14v. lapseni sai 1. epilepsiakohtauksen 5kk sitten. Sitä ei silloin mitenkään tutkittu, vaikka se oli selvä e.kohtaus. Nyt viikko sitten hän sai toisen kohtauksensa. Tutkimukset pyörähtivät käyntiin, koska lapseni oli tajuttomana vielä hälytysajoneuvojenkin saavuttua. Häneltä myös murtui nenä 2:ta kohtaa.
EEG:ssä näkyi 12 tunnin kuluttuakin selvät viitteet kohtauksesta. En saanut keskustella neurologin kanssa, enkä tosin vieläkään ole saanut häneen yhteyttä(lapseni oli infektiolääkärin hoidettavana, koska hänellä oli nuha ja yskä). Täten minulla onkin monta kysymystä kysyttävänä....
Infektiolääkäri oli keskustellut neurologin kanssa ja hän muistikin puolet siitä mitä neurologi oli sanonut. Lapsellani on epilepsia joka on tyypiltään joku yleistyvä..... Ei muistanut loppua. Mihinkään minun esittämiin kysymyksiin hän ei osannut vastata.
Siispä, täällä varmaan tiedetään jotain...
Onko epilepsia ikuinen sairaus? Mitkä asiat vaikuttavat epilepsian jatkuvuuteen ja voiko lapsellani olla perinnöllisestä syystä johtuvaa? Mikä epilepsiatyyppi on kaikkein suurimmalla todennäköisyydellä monivuotinen ehkä läpi elämän kestävä prosessi? Onko puhkeamis iällä merkitystä tähän asiaan? Entäs lääkitys, miten helposti voi saada kohtauksen, jos sattuukin ettei lääke olekkaan sopiva (lapsellani trileptal 300mg)? Viimeisten kohtausten välihän oli 5kk. Onko kukaan teistä loukkaantunut vakavasti? Lapseni oli kasvoiltaan melko muodottoman näköinen ja hänellä epäiltiin myös olevan jokin asteinen kaularanganmurtuma. Onneksi ei tätä kuitenkaan ollut.
Kiitän saamistani vastauksistani teitä kaikkia, jotka vaivautuvat minulle vastaamaan.
EEG:ssä näkyi 12 tunnin kuluttuakin selvät viitteet kohtauksesta. En saanut keskustella neurologin kanssa, enkä tosin vieläkään ole saanut häneen yhteyttä(lapseni oli infektiolääkärin hoidettavana, koska hänellä oli nuha ja yskä). Täten minulla onkin monta kysymystä kysyttävänä....
Infektiolääkäri oli keskustellut neurologin kanssa ja hän muistikin puolet siitä mitä neurologi oli sanonut. Lapsellani on epilepsia joka on tyypiltään joku yleistyvä..... Ei muistanut loppua. Mihinkään minun esittämiin kysymyksiin hän ei osannut vastata.
Siispä, täällä varmaan tiedetään jotain...
Onko epilepsia ikuinen sairaus? Mitkä asiat vaikuttavat epilepsian jatkuvuuteen ja voiko lapsellani olla perinnöllisestä syystä johtuvaa? Mikä epilepsiatyyppi on kaikkein suurimmalla todennäköisyydellä monivuotinen ehkä läpi elämän kestävä prosessi? Onko puhkeamis iällä merkitystä tähän asiaan? Entäs lääkitys, miten helposti voi saada kohtauksen, jos sattuukin ettei lääke olekkaan sopiva (lapsellani trileptal 300mg)? Viimeisten kohtausten välihän oli 5kk. Onko kukaan teistä loukkaantunut vakavasti? Lapseni oli kasvoiltaan melko muodottoman näköinen ja hänellä epäiltiin myös olevan jokin asteinen kaularanganmurtuma. Onneksi ei tätä kuitenkaan ollut.
Kiitän saamistani vastauksistani teitä kaikkia, jotka vaivautuvat minulle vastaamaan.
