Aikanaan olisi pitänyt ymmärtää...

Kyllähän uusia kirjoja markkinoille mahtuu. Minulla ei nyt ole tavoitteena kuuluisuuden hankkiminen. Netissä on paljon niin roska- kuin asiallistakin tietoa, jota pystyy surffimaan, kun on vielä fiksu ja näppärä.

On vaan lähiympäristössä ollut aivan tarpeetonta surua ja huolta, kun asioista ei ole osattu aikanaan sopia. Kuvittelisin, että jos olisi joihinkin ongelmiin osattu etukäteen varautua, joka mokaa ei olisi tarvinnut kokemuksen kautta oppimalla.

Kirjaehdotukseni sisällysluetteloineen on jo kustantajan hyväksymä, koska tavoitteena on käytännönläheisyys, yritän antaa konkreettisia esimerkkejä.

Jos et halua kirjoitella julkisesti, voit lähettää sähköpostia osoitteella:
[email protected]

Postiini vastatessani kerron kyllä live-nimeni, mutta en nyt roskapostin pelossa halua netissä "oikeaa" osoitettani julkistaa.

Odottelen postejanne. Kiitos jo etukäteen ehdotuksista ja ideoista.

Mitä olisitte toivoneet dementoituneen omaisenne järjestäneen etukäteen?

hasbeen kirjoitti:

Kyllähän uusia kirjoja markkinoille mahtuu. Minulla ei nyt ole tavoitteena kuuluisuuden hankkiminen. Netissä on paljon niin roska- kuin asiallistakin tietoa, jota pystyy surffimaan, kun on vielä fiksu ja näppärä.

On vaan lähiympäristössä ollut aivan tarpeetonta surua ja huolta, kun asioista ei ole osattu aikanaan sopia. Kuvittelisin, että jos olisi joihinkin ongelmiin osattu etukäteen varautua, joka mokaa ei olisi tarvinnut kokemuksen kautta oppimalla.

Kirjaehdotukseni sisällysluetteloineen on jo kustantajan hyväksymä, koska tavoitteena on käytännönläheisyys, yritän antaa konkreettisia esimerkkejä.

Jos et halua kirjoitella julkisesti, voit lähettää sähköpostia osoitteella:
[email protected]

Postiini vastatessani kerron kyllä live-nimeni, mutta en nyt roskapostin pelossa halua netissä "oikeaa" osoitettani julkistaa.

Odottelen postejanne. Kiitos jo etukäteen ehdotuksista ja ideoista.

Mitä olisitte toivoneet dementoituneen omaisenne järjestäneen etukäteen?

Lue lisää

Duodecim on juuri julkaissut oppaan" Muistihäiriöt".Maan ykkösasiantuntijat kirjoittajina, kirjakauppojen lisäksi saa apteekeista? Riittävä ja sopiva dementoituneen omaiselle.
Jokainen dementiavaihe on yksilöllinen.Useita kertoja rakkaitteni kanssa taudin vaiheita läpikäyneenä voin vain todeta, että täysin tilanteesta ja ihmisestä riippuu, mitä voi tehdä. Vitsikirjaa ei tarvita. Erityisesti dementian käytöshäiriöt voivat kuormittaa, sekin tapauskohtaista.

zivago kirjoitti:

Duodecim on juuri julkaissut oppaan" Muistihäiriöt".Maan ykkösasiantuntijat kirjoittajina, kirjakauppojen lisäksi saa apteekeista? Riittävä ja sopiva dementoituneen omaiselle.
Jokainen dementiavaihe on yksilöllinen.Useita kertoja rakkaitteni kanssa taudin vaiheita läpikäyneenä voin vain todeta, että täysin tilanteesta ja ihmisestä riippuu, mitä voi tehdä. Vitsikirjaa ei tarvita. Erityisesti dementian käytöshäiriöt voivat kuormittaa, sekin tapauskohtaista.

Lue lisää

Eikö ole kuitenkin parempi itkeä kuin nauraa, jos voi valita. Jostakin kumman syystä se sähläykset naurattavat toisia, mutta ei ollenkaan itseä silloin kun .. no, itselläsi olisi varmaan paljonkin kertomista, toivottavasti vielä joskus osaat niille nauraa. Meillä päin on sanonta, että "VANHALLE SAA NAURAA, MUTTA EI VAIVAISELLE." Tämä sanonta on keksitty ennen sanaa "dementia", siihen aikaan oli vain vanhuudenhöperöitä.

