Epäilen epilepsiaa

Anonyymi

Hei, olen 41 v nainen ja haluaisin kuulla miten muilla oireilee epilepsia, joka ei aiheuta sellaisia epilepsiakohtauksia mitä yleensä epilepsialla ymmärretään? Eli millaisia kohtaukset voivat olla ja miten epäily epilepsiata on herännyt? Miten teitä on tutkittu? Osaatteko kuvailla miltä kohtaus tuntuu? Olisin tosi kiitollinen vastauksista. Minua on 4 v tutkittu vaikka miten mutta nyt vasta itse luin että minullahan on ihan kuin joku "ei tyypillinen" epilepsia. Ainakin jonkin laisia "kohtauksia" tulee 0- 20 kertaa päivässä. Kukaan niitä ei ole pystynyt selittämään. Olen luullut että ne ovat katapleksia kohtauksia. Minulle on tehty laaja unitutkimus mutta narkolepsiaa minulla ei ole.

3

198

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Osaan sanoa ainoastaan sen, että sukulaisellani oli poissaolokohtauksia, joita ei olisi varmasti edes osattu epäillä, ellei hän itse olisi hakeutunut tutkimuksiin. Ihan helposti ne eivät aivofilmistä näkyneet, mutta lopulta vaurio saatiin kiinni. Hänellä oli sellaisia tuntemuksia, että hän esim. yhtä äkkiä unohti, mitä hänen selkänsä takana on. Eli tavallaan menetti paikan tajunsa. Myöhemmin tuli myös joitain isoja perinteisiä kouristuskohtauksia, mutta siinä vaiheessa oli jo diagnoosi ja lääkitys.

      Onko sinulle tehty pitkäaikainen aivosähkökäyrätutkimus? Jos saat kohtauksia niin usein, kuin epäilet, pitäisi kohtaukset saada kiinni 1 - 2 vrk tutkimuksessa.

      Onko muiden sairauksien mahdollisuus poissuljettu? Onko varmaa, ettei tila ole psyykkinen? Sinua on tutkittu jo varsin pitkään.

      • Anonyymi

        Minulta on poissuljettu valtava määrä sairauksia, en edes tiedä kaikkia.. Lähetetty näytteitä ulkomaille jne. Mutta ei ole tuota eeg tä tehty. Ei ole kukaan maininnut epilepsian mahdollisuudesta. Yritän kyllä vielä päästä sellaiseen vaikka voimani ovat jo aika lailla lopussa näiden suhteen. Se piti vielä sanoa että ketogeeninen ruokavalio auttaa hurjasti oireisiin mutta en ole sitä kauaa jaksanut noudattaa. Ja muutenkin, haluaisin ensin tietää mitä hoidetaan.


    • Anonyymi

      Niin. En osaa vastata täysin tuohon kysymykseen, mutta yritän parhaani.

      1.) Miten oireilee? Miten todettiin ja millaisia kohtauksia?
      -Oireilee hyvin monella eri tavalla mm. Pieninä paikallisalkuisina kohtauksina: Puheen katkeamisena, äännähdyksenä esim. änkyttäminen tai kiljahdus, silmät menettää pariksi sekunniksi hallinnan (räpyttelee, kääntyy ylös). Säilytän tajun näissä pienemmissä kohtauksissa, mutta en hallitse kehoani. Tiedän että kohtaus on päällä, mutta en voi pysäyttää sitä. Se vaikuttaa tällöin vain pienellä alueella aivoissa. Toinen kohtaustyyppi on sitten tajuttomuuskohtaus eli kouristelukohtaus. Kolmas on ollut ns.”drop-seizure” eli lihasjännitys katoaa, jalat lähtee alta, tajunta pysyy koko ajan. Näitä oli yhdessä vaiheessa lääkkeen purun aikana. Löin päätä pöytään ja kaatuilin yhtäkkiä. Onneksi ei ole näitä enää. Ja viiminen on pieni kohtaus, jonka aikana pysähdyn ”haaveilemaan”, silmä jää tuijottamaan jotain. Nämä on hyvin lyhyitä, jää usein huomaamatta jos ei tiedä.
      2.) Miten tutkittu?
      -Todettiin jo lapsena kouristelukohtauksen alettua koulussa. Tutkittiin pään mangneettikuvauksella, tt-tutkimuksilla ja useilla eri eeg-tutkimuksilla. Osan näki lääkäritkin itse. Diagnoosi tuli melko pian. Lisäksi silminnäkijöiden havainnot.
      3). Miltä tuntuu?
      -Tuntuu kuin päässä olisi joku epäkunnossa/ei toimi niinkuin pitää. Tuntuu kuin naksuisi päässä ja aivoissa on epämiellyttävä tunne. Tuntuu kuin paine kasvaisi hetkellisesti. Niin ja aivothan ei tunne mitään, mutta minä väitän että minä tunnen. Pahinta on kuin ei pysty hallitsemaan itse mitä tapahtuu. Vähän kuin olisi lentokoneessa kapteenina, mutta lentokone ei ota enää vastaan kapteenin ohjausta vaan lentää autopilotilla minne lystää. Seuraat vaan tilanteen kehittymistä voimatta sille itse mitään. Pienissä kohtauksissa ei ole jälkisekavuutta ja toiminta jatkuu siitä mihin jäi. Suuressa kohtauksessa on kipuja, sekavuutta, pahoinvointia ja verta usein vaatteissa ja naamassa.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuka maksaa Elokapinan töhrinnän?

      Vieläkö tukevat Elokapinan toimintaa mm. Aki Kaurismäki, Sofi Oksanen, Paleface, Koneen Säätiö ym. ? Kenen kukkarosta ot
      Maailman menoa
      591
      4091
    2. Muuttaisiko viesti mitään

      Haluaisin laittaa viestin, mutta muuttaisiko se mitään. Oletko yhä yhtä ehdoton vai valmis kyseenalaistamaan asenteesi j
      Ikävä
      48
      3428
    3. Valpuri Nykänen elokapina

      Aikas kiihkomielinen nainen kun mtv:n uutiset haastatteli. Tuollaisiako ne kaikki on.
      Maailman menoa
      66
      2979
    4. Jos sinulla kiinnostaisi

      Nyt, miten antaisit minun ymmärtää sen?
      Ikävä
      38
      2911
    5. Oon vähän ihastunut suhun nainen

      Vaikka toisin jokin aika sitten väitin mutta saat mut haluamaan olemaan parempi ihminen :)
      Ikävä
      19
      2244
    6. Jospa me nähtäisiin

      Sinne suuntaan menossa🤣
      Ikävä
      32
      2181
    7. Se että tavattiin

      Hyvin arkisissa olosuhteissa oli hyvä asia. Olimme molemmat lähestulkoon aina sitä mitä oikeasti olemme. Tietysti pieni
      Ikävä
      12
      2107
    8. Elämä jatkuu

      Onneksi ilman sinua
      Ikävä
      29
      1945
    9. Oot pala mun sielua

      Jos toivot, että lähden mä lähden. Jos toivot, että jään mä jään. Koen, että olet mun sielunkumppani, mutta lämmöllä my
      Ikävä
      17
      1940
    10. Hei T........

      Ajattelin kertoa että edelleen välillä käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua, enkä varmasti ikinä... Vaikka on kulunu
      Suhteet
      47
      1889
    Aihe