Sairaus tuli yllättäen 2016 maaliskuussa, hitaasti mutta varmasti.
Tein silloin 2 viikkoa TE kuntouttava työntekoa ja tiesin silloin koko ajan, että jotain on vialla, koska olin tosi väsynyt ja jalat ei kantanut paljon minua, voimia ei ollut jaloissa ja sormissa oli tosi paljon kipuja , mutta en kertonut siitä huolimatta kenellekään.
Sormissa oli kuin pisteleviä tikkuja ja en saanut edes kivennäisvesipullon korkkia auki, laitoin kaiken kylmyyden syyksi. Sattui tosi kovasti, kipu tuli aina viiveellä. Esimerkiksi paistaessani pannulla makkaraa ja kananmunia, kun sieltä roiskui kuumaa rasvaa käden päälle, niin heti alussa en tuntenut mitään, mutta vasta noin 1-3 sekunnin jälkeen tuli kipu.
Järkyttäviä kaksoiskuvia oli, autolla ajelin niin, että yksi silmä kiinni, telkkaria katsoin myös yhdellä silmällä. Jossain vaiheessa en saanut edes mitään katsoa edes yhdellä silmällä, niin en sitten katsonut mitään, silmät olivat kiinni ja kuuntelin ainoastaan musiikkia korvakuulokkeista yksiksen. Halusin olla paljon yksin.
Vesi tuntuu hyvin limaiselta, en halunnut koskettaa vettä, tiesin kyllä, että vesi ei ole limainen ja tajusin myös, että minussa on se isompi vika. Mutta ajattelin kyllä, että hermon viestittelyssä on jotain kovasti vialla ja ei ehkä elimistössäni ei ole ehkä tarpeeksi magnesiumia.
Sormien kivujen jälkeen tuli tunnottomuus, myös jalat olivat hyvin väsyneet, sekä jäykät ja kylmät ja jo hyvin pieni hipaisu siihen sattui kovasti. Tämän jälkeen tulivat kovat reisien kivut .. Ajattelin, että se varmasti johtuu siitä, kun edellisenä päivänä hieroin niitä ja siitä johtuivat lihaskivut. Eivät ne ”lihaskivut” kadonneet mihinkään, olin jatkuvasti tosi väsynyt, nukuin paljon sohvalla, en edes sängyssä, koska kaatuilin tosi paljon päivien aikoina ja en halunnut rikkoa luitani. Ruoka ei maistunut ollenkaan, kaikki maistui pahvilta (jokainen on varmasti lapsena maistanut miltä maistui paperi suussa)?! Jos on, niin myös tietää tunteen.
Join kivennäisvettä ja söin vähän marjoja, mutta kun mulla oli helwetinmoinen (kaamea) ripuli, niin kaikki tuli suusta ja toisesta reiästä ulos samantien, mikään ei pysynyt sisällä. Lopetin syömisen, join ainoastaan vähän nesteitä. Kaiken lisäksi kk-kierto oli ihan sekaisin, vuodot olivat 12-14 pv pitkiä ja vuosin todella runsaasti, viikon tauko ja taas uusi kierto päällä .. Hauskuus oli hyvin kaukana, halusin vain nopeasti kuolla ..
Jalat sanoivat työsopimuksen irti. Kun kaaduin polvilleni, niin jaloissa ei ollut enää niin paljoa voimaa, että olisin päässyt seisomaan, takamuksellani liikuin sinne, mistä pystyin käsillä ottamaan tukea ja ponnistelin pystyyn. Sydän oli tosi kovilla ja taju meinasi lähteä jatkuvasti. En kertonut kenellekään ..
En kertonut edes puolisolle, näin hänet ainoastaan iltaisin, kun hän tuli töistä. Kerroin vain, että olen päivästä TOSI väsynyt ja en mitään muuta. Vasta kun jalat olivat jo niin heikot, että en enää voinut ottaa edes pientä askelta kaatumatta, enkä saanut enää ponnistettua itseäni edes sänkyyn (kun kerran kokeilin nukkua sängyssä), olin polvillani ja jaloissani voimat oli loppunut .. en kerta kaikkiaan pystynyt ponnistamaan itseäni ylös sänkyyn asti .. Silloin vasta kerroin puolisolleni ja annoin luvan kutsua ambulanssin.
