SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma

Minä vain

Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.

7

3021

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ..........................
    • syksy

      Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?

      • Minä vain

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • Minä vain
        ljb kirjoitti:

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.


      • Anonyymi
        ljb kirjoitti:

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.

        Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä kaivatussasi

      Oikein häiritsee?
      Ikävä
      142
      1840
    2. Stubb kävi pelaamassa golfia Trumpin kanssa Floridassa

      Presidentit tapasivat aamiaisella, pelasivat kierroksen golfia ja lounastivat yhdessä. Vierailu oli luonteeltaan epävir
      Maailman menoa
      279
      970
    3. Minä tiedän sen

      Sinun ei tarvitse nainen sitä sanoa, minä tiedän jo sen.
      Ikävä
      35
      838
    4. Mies, miksi et vaikuta halukkaalta?

      Ihmeellistä käytöstä mieheltä. Toki et ole mikään teinipoika enää.
      Ikävä
      78
      787
    5. Minkä kultakimpaleen

      Menetän jos en saa häntä. Joku muu saisi nauttia siitä hellyydestä, huumorista ja intohimosta. Ehkä hän ymmärtää nyt mik
      Ikävä
      31
      729
    6. Joustoasuminen , kyykyttämistä vai ihan vaan mielenvikaisuutta?

      https://yle.fi/a/74-20149669 Kun asumistukia leikataan joittenkin sääntöjen mukaan,olis pakko muuttaa halvempaan. Mutta
      Maailman menoa
      10
      692
    7. Onko kaivattusi

      Työelämässä vai ei? Jo on niin mitä ajattelet hänen ammatistaan? Jos ei ole niin haittaako se sinua?
      Ikävä
      44
      671
    8. Helppo selvittää onko oma täällä

      Laittaa yhden selvän kysymyksen ja jos kukaan ei osaa vastata, niin oikea ei ole täällä. Saa käyttää vapaasti hyödykse
      Ikävä
      48
      656
    9. Hitto että tekis

      Mieli saada sua
      Ikävä
      43
      630
    10. Ikävä on häntä

      Josta on tullut niin tärkeä ja rakas. Olisinko onnellinen hänen kanssaan. Ne rakastavat silmät jotka mua katsoo aina jos
      Ikävä
      55
      616
    Aihe