SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma

Minä vain

Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.

7

4208

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ..........................
    • syksy

      Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?

      • Minä vain

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • Minä vain
        ljb kirjoitti:

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.


      • Anonyymi
        ljb kirjoitti:

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.

        Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Arman Alizadin viesti puna-aktivisteille: "Pitäkää lärvinne nytkin kiinni"

      Arman Alizad kritisoi vasemmiston kaksinaismoralismia. Iranissa syntynyt suosikkijuontaja Arman Alizad pakeni perheensä
      Maailman menoa
      234
      4002
    2. Minja Koskela nostanut vasemmistoliiton kannatuksen ennätykseen

      Koskela valittiin puolueen johtoon lokakuussa 2024, ja silloin Ylen kysely antoi puolueelle 9,3 prosentin kannatuksen.
      Maailman menoa
      123
      2307
    3. Antti johtaa Petteriä jo 7,1 prosenttiyksiköllä

      Tällä menolla sdp menee kokoomuksesta kierroksella ohi jo tällä vaalikaudella. https://yle.fi/a/74-20213575
      Maailman menoa
      82
      1996
    4. Harmi nainen kun

      olet niin elähtäneen näköinen. Miestä et koskaan löydä itelles. j
      Ikävä
      141
      1471
    5. Mistä kehon osasta

      Pidät minussa eniten?
      Ikävä
      77
      929
    6. Seuraavakin hallitus joutuu leikkaamaan

      Sitähän tämä hallitus nyt höpöttää, kun itse on ajanut tilanteen katastrofaaliseksi. Orpon hallitus lähti suurin puhein
      Maailman menoa
      127
      927
    7. Hotelli kainuu

      Mietityttää, hotelli Kainuussa, se, että asiakkaat voivat valita ketä saa olla ja ketä ei, Illan aikana asiakkaina!
      Kuhmo
      37
      920
    8. Ovatko vastasyntyneet vauvat syntisiä?

      Se ihmisten keksimä järjetön perisynti, jos ovat!
      Luterilaisuus
      330
      849
    9. Pitäis vaan lopettaa

      Sinun kanssa yhteydenpito. Alkaa vaan haluamaan enemmän ja tuskin lopulta mikään kohtaisi. Ja ikävä vaan kasvaa ja lähei
      Ikävä
      8
      847
    10. J. Rinta-Joupilla jättimäinen veropetosvyyhti

      Seinäjoen keskustan kiinteismiljonäärit olleet jo pitkään ahtaalla ja liittykö J. Rinta-Jouppikin rintamaan? https://yl
      Seinäjoki
      62
      770
    Aihe