Hei ihan oikeasti kanssasisaret ja -veljet. Eikö me voitais lakata luokittelemasta ittemme sairautemme kautta? Jos Saara sairastuu fibromyalgiaan, alkaa hän esitellä itsensä Fibro-saarana. Jos sama Saara sairastuu vaikka syfilikseen alkaako hän esittäytyä Syfilis-saarana? No tuskin. Ei tää nyt niin hieno sairaus ole, että tästä kannattaisi tehdä koko elämän sisältöä ja rakentaa tämän ympärille täysin uusi identitetti itselleen. Vai onko, ollaanko me sittenkin päästämme kipeitä, niin kuin aina väitetään, tuntuu että on hianoo kun viimeinkin sain diagnoosin ja se olikin oikein tämmönen uusi ja hieno tauti, nimikin niin hieno ettei edes omalla nimellä ole enää mitään väliä. Ja sitten kun viiltää ja jäytää niin mua fibrottaa. Ei siis särje tai satu, tms. Pehmytkudosreuma tai pehmytosareuma oli hyvä nimi, miksi siitä piti mennä luopumaan. Siihen aikaan en muista kenenkään esitelleen itseään pehmytkudosreuma-Einarina. Eikä ketään muistaakseni koskaan pehmytosareumattannu. Vai veikö tauti jo muistinikin, identiteetin lisäksi? Tämä sairaus on juuri niin vakavasti otettava kuin me siitä itse teemee. Eli ellei ole ihan pakko, niin ei enää vähätellä sitä tekemällä siitä osan identiteettiämme. En halua olla tuttavallisissa väleissä tämän raivostuttavan vaivan kanssa, enkä ainakaan tahdo antaa kivuilleni lempinimeä. Olen fibro jota fibrottaa ja lähden muiden fibrojen kanssa fibropäiville saamaan vibroja? No en lähde. Reumayhdistyksen kokoukseen menen kohta.....
Voi vitun fibro
Fibro-Einari
181991
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 18
Vanhimmat
..olen kanssa huomannu..toiset oikeen mässää sillä nimellä..nimenomaan NIMELLÄ.Sitä täytyy lykätä jokapaikkaan,fibro sitä ,fibro tätä,tää mun fibro,mites se sun fibro...ym ym.Ja on niin hienoa,kun tosiaan on saanut sairaudelleen niin hienostuneen nimen..aaah sentään!Yhtä kuuluvasti eivät sairauksistaan kailota ne ,joita vaivaa ärtynyt paksusuoli,peräpukamat tai vaikka palleatyrä...Ja kateuksissani en täällä kirjottele.Itselläni on tää FIBRO ollu yli 20 vuotta.
Ja toinen asia,mikä ärsyttää,on se että moni lähes haaveilee että saisi fibro diagnoosin.Tyyliin,että onkohan mullakin se kun on niin särkenyt paripäivää sieltä ja täältä ja kysellään että missä niitä kipupisteitä oikein pitäs olla...No ,helekatti sentään!Ei siinä paljon tarvi kysellä,jos niitä oikeesti on!! Tuntuvat kyllä ,takuulla.
Noniin,sainpahan sanotuksi..
Väität, että FIBROMYALGIAAN sairastuneet tekevät sairaudestaan koko elämän. Itse sitten jaksat käyttää aikaa ja energiaa mokomasta sairauden nimestä kirjoittamiseen. Muistuttaisin myös, että tähän sairauteen sairastuneet eivät ole tuota nimeä keksineet, kyllä se nimi on lääketieteen ammattilaisten "vääntämä". Että heidän puoleensa kannattaa kääntyä ja ehdottaa nimeä, joka ei ole liian "hieno" ja jonka jokainen juntti-Einarikin osaa lausua.
