Terve,
Suomen sydänliiton jäsenjärjestö Karpatiat ry on keskittynyt nimenomaan harvinaisten sydänsairauksien asioihin. Suurin osa jäsenistöstämme on sydänlihassairaus- eli kardiomyopatia-diagnoosin saaneita. Kasvava ja nuorekas joukko ovat sydänsarkoidoosi-dignosoidut. Näiden kahden lisäksi on koko joukko pieniä harvinaisia sydänsairauksia, joiden sateenvarjo Karpatiat ry on.
Pääroolissa on vertaistukihenkilötoiminta. Eli jos sinulla on tarve puhua sydänsairaudestasi ja siihen liittyvistä asioista tai kysyä jotain, voit soittaa tukihenkilöllemme. Nimensä mukaisesti vertaistukihenkilö on koulutettu vertainen, samantyyppisen sydänlihassairauden kanssa elävä. Yhdistyksellä on myös omaisille oma tukihenkilö, koska sairaus usein koskettaa kyllä koko perhettä.
Suurin osa lähes tuhannesta jäsenestä on mukana facebook-ryhmässä. Löydät sen facebookista kirjolttamalla etsi-kenttään sana karpatiat. Ryhmä on suljettu yksityisyyden turvaamiseksi, joten ennen kuin pääset mukaan, sinun pitää pyytää liittymislupaa. Sydänsarkoidoosi-potilaille on oma ryhmänsä.
Alueellisesti sairastuneet tapaavat ns karpalo-ryhmissä ympäri suomea, toiminta alkaa taas elokuussa kesätauon jälkeen uudelleen. Katso oman alueesi ryhmistä tietoa osoitteesta www-karpatiat.net. Sieltä löytyy myös muuta tietoa sairauksista ja sydänyhteisöstä. Jokaisessa keskussairaalassa pitäsi osastolla olla KARPATIAT -lehtiä, siellä on myös yhteystiedot. Osastojen sydänkansioissa ei ole vaikean päivitettävyyden takia paljon tietoja, joitain yleisesitteitä saattaa olla vielä joillain osastoilla.
Älä usko huhuja, ne vain masentavat. Soita vertaistukihenkilölle ja kuulet tämän päivän faktat sairaudesta.
Kardiomyopatia tai sydänsarkoidoosi - LUE TÄMÄ
Anonyymi
0
95
Vastaukset
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Hallitus pyrkii rajoittamaan kaupan omien halpamerkkien myyntiä
Helsingin Sanomien mukaan hallitus valmistelee lakihanketta, joka suitsii kaupan valtaa ja rajoittaa omien halpamerkkien2323394- 602945
Björn Wahlroos, maataloustuet lakkautettava
Sanoo pankkimies. Mitäs persut ja muut tukinulliem perskärpäset tähän? "Wahlroos listaa kansallisen maataloustuen. – I262527Persut päättivät hiilivoiman kieltämisestä Suomessa
Moni on jo unohanut kuka hyväksyi hiilivoimaloiden kieltämisen Suomessa: persut Sukupuolineutraalit liikennemerkitk182492Työvoimatoimisto
Nyt kysyisin miksi pitää käydä työvoimatoimistossa paikanpäällä, kun he eivät muuta tee kuin laittavat koneelle uudet ve762003Muistattekos kuinka kokoomus ja persut vinkuivat sähkön hinnasta?
Oppositiossa vuonna 2022, kun sähkön hinta uhkasi nousta 20 senttiin kilowattitunnilta? Nyt ovat hiiren hiljaa, kun pitä851879Nalle Wahlroos ei ulise kuten Teemu Selänne sähkölaskuista
Nalle "hah hah" nauroi saamistaan sähkötuista, kun taas Teemu-poika itkeä tirautti kovasta sähkön hinnasta. Nalle nauro191845Vain persut vastustivat hiilivoimaloiden alasajoa
Persut vastusti jyrkästi hiilen kieltolakia ja on myöhemmin vaatinut hiilivoimaloiden pitämistä käytössä. He perusteliva401832Mikä aate kaiken pahan takana?
Se laiskistuttaa kansat, opettaa vaatimaan etuisuuksia, syleilee maailmoja eikä omaa kansaa.911682Mietin sua liikaa
Mietin nytkin sitä, että millaista se olisi tulla kotiin, kun sinä olisit täällä vastassa. Tai niin päin, että sinä tuli691043