6.4.2016 klo 22:18 ambulanssihenkilökunta testasi jalkoja ja lopulta veivät suoraan sairaalaan. Siellä kävin viimeisen kerran itsenäisesti (hoitajan tuella), omin jaloin vessassa, seuraavvana aamuna oli jalat kokonaan lakanneet toimimasta.
Tehtiin erilaisia testejä, en edes muista edes mitä kaikkea, olin todella väsynyt ja tosi paljon kivuissa, päivät / viikot olivat minulla ihan sekaisin. Hemoglobiini oli sairaalassa 73 ja niin alkoi kova tankkaus. Kaliumpitoisuus oli 2,7 (arvon pitäisi olla 3,3 - 4.9). Lasko, eli Senkka oli 120, lääkäri kertoi, että liikun jo "kuoleman porttien" suunnassa jo aika pahasti.
Kaikki lihakset kramppasivat koko kropassa. Kun nostin sormea, niin heti tuli kramppi. Sydän oli jatkuvasti ylikierroksilla (160-170 bpm) levossa. Aivot eivät saaneet lepoa, en saanut nukuttua, 1 viikossa nukuin yhteensä ehkä n. 16h. ja parissa kk. tosi vähän, olin elävä zombi.
Onneksi ruokaa ei minulle annettu seuraavaa 24 tuntiin, eikä se minua edes haitannut, ei ollut nälkä, eikä mikään olisi pysynyt sisälläkään.
Perjantai-iltana siis minut siirrettiin sitten os. 24 neurologian osastolle, olin neuvoton ja peloissasi, siellä sain pyörätuolin ja "tarjottimen" (sellainen siirtymälauta, sängystä - pyörätuoliin). Seuraavalla viikolla tehtiin todella paljon testejä ja löydettiin kaikkea muutakin GBO:n lisäksi, ennuste minulle oli tosiaan 1 vrk. kerralla, eli 24h elämä ja lääkkeitä ei voinut antaa noin vaan. Kyllä lääkärillä oli paljon mietittävää mitä lääkettä saa antaa, koska yksi lääke kumosi toisen vaikutuksen ja olivat yhtä tärkeitä. Mutta IVIG-hoidon sain kyllä heti (tuo kone, mikä tiputtaa sitä IVIG-nestettä suoneen, oli varsinainen sirkus, se sanoi aina työsopimuksen irti).
-AP
Tein silloin 2 viikkoa TE kuntouttava työntekoa ja tiesin silloin koko ajan, että jotain on vialla, koska olin tosi väsynyt ja jalat ei kantanut paljon minua, voimia ei ollut jaloissa ja sormissa oli tosi paljon kipuja , mutta en kertonut siitä huolimatta kenellekään.
Sormissa oli kuin pisteleviä tikkuja ja en saanut edes kivennäisvesipullon korkkia auki, laitoin kaiken kylmyyden syyksi. Sattui tosi kovasti, kipu tuli aina viiveellä. Esimerkiksi paistaessani pannulla makkaraa ja kananmunia, kun sieltä roiskui kuumaa rasvaa käden päälle, niin heti alussa en tuntenut mitään, mutta vasta noin 1-3 sekunnin jälkeen tuli kipu.
Järkyttäviä kaksoiskuvia oli, autolla ajelin niin, että yksi silmä kiinni, telkkaria katsoin myös yhdellä silmällä. Jossain vaiheessa en saanut edes mitään katsoa edes yhdellä silmällä, niin en sitten katsonut mitään, silmät olivat kiinni ja kuuntelin ainoastaan musiikkia korvakuulokkeista yksiksen. Halusin olla paljon yksin.
Vesi tuntuu hyvin limaiselta, en halunnut koskettaa vettä, tiesin kyllä, että vesi ei ole limainen ja tajusin myös, että minussa on se isompi vika. Mutta ajattelin kyllä, että hermon viestittelyssä on jotain kovasti vialla ja ei ehkä elimistössäni ei ole ehkä tarpeeksi magnesiumia.
