Heippa. Olen 21 vuotias wegenerin granulomatoosia sairastava nuori ja olen jo pitkään ollut yksin sairauteni kanssa. Olisi kivaa vaihtaa kuulumisia ja saada uusia ystäviä wegeneria sairastavista ihmisistä. Joten jos olet kohtalotoverini ja kaipaat uutta juttuseuraa, niin otathan yhteyttä, ei ole kivaa olla yksin!!!
Kohtalotovereita!
yksinäinen
51145
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Pistipä heti silmään tämä harvinainen sairaus, joten oli pakko heittää vastaus vaikka en itse sairastakaan kyseistä sairautta. Minulla on sukulainen, joka on tällä hetkellä sairaalahoidossa kyseisen taudin vuoksi. On ollut nyt pari kuukautta ja vihdoin alkaa näyttää että tauti olisi antamassa periksi, Luojan kiitos!
Kuinka kauan itse olet sairastanut, ja miten tauti alkoi oireilla? Onko sinulla mikä vaihe menossa tällä hetkellä? Tuosta harvinaisesta sairaudesta on niin kovin vähän suomenkielistä tietoa ainakaan netitse saatavilla, joten jos voit antaa vinkkiä, mistä tietoa saa lisää, olisin enemmän kuin kiitollinen!
Aurinkoisia kevätpäiviä sinulle!
Heippa, kiitos vastauksesta. vaihdan ilomielin kuulumisia ja tietoja, koska olen itse samassa tilanteessa. Lähetä sähköpostia minulle osoitteeseen [email protected] niin lähetän maililla lisää tietoa, on helpompaa niin...
Sairastuin itse vuonna 1999, ja siitä asti olen sairastanut, aluksi olin myös tosi huonossa kunnossa, söin lääkeitä noin kolme vuotta yhteensä, nyt kaikki lääkkeet ovat lopettu, ja sairaus on niin sanotusti off-tilassa.. eli pystyn elämään ihan normaalia elämää, mitä nyt nivelsäryt joskus vaivaavat..Toivoa on!!!
Sairastunut sukulaiseni oli kiinnostunut vaihtamaan kokemuksiaan kanssasi, kunhan lähiaikoina pääsee sairaalasta. Tulehdusarvot vihdoin laskussa ja kunto kohenee hänellä kohisten. Hän sai 2 gammaglobuliinikuuria, joista ilmeisesti oli ratkaiseva apu. Otin sähköpostiosoitteesi häntä varten talteen, jotta hän voi palata asiaan, kunhan koneen ääreen pääsee. Pidetään peukkuja että tämä tapahtuu mahdollisimman pian!
Hienoa kuulla että voit niin hyvin tällä hetkellä!
Aurinkoa ja iloa elämääsi!
Olen sairastanut vaskuliittia oireiden perusteella ainakin viitisen vuotta (diagnoosi viime juhannuksena) Alatyyppinä ainakin leukosytoklastinen vaskuliitti, mutta oireita muistakin alatyypeistä.
Vertaistuki on tosi tärkeetä ja kun meitä vaskuliittia sairastavia ei ole paljoa (nuoria varsinkaan, itse olen 27 v. nainen) niin sitäkin helpottavampaa jos löytyy joku samanlaisesta (tai samantyyppisestä) vaivasta kärsivä ja saa vaihtaa ajatuksia/kokemuksia.
Voit halutessa kirjoittaa mulle sähköpostia: [email protected]
....lomatoosi todettiin vajaa kuukausi sitten. Alussa pitkittynyt nuha ja välikorvantulehdus. Nyt sit napsitaan sytöstaattia, kortisoonia ja penisiliiniä ym. oheistuotteita. Alussa kun ei vielä tiedetty, hoito toteutettiin iv:sti antibiotilla. Antibiotilla ei ollut mitään vaikutusta, vaan tulehdus vaan paheni ja sen seurauksena hirveät hermosäryt päänalueella. Nyt alkaa jo tuntua paremmalta ja elämä alkaa voittaa. Aika harvinainen tauti on 5-7/ miljoonasta sairastuu ko. tautiin. Hoitamattomana ennuste on 5 kk elinaikaa, eli vakavasta sairaudesta on kysymys.
Yksi Wegeneristi