SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma

Minä vain

Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.

7

4453

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ..........................
    • syksy

      Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?

      • Minä vain

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • Minä vain
        ljb kirjoitti:

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.


      • Anonyymi
        ljb kirjoitti:

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.

        Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Eläkeläiset siirrettävä muuttotappioalueille

      Joutoväki pois ruuhkauttamasta elättäjien arkea. Samalla putoaa jokaisen asumiskulut ja rahaa jää enemmän kuluttamiseen.
      Maailman menoa
      328
      2737
    2. Riikka runnoo: datakeskuksille tulee UUSI yritystuki

      "Suomen valtio erikseen tukee esimerkiksi kryptovaluuttaan tai aikuisviihteeseen tai muuhun keskittyviä datakeskuksia."
      Maailman menoa
      78
      2475
    3. SDP pelastaa uppoavan Suomen

      2027 kun SDP voittaa ylivoimaisesti vaalit alkaa Suomen uusi raju syöksy kohti täystyöllisyyttä ja turvallisempaa yhteis
      Maailman menoa
      55
      2222
    4. Kauppalehti - Törkeä skandaali paljastui: Espanja käytti EU-rahoja ihan muuhun kuin piti

      Espanja on käyttänyt miljardeja euroja EU:n elpymisavustuksia eläkkeisiin ja sosiaalimenoihin – ja pyytää lisää. Espanj
      Maailman menoa
      77
      1913
    5. Onko kivaa jättää

      elämän suurin rakkaus hiljaisuuteen?
      Ikävä
      125
      1692
    6. Jopa Espanjassa talous kasvaa, Purra vain irvistelee

      Huomaa kuinka Purra on Suomen historian huonoin miniseteri, joka ei ole saanut aikaiseksi kuin tuhoa, Siis jopa vasemmis
      Maailman menoa
      59
      1554
    7. Mitä haluaisit sanoa hänelle tänään?

      Kerro tähän viestisi. 🍭🍡🍦
      Ikävä
      140
      1492
    8. En kerro nimeäsi nainen

      Sillä olet nyt salaisuus jota kannan sydämessäni. Tämä mitä tunnen ja kuinka sinuun vahvasti ihastuin on jo niin erikoin
      Ikävä
      73
      1338
    9. Auta mua mies

      Ota vielä yhteyttä, keksi oikeat sanat että vuosien ajan kasvanut muuri murtuu meidän väliltä vaikka aluksi vain vähän.
      Ikävä
      89
      1172
    10. Olet kiva ihminen

      En kiellä sitä yhtään. Sinussa on hyvin paljon erinomaisia puolia, enemmän varmasti kun meissä muissa. Sitten on puoli
      Ikävä
      77
      1134
    Aihe