Vastaukset 10
Vanhimmat
voihan epilepsiakohtaukset loppuakkin jos hyvin käy. itsellänikin oli muutaman vuoden kohtaukset pois,n 5v et lääkitys lopetettiin. olen sairastanut noin 10 vsta epilepsiaa nyt olen 39v. lääkityshän pitää jos sopiva löydetään, hyvin kohtaukset pois sivuvaikutuksia voi tietysti tulla.loukkaantunut vakavasti monta kertaa olen, olkapää pudonnut useasti paikaltaan, leikattu 2 kertaa kiinni, nyt niin kulunut ettei enään liiku, kunnolla ja kestä mitään nostaa. jalka murtunut kipsiin 5 viikkoo jne.minulla ei ole kuvissa näkynyt mitään erikoisempaa.vastaukseni oli tietenkin klassisia epi vastauksia,tosin aika kovia seurauksia minulla,et loukkaantuakkin voi.
nettisivuilta löytyy paljon hyödyllistä tietoa epilepsiasta http://www.epilepsia.fi/ niin kohtaustyypit kuin lääkitys ynnä muu :) Nämä löytyvät Epilepsiainfo otsikon alta.
Olen sairastanut vaikeahoitoista epiä (otsalohkoon paikallistettu) viimeiset 31 vuotta - 3 vuotiaasta lähtien. Tällä hetkellä käytän kolmea eri epilääkettä, koska kahdella kohtaustilanne ei pysynyt hallinnassa. Itse en ole koskaan loukkaantunut, vaikka olenkin kaatunut monesti suorin vartaloin/lyhistynyt.
Toivottavasti saat hoitavaan neurologiin yhteyden. Lapsesi neurologi osaa parhaiten vastata lapsesi tilanteeseen koskeviin kysymyksiin. Jätä hänelle soittopyyntö tai viesti, vaikka sen olet jo luultavasti tehnytkin :) Jos ei vastausta kuulu - sanoisin parin päivän sisällä viestistä/soittopyynnöstä, soita uudestaan :)
Itsekin äitinä tiedän, että sitä kuvittelee aina pahinta, kun oma lapsi on kyseessä joten ymmärrän hyvin huolesi. Omallani on menossa parhaillaan toisenlaiset neurologiset tutkimukset, jotka rassaavat mieltä.
Voimia Sinulle!
on www.verkkoklinikka.fi/keskusteluihin ja sieltä Epilepsia-palsta.
Tule mukaan keskustelemaan!
Varaahan aika neurologille, totta kai sinun täytyy ehdottomasti saada tietää kaikki tyttäresi terveydentilaan koskevat asiat, suoraan ei välikäsien (inf.lääkäri( kautta.
Epilepsiasta voi parantua,jos hyvin käy. Varsinkin lapsuuden hyvälaatuisissa epilepsioissa on paranemisen toivoa,koska lapsen kasvaessa aivot kehittyvät niin,että kohtauksia ei tule ja lääkitys voidaan lopettaa.
Itselläni epilepsia ei näillä näkymin tule parantumaan,koska se on ollut vaikeahoitoinen. Sairastuin siihen 1 vuotiaana. Olen sairastanut sitä reippaat 19 vuotta. Vaikeina aikoina kohtauksia tuli sarjoittain,ja lääkitystä jouduttiin aina vähän väliä muuttamaan. Vuonna 93 kohtaukset jäivät pois,kun löytyi sopiva lääkitys,joka oli Trileptal ja Frisium. Niitä popsin viitisen vuotta,koska vuonna 98 Frisium lopetettiin ongelmitta sivuvaikutusten vuoksi. Tässä muutamia kuukausia sitten yritettiin myös Trileptal lääkettä lopettaa,mutta se ei onnistunut,koska kohtauksia tuli heti lääkkeen vähennettyä. Ne kuitenkin loppuivat,kun annosta nostettiin. Lääkettä menee 2 1/2 tbl aamuin illoin. Neurologi sanoi,että ei auta lääkityksen kanssa leikkiä,koska muuten kaikki menee takapakkia. Niinpä Trileptal jatkuu edelleen. Sen tarvetta arvioidaan vuosittaisella käynnillä. Neurologi kyllä miettii joka käynnillä Triletalin tarvetta,mutta hän ei uskalla ottaa sitä riskiä,että kohtaukset palaavat. Niinpä se sitten kirjoittaa reseptin ja sanoo,että katsotaan taas vuoden kuluttua.
