sinulle HLA-B27 kirjoittajalle".
Käy myös Reumaliiton sivuilla: http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/ Sieltä löytyy paljon tietoa mm. lääkkeistä.
Ole aktiivinen ja sitkeä! Vaadi saada hoitoa ja hyvä lääkitys!!
AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE SELKÄRANKAREUMAA SAIRASTAVILLE! JA HYVIÄ VOINTEJA, JAKSAMISTA SEKÄ TSEMPPIÄ!
Olen vasta aika alussa hoitoni kanssa.Sopivaa lääkitystä haetaan.Tilanne vain pelottaa kun koko ajan löytyy uusi rikkinäinen nivel.En ole ollut luuntiheys mittauksessa eikä selkääkään ole vielä kuvattu.Itse hoitoa,syön kalkkitabletteja.Kiitos!tuli parempi mieli.Hyvää kevättä ja parempia vointeja kaikille.
Luin äsken uusinta Kotilääkäri-lehteä 3/2005.
Siinä on juttu selkärankareumasta sivuilla 72-73. Lehti maksaa 7,- euroa. Jutun voi käydä lukemassa myös vaikkapa kirjastossa...
Taudin eteneminen on kaiketi hyvin yksilökohtaista, mutta olisi tosiaan kivaa olla edes joku päivä normaalinkirjoissa, eli kivuitta.. Itselläni selkärankareuma todettiin reilu vuosi sitten - edelleenkin tauti on täysin aktiivivaiheessa ja tulehdusarvot korkealla. Kurjaa kun lääkitystä on niin vaikeaa löytää sopivaksi. Onko kenelläkään kokemusta SI-nivelien kulumisista?
Parempaa kevättä vaan itse kullekin.
Itselläni ko sairaus todettiin 5v sitten lievänä mutta viimeisen 2v aikana se ei ole siltä enää tuntunut. Uusien lääkkeiden kokeilu tuntuu varmasti rasittavalta kun se hyöty saadaan niistä niin hitaasti esiin. Mutta olisi tosi tärkeää että sinullekin löydettäisiin sopiva kipulääkitys mahd pian koska niiden jatkuva sietäminen vie kyllä voimia ja vaikuttaa jokapäiväiseen arkeen. Mutta onneksi hoidot kehittyvät ja onhan aina mahdollsita että tauti sammahtaakin välillä. Toivottavasti huonoista päivistä huolimatta löydät paljon mukavia asioita muuten tässä elämässä että jaksaa parremin tämän sairaudenkin kanssa eteenpäin!
Eri lääkekoktaileja kannattaa kokeilla (lääkärin ohjauksessa tietenkin), sillä apu voi löytyä esim. yhdistelmästä jonka osat yksinään eivät ole tehonneet.
Itse pitkään selkärankareumaa sairastaneena olen kokeillut jos jonkinnäköistä kemikaalia ja mikään ei ole auttanut ainakaan pitemmän päälle. Nyt muutama kk sitten sain sellaisen yhdistelmän jossa sulfaa enempi ja kortisonia vähempi. Yllätys oli että se on auttanut jo monta kuuta ja särkylääkettä on säästynyt paljon normaaliin verrattuna. Yksistään noista komponenteista kumpikaan ei aiemmin ole ollut kovinkaan tehokas.
S-reuman kokee kukin potilas omalla tavallaan, toisia se runtelee enemmän, toisia vähemmän. Samoin lääkkeisiin regointi on yksilöllistä, on vain testattava eri vaihtoehtoja riittämiin. Jostain syystä omalla kohdalla lääkkeen teho hyvän alun jälkeen alkaa pikkuhiljaa heiketä ja häviää lopulta kokonaan. Näin on käynyt jo kaikkien aineiden kohdalla paitsi tämä viimeisin yhdistelmä, joka näyttää ainakin vielä pelittävän. Uusimmat ns. biologiset aineet on vielä testaamatta, mutta eiköhän niidenkin vuoro vielä tule...
Kun sinä olet tuollainen konkari näissä selkärankareuma-asioissa, niin kerrohan mulle voiko se pysähtyä niin, että ei löydy enää SI-nivelten kuvista. Itselleni on ehkä käynyt näin. Kun vihdoin pääsin reuma lääkärille ja otettiin tuo magneetttikuva, siellä oli oik. puolella tulehdus. Aloitettiin kunnon lääkitys Trexsaanilla ja Sandimun lääkkeellä plus kipulääkkeet. Sitten parin vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä ei ollut mitään. Silti on kyllä selvät oireet ja nyt tietenkin pahemmat kun on ilman kunnon lääkitystä, mutta olen saanut kovasti tapella uudesta kuvauksesta. Nyt olen saanut lähetteen..antaas katsoa mitä sieltä näkyy.
Kohdallani on vielä sellainen seikka, että se ensimmäinen kuva meni jonnekin tutkimustyöhön eikä ole enää saatavissa vertailulähteeksi. Nyt minulla onkin herännyt epäilys, että olen turhaan syönyt solusalpaajia, jos tämä onkin jotain muuta?
