Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.
SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma
7
3496
Vastaukset
- ..........................
täältä voi löytyä kohtalotovereita:
http://www.sle-yhdistys.com/alku2.htm
Ja kohta keskustelupalsta - syksy
Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?
- Minä vain
Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.
Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni? - ljb
Minä vain kirjoitti:
Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.
Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.
- Minä vain
ljb kirjoitti:
Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.
Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.
SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.
Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.
Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.
SLE:n luokittelukriteerit
1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)
2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)
3. Auringonvaloihottuma
4. Suun limakalvon haavaumat
5. Niveltulehdus
6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus
7. Munuaistauti
8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)
9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)
10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)
11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)
Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa. - ljb
Minä vain kirjoitti:
Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.
SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.
Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.
Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.
SLE:n luokittelukriteerit
1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)
2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)
3. Auringonvaloihottuma
4. Suun limakalvon haavaumat
5. Niveltulehdus
6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus
7. Munuaistauti
8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)
9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)
10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)
11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)
Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.
- Anonyymi
ljb kirjoitti:
Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.
Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Taisin tehdä virheen
Kaipaan sua enemmän kuin kuvittelin. Luulin, että helpottuisin, mutta olinkin täysin väärässä. Vieläkö vastaisit minulle443022Hyvä että lähdit siitä
Ties mitä oisin keksinyt jos oisit jäänyt siihen, näit varmaan miten katoin sua.... 😘🤭😎💖362641Et siis vieläkään
Et ilmeisesti ole vieläkään päässyt loppuun asti mun kirjoituksissa täällä. Kerro ihmeessä sit, kun valmista 😁 tuskin k532594Koronarokotus sattui oudon paljon nyt sairaanhoitaja Tanja 46 istuu pyörätuolissa
Pitkä piina piikistä Kun Tanja Vatka käy suihkussa, tuntuu kuin ihoa revittäisiin raastinraudalla irti. Hän on kärsinyt1042277Nyt tuntuu siltä, että on pakko päästä puhumaan kanssasi
Tuntuu että sekoan tämän kaiken takia. Miehelle482104Olisitko mies valmis?
Maksamaan naisellesi/vaimollesi/tyttöystävällesi elämisestä syntyvät kulut, ruokailun, vuokran ja muut välttämättömät me3421893- 1501556
- 731408
vieläkin sanoa voin...
💖💛💖💛💖💛💖💛💖 💛 Beijjjbeh 💛 Kaks vuotta tänään täällä. Miten hitossa jotkut on jaksaneet kymmeniä vuos231228Nainen onko sulla supervoimmia ?
Voisitko auttaa miestä mäessä? Tarjota auttavan käden ja jeesata tätä miestä? Tai antaa olla et sä kuitenkaan auta.281185