Minulla on kuusi vuotias poika jolla juuri todettiin primaarisesti yleistyvä epilepsia. Haluaisin tutustua ihmisiin, joilla itsellään tai joiden lapsella on ko. sairaus ja vaihtaa ajatuksia. Elän vielä ns. epätodellisessa tunteessa, voiko minun lapsellani olla epilepsia, niin uskomattomalta se tuntuu.
Kirjoitelkaa.
Lapsen epilepsia
Susu
9
11079
Vastaukset
- vaikka
os. www.verkkoklinikka.fi/keskusteluihin ja siellä Epilepsia-palsta, sieltä voisit löytää vertaistukea.
Jaksamisia! - kuka kenties
Terveellä pojallamme, 10v, todettiin tyypillinen poissaoloepilepsia jokunen kuukausi sitten.
Totuttelua kaikilla, pojalla ja vanhemmilla.
Lääkkeestä ollut jossain määrin apua, mutta lyhyita kohtauksia on ollut edelleen pari viikossa.
Meillä vanhemmilla on myös epätodellinen tunne. Milloin tämä uni loppuu vai mitä tämä oikein on ??
Ei voida oikein ymmärtää. Ja sinnekin jaksamista.- Vanhemmat
Meillä pari kuukautta sitten tytöllämme todettiin rolandinen epilepsia.Tänään aloitettiin lääkitys. Tyttömme on 7v.Saa kohtaukset nukkuessaan.Kaikki tieto ja kokemukset olisi tervetullutta.Paranee murrosikään menessä. Isän suvussa on paljon epilepsia ja vähän pelottaa loppuko se sittenkään murrosikään menessä.
- fritz
meidän nuorikