Kardiomyopatia tai sydänsarkoidoosi - LUE TÄMÄ

Terve,
Suomen sydänliiton jäsenjärjestö Karpatiat ry on keskittynyt nimenomaan harvinaisten sydänsairauksien asioihin. Suurin osa jäsenistöstämme on sydänlihassairaus- eli kardiomyopatia-diagnoosin saaneita. Kasvava ja nuorekas joukko ovat sydänsarkoidoosi-dignosoidut. Näiden kahden lisäksi on koko joukko pieniä harvinaisia sydänsairauksia, joiden sateenvarjo Karpatiat ry on.

Pääroolissa on vertaistukihenkilötoiminta. Eli jos sinulla on tarve puhua sydänsairaudestasi ja siihen liittyvistä asioista tai kysyä jotain, voit soittaa tukihenkilöllemme. Nimensä mukaisesti vertaistukihenkilö on koulutettu vertainen, samantyyppisen sydänlihassairauden kanssa elävä. Yhdistyksellä on myös omaisille oma tukihenkilö, koska sairaus usein koskettaa kyllä koko perhettä.

Suurin osa lähes tuhannesta jäsenestä on mukana facebook-ryhmässä. Löydät sen facebookista kirjolttamalla etsi-kenttään sana karpatiat. Ryhmä on suljettu yksityisyyden turvaamiseksi, joten ennen kuin pääset mukaan, sinun pitää pyytää liittymislupaa. Sydänsarkoidoosi-potilaille on oma ryhmänsä.

Alueellisesti sairastuneet tapaavat ns karpalo-ryhmissä ympäri suomea, toiminta alkaa taas elokuussa kesätauon jälkeen uudelleen. Katso oman alueesi ryhmistä tietoa osoitteesta www-karpatiat.net. Sieltä löytyy myös muuta tietoa sairauksista ja sydänyhteisöstä. Jokaisessa keskussairaalassa pitäsi osastolla olla KARPATIAT -lehtiä, siellä on myös yhteystiedot. Osastojen sydänkansioissa ei ole vaikean päivitettävyyden takia paljon tietoja, joitain yleisesitteitä saattaa olla vielä joillain osastoilla.

Älä usko huhuja, ne vain masentavat. Soita vertaistukihenkilölle ja kuulet tämän päivän faktat sairaudesta.