Kyllä epilepsian kanssa pystyy elämään normaalia elämää,kun kohtaukset saadaan hallintaan. Hoidossa pyritään kohtauksettomuuten,mutta sekin on hyvä,jos saadaan kohtauksia vähennettyä niin,että niitä tulee esimerkiksi kerran kuukaudessa,tai muuta vastaavaa. Eli älä heitä toivoa pois vaan luota siihen,että kohtaukset loppuvat. Ne kyllä loppuvat,kun löytyy sopiva lääkitys,johon voi mennä pitkäkin aika,tai sitten se voi löytyä jo ensiyrittämällä.
Tiedän, että epilepsian kanssa tulee toimeen ja sen kanssa voi hyvin elää, minua ei siis se asia ja yleensäkkään epilepsia kohtauksettomana sairautena huoleta. Olen myös lukenut paljon epilepsiasta, mutta ei siitä hirveesti yksityiskohtaista asiaa löydy. Myöskin se, että en tiedä kovin paljoa lapseni epilepsia tyypistä, aiheuttaa epävarmuuden ja juuri sen halun tietää tuleeko mahdollisesti kohtauksia ja jos tulee, niin millä todennäköisyydellä.
Nyt sain keskustella neurologin kanssa, mutta en sen kanssa joka oli diagnoosin tehnyt ja tämä oli vasta erikoistumassa, joten en siis vieläkään saanut kysymyksilleni vastauksia. Lapseni EEG käyrät menevät nyt lääkäreiden tiimipalaveriin, jossa tehdään mahdolliset jatkotoimenpiteet (magneettikuvat) ja tarkka diagnoosi. Siis tulen ensi viikolla saamaan tarkan kuvauksen lapseni epilepsiatyypistä ja kaikkiin kysymyksiin vastaukset. Niin ainakin toivon.
Mutta en siis ole menettänyt toivoani, olemmekin ennemmin kiitollisia, että saimme diagnoosin ja lääkkeet lapseni kohtauksen tekijälle. Ja lapsenikin on asennoitunut lääkkeiden syöntiin ja hän onkin muistanut ottaa ne ajallaan. Varmaan hänelle oli kaikkein helpottavin asia, kun saimme tietää mikä on ja, jos se uusii niin on ainakin tieto ja toisaaltaan parempi taitokin auttaa.
Siis aurinkoisin mielin olemme ja toivotan myös kaikille epilepsiaa sairastaville ja omaisille aurinkoista kevättä.
Toivon, että lukijat kommentoisivat ja kertoisivat kokemuksiaan epilepsiasta, koska minulla on kovin suuri tarve ammentaa kaikki mahdolliset tiedot tästä sairaudesta. Jokainenhan on yksilö ja varmaan tälläkin sairaudella on yksilölliset taipumuksensa.
Hei, tässä tulee positiivinen epilepsiatapaus: Itselläni tuli ensimmäinen kohtaus 15-vuotiaana, olin riparilla järven rannassa aamupesulla, ja olin pyörtynyt ja kaatunut järveen. Onneksi oli kavereita lähistöllä näkemässä ja kiskoivat mut kuiville. Heräsin vasta sisätiloissa isoisten hoivissa. Ambulanssi haki mut tk:een, ja vei sit kotiin. Olin yön yli kotona, ja palasin jatkamaan rippileiriäni. Tutkimukset alkoivat saman kesän aikana, ja sain lääkityksen, ensin Hydantin- ja myöhemmin Barbiphenyl-tabletteja lisäksi.
Kohtauksia tuli harvakseltaan, olipa parin vuoden paussi juuri kun olin tulossa ajokortti-ikään. Mikä pettymys, kun uusi kohtaus tuli muutama kuukausi ennen syntymäpäivääni. Viimeiset kaksi kohtausta tulivat kaksikymppisenä, ja 23-vuotiaana pääsin autokouluun ja sain ajokortin. Lääkkeitä söin 25- tai 26-vuotiaaksi ja ne lopetettiin vähitellen. Lapsentekoon ryhdyin vasta sen jälkeen, mutta eipä se muutenkaan olisi ollut ennemmin ajankohtaista. Nyt täytän pian 45, eikä mitään kohtauksia ole ollut lähes 25 vuoteen, ja minulla on kaksi tervettä murkkuikäistä lasta.
