Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?

Anonyymi

Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)

8

1302

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.

      Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.

      • Anonyymi

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.

        Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?

        Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.


    • Anonyymi

      Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
      Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
      Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
      Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
      Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
      Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
      Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa.

    • Anonyymi

      Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.

    • Anonyymi

      Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
      Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
      Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
      Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.

      Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Henkirikos kiuruvedellä

      Poliisi tutkii maaliskuussa tapahtunutta 50 luvulla syntyneen kuolemaa henkirikoksena. Missä päin tälläinen sattunut
      Kiuruvesi
      151
      4489
    2. Ketkä haukkuu suomalaisten ÄO:tä?

      Siinä on kaksi vaihtoehtoa, joko siis rutiköyhä vajaaälyinen vasuri tai venäläinen. Kyllähän täällä käy suomenvenäläisi
      Maailman menoa
      198
      3959
    3. Diesel-ammattilainen kehuu Sanna Marinia

      "Sanna Marinin (sd) hallitus loi neljä vuotta sitten väliaikaisen polttoaine­tuki­järjestelmän, kun energianhinnat nousi
      Maailman menoa
      34
      2689
    4. Pitkänperjantain kunniaksi tekoälyn analyysi Riikka Purran kirjoituksesta

      🧠 Mitä se kertoo "riikka"-nimimerkin lähijunassa tapahtuneesta? 1. Asenteellinen ja epäasiallinen sävy: Kirjoitus purs
      Maailman menoa
      10
      2462
    5. 100 prosentin perintövero korjaisi myös Hitas-ongelman

      Moni ei uskalla kieltäytyä perinnöstä maineen menettämisen uhalla, joten sitten tulee näitä tilanteita, joissa joutuu es
      Maailman menoa
      34
      2209
    6. Riikan antisakset leikkaavat bensan hintaa ylöspäin

      Sannan aikoina bensaa sai 1,3 euron litrahinnalla ja Riikka leikkasi sen euron ylemmäksi reiluun 2 euroon. Joko on saks
      Maailman menoa
      5
      1790
    7. Läpäiseekö Martina Aitolehti Erikoisjoukot - kyllä vai ei?

      Martina Aitolehti on pärjännyt mainiosti Erikoisjoukoissa. Yrittäjä on mielipiteiltään napakka ja hän sivaltaakin koulut
      Kotimaiset julkkisjuorut
      113
      1558
    8. Olen aika varma

      että meidän tiemme risteäminen oli ainutkertainen tapahtuma elämässäni. En tule koskaan kohtaamaan ketään muuta, joka sa
      Ikävä
      49
      1444
    9. Sukupuolineutraalit liikennemerkit yksi persujen älynväläys

      Samassa rytäkässä kaikki syrjäseutujen bussipysäkkien liikennemerkitkin vaihdettiin, vaikkei bussia ole liikennöinyt enä
      Maailman menoa
      24
      1321
    10. Oletko nähnyt hänet ilman...

      Vaatteita!?
      Ikävä
      34
      1305
    Aihe