Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?

Anonyymi

Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)

8

1210

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.

      Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.

      • Anonyymi

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.

        Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?

        Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.


    • Anonyymi

      Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
      Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
      Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
      Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
      Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
      Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
      Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa.

    • Anonyymi

      Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.

    • Anonyymi

      Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
      Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
      Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
      Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.

      Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kanki kovana; ei tiedä pornovideoista mitään

      Kaikkosen erityis­avustajan asunnossa kuvattiin pornoa. Väittää ettei tiedä asiasta yhtään mitään. https://www.is.fi/po
      Maailman menoa
      121
      5737
    2. Halaisin sua mies

      Jos voisin 💗
      Ikävä
      29
      2090
    3. Onkohan meillä kummallakin joku pakkomielle toisiimme

      Vähän luulen että on..
      Ikävä
      177
      1922
    4. Ei monet elä kuin alle 60 v, mikä vaikuttaa?

      gulp, gulp.. Juice Leskinen eli 56 vuotta. Matti Nykänen eli 55 vuotta. Topi Sorsakoski eli 58 vuotta.
      Maailman menoa
      66
      1094
    5. Mitä tämä on

      Ajatella, olen viimeksi nähnyt sinua melkein vuosi sitten ohimennen. Ja silloinkin sinä välttelit minua. En ole kuullut
      Tunteet
      10
      1083
    6. Hyvää yötä kaivatulleni

      En pysty tekemään kokemaan mitään sielussa tuntuvaa, syvää, vaikuttavaa, ilman että rinnastan sen sinuun. Niin kävi tänä
      Tunteet
      24
      977
    7. Olen valmis

      Kohtaamaan sinut tänä kesänä, jos sellainen sattuma osuu kohdalleni.
      Ikävä
      73
      967
    8. Nyt on konstit vähänä.

      Nimittäin tuulivoiman vastustajilla, kun pitää perättömiä ilmiantoja tehdä. Alkaa olla koko vastustajien sakki leimattu,
      Kiuruvesi
      24
      892
    9. Tilinpäätösvaltuusto 27.5

      Samalla viimeinen kokous ennen uudenvaltuustokauden alkamista. Vanhat antavat itselleen erinomaiset arvosanat, ja siirty
      Pyhäjärvi
      42
      887
    10. Hevoset ajoteillä Karhulanvaaralla

      Minkä ihmeen takia osaamattomat ihmiset tuovat hevosia ajoteille ja pyöräteille? Eilen oli kolari lähellä tämän takia. I
      Suomussalmi
      12
      755
    Aihe