Miksi dementia pitää piilottaa "muistihäiriö" sanan taakse? Sillä harhautetaan ihmisiä ajattelemaan, että kaikki muistihäiriöt ovat dementiaa, siitä ne vitsit.
Siis selvennys: jokainen hauki on kala, mutta kaikki kalat eivät ole haukia = > jokaisessa dementiassa on myös muistihäiriöitä, mutta kaikki muistihäiriöt eivät ole dementiaa.

Azalea kirjoitti:

Eikö ole kuitenkin parempi itkeä kuin nauraa, jos voi valita. Jostakin kumman syystä se sähläykset naurattavat toisia, mutta ei ollenkaan itseä silloin kun .. no, itselläsi olisi varmaan paljonkin kertomista, toivottavasti vielä joskus osaat niille nauraa. Meillä päin on sanonta, että "VANHALLE SAA NAURAA, MUTTA EI VAIVAISELLE." Tämä sanonta on keksitty ennen sanaa "dementia", siihen aikaan oli vain vanhuudenhöperöitä.

Miksi dementia pitää piilottaa "muistihäiriö" sanan taakse? Sillä harhautetaan ihmisiä ajattelemaan, että kaikki muistihäiriöt ovat dementiaa, siitä ne vitsit.
Siis selvennys: jokainen hauki on kala, mutta kaikki kalat eivät ole haukia = > jokaisessa dementiassa on myös muistihäiriöitä, mutta kaikki muistihäiriöt eivät ole dementiaa.

Lue lisää

Kiitos vaan kommenteista. Tarkoituksena ei ole hoito-oppaan kirjoittaminen, eikä suinkaan vitsikirja.

Dementia lienee kipeä asia, että sitä ei ehkä osaa omalle kohdalleen ajatella, vaikka geneettistä taipumusta siihen voisi ollakin.

Dementoituneiden kanssa tekemissä olevien voisi luulla tehneen jotain suunnitelmia sen suhteen, miten aikoo omat asiansa järjestää. Kaikkia virheitä ei aina tarvitse itse tehdä, tämä edellyttää sitä, että joku vaivautuu antamaan neuvoja, että osaisi toimia oikein.

Eli oletteko ajatelleet omaa vanhuuttanne, miten siihen varaudutte, oletteko keskustelleet omien läheistenne kanssa toiveistanne? Mitä olette ajatelleet huolehtia ja järjestää etukäteen ihan itse, silloin kun vielä osaatte ja jaksatte suunnitella?

Vai onko ajatus niin ahdistava, että siitä ei saisi keskustella?

Kiitos vaan, neuvoista, Duodecimin Muistihäiriöt (Erkinjuntti et. al) on jo kauan ollut hyllyssäni, siellä on noin kuusi hyllymetriä muistia, aivoja ja kognitiota muualtakin maailmasta.

hasbeen kirjoitti:

Kiitos vaan kommenteista. Tarkoituksena ei ole hoito-oppaan kirjoittaminen, eikä suinkaan vitsikirja.

Dementia lienee kipeä asia, että sitä ei ehkä osaa omalle kohdalleen ajatella, vaikka geneettistä taipumusta siihen voisi ollakin.

Dementoituneiden kanssa tekemissä olevien voisi luulla tehneen jotain suunnitelmia sen suhteen, miten aikoo omat asiansa järjestää. Kaikkia virheitä ei aina tarvitse itse tehdä, tämä edellyttää sitä, että joku vaivautuu antamaan neuvoja, että osaisi toimia oikein.

Eli oletteko ajatelleet omaa vanhuuttanne, miten siihen varaudutte, oletteko keskustelleet omien läheistenne kanssa toiveistanne? Mitä olette ajatelleet huolehtia ja järjestää etukäteen ihan itse, silloin kun vielä osaatte ja jaksatte suunnitella?

Vai onko ajatus niin ahdistava, että siitä ei saisi keskustella?

Kiitos vaan, neuvoista, Duodecimin Muistihäiriöt (Erkinjuntti et. al) on jo kauan ollut hyllyssäni, siellä on noin kuusi hyllymetriä muistia, aivoja ja kognitiota muualtakin maailmasta.

