SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma

Minä vain

Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.

7

4361

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ..........................
    • syksy

      Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?

      • Minä vain

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • Minä vain
        ljb kirjoitti:

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.


      • Anonyymi
        ljb kirjoitti:

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.

        Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Silmienvääntelijä-persut pääsivät Japanissa sarjakuvaan

      Torille! https://www.hs.fi/kulttuuri/art-2000011943173.html
      Maailman menoa
      183
      5037
    2. Nato kaatamassa Petterin haaveileman Tunnin junan?

      Nato edellyttää pohjoisessa Jäämereltä Rovaniemelle saakka kapearaitesta suoraa rautatieväylää, joka maksaa paperirahaa,
      Maailman menoa
      20
      4438
    3. Donald Trump pääsi samalle listalle Sanna Marinin kanssa

      Eli vasemmistolaisen Time-median top 100 jännäihmisten listalle. https://time.com/collections/time100-next-2021/5937699
      Maailman menoa
      9
      3127
    4. Älkää vaan sairastuko syöpään Suomessa

      Tilaston mukaan Suomi, Slovakia ja Latvia lääkitsee aivan pohjamudissa syöpää. Sairastunutta hoidetaan edelleen vanhana
      Maailman menoa
      256
      2997
    5. Kyllä, maata ei halua puolustaa nimenomaan punavihreän puolen edustajat

      "Esimerkiksi maanpuolustushenki on keskimääräistä alempana naisten, arvoliberaalien, heikossa taloustilanteessa olevien
      Maailman menoa
      143
      2912
    6. Sä veit mun sydämen ihan totaalisesti

      Aivan totaalisesti..
      Ikävä
      52
      2521
    7. Oot se sinä

      Ihan varmasti oot, tuo olemus ei valehtele 😘💓🪅 🏡 ihana 😍🙏
      Ikävä
      27
      1929
    8. Vieläkö olet

      Rakastunut minuun? Minä sinuun
      Ikävä
      38
      1795
    9. Ei siinä kauan

      Menisi jos olisimme kahden
      Ikävä
      22
      1777
    10. Toivotko vielä kohtaamista

      Kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      69
      1772
    Aihe