Sormien kivujen jälkeen tuli tunnottomuus, myös jalat olivat hyvin väsyneet, sekä jäykät ja kylmät ja jo hyvin pieni hipaisu siihen sattui kovasti. Tämän jälkeen tulivat kovat reisien kivut .. Ajattelin, että se varmasti johtuu siitä, kun edellisenä päivänä hieroin niitä ja siitä johtuivat lihaskivut. Eivät ne ”lihaskivut” kadonneet mihinkään, olin jatkuvasti tosi väsynyt, nukuin paljon sohvalla, en edes sängyssä, koska kaatuilin tosi paljon päivien aikoina ja en halunnut rikkoa luitani. Ruoka ei maistunut ollenkaan, kaikki maistui pahvilta (jokainen on varmasti lapsena maistanut miltä maistui paperi suussa)?! Jos on, niin myös tietää tunteen.
Join kivennäisvettä ja söin vähän marjoja, mutta kun mulla oli helwetinmoinen (kaamea) ripuli, niin kaikki tuli suusta ja toisesta reiästä ulos samantien, mikään ei pysynyt sisällä. Lopetin syömisen, join ainoastaan vähän nesteitä. Kaiken lisäksi kk-kierto oli ihan sekaisin, vuodot olivat 12-14 pv pitkiä ja vuosin todella runsaasti, viikon tauko ja taas uusi kierto päällä .. Hauskuus oli hyvin kaukana, halusin vain nopeasti kuolla ..
Jalat sanoivat työsopimuksen irti. Kun kaaduin polvilleni, niin jaloissa ei ollut enää niin paljoa voimaa, että olisin päässyt seisomaan, takamuksellani liikuin sinne, mistä pystyin käsillä ottamaan tukea ja ponnistelin pystyyn. Sydän oli tosi kovilla ja taju meinasi lähteä jatkuvasti. En kertonut kenellekään ..
En kertonut edes puolisolle, näin hänet ainoastaan iltaisin, kun hän tuli töistä. Kerroin vain, että olen päivästä TOSI väsynyt ja en mitään muuta. Vasta kun jalat olivat jo niin heikot, että en enää voinut ottaa edes pientä askelta kaatumatta, enkä saanut enää ponnistettua itseäni edes sänkyyn (kun kerran kokeilin nukkua sängyssä), olin polvillani ja jaloissani voimat oli loppunut .. en kerta kaikkiaan pystynyt ponnistamaan itseäni ylös sänkyyn asti .. Silloin vasta kerroin puolisolleni ja annoin luvan kutsua ambulanssin.
6.4.2016 klo 22:18 ambulanssihenkilökunta testasi jalkoja ja lopulta veivät suoraan sairaalaan. Siellä kävin viimeisen kerran itsenäisesti (hoitajan tuella), omin jaloin vessassa, seuraavvana aamuna oli jalat kokonaan lakanneet toimimasta.
Tehtiin erilaisia testejä, en edes muista edes mitä kaikkea, olin todella väsynyt ja tosi paljon kivuissa, päivät / viikot olivat minulla ihan sekaisin. Hemoglobiini oli sairaalassa 73 ja niin alkoi kova tankkaus. Kaliumpitoisuus oli 2,7 (arvon pitäisi olla 3,3 - 4.9). Lasko, eli Senkka oli 120, lääkäri kertoi, että liikun jo "kuoleman porttien" suunnassa jo aika pahasti.
Kaikki lihakset kramppasivat koko kropassa. Kun nostin sormea, niin heti tuli kramppi. Sydän oli jatkuvasti ylikierroksilla (160-170 bpm) levossa. Aivot eivät saaneet lepoa, en saanut nukuttua, 1 viikossa nukuin yhteensä ehkä n. 16h. ja parissa kk. tosi vähän, olin elävä zombi.
Onneksi ruokaa ei minulle annettu seuraavaa 24 tuntiin, eikä se minua edes haitannut, ei ollut nälkä, eikä mikään olisi pysynyt sisälläkään.
