Mistä apua?

Olen 32-v nainen ja kärsinyt noin 8 vuoden ajan vaikeasta nielemishäiriöstä. asiaa on tutkittu laajasti. on otettu mm. mri kahdesti, feessattu, fluorografia, kasvojen enmg (myasthenian poissulkemiseksi) ja yksityisellä gastroskopia. Kurkun elektronihoitojakso johon kuului kurkun sisäinen stimulaatio on käyty läpi tuloksetta. Nyt on päätelty että tämä on toiminnallista ja minut siirreettin toimminnallistenhäiriöiden poliklinikalle. Ravinnon saantini on 100-200 kaloria päivä ja en voi myöskään juoda nestettä yhtään helpommin joten päivässä saatan saada alas vain lasin kermamaitoa (50%maitoa50%kermaa) painan36kg ja pituus on 158cm. minulla on tahtoa syödä mutta en vain kykene siihen. olen jo vuodenajan yrittänyt pyytää PEG-letkun asennusta kun nyt vajaaravitsemus on tiputtanut minut maahan useasti heikotuksen kasvettua niin suureksi, mutta kukaan ei suostu sitä minulle myöntämään. minut passitetaan terveyskeskukseen mutta en saa siellä edes nesteytystä enkä NML vaan joudun kotiin. kaikki pätevät että hoitovastuu on nyt siirretty täysin toiminnalliseen poliklinikkaan ja siksi minua ei auteta nyt. olen kuullut jopa niinkin kamalia lääkärin suusta kuin että ruoka on yliarvostettua ja että ei tämän päivän ruoka minua enää huomenna auttaisi. nestekin kuulema tulee virtsana seuraavana päivänä ulos joten sitäkään ei laiteta koska se nähdään turhana. ilmeisesti ihmisen ei kuulu pissata? Toiminnallinen klinikka taas sanoi minulle että hoitojaksoni aloitetaan pian ja se sisältää tehokkaan tiimin, joka hoitaa minut kuntoon sillä että minä alan harjoitella hymyilemistä skype puheluiden välityksellä kerran kuukaudessa! Tämä on heidän sanojensa mukaan tiivishoitojakso. Olen luonteeltani sitkeä ja hymyilen ja nauran sekä nautin elämästä jokapäivä vaikka välillä tuntuu että minulla ei ole enää toivoa. Toiminnallisessa suostui hieman epäillen koko hoitojaksoon mutta sanoin että tarvitsen aliravitsemustilaani jonkin ratkaisun tai muuten en usko että kehoni kestää tai että voisin edes toipua. Nämä sanoivat että PEG on aiheeton ja he eivät sitä lähetettä minulle aijo tehdä. Mitä minun pitäisi nyt tehdä kun näännyn nälkään ja mistään ei tunnu saavan apua? olen yrittänyt jo yksityisiltäkin anoa PEGiä mutta tarvitsen jonkun lääkärin joka sen voisi minulle kirjoittaa ja en löydä sellaista jollaisella olisi valtuus siihen.