Lue lisää

Mahtuuko sinne sekaan mitään uutta kuten dementiapotilaiden alkuvaiheen hoitokokeet bakteriostaattisilla antibiooteilla? Olen itse kuullut että näitä on ja oletan että tämä on tulevaisuutta melko piankin. Luulen että uudet farmakokineettisesti kehittyneemmät ja enemmän uuteen tieteeseen perustuvat hoitoprotokollat lyövät itsensä läpi! Samalla etiologia opitaan päättelemään perinteestä poiketen hoitokoeperiaatteella - eihän nytkään pystytä tayttämään Kochin postulaatteja esim. lepran ja syfiliksen kohdalla ja silti antibiootit kelpaavat!
Eli jos omalla kohdallani kohtaisin esim. Alzheimerin esioireita olisin valmis tekemään 'hoitotestamentin' että minua yritettäisiin ensin pari vuotta hoitaa esim. TG Marshallin ohjeiden mukaan - olen nimittäin vakaasti paranemassa kroonisesta sarkoidoosista juuri hänen oppiensa mukaan, siis taudista jonka etiologiaa ei muka tunneta ja joka tappaa esim. USAssa lähes saman verran kuin AIDS.
Seurasin muuten tätini Alzheimerin kehitystä loppuun asti hyvin läheltä 70- 80-luvuilla, silloin diagnoosi tuli todella myöhään, ennen kuolemaa kuitenkin...
Aihe kiinnostaa - toivottavasti esitykseni ei nyt aiheuta turhia ogelmia herneen kanssa kenenkään nenässä niin että jotakin asiallista keskustelua kuitenkin syntyisi...
ystävällisesti rontti

rontti kirjoitti:

Mahtuuko sinne sekaan mitään uutta kuten dementiapotilaiden alkuvaiheen hoitokokeet bakteriostaattisilla antibiooteilla? Olen itse kuullut että näitä on ja oletan että tämä on tulevaisuutta melko piankin. Luulen että uudet farmakokineettisesti kehittyneemmät ja enemmän uuteen tieteeseen perustuvat hoitoprotokollat lyövät itsensä läpi! Samalla etiologia opitaan päättelemään perinteestä poiketen hoitokoeperiaatteella - eihän nytkään pystytä tayttämään Kochin postulaatteja esim. lepran ja syfiliksen kohdalla ja silti antibiootit kelpaavat!
Eli jos omalla kohdallani kohtaisin esim. Alzheimerin esioireita olisin valmis tekemään 'hoitotestamentin' että minua yritettäisiin ensin pari vuotta hoitaa esim. TG Marshallin ohjeiden mukaan - olen nimittäin vakaasti paranemassa kroonisesta sarkoidoosista juuri hänen oppiensa mukaan, siis taudista jonka etiologiaa ei muka tunneta ja joka tappaa esim. USAssa lähes saman verran kuin AIDS.
Seurasin muuten tätini Alzheimerin kehitystä loppuun asti hyvin läheltä 70- 80-luvuilla, silloin diagnoosi tuli todella myöhään, ennen kuolemaa kuitenkin...
Aihe kiinnostaa - toivottavasti esitykseni ei nyt aiheuta turhia ogelmia herneen kanssa kenenkään nenässä niin että jotakin asiallista keskustelua kuitenkin syntyisi...
ystävällisesti rontti

Lue lisää

Tuntuu hyvinkin loogiselta, että sarkoidoosin (ymmärtääkseni autoimmuunisairaus)hoidossa TG Marshallin oppien mukainen pitkäkestoinen antibioottikuuri voisi hyvinkin tehota. MS-taudinkin hoidossa on tehty lupaavia kokeita minosykliinillä. (Olisi kiinnostavaa tietää, mikä antibiootti Sinulla oli Suomessa käytössä).

Näiden antibioottihoitojen ongelmana lienee se, että lääkkeet ovat vanhoja, ts. niiden patenttioikeus on vanhentunut, eikä lääketehtaiden intresseissä ole kliinisiä kokeita, koska isoa rahaa ei ole tiedossa, ei edes tutkimuskustannuksia, vaikka sallittu käyttöalue laajenisikin. Jos ei keksitä uutta molekyyliä, jonka voi patentoida ja rahastaa, tulee tuskin laajempaan käyttöön. Tämä on nyt tietty ihan omaa arvailua.

En tunne Alzheimerin patogeneesiä senkään vertaa, että tietäisin, onko prionien takkuuntuminen (folding) jonkun sortin infektio. Jos on, voisipa tuo toimiakin. Neuronien toisiinsa takertuminen ja sykkyröityminen voisi tietty olla jonkinlaisen inflammaationkin seurausta, en ole asiaa siltä kantilta katsellut.

