Polyneuropatian hoitokokemuksia? Mikä on ollut avuksi? Tauti vasta todettu?

Minulla todettiin kuusi vuotta sitten polyneuropatia, eikä minkäänlaisesta hoidosta ole ollut ikinä puhetta.
Kukaan ei edes kertonut minkälainen sairaus on kyseessä. Ei sitä osannut heti itsekään alkaa kysellä kaikkea.
Jotkut lääkärit ovat sanoneet, että tämä on erittäin vakava, paha sairaus, kun taas jotkut eivät välitä mitään, suunnilleen olkiansa kohauttavat.

Toki on sanottu, että liikunta mahdollisuuksien mukaan on hyväksi.
On tärkeää yrittää pitää lihasvoimaa yllä.
Kipuihin olen itse käyttänyt tarvittaessa kipulääkkeitä.

Luettavaa en ole itse löytänyt muualta kuin netistä googlettamalla polyneuropatian ja lukenut eri artikkeleita ja juttuja.
Pikku vinkkinä, että lukea kannattaa oikeaa tositekstiä, terveyskirjasto ja duodecim, ihmisten omiin juttuihin, kokemuksiin ym. ei voi turvautua täysin.
Toki niistäkin voi saada jonkinlaista vertaistukea.

Polyneuropatioitakin on vaikka kuinka montaa eri lajia, ja kaikissa on omanlaisensa oireet. Yhteistä ei taida olla muuta kuin se, ettei ole parantavaa hoitoa. On olemassa esimerkiksi HMNS ryhmä FB:ssä, josta saa erittäin hyvää tietoa.