Onko ketään , joka haluaisi keskustella servikaalisesta dystoniasta ?Millaisia kokemuksia teillä on ruiskeista ? Onko särkyjä , pystyttekö ajamaan autoa ?Minulla on ollut dystonia jo noin kymmenisen vuotta.Ensin passitettiin psykiatrille , joka kieltäytyi kirjoittamasta Rivatriliä , kun oli kuulemma nähnyt pahempiakin tapauksia.Vuosikaudet kuvittelin olevani henkisesti sairas , käänsin poskeni vaikeuksille , kuten asiantunteva mielenterveystoimiston psykiatri väitti.Sairastin kyllä paniikkihäiriönkin , joka oikealla lääkityksellä hävisi , mutta ihmettelen vieläkin , miten koulutettu ihminen voi mennä niin pahasti vipuun , että diagnosoi aivan väärän taudin.Nyt olen vuoden verran tiennyt , että sairastankin neurologista sairautta , enkä ole mitenkään muuten päästäni vialla .Hakeuduin itse lääkäriin luettuani dystoniasta ja huomattuani , että kaikki oireet ko. sairaudessa olivat samat , kuin minulla . Selitin tämän terveyskeskuslääkärille , joka otti asian tosissaan ja pani lähetteen keskussairaalaan.Pääsin siis testeihin ja tuloksen jo tiedätte. Meitä on varmaan paljon , jotka olemme saaneet kuulla olevamme henkisesti sairaita , vaikka kyse on ollut ihan muusta.
Servikaalinen Dystonia
viisyks
71594
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei, tiedätkö, että Servikaalinen Dystonia, on Parkinson liiton alainen sairaus. Eli Parkinson liiton kautta löytyy samaa sairautta sairastavia. Liiton yhteystiedot löytyy netistä, haulla, Suomen Parkinson-liitto ry. Itse en sairasta dystoniaa enkä tiedä kovinpaljoa siitä sairaudesta.
Kiitos , tiesin kyllä , että Parkinson-liitto on meikäläisten asialla.
Minulla on lapsena diagnosoitu torti collis, joka hoidettiin leikkaamalla. Tauti pysyi kurissa 40 vuotta leikkauksella (sternocleidoksen katkaisu). Nyt nimenä servikaalinen dystonia, joka on oirehtinut n. 5 v (tension neck, thorasic outlet syndrome jne). Viime viikolla sain kuulla, että tauti on krooninen, eikä ole koskaan poissa ollutkaan. Nyt lääkityksenä Rivatril (6:s päivä!) ja olen ollut kovin kipeä. Minun pääni kääntyy, mutta kipu säteilee hartoihin ja poskiin niskasta ja kaulalta.
Onko kokemusta Rivatrilin alkuvaiheen tuomista tuntemuksista? Ajattelisi, että lääke helpottaa, vaan nyt juuri toiset tunteet.
sairastaville on olemassa tukipuhelin joka päivystää joka arkipäivä klo:17.00-18.00
045 1317 105 on tarkoitettu servikaalista dystoniaa sairastaville,
145 1317 125 muita dystonian muotoja sairastaville.
Kenenkään ei tarvitse jäädä yksin sairautensa kanssa.
Kaikki päivystäjät ovat itsekin dystoniaa sairastavia, vertaistuki on hyvin tärkeää, silloin ei ole yksin sairautensa kanssa.
Mielenkiintoinen vinkki. Onkohan joku saanut puheluihin vastauksen? Olen itse soittanut kolme kertaa tasan oikeaan aikaan, ei vastausta. Yksin ollaan tautimme kanssa. Sairastan itse hemidystoniaa ja mm kirjoittaminen on tosi vaikeaa ja kun muuten olen keskimääräistä paljon paremmassakunnossa, herättää se kummastusta ja epäuskoa. Auton ajamiseenkin se vaikuttaa, joku kärytti viime viikolla poliisit perään. Ottaa vähän vähän päähän.
Mikähän dystoniapuhelin ei vastaa. Kerro tarkemmin. Yhdistyksen puhelin vai vertaistukipuhelin, joita on 3 kappaletta tällä hetkellä päivystämässä: maanantaisin klo 18-20 1 puh., ma-pe klo 17-18 2 kpl puhelimia. Lisäksi yhdistyksen puh. ma klo 10-12 ja to klo 18-20?
Hyvä, että annetaan palautetta! Terveisin Kaarin
pitäisi kyllä toimia aivan normaalisti. Jokaiseen tulleeseen soittoon on vastattu myös päivystysajan ulkopuolella. Kännykkä kyllä näyttäisi jos olisi vastaamattomia puheluita. Jos tosiaan tietäisimme mihin numeroon olet yrittänyt soittaa, voisimme tarkastaa miksi puhelu ei ole tullut perille. Puhelimissa ei pitäisi vikaa olla, koska puheluita tulee hiljaiseen tahtiin jatkuvasti. Toivoisin että enemmänkin uskaltaisitte soitella - me olemme juuri teitä varten kännykän päässä.