Sarkoidoosi ja sen periytyvyys?

Anonyymi

Hei! Isälläni todettiin viimesyksynä sarkoidoosi ja olen hetken jo pohtinut, miten todennäköisesti tämän tyyppinen sairaus periytyisi? Olen myös kiitollinen jos teillä on kokemuksia sarkoidoosi hoidoista ja elämästä sarkoidoosin kanssa. Kiitos ystävällisistä vastauksista :)

8

1241

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste.

      Siis suoraan periytyvä ei ole, mutta tietyt tekijät voivat lisätä riskiä.

      • Anonyymi

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        Ainoat oireet kyhmyt kaulalla, niskassa ja kainalossa. Näkyi myös keuhkoissa röntgenkuvassa. Hävisi puolessatoista vuodessa ilman minkäänlaista hoitoa tai lääkitystä. Ei fyysisiä tuntemuksia koko aikana. Tämä siis 40v sitten.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos tiedosta! ^^. Onko palstalla ketään jolla olisi kokemusta keuhkoissa olevasta sarkoidoosista?

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        on joo, jo 9 vuotta menty tällä, osalla paranee ilman lääkitystä, mutta mulla ei ollenkaan, 4 kertaa on ajettu kortisonit alas, ja hetken päästä todettu että tilanne on huonontunut ja kas korttisonit nostetaan reilusti, ja sytostaatteja syön muuten kanssa. ei auta mikään.
        asia huonontaa tietty myös mun diabetesta, sokerit pomppaa korkeelle, ja välillä ei meinaa tulla alas ei millään. sepelvaltimotauti, munuaisten vajaatoiminta, osteoporoosikin... mutta tuntuu olevan sarkoidoosi viheliäisin. tai diabetes.

        kaikki alkoi pitkästä yskästä joka oli senverran paha että duunikaverit ehdotti lääkäriä.

        kuvantamis-tutkimusten jälkeen sain puhelinsoiton että keuhkoissa on syöpä, joka on levinnyt moniin paikkoihin. :-( viikon mentiin tuolla tiedolla. mutta koepalojen jälkeen selvis että kyse on sarkoidoosista, joka on monessa paikassa. näin 9 vuoden jälkeen keuhkot on todellakin aika ongelmalliset, ei kestä rasitusta mitään, polttaa keuhkoissa aikalailla. suorituskyky on olematon, ja työkkäri ahdistelee että pitäs kouluttautua vaikka rakennuspurkuhommiin. enpä taida. Taitaa olla melko harmiton isolle osalle, mutta varsin harmillinen sitten osalle.

        Oliko toi vitsi, että työkkäri tuputtaa rakennuspurkuhommien koulutukseen ihmistä, jolla on keuhkosarkoidoosi?

        Menneinä vuosina ( jossain määrin edelleen ) juuri rakennushommissa on porukkaa altistunut asbestille, joka on yksi altistaja keuhkosarkoidoosille.


    • Anonyymi

      Minulla diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi sivulöydöksenä ct-kuvassa.
      Tehtiin tähystys ja sain vahvistuksen diagnoosille.
      Mitään merkittäviä oireita ei ole ollut, vaikka tämä on ilmeisesti ollut minulla jo pitkään.
      Ainoa oire on pieni yskä silloin tällöin ja se tulee selvästi tuolta syvemmältä, ei kurkunpääyskää.
      Millään tavalla normaaliin arkeen ei vaikuta. Ei mitään lääkitystä mutta ei mitään haittaavia oireitakaan ole. Pärjään normaalisti.
      Olen 66-vuotias nainen, juuri eläkkeelle siirtynyt sairaanhoitajan työstä. Liikunnallinen ja aktiivinen.
      Keuhkolääkärin seurannassa olen noin kerta vuodessa.

    • Anonyymi

      Minulla sarkoidoosi todettiin sivulöydöksenä röntgenissä, jossa keuhkoissa suurentuneita imusolmukkeita. Nyt ollut seurannassa v 2019 ja tilanne huonontuu koko ajan. Nyt 3 kk kortisonihoitoa, josta pahat sivuvaikutukset. Hengitysvaikeudet lisääntyneet koko ajan tosi paljon. Seuranta kahden kuukauden välein.

    • Anonyymi

      Minullakin epäillään /tutkitaan yskääni sarkoidoosina, olen 70v. nainen...
      Paljon on jo tutkittu, tt ja pet-kuvaukset . Keuhkojen tähystämistä ja koepalan ottoa jännitän todella paljon.
      Onko kenelle teistä tehty keuhkojen tähystämistä ja koepalojen ottoa?
      Mielelläni kuulisin kokemuksista, samoin mahdollisesta kortisonihoidosta.

      Aika ahdistava sairaus kaiken kaikkiaan.. tsempataan toisiamme...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ketä ikävöit?

      Tuntomerkkejä jos täällä oikeat kohtaavat❤️
      Ikävä
      132
      2782
    2. Juniorivalmennus Jokereissa..

      Mitä hittoa siellä seurassa oikein tapahtuu?? Tämän kauden U14 ikäluokkaan on mahdutettu kaksi päävalmentajaa. Tälle kau
      Nuorten jääkiekko
      56
      2227
    3. Ammuskelua taas

      Keskipohjanmaa tietää kertoa että Yläpubin hujakoilla ammuskeltu lauantain vastaisena yönä.
      Kokkola
      25
      1783
    4. Et saa mua ikinä

      Oma vikasi. Naiselta.
      Ikävä
      129
      1548
    5. Introverttinä osastolla

      Yhdellä lääkäritapaamisella hoitaja valitti lääkärille etten tee mitään muuta kuin makaan ja ulkoilen. Kävin kuitenkin s
      364
      1318
    6. Päivämääriä

      Minä päivämääränä näit kaivattusi viimeksi?
      Ikävä
      68
      1293
    7. Seksikkäin asu mikä päällä olet nähnyt kaivattusi ?

      Seksikkäin asu mikä yllä olet nähnyt kaivattusi ?
      Ikävä
      72
      1270
    8. Toivotko, että

      hän tulisi juttelemaan sinulle, vai lähestytkö mieluummin itse?
      Ikävä
      89
      1075
    9. VIELÄKIN NAURATTAA

      Seurustelua haluais. 🤣🤣🤣🤣🤣🤣
      Ikävä
      90
      999
    10. 130
      954
    Aihe