Epilepsiani syyksi arveltiin joko syntymähetkellä tullutta hetkellistä hapenpuutetta tai lapsena päähän saamaani tärskyä. Murrosikä sitten laukaisi oireet. Kohtaukset ajoittuivat usein aamuun lyhyeksi jääneen yöunen jälkeen, varsinkin jos oli jotain epätavallista "stressinaiheuttajaa" kuviossa mukana. Koskaan en loukannut itseäni pahasti, suurin vahinko oli rikkoutunut kahvikuppi. Elän ihan normaalia elämää, välillä menee pitkiä aikoja etten edes enää muista koko asiaa. Autoa ajan päivittäin, mutta sen tiedän että esim. taksilupaa tai linja-autokorttia en koskaan saisi. Mutta onpa tässä toimeen tultu ilman noitakin.
Yksi juttu vielä tuli mieleen, Kela nimittäin maksoi mulle jotain kuntoutusrahaa niin kauan kuin opiskelin. Se oli mukava lisä opiskelijan rahoihin, ei tarvinnut kotoa pyytää taskurahaa. En muista minkä ikäisenä aloin saada sitä, muistaakseni jo lukiossa.
Kiitos positiivisesta kertomuksestasi.
Minä olen miettinyt poikani epilepsian puhkeamisen syytä myöskin synnytyksen yhteydessä ollutta hapenpuutetta. Hän on myöskin saanut tärskyn päähänsä, tosin hänellä on ollut ennen tuota tärskyä alle 2 vuotiaana pieniä jäykistelykohtauksia, joille ei ole syytä tai selitystä.
On hienoa, että olet jaksanut vastoinkäymistenkin vuoksi syödä ennen ajokortti-ikää lääkkeesi ja saanut epilepsiasi kohtauksettomaksi. Lääkkeiden syönti motivoi tällä hetkellä poikaani, kun hänellä jo odottaa papan luona mopo. Jos hän kuitenkin saa uuden kohtauksen ja tietenkin mopokortti siirtyy, niin olenkin miettinyt mitenkähän se sitten motivoi lääkkeiden syöntiä. Tämä sairaus on kuitenkin murroikäiselle ja varsinkin moottorihullulle pojalle kova nakki. Hän on uhoillut, että ajelee vaikka ilman korttia(mikä ei tietenkään ole mahdollista, silloin emme tuo mopoa kotiin).
Nyt on jo tullut yksi takapakki lääkkeiden suhteen, nimittäin tuli Trileptanille yliherkkyysreaktio ja lääke on eilen vaihdettu uuteen. Mutta ei sen kummempaa ja elämä jatkuu.
Miten sinä koit ajokortin siirtymisen? Oliko tai tuliko kertaakaan mitään uhoilemis tunnetta?
Jos niin huono tuuri käy, että poikani saa kohtauksen vuoden sisään, niin hänelle on tietenkin helppo perustella ja painottaa lääkkeiden syönnin tärkeyttä. Mutta poikani tuntien siitä saattaa tulla erittäin suuri taistelu. Jos hän kokee, että lääkkeet eivät autakkaan, ne uudetkaan, niin voi voi meitä. Hän on semmoinen persoona, että antaa aika helposti periksi. Hän on myöskin aika positiivinen poika ja tässä tapauksessa pitää vain toivoa, että tuo positiivisuus olisi se voimakkaampi puoli. Mutta eihän tässä vielä mitään takapakkia ole tapahtunut, joten ei varmaan kannatakkaan ajatella moisia. Toisaaltaan on varauduttava myöskin siihen, että taaksepäinkin voi asiat mennä tämän sairauden kohdalla ja pitää siis olla menetelmät suurin piirtein tiedossa. Siis en kuitenkaan maalaile piruja seinille, otan vain huomioon realiteetit.