Hyvä kuitenkin, että sarkoidoosi on talttunut. Muutenkin olen sitä mieltä, että "ihan sama, mikä auttaa", eli pitää kokeilla kaikkea sellaista, mikä ei ole vaarallista, jos saa lääkärin vakuuttuneeksi reseptin tarpeellisuudesta. Ja plasebo-usko on uskomuslääketieteen turvallisin ja paras ominaisuus.

hasbeen kirjoitti:

Tuntuu hyvinkin loogiselta, että sarkoidoosin (ymmärtääkseni autoimmuunisairaus)hoidossa TG Marshallin oppien mukainen pitkäkestoinen antibioottikuuri voisi hyvinkin tehota. MS-taudinkin hoidossa on tehty lupaavia kokeita minosykliinillä. (Olisi kiinnostavaa tietää, mikä antibiootti Sinulla oli Suomessa käytössä).

Näiden antibioottihoitojen ongelmana lienee se, että lääkkeet ovat vanhoja, ts. niiden patenttioikeus on vanhentunut, eikä lääketehtaiden intresseissä ole kliinisiä kokeita, koska isoa rahaa ei ole tiedossa, ei edes tutkimuskustannuksia, vaikka sallittu käyttöalue laajenisikin. Jos ei keksitä uutta molekyyliä, jonka voi patentoida ja rahastaa, tulee tuskin laajempaan käyttöön. Tämä on nyt tietty ihan omaa arvailua.

En tunne Alzheimerin patogeneesiä senkään vertaa, että tietäisin, onko prionien takkuuntuminen (folding) jonkun sortin infektio. Jos on, voisipa tuo toimiakin. Neuronien toisiinsa takertuminen ja sykkyröityminen voisi tietty olla jonkinlaisen inflammaationkin seurausta, en ole asiaa siltä kantilta katsellut.

Hyvä kuitenkin, että sarkoidoosi on talttunut. Muutenkin olen sitä mieltä, että "ihan sama, mikä auttaa", eli pitää kokeilla kaikkea sellaista, mikä ei ole vaarallista, jos saa lääkärin vakuuttuneeksi reseptin tarpeellisuudesta. Ja plasebo-usko on uskomuslääketieteen turvallisin ja paras ominaisuus.

Lue lisää

Kokeilin ensin mitä Suomesta sain ja hain sitten Espanjasta MP mukaiset lääkkeet.
Nyt olen MP-hoidon kakkosvaiheessa kahdeksatta kuukautta ja lääkkeet ovat Olmetec 40 mg kolme/neljä kertaa pv, Minocin 100 mg joka toinen pv ja Zithromax 250 mg joka kahdeksas pv.
Hoito lyhykäisyydessään menee niin että kortisonivieroitus tehdään todella varovasti ja vältetään D-vitamiiniä ja kaikkea valoa niin iholle kuin silmiin huolellisesti ja otetaan 25D- ja 1.25D-arvot verestä pakastaen näytteet ehdottomasti heti. Niistä lasketaan D-ratio eli osamäärä mikä ilmaisee tulehduksen määrän! Useimmiten potilaat ovat D-hypervitaminoositilassa ja siitä on ensin päästävä eroon(1.25D yli 105 pg/mmol). Tässä auttaa myös eka lääke Olmetec(olmesartan medoxomil) ja sitten aloitetaan Minocin hyvin varovasti 25 mg joka toinen pv ja taulukon mukaan edetään suurempaan annokseen jos siitä syntyvä ns. Jarisch-Herxheimer sokki on sopiva eli ei liian heikko eikä liian voimakas. Sitten tämän herxin ohjaamana edetään kahden ja lopulta kolmen antibiootin vaiheisiin. Meitä on koko maailmassa noin 500 seurannassa ja ensimmäiset ovat jo täysin terveitä mm. Marshall itse. Hoito kestää pari vuotta ja vaihtelee sen mukaan miten kauan on sairastanut tai paha lähtötilanne on. Marshall soveltaa nyt hoitoa suureen määrään erilaisia autoimmuunitauteja ja mukaan on saatu paljon tutkijoita ja lääkäreitä. Niin kolmas antib. on Bactrim.
Ystävällisesti rontti

Kiitokset Rontti ja Ohimennen,
Hyviä kannanottoja. En ole lääkäri, neurofarmakologia menee ihan hilseen yli, mutta voinpa katsella.

Oma katsantokantani on sellainen, että ne jutut, jotka terveenä sujuivat, onnistuvat pitkään dementoituneenakin (proseduaalinen muisti), mutta heikoin kohta pettää nopeasti.

