Olen miettinyt erästä asiaa jo pidemmän päälle ja ajattelin kysyä teiltä muilta aikuisilta ja samaa asiaa kokeneilta.
Minulla on viisi lasta, joista vanhin on 14, kaksoset 12, 7 vuotias ja nuorin 2 vuotias.
Minulla oli jokaisen raskauden aikana hirveät vatsakivut, jotka johtuivat maksavaivasta.
Kaikki lapset on syntyneet keskosina.
Vaikein synnytys oli 7-vuotiaan tyttäreni kanssa,jolle jäi aivotoimintaan vikaa hapenpuutteen takia.
Häntä on tutkittu jo kauan ja epilepsia todettiin vuoden ikäisenä. Epilepsia on todella paha. Tyttöni saa kohtauksia joka päivä, vähintään yhden, enimmillään viisi. Öisin nämä ovat rankimpia.
Olen siksi kotona, että pärjään tyttäreni kanssa.
Lapsellani on vielä tähän päälle siis aivotoiminnan heikkoutta,joten hän ei ole vielä valmis kouluun ja paha astmakin vielä kiusaa.
Hoidan häntä koko ajan yksin, koska mieheni joutuu käydä töissä pitkiä päiviä elättääkseen koko perheen.
Muut lapset haluaisivat,että voisimme elää normaalisti. Kaksivuotias poikani on päivähoidossa,koska veisi liikaa voimia kantaa vastuuta kahdesta lapsesta koko päivää. Voimani eivät riitä.
Siksi jääkin vähän aikaa muille lapsille. Emme saa mitään apua hoitamisessa ja tytärtäni ei voi jättää kymmeneksi minuutiksikaan yksin tai muiden lasten kanssa päinsä.
Laitokseen en laita missään nimessä.
Nyt ongelma onkin, että muut lapset kärsivät tilanteesta. Kaikki energiani menee vain tyttäreni hoitoon ja muille ei jää tarpeeksi aikaa.
Meillä on taloudellisesti tiukkaa, koska hoidot maksavat paljon, käymme kerran vuodessa Norjassa sairaalassa ja sillä matkalla menee suuri määrä säästöjä.
Muut lapset eivät sitten saakaan mitään muotivaatteita tai uusia playstationeita.
Poden huonoa omaa tuntoa ja haluaisinkin kuulla, miten te muut olette tässä tapauksessa selvinneet?
Minulla on viisi lasta, joista vanhin on 14, kaksoset 12, 7 vuotias ja nuorin 2 vuotias.
Minulla oli jokaisen raskauden aikana hirveät vatsakivut, jotka johtuivat maksavaivasta.
Kaikki lapset on syntyneet keskosina.
Vaikein synnytys oli 7-vuotiaan tyttäreni kanssa,jolle jäi aivotoimintaan vikaa hapenpuutteen takia.
Häntä on tutkittu jo kauan ja epilepsia todettiin vuoden ikäisenä. Epilepsia on todella paha. Tyttöni saa kohtauksia joka päivä, vähintään yhden, enimmillään viisi. Öisin nämä ovat rankimpia.
Olen siksi kotona, että pärjään tyttäreni kanssa.
Lapsellani on vielä tähän päälle siis aivotoiminnan heikkoutta,joten hän ei ole vielä valmis kouluun ja paha astmakin vielä kiusaa.
Hoidan häntä koko ajan yksin, koska mieheni joutuu käydä töissä pitkiä päiviä elättääkseen koko perheen.
Muut lapset haluaisivat,että voisimme elää normaalisti. Kaksivuotias poikani on päivähoidossa,koska veisi liikaa voimia kantaa vastuuta kahdesta lapsesta koko päivää. Voimani eivät riitä.
Siksi jääkin vähän aikaa muille lapsille. Emme saa mitään apua hoitamisessa ja tytärtäni ei voi jättää kymmeneksi minuutiksikaan yksin tai muiden lasten kanssa päinsä.
Laitokseen en laita missään nimessä.
Nyt ongelma onkin, että muut lapset kärsivät tilanteesta. Kaikki energiani menee vain tyttäreni hoitoon ja muille ei jää tarpeeksi aikaa.
Meillä on taloudellisesti tiukkaa, koska hoidot maksavat paljon, käymme kerran vuodessa Norjassa sairaalassa ja sillä matkalla menee suuri määrä säästöjä.
Muut lapset eivät sitten saakaan mitään muotivaatteita tai uusia playstationeita.
Poden huonoa omaa tuntoa ja haluaisinkin kuulla, miten te muut olette tässä tapauksessa selvinneet?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Eli, minusta tuntuu, että sinun kannattaisi kokeilla olla enemmän muiden lasten kanssa ja luottaa sairasta lasta hieman enemmän muiden hoitoon. Sukulaisellani on vielä sairaampi lapsi, jolla on myös epilepsia. Hän hoitaa silti kotona pienemmän vauvansa hänen lisäkseen ja käy vielä töissä. Nythän on niin, että olet ajautunut uhriksi lapsellesi ja koet, että sinun täytyy olla koko ajan hänen kanssaan. Ymmärrän kyllä, mutta muut lapsesi ovat aivan yhtä arvokkaita ja tarvitsevat samalla tavalla tunteen omasta äidistään. Sairas lapsesi ei tarvitse erityistä hoivaa muuten kuin sairautensa hoidossa, ja hän on usko tai älä oppinut elämään itsensä kanssa. Hänelle kohtaukset ovat normaalia elämää. Koeta opetella ajattelemaan näin ja niin, että lapsi on samanlainen, kuin muutkin lapset. Toivottavasti tästä oli edes jotain apua. Ja toivottavasti viestini meni edes jollain tapaa perille, sillä on vaikeaa kirjoittaa tällaisesta asiasta, että toinen ymmärtää mistä on kyse. Mutta jos jäi joku asia vaivaamaan, niin kysy tarkennusta. Hyvää jatkoa koko perheelle!
tuollaista elämää ja siksi nostankin sinulle hattua. Pystyit kirjoittamaan noin vaikeasta asiasta tekemättä itseäsi marttyyriksi tai kuulostamatta katkeralta.
Sinulle pitäisi todella saada apua jostakin, ei pelkästään lastesi vuoksi, vaan jo ihan oman jaksamisesi takia. Sinuna lampsisin oitis kunnan sosiaalitoimistoon ja sieltä ihmiset osaisivat varmasti neuvoa sinua eteenpäin.
Lapset on toki äärettömän tärkeitä, mutta itsekin 3 lapsen äitinä tiedän, että loppuunpalaneella ja tyhjiin puserretulla äidillä ei tee mitään.
Toivotan sinulle jaksamista!
joka kuvasi hyvin tyypillistä tilannetta silloin, kun perheessä on pitkäaikaissairas lapsi, jäi yksi kysymys. Miksi käytte Norjassa sairaalassa? Mitä sellaista kuvittelet sieltä saavasi, mitä suomalainen terveydenhoito ei kykenisi antamaan? Esim epilepsian hoitamisessa täällä on Kuopion Vaajasalossa erittäin korkeatasoinen tietotaito maailmanlaajuisestikin arvioituna. Rahaa muihin asioihin ja harrastuksiin perheessäsi jäisi taatusti enemmän, jos luovutte noista reissuista sairaalaan muualle.