Perjantai-iltana siis minut siirrettiin sitten os. 24 neurologian osastolle, olin neuvoton ja peloissasi, siellä sain pyörätuolin ja "tarjottimen" (sellainen siirtymälauta, sängystä - pyörätuoliin). Seuraavalla viikolla tehtiin todella paljon testejä ja löydettiin kaikkea muutakin GBO:n lisäksi, ennuste minulle oli tosiaan 1 vrk. kerralla, eli 24h elämä ja lääkkeitä ei voinut antaa noin vaan. Kyllä lääkärillä oli paljon mietittävää mitä lääkettä saa antaa, koska yksi lääke kumosi toisen vaikutuksen ja olivat yhtä tärkeitä. Mutta IVIG-hoidon sain kyllä heti (tuo kone, mikä tiputtaa sitä IVIG-nestettä suoneen, oli varsinainen sirkus, se sanoi aina työsopimuksen irti).
-AP
Vastaukset 2
Vanhimmat
Olin laihtunut 1 kk. silloin 10 kg.
Ja sitten alkoi voivottelu, sitä lääkettä nyt, huomenna sitä toista ja ylihuomenna sitä kolmatta lääkettä. (Mutta kaikkea piti olla, muuten olisin ollut jo kuollut).
Myös kampylobakteeri ripuli ja GBO ei käy yhtään yhteen, pitäisi päästä vessan, mutta arvaa miten pyörätuolinpotilas sinne pääsee nopeasti? Onneksi sain pöntön sänkyni viereen.
Jossain vaiheessa minut vietiin kuntoutusosastolle, mutta jo seuraavana päivänä verikokeiden jälkeen takaisin valvontaosastolle ja letkut-piuhat kiinni .. Olin siellä vuorokauden. Sitä meno-paluu siirtoa tapahtui pari kertaan. Vasta sen jälkeen siirrettiin sairallaan sisäelinosastolle 33 ja siellä tunsin heti, kuolema oli jatkuvasti läsnä ..
Hoitajat olivat myös mitä ihme prinsessoja, alkoivat valittamaan, että se huone, missä minä olen, on niin kylmä, kuin kuolema olisi jatkuvasti siellä.
Suurimmaksi osaksi olin yksin, vaikka oli tietokone nettiyhteys kännykkä,mutta ei ollut mielenkiintoa, mielenkiintoa ei ollut edes elää, toivoin vain omaa poismenoa.
Tosi paljon oli aika miettiä, yöt ja päivät ja ne olivat tosi pitkiä päiviä ja öitä, (en saanut nukuttua yöllä kipujen takia ja päivällä hoitajat eivät antaneet edes nukkua pari tuntia), keskustella en saanut kovin paljon, koska jokainen ylimääräinen liike / sana vei samantien energian nolliin.
Pakko oli liikkua melkein jatkuvasti pyörätuolissa, kun oli jatkuvia hermo kipuja ja yritin sillä tavalla paeta kivuista pois, nukkua myösen saanut. Ei se perus Panadol 1mg. ei vie hermokipuja pois. Muita kipulääkettä en saanut pari kk. Jatkuvasti kivussa olo oli suora kidutus.
Kun liikuin pyörätuolissa, niin kuulin erilaisia tarinoita toisten potilaiden sairauksista. Yhden miehen tarina jäi erityisesti mieleen. Hän tiesi, ettei elä pitkään, verisuonet olivat tukossa, eikä kukaan enää pystynyt auttamaan häntä, seuraavalla kerralla, kun tukos taas tulee, niin se on menoa. Hän halusi ainoastaan kotiin, omien lasten ja lastenlasten luo. Jos olisin saanut, niin olisin vapaaehtoisesti luovuttanut omat elimeni hänelle, ainoastaan sentakia, että hän näkisi lapsenlapsiaan vielä pitkään. Mutta hän on nyt ihan varmaan. hyvässä paikassa.
Vähän hieman pystyin hymyillä myös sarkastisesti, kun joka puolella oli mainospaperi "Ylös ja ulos sieltä sängynpohjalta!" Mutta en nähnyt ketään missään, kaikki olivat kuin kadonneet .. omissa oloissa ja huoneissa, sängyn pohjalla.