Sitten tuosta kuntoutus rahasta. Ajat ovat muuttuneet siitä kun olet sairastunut epilepsiaan, mietin vain että liekkö tuommoista rahaa vielä saa? Nuo tukiasiathan ovat muuttuneet vuosien saatossa, toisille positiivisesti toisille taas ei. Täytynee ottaa tietoa kelalta. Olisihan se hienoa, jos sitä vielä saisi.
En muista, että olisin tehnyt ajokortin siirtymisestä mitään suurta numeroa, ehkä suurin pettymys oli etten päässyt luokkakavereitten kanssa samaan aikaan autokouluun. Mulla oli vähän vanhempia kortillisia kavereita, joitten kyydissä pääsin kulkemaan, ja siihen maailman aikaan uskalsi vielä liftatakin (sitä ei kyllä äidille kerrottu). Koulumatkat kuljettiin bussilla. Sitten tuli poikakavereita, joilla oli ajokortit ja autot. Kun sitten viimein menin autokouluun, en ollut ajanut pätkääkään autolla ennen sitä, mutta kuinka ollakaan, rakastuin ajamiseen heti ensi istumalta. En tiedä, miten olisi käynyt jos olisin kokeillut ajamista ennemmin.
Lääkkeiden syönnin motivaatioon tuo ei kuitenkaan vaikuttanut, ehkä tytöt ja naiset kuitenkin paremmin noudattavat annettuja hoito-ohjeita.
Toivotaan, että teillä menee kaikki hyvin, eikä takapakkeja tule. Uskon että omalla asenteellakin on vaikutusta sairauden kulkuun. Jos siitä tekee ongelman itselleen, se varmasti sellaiseksi muodostuukin. Yrittäkää keskustella asiasta pojan kanssa, vaikka tiedän että se on joskus vaikeaa, itsellänikin on samanikäinen poika, ja voin kuvitella mitä tapahtuisi jos häneltä estettäisiin tietokoneen käyttö jostain syystä.
Hyvää kevään jatkoa teille.
tarvitse kaikkien epilepsiaa sairastavien välttää. Ei meillekään sellaista ohjetta annettu, kun poika sairastui. Saman verran on koneella istunut, mutta aina meillä on jonkunlaista rajaa siinä kyllä pidettykin. Mahdottomista valvomisista sen sijaan varoiteltiin ja aterioitakin pitäisi syödä kohtuullisen säännöllisesti.
Sairastuin temporaaliepilepsiaan 4-vuotiaana vuonna -82 .Sain ainoastaan poissaolokohtauksia lähinnä heräämisvaiheessa.Valveutunut äitini huomasi sairauteni puhkeamisen varhain, vei minut terveyskeskukseen,jossa lääkäri ei ottanut todesta oireitani. Sitten mentiin yksityiselle ja sairauteni diagnosoitiin.
Aluksi söin muistaaksenin Neurotol- nimistä lääkettä, ennusteeni ei ollut kovin hyvä, vaan sanottiin, että "pääsen" eläkkeelle 16-vuotiaana. Sitten lääke vaihdettiin Deprakineen ja sitä söin 10-vuotiaaksi saakka. Viimeisen kohtauksen sain vajaa 8-vuotiaana. Elin sairauteni aikana lähes normaalia elämää, mutta olin usein tosi väsynyt. Kun lopetin lääkityksen, keskiarvoni koulussa nousi lähes kahdella numerolla kahdessa vuodessa.
Itsetunto-ongelmista olen kärsinyt ja uskon, että se juontaa juurensa ymmärtämättömiin opettajiin, muihin aikuisiin ja ensimmäisten kouluvuosien huonoon koulumenestykseen. Elin normaalin nuoruuden muuten, mutta en silloinkaan juuri käyttänyt alkoholia. Sain ajokortin 18-vuotiaana.
Nykyisin olen naimisissa, opiskelen yliopistossa ja käyn osa-aikatöissä. Pyrin elämään säännöllistä elämää, koska sairastan migreeniä. Olen herkkä siinä mielessä, etten kestä kauan ilman ruokaa, tarvin pitkät yöunet ja liikuntaa. Jos edellä mainittuja laiminlyön niin saan helposti migreenikohtauksen, mutta muuten tunnen itseni terveeksi.