Aikaisemmin täysin terveellä pojalleni 8v puhkesi yllättäen epilepsia puoli vuotta sitten. Ensin tulivat tajuttomuus-kouristuskohtaukset, myöhemmin poissaolot, tonuksen menetykset ja nykinät. Epilepsia on diagnosoitu myokloonis-asteettiseksi. Tällä hetkellä lääkkeenä on absenor ja rinnalla lamictal aloitettu juuri. Kohtauksia on päivittäin. Suuret kohtaukset rajoittuvat yöhön. Onko kokemuksia em. epi-tyypistä ja onko se mahd. saada hallintaan lääkkeillä ja mikä on ennuste?Onko kyseessä sama kuin lennoxin epilepsia? Olen todella huolissani pojan tulevaisuudesta.
myokloonis-asteettinen epilepsia
huolestunut äiti
86816
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Lääkitys lienee oikea, mutta minulla oli samanlaisia oireita ja lamictal ei hirvittävän pitkään auttanut. Keppra sen sijaan kohdallani ainakin hetkellisesti auttoi asiaan huomattavasti ja rivatril. Keppra on tullut viimeinkin kokonaiskorvattavaksi, joten sen hinnan suhteen ei tule olemaan ongelmia, kuhan huomaa, että Kela-korttiin saa oikean tunnuksen sen korvattavuudesta eli koodi 182. En ole lääkäri, vaan puhun itse n. 26 vuotta epilepsiaa sairastaneena. Yritä saada lapsesi kohtauksettomaksi, sillä yöllisetkin kohtaukset varmaan pahasta, mielestäni et ole ollenkaan turhaan huolissasi. Tuskin poikasi tuossa tilanteessa pystyy normaaliin elämään. Käsittääkseni Keppra olisi kokeiltavissa oleva lääke, oletko puhunut lääkärisi kanssa, sillä tuollainen kohtaustilanne lääkkeillä ei vaikuta minun silmissäni hyvältä. Itselläni on myoklonus, mutta tuosta asteettisesta en tiedä tai ole kuullut mitään. Nimiähän on monia ja sairauksiakin liene epilepsiassa. Lääkkeet ei kyllä hirvittävästi vaihtele, sillä itse käytän myös absenor(depprakine) ja aiemmin lamictal.
Tyttärellä on myoklonis-astaattinen epilepsia = Doosen syndooma. On melko harvinainen epilepsia, joka loppuu 50 % potilaista ennen nuoruusikää.
Rajanveto Lennoxiin on vaikeaa ja selvää rajaa ei ole. Itsekin pelkään, koska lääkäri diagnisoi lapsemme epilepsian Lennoxiksi, joka on huomattavasti Doosea pahempi.
Meillä menee Absenor ja Topimax, takana Lamictal, Rivatril, Frisium...
Onko teillä drop attackeja? Ne kun monesti liittyvät myokloonis-astaattiseen epilepsiaan...
Kyllä vain. Kaiken muotoisia kohtauksia on tällä hetkellä päivittäin. Tilanne ikävä koulun käynnin ja normaalin elämän kannalta. Minkä ikäinen tyttäresi on ja miten hänellä tämä sairaus alkoi? Entä auttoiko lamictal tilannetta?
Tyttäreni on 3,5 vuotias. Sairautta takana puoli vuotta. Hänelläkin on kolmea eri lajia kohtauksia, joista putoamiset (drop attacks) kaikkein ikävimpiä. Lamictal ei auttanut ja sitä puretaankin juuri pois.
Jos haluat vaihtaa ajatuksia, voit kirjoittaa suoraan may123atluukku.com
Sairastan myös epilepsiaa. Lamictal on paras lääke mitä mulle löydettiin. Ei enää kohtauksia.
Ajan kanssa pojallesi löytyy sopiva lääkitys ja lääkeainepitoisuus. Tuuleta huone hyvin ennen nukkumaan menoa.
Kysy Kelasta yhteistä kuntoutusta sulle ja pojallesi. Saat tulojen mukaista rahaa takautuvasti tuolta ajalta. Matkat maksetaan ja ruoka ilmainen jne. Kelan tytöt neuvovat ja saatte tavata muita epileptikkoja perheineen jne. Suosittelen. Siellä lääkärit parhaimmasta päästä.
Magnesium ja kalium tärkeitä epileptikolle. Tarvitsen sopivasti sokeria, suolaa ja vettä. Ei pitkiä taukoja eikä lääkettä tyhjään vatsaan. Omega-3 ok. Apteekista. Jaksamista.
Lääkärit hyviä. Uusi lääkkeitä tulee koko ajan ja muita menetelmiä, joilla saadaan tauti kuriin.
hei. Meidän pojalla 2v. todettiin lennoxin epilepsia viikko sitten ja kyllä siitä ainakin puhutaan vain lennoxin oireytymänä. en siis usko että ihan samasta asiasta olisi kyse. meillä lääkityksenä on deprakine, topimax,sabrilex ja nyt uusimpana frisium. kohtauksia tulee päivittäin useita.
olisi kiva vaihtaa kokemuksia muiden lennox lapsien vanhempien kanssa.
Heippa.aika yksinäistä?mulla 9v poika ja lennox tyyppinen epilepsia.nytkin valvon,kun nämä yöt on melko "vauhdikkaita".olenkin kaivannut toisia tämän sairauden kanssa painivia vanhempia.itse olen yh äiti useamman vuoden ajan.kirjoittele ihmeessä,varsinkin lääkkeistä,koska meille ei tunnu löytyvän sopivaa(topimax,lamictal,absenor,inovelon ym...nyt taloxa,frisium,topimax,risperdal sekä epistatus ja stesolid)
Olisin kiinnostunut miten Inovelon vaikutti, mitä muita epi-lääkkeitä saman aikaisesti?
Entä onko Risperdal näihin "vauhdikkaisiin" öihin? Onko auttanut?
Olisin kovasti kiinnostunut,meillä myös jatkuvaa lääkekokeilua.