Kuulin myös miten hoitajat juoruilivat ja puhuivat ilkeästi potilaisista, se "paskaperse" ja tuo "taulupää" .. ehkä heillä oli raskas päivä. vaikea sanoa. Epäilen vahvaasti
Ja aamulla oli hoitajilla kova suhina päällä ja tekivät myös paljon, mutta iltapäivällä oli sellainen valitus ja juoruilu ja kahvittelu. (Liikuin, näin ja kuulin)
Pari "vanhan ajan hoitajaa" ei ainakaan ollut minun mielestäni sopivia työntekijöitä siellä. Oikeasti sadisteja, erityisesti niiden kohtiin, kuka oli avuttomia.
En kertonut kavereille yhtään mitään, he saivat tietää vasta 1kk. myöhemmin. Lääkäri, hoitajat ja muut ihmettelivät miksen ole kertonut tästä kenellekään - mutta kaikki se kulutti vaan hirveästi voimia. Voimia minulla oli tosi vähän. (Sehän on selvä, että alkaa kyseily, mitä tapahtui ym. En jaksaa tollaista selitellä).
Jossain vaiheessa tajusin, mä en pääse tuolta elossa, jos meinaan tervehtyä, sanoin "MOI" Mä lähden! Niin minä lähdin
Pari päivää myöhemmin tuli takapakkia, kunto meni niin heikoksi, että olin uudestaan 2 vrk. valvontaosastolla letkujen varassa ja lääkäri toivoi, että lähden takaisin kuntoutusosastolle En lähtenyt.
NIIN vasta sitten just se TOINEN lääkäri määräsi Lyrican ja Tramalin ja yllätys oli iso, koin “ihmen hetken”, että missä ovat kaikki kivut?? Kivut olivat poissa, mä huokailin ja ajattelin "Voiko se olla totta? Kaikki kivut on poissa!" Oikeasti suutuin niin pahasti niille lääkärille, että hevonpa*ka koko sakki! Tiesivät kyllä, että ne lääkkeet vievät kivut pois, mutta antoivat minun 2kk. yöt ja päivät kovissa kivuissa olla!!! Ei se perus Panadol 1 mg. vie kipuja pois
Se oli ensimmäinen yö, kun sain nukuttua putkeen 16h. ja rauhallisessa unessa, silloin koin myös ensimmäisen parennemishetken .. Heräsin kipujen kanssa, mutta lääkkeet myös vei kivut pois.
Lääkäri määräsi minulle kovat lääkkeet, apteekista puoliso haki ne ja kotona söin eilaisia lääkeittä (yht. 28kpl päivän aikana) SITÄ ON PALJON
Kotona, sairauksen ja kuntoutuksen ajalla tippui iso nippu hiuksia päästä, nahka oli valkoinen, silmät punaisia, kynsissä oli outoja jälkiä ja erilaisia kuvioita, en saanut edes leikkaa kynsiä, koska se sattui tosi pahasti.
Oikeasti kotona alkoi varsinainen paranemisvaihe .. kuntosalijäsenyys ja rollaattorilla lähdin kuntosalille treenaamaan lihaksia . (jalat ja pers oli enintään kuihtunut, puoliso sanoi että jalat ovat kuin tulitikut ja perskannikkaat ovat kuin kaksi isoa sisäänpäin lommoa siellä). Olin laihtunut jo siinä vaiheessa yli 12 kg.
-AP
Nyt kyllä kuntosali harrastus on jäänyt päälleen, nyt sydän lyö levossa 50 - 60 bpm. Välillä sydän tekee kyllä myös omia lyöntejä ja anemia on minun osalta ohitse, (kierukka ja viimeisen tarkastuksen jälkeen oli 142 hemoglobiini). Käytään edelleen vitamiinejä ja veriarvot ovat tosi hyvässä mallissa, jotkut arvot ovat vielä, joten-kuten.
Mutta, oppisin sen, että en ikinä ota itsestäänselvyytenä kävelyn. Kävelyn uudelleen oppimiseen tarvittiin tarkka katselua ja laskutoiminta, että varpaat koskettaa ensin lattiatta ja sitten jalkapohja ja kanta pehmeästi perään, taivuttele polvia ja siitä se pieni askel lähtee 👣
-AP