Onko sinulla muita niveliä kipeänä kuin selän? Jos on, niin ovatko ne punaiset ja turvonneet oikein kunnolla? Itselläni on lonkat, polvet, olkapäät, päkiät, kantapäät ja usein kädetkin, mutta ne särkevät eikä päälle näy kuin hieman turvotusta ja pientä punoitusta toisinaan. Näitä ei särje symmetrisesti ja voi olla ihan hyviäkin aikoja, mutta selkä on kipeä ja jäykkä aina. Usein joudun yölläkin nousemaan sängystä kipujen vuoksi. Kamalinta on viime päivinä ollut niskarangan vimmattu särky, johon ei tunnu apua löytyvän mistään kipulääkkeistäkään. Lihakset ovat ihan kunnossa, mutta tuntuu kuin kaikki nikamat ja niiden jänteiden kiinnityskohdat olisivat tulehtuneet. Verikokeet eivät näytä kyllä sitä, ovat normaalit. Lääkärit ovat yrittäneet yksi toisensa jälkeen hakea fibromyalgian kipupisteitä, mutta niitä ei löydy, kerran oli kaksi hieman aristavaa.
Olen turhautunut tähän tilanteeseeni, kun en jaksa enkä pysty tekemään edes kotitöitä kunnolla ja olen aina niin älyttömän väsynyt.
Kiitos jos jaksoit lukea tänne asti ja vielä jos viitsit vastata ja tietenkin muutkin, joilla olisi kerrottavaa, apu ja neuvot otetaan kiitollisina vastaan.
selkärankareuma todettiim heinolan reumasairaalas v.1976 ja on yksilöllinen.toisilla etenee nopeammin.ja kivut ovat erilaisissa paikoissa,ja vaihtavat paikkaa.joskus leukanivelet ovt jumissa.lonkissa sana kipu on liian lievä.sanoisin tuskaa paremmaksi.krooninen sairaus.jokapäiväinen koko ajan riesana.mulla oli kauan.alko jo 13vuotiaana.mikään työ ei onnistunut kauaa kovien kipujen takia.mulla raskas ruumillinen työ oli hyvää hoitoa.lihakset pysyy kunnos,ja liikeradat jäsenillä on syytä pitää liikkessä joka päivä.pyöräily,vesivoimistelu ja yleisurheilu tilanteen mukaan on hyvästä.ja mielekäs tekeminen ja kaunista luontoa ihaillen ja liikkuen siellä kivuista huolimatta.auttoi minut irti kipu lääkkeistä ja reumatuskista.lihaskunto mahas ja seläs sekä jalois pitää ryhdin suorana.ja mieliala on paree tai parempi .mieliala kun on kiva niin se auttaa.kipukierre ja särkylääkekierre meni mulla poikki näillä kotikonsteilla.35vuotta olen sairastanut.ja vauriot ovat tulleet lonkkaan,nivel vaihdettiin ja kivut loppu siitä.ja olen tyytyväinen jalka liikkuu kuin nuorella varsalla.hiukan luutumista niskas aihettaa liikerajoitusta.kannattaa pitää pää liikkeessä joka suuntaan.kortisoni heikentää luustoa,kannattaa välttää.eikä kannata kaikkea syödä mitä määrätään.tilanteen mukaan.sairaudesta ei kannata masentua ,ja liikunta auttaa ja lisää kortisonia luonnollisesti omassa kropassa.oma elimistö tuottaa taistelijoita sairautta vastaan itse,mut kyky huonontuu makailemalla liikaa.tai väärällä lääkityksellä.moi.
Kiitos rohkaisevasta vastauksestasi. Olen harrastanut vesijumppaa ja kotivoimistelua ja ulkoilua kunhan vaan pääsen kävelemään. Siis suunta hoitoon on oikeanlainen konkariinkin verraten.
Lisäksi teen käsitöitä, kirjoittelen ja käyn kudontapiirissä (kangaspuilla) elikä yritän olla mukana ja tehdä sellaista jossa mieli virkistyy.
Mitä ilmeisemmin tämä on oikea suunta.
Lääkitystä olen kyllä tarvinnut, en vielä ole niin kovaksi keitetty etteikö särkylääke olisi tarpeen, mutta olen kyllä huomannut, että ovat vähentyneet. Eli en enää ota niin pieneen kipuun kuin ennen.
Solusalpaajista en oikein tiedä, tällä hetkellä niitä ei ole, mutta kun niitä oli niin niiden sivuvaikutukset olivat kyllä myös sellaisia joita en kaipaa takaisin. Tiedä sitten kuinka paljon reuma vahingoittaa tuota luustoa ilman niitä? Vielä ei ainakaan kauheita ole tullut, mutta olenhan tässä vielä noviisi.
Tuo kummallinen jokapaikan niveliin ja toispuoleinen särky on sitten kai normaalia tämän selkäreuman kanssa, vaikka luulisi, että on kyseessä vain selkä. Mahtaisiko jostain sopeutusvalmennuskursseista olla jotain hyötyä, jos niille sattuis pääsemään. Kuinka paljon siellä käsitellään sairautta, vai onko se pelkkää jumppaa ja rehkimistä?