Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?

Anonyymi

Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)

8

1238

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.

      Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.

      • Anonyymi

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.

        Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?

        Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.


    • Anonyymi

      Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
      Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
      Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
      Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
      Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
      Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
      Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa.

    • Anonyymi

      Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.

    • Anonyymi

      Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
      Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
      Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
      Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.

      Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tukalaa kuumuutta

      Tietäisitpä vaan kuinka kuumana olen käynyt viime päivät. Eikä johdu helteestä, vaan sinusta. Mitäköhän taikoja olet teh
      Ikävä
      43
      2997
    2. Ensi kesänä

      Näin kesän viimeisenä minuutteina ajattelen sinua. Olisiko seuraava kesä "meidän" kesä? Tänä vuonna ei onnistuttu, mutta
      Ikävä
      61
      2931
    3. Sinä, ihastukseni

      Mitä haluaisit tehdä kanssani ensimmäisenä?
      Ihastuminen
      42
      2357
    4. Tiedät ettei tule toimimaan.

      Mielenterveys ei kummallakaan kestä.
      Ikävä
      31
      1853
    5. Okei, myönnetään,

      Oisit sä saanut ottaa ne housutkin pois, mutta ehkä joskus jossain toisaalla. 😘
      Ikävä
      25
      1709
    6. Anne Kukkohovin karmeat velat ovat Suomessa.

      Lähtikö se siksi pois Suomesta ? Et on noin kar? mean suuret velat naisella olemassa
      Kotimaiset julkkisjuorut
      72
      1654
    7. Onko kaivatullasi

      himmeä kuuppa?
      Ikävä
      48
      1576
    8. Mihin hävisi

      Mihin hävisi asiallinen keskustelu tositapahtumista, vai pitikö jonkin Hannulle kateellisen näyttää typeryytensä
      Iisalmi
      77
      1255
    9. On jo heinäkuun viimeinen päivä.

      En taida nähdä sinua koskaan.
      Rakkaus ja rakastaminen
      36
      1236
    10. Lähtikö korvat

      puhtaaksi vaikusta?
      Tuusniemi
      79
      1070
    Aihe