Ohimennen esitti juuri sellaisen pointin, joka on oleellinen osa kirjasuunnitelmaa, ja linkki on tosi hyvä, paneudun siihen aikanaan ajan kanssa.

Jkv. oikeusoppineena kirjaani vauhdittava tekijä on se, että ennen dementoitmistaan ihmiset eivät ymmärrä, että huolimattomasti ja epäoikeudenmukaisesti omaisuutta jakaessaan on lopputuloksena se, että sisarukset riitaantuvat ja menettävät siis tärkeät ihmissuhteensa, ja rahat (ja mahdollinen perintö) menee asianajokuluihin.

Kun tein omat järjestelyni, oma asianajajani sanoi, että "hei, meiltähän loppuu duuni, jos kaikki tekisi samanlaiset paperit".

Eli haluatteko jäämistönne asianajajille, vai nyt tolkuissanne mielestänne "oikeaan osoitteeseen".

Kiitoksia jo etukäteen ajatuksistanne! Ja se e-mail: great_has_been@hotmail on edelleen voimassa.

Jos ajatuksianne siteeraisin, tekisin sen toki terkijänoikeuslain mukaan ja luvan kysyen.

Omakohtaisia kokemuksia.Meitä on 3 lasta ja äiti sairastui dementtiaan.Yksi meistä asui lähelle toiset pikkasen kauempana.Ensimmäisiä oireita oli muisti katkokset,sitten alkoi tavaroiden piilottelu.Persoonallisuus muuttui täysin.Suuttui herkästi ja tuli itsepäiseksi ja viekkaasi.Hän ei ollut ennen kironnut mutta sekin aika alkoi samoin lyöminen.Rupesi ostelmaan tavaroita.Kerran osti mikro-uunin.Pisti ylösalaisin olohuoneeseen ja laittoi päälle.Pisti muka lisä lämmityksen.Onneksi ei käynyt pahemmin vaikka oli puukolla katkaissut johdot.Rahoja alkoi löytyä roskista ja muista ihmepaikoista.Siinä vaiheessa kävi jokapäivä kodin hoitaja.Sitten alkoi karkaamiset.Myöhemmin saattoi lähteäpakkasellakin ulos toisessa jalassa sukka toinen paljaana ja muutenkin puutteelisesti pukeutuneena. Onneksi oli valppaita naapureita.Vaatteet ei mennyt enää oikein päälle.Sit jouduttiin laittamaan hoitoon.Sieltäkin hän yritti karkailla.Tarkkaili hoitajien kulkua ja pisti jotain oven väliin ettei mennyt kiinni ja sitten karkuun.Dementikko on erittäin kekseliäs ja vikkelä.Meillä raha asioissa ei ollut ongelmia.Vanhin lapsista hoiti niitä loppuun asti.Tietenkin siinä joutuu maistraattiin tilittämään kaikki.Meillä ainakin automaatisesti jakautui jokaiselle oma rooli.Kaikista lääkityksistä ja muista keskusteltiin keskenään ja yksi vaan oli yhteydessä lääkäriin.Kaikki oli aktiivisesti mukana loppuun asti.Koko tämä juttu kesti 9 vuotta.

http://www.yle.fi/cgi-mod/tallennemyynti/tm.pl?page=tallenne&id=15 eli kirjastosta lainaksi. kaukolainasu pelaa.
Mutta paneutuisin mieluten kirjaan
Timo Erkinjuntti: Kun muisti pettää , myös kirjastosta.OSASTO NIDELUOKKA TILA ILMOITUS
Itäkeskus aik 617.2 ERÄPÄIVÄ 02-09-05 --
Kallio aik 617.2 ERÄPÄIVÄ 20-09-05 --
Keski-Espoo aik 59.55 ERK MATKALLA --
Kirjasto Omena aik 59.55 ERK TÄNÄÄN PALAUTETTU --
Koivukylä aik 59.55 ERK HYLLYSSÄ --
Leppävaara aik 59.55 ERK ERÄPÄIVÄ 13-09-5 --
Lumon kirjasto aik 59.55 ERK ERÄPÄIVÄ 12-9-05 --
Länsimäki aik 59.55 ERK ERÄPÄIVÄ 14-09-5 --
Malmi aik 617.2 KÄSITTELYSSÄ --
Myyrmäki aik 59.55 ERK ERÄPÄIVÄ 14-09-05

eli omasta kirjastosta tee varaus 0.50 €