Ja kyllä, diagnoosin saaminen vuosienkin tutkimusten jälkeen on HIENO asia. Ja nimenomaan hienoa on se, että on saanut diagnoosin, lapsellista sen sijaan on väittää, että joku nauttisi nimenomaan siitä, että sairaudella on niin hieno nimi...Hohhoijaa.
ei se nimi, vaan sen käyttö ja se ettei ihminen ole enää muuta kuin fibro........
Käytetään nyt sitten vaikka koko nimeä,
T. Fibromyalgia-Einari, Verenpainetauti-Einari,
Kolestroli-Einari, sekä vaimonsa Aivohalvaus-Anneli
kiitos, sait hyvälle tuulelle! Varsinkin viestisi alkuosa on NIIN TOTTA !
Suur kiitos myös ensimmäisen viestin kirjoittaneelle ketjun aloittajalle. Osuit näköjään arkaan asiaan.
Jos viestissäsi tarkoitit sanoa mm., että sairautta ei saa päästää liian suureen rooliin omassa elämässään eikä sairaudesta pidä hankkia itselleen uutta identiteettiä, olen kanssasi ehdottomasti samaa mieltä.
Ja minä en lähde edes sinne reumayhdistykseen.
"Ja minä en lähde edes sinne reumayhdistykseen. "
Ai jaa, että sekö siitä pelastaa?
Olen kuulunut Reumaliittoon kulloisenkin paikkakunan reumayhdistyksen kautta 40 vuotta, ja aion edelleen kuulua.
Silti, kun lähdin työpaikastani 7 vuoden työrupeaman jälkeen paikkakunnan vaihdoksen vuoksi, työkaverit ei tienny, että mulla on reuma, tai monta reumatyyppia, vaikka kävin mm. jäyksitysleikkauksissa ja jouduin käyttämään välillä tukikauluksia ja tukisiteitä.
Ainoastaan reumastani tiesi oman työhuoneen kaverit, ja osastopäällikköni. Eivät juurikaan muut.
Kun minulta kyseltiin, että miks mä pidän kaulassa tommosta, niin sanoin naureskellen, että tää on mun maanantailiinani, että kun juoksin poikien perässä pimeällä pihalla, olikin pyykkinaru, ja juoksin siihen. Kaula melkein leikkaantui poikki, niin näin se paranee, kun pidän sitä tämmösen tötterön päässä.
Kun mulla oli rannetukia käsissä, ja taas jouduin peruselemaan, niin perustelin, että katsokaas, tällä mä voin puolustautua, jos joku kiusaa, niin tällä mä pläjäytän päin kuonoo. Silloiset rannetuet olivat proteesipajalla nahasta tehty, ja metallikiskoitettuja, joten takulla taju naapurilta meni, jos sillä tömäytti.
Ja oli mulla fiksumpikin selitys. Näytin, että kynä pysyy juuri kohtisuorassa, kun käytän tällaisia tukia.
Silti toimin aktiivisena reumayhdistyksissä. Ei reumayhdistys tee reumaidentietttiä. Se on ihan huuhaa väittämä. Kyllä se lähee ihmisten persoonasta.
En todella halua olla ulkona yhdistysten tuomasta väristä, tiedosta ja tapahtumista.
eihän kukaan niin väittänytkään!
Mitäh ?
Parempi on, että reumayhdistykseltä pysyvät poissa ne, joiden sosiaaliset taidot eivät riitä kuin itsensä kehumiseen ja toisten haukkumiseen.
Miettikää, millaista tässä keskusteluryhmässä olisi, jos kukaan ei saisi kertoa mitään omista oireistaan tai paljastaa millään muullakaan tavalla sairauttaan.
Mistä tietää, että suomalainen on vakavasti sairas? Hän ei jaksa enää kytätä ja arvostella muita ihmisiä.
Nimihän on keksitty hienoksi, että sen diagnoosin saanut olisi tyytyväinen, jopa ylpeä statuksestaan! Etenkin kun sen antaminen helpottaa, vähentää asiantuntijan töitä, ja toimia ko. henkilön, potilaan kanssa! Sitä kuitenkin sanotaan lääketieteen roskakoriksi!
Kuten professori Antti Arstila kirjassan, Älä usko lääkäriä, kertoo: Fibromyalgia on nykyaikaisen lääketieteen roskakori, johon työnnetään mitä moninaisimpia oireita, potilaan henkilökohtaisia ongelmia ja sosiaalisia paineita. Kun lääkäri ei voi sanoa potilaalleen, että en ymmärrä oireistanne yhtään mitään, enkä myöskään niistä välitä, hän kirjoittaa diagnoosiksi fibromyalgia ja määrää masennuslääkkeitä. Fibromyalgia edustaa lääketieteen roskakoria. Lainaus ko. kirjasta.
Niin, fibromylgiahan on ihan oikeasti yksi elämäntapavaiva-sairaus, joka on täydellisesti hoidettavissa korjaamalla elämäntavat.
Osalla meistä oon ääretön herkkyys, joka reagoi pienimmillekkin, kuten ilmanpaineille yms. Mutta sekin on hoidettavissa pois, mutta tauti-vaiva uusii kyllä hyvin nopeasti, jos pistää elämässään ranttaliksi, eli palaa entisiin tapoihinsa.
Stressi, ylitunnollisuus, ylihuolehtivuus yms.. ovat ihan todellisuutta ja laukaisevat osalla fibropotilaita taudin-vaivan. Kun fibro on saatu rauhoittumaan, se uusii tosi helposti, joten ei kannata palata entisille elintavoilleen.
ihan totta! Sama muuten koskee kanssaeläjiä, ottaa aivoon, kun kysytään että mites se sun reumas? Ja sitten se sääli, ihan niin kuin elämään ei sitten muuta mahtuisikaan.
Tämä on varmaan osittain seurausta siitä, että monesti sairastuneet itsekin syyllistyy nostamaan sairauden liian isoon osaan elämässään. Alkuvaiheessa tämä on varmaan ihan ymmärrettävää, mutta kun tauti kun tauti on opittava hyväksymään.
Kun ei se todellakaan ole ainoa asia elämässä.
Auttaisikohan vastaisku? Seuraavaksi taidan kysyä, että no mites sun peräpukamas/ II tyypin diabetekses tai jalkasilsas jaksaa.
No olipa uusi juttu. En ole kuullut tuota tekniikkaa vielä näihin päiviini sakka. Kyllä käytännössä puhutaan, että reumporukka, fibrot, SS:t, mutta en ole törmännyt tuohon, että joku ottaisi siitä identiteetin. Eiköhn nuo mene niihin yksilöllisiin erikoisuuksiin.
käys vilasee vaikka tätä keskustelupalstaa, täällä kirjottelee fibro-helenat ja fibro-merjat ja kaikkia fibrottaa ja kaikkien fibro on tänään tämmönen.........
on muuten huonot kelöit tulossa, mua fibrottaa ihan siihen malliin!½
Etkö keksi parempaa keinoa saada huomiota itsellesi, kuin marmattaa moneen kertaan toisten nimimerkeistä ja sanavalinnoista? Tosi juoruakkamaista keksiä tuolliaisia omituisia johtopäätöksiä, yleistää ja jankuttaa niitä koko ajan.
niin no, mä kylä kirjoitin tästä aiheesta ihka ekaa kertaa, mutta anteeksi nyt kauheasti........ että osallistuin keskusteluun.
Meitä on moneen junaan ja jokainen käsittelee sairauden omalla tavallaan.
Omalta kohdaltani mahdollinen pehmytkudosreuma aiheuttaa suuria muutoksia elämässä, mutta mitä siitä. Luonnettani en muuta kuitenkaan lainkaan. Sama pää tässä on kesät talvet olipa tilanne mikä tahansa.
Sairaus tekee ihmiset todella sairaiksi tai sitten taistelijoiksi. Itse kuulun jälkimmäiseen ryhmään.