Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)
Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?
Anonyymi
8
1176
Vastaukset
- Anonyymi
Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.
Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.- Anonyymi
Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?
Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?
on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.
kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.
kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.
kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.
kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?
Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.
- Anonyymi
Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa. - Anonyymi
Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.
- Anonyymi
Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.
Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1827720
Klaukkalan onnettomuus 4.4
Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes923816- 672589
Kolari Klaukkala
Kaksi teinityttö kuoli. Vastaantulijoille ei käynyt mitenkään. Mikä auto ja malli telineillä oli entä se toinen auto? Se731630Ukraina ja Zelenskyn ylläpitämä sota tuhoaa Euroopan, ei Venäjä
Mutta tätä ei YLE eikä Helsingin Sanomat kerto.3861564- 641447
Ooo! Kaija Koo saa kesämökille öky-rempan:jättimäinen terde, poreallas... Katso ennen-jälkeen kuvat!
Wow, nyt on Kaija Koon mökkipihalla kyllä iso muutos! Miltä näyttää, haluaisitko omalle mökillesi vaikkapa samanlaisen l201436Toivoisin, että lähentyisit kanssani
Tänään koin, että välillämme oli enemmän. Kummatkin katsoivat pidempään kuin tavallisesti toista silmiin. En tiedä mistä171111Olisinpa jo siellä, otatkohan minut vastaan
Olisitpa lähelläni ja antaisit minun maalata sinulle kuvaa siitä kaikesta ikävästä, tuskasta, epävarmuudesta ja mieleni791050Kevyt on olo
Tiedättekö, että olo kevenee kummasti, kun päästää turhista asioista tai ihmisistä irti! Tämä on hyvä näin <3841048