Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?

Anonyymi

Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)

8

1009

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.

      Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.

      • Anonyymi

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.

        Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?

        Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.


    • Anonyymi

      Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
      Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
      Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
      Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
      Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
      Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
      Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa.

    • Anonyymi

      Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.

    • Anonyymi

      Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
      Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
      Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
      Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.

      Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan

      Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      144
      2221
    2. Taasko se show alkaa

      Koo osottaa taas mieltään
      Ikävä
      27
      1948
    3. Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus

      Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha
      Ikävä
      23
      1908
    4. Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!

      Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.
      Perussuomalaiset
      85
      1710
    5. Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?

      Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?
      Perussuomalaiset
      62
      1498
    6. Sakarjan kirjan 6. luku

      Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se
      Profetiat
      20
      1276
    7. Avaa sydämesi mulle

      ❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo
      Ikävä
      38
      1190
    8. Söpö lutunen oot

      Kaipaan aina vaan, vaikkakin sitten yksipuolisesti.
      Ikävä
      11
      1178
    9. Elia tulee vielä

      Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan
      Helluntailaisuus
      37
      1173
    10. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      10
      1157
    Aihe