SLE/fosfolipidivasta-ainesyndrooma

Minä vain

Onko muita noin saman ikäisiä (24-v) otsikossa mainitut diagnoosit saaneita. Tarvitsisin jonkun jonka kanssa voisi vaihtaa ajatuksia.

7

3794

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ..........................
    • syksy

      Olen 30-vuotiaan kyseisen diagnoosin saaneen miehen vaimo. Mieheni ei ole kovin innokas keskustelija, ainakaan tuosta aiheesta. Taidan minä vaimona tietää enemmän hänen terveydestään kuin hän itse. Sairaskertomuksia on kertynyt melkoisesti 2 viime vuoden aikana. Mitä haluat tietää aiheesta? Oletko mies vai nainen?

      • Minä vain

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Olen nainen, ilmeisesti miehesi kuuluu harvinaiseen ryhmään :) jos olen käsittänyt oikein niin yleensä sairastuneet ovat naisia.

        Minä en oikeastaan halua tietää sairaudesta mitään, hain vain ihmisiä jotka olisivat kokeneet samaa. Mutta näyttää aika toivottomalta löytää ketään samanikäistä. Tuntuu, olen nuorimmasta(24v) päästä jolla on todettu SLE. Vaikka taudin pitäiskin puhjeta jo aiemminkin käsittääkseni?

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.


      • Minä vain
        ljb kirjoitti:

        Anteeksi, mutten tiedä tästä sairaudesta mitään.Millaisia oireita siinä on? Kiinnostaa itseäni, koska tällä hetkellä diagnoosi minulla nivelreuma, vaikka ei näy verikokeissa.Ainoastaan mangneettikuvissa tulehdusta, sekä syöpymiä.Lääkitys oli ensin Oxiklorin, mutta sain täydellisen ihottuman.Meni 4vko sitä parannellessa.Lähti kauttaaltaan kaikki iho pois lukuunottamatta naamaa.Nyt syön Ridauraa.Ainakin vielä sopinut.Taistelen vaan itse koko ajan vastaan, ettei tämä ole nivelreumaa, vaikka säkyjä on enemmän välillä vähemmän.Olen yrittänyt katsoa SLE:n sivuilta, mutta en ole löytänyt, miten se ilmenee, muuta kuin ihottumana.Liekö sitten osaamattomuutta tän netin kanssa.Hyvää kevään jatkoa sinulle.

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.


      • ljb
        Minä vain kirjoitti:

        Sle-yhdistyksen kotisivuilta www.sle-yhdistys.com löytyy asiaa. Ja tietenkin reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi ja sieltä reuma-aapisesta.

        SLE:n oireita ovat väsymys ja kuumeilu, ihottuma -erityisesti auringonvalolle altistuvilla alueilla, nivelten kivut ja turvotukset, valkosormisuus, hiusten lähtö, suun limakalvon haavaumat, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa yli puolella ja munuaistautia lähes puolella potilaista.

        Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja verestä tehtäviin tutkimuksiin. Niistä on laadittu kaikkiaan 11 "kriteerin" luettelo. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, voidaan SLE:n diagnoosia pitää varmana.

        Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita kuten reumatekijää. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on jossain määrin merkitystä taudin vaikeusasteen arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

        SLE:n luokittelukriteerit
        1. Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä)

        2. Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla)

        3. Auringonvaloihottuma

        4. Suun limakalvon haavaumat

        5. Niveltulehdus

        6. Keuhko- tai sydänpussin tulehdus

        7. Munuaistauti

        8. Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)

        9. Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen, lymfosyyttien tai trombosyyttien aleneminen)

        10. Immunologiset verimuutokset ( LE-solut, DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)

        11. Tumavasta-aineet (immunofluresenssi tai vastaava)

        Noi otin ihan suoraan copy-pastena reumaliiton sivuilta. Eli ihan asiaa.

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.


      • Anonyymi
        ljb kirjoitti:

        Kiitos.Oli asiaa.Osa noista oireista kyllä löytyy.Täytyy kysästä seuraavaksi reumalogin tarkistuksessa, voisiko olla.Muussa tapauksessa tarvitsee varmaan uskoa sitten sairastavansa nivelreumaa.

        Minulla on SLE sekä fosfoli...oireyhtymä.en muista sitä nimeä.mutta vastaaineet positiiviset.näin ollen tukosvaara .sit sairastan viä grhonintauti,kilpirauhasen vajaatoiminta,astma.näillä.mennään.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Heh, Riikka runnoi Suomen BKT:n miinukselle

      Suomi on Riikan irvistysten ansiosta ainoa negatiivisen talouskasvun maa EU:ssa. Ei tästä ainakaan EU:ta voi syyttää, ku
      Maailman menoa
      77
      5426
    2. Erään T miehen viimeinen aloitus tänne

      Moi Olen kirjoittanut täällä säännöllisesti yli 5 vuotta. Kaivannut kuten kuuluukiin, mutta myös unohdellut ja selvitel
      Ikävä
      35
      2965
    3. Sanna vaihteeksi Australian "60 minuuttia" ohjelmassa

      Kansanvälinen superstaramme esiintyi tällä kertaa toisella puolen maapalloa esitettävässä ohjelmassa. Kiinnostus on kova
      Maailman menoa
      123
      2323
    4. HihhuIi-Päivi täpinöissään Viktorin tapaamisesta

      Eiköhän nyt kaikille ole vihdoin selvää kenen joukoissa tämäkin putinisti seisoo. https://www.iltalehti.fi/politiikka/a
      Maailman menoa
      120
      1955
    5. Yritykset verolle ja yritystuet 10 mrd. eur/v pois

      Kiristämistapauksissa yrityksille sanotaan hei hei. Suomi ei tarvitse yhteiskunnan rahoilla "yrittämistä". Yhteiskunta v
      Maailman menoa
      19
      1885
    6. Minkä lempinimen olet

      antanut kaivatullesi?
      Ikävä
      111
      1810
    7. Björn Wahlroos ykkösaamussa nautittavaa kuunneltavaa

      Ehdottomasti viisaimpia ja tietävämpiä ihmisiä mitä Suomesta koskaan tullut. Naureskeli viherpiipertäjille jotka ihan p
      Maailman menoa
      297
      1405
    8. Yritän saada sinut pois mielestäni ja ajatuksistani nainen

      Turhaan. Mitä enemmän yritän, sitä enemmän haluan sinut ja sinua. Miten voitkaan olla niin ihana ja tuntua niin hyvältä.
      Ikävä
      67
      1357
    9. Nyt meni maku vas.liittoon, kun vaativat minimituntipalkkaa lakiin

      Sehän tarkoittaa samalla myös maksimituntipalkkaa, koska kun laki on kerran laadittu, niin sitä on vaikea muuttaa. Työma
      Maailman menoa
      53
      1284
    10. Kumpi teki aloitteen?

      🤗🤗🤗🤗
      Ikävä
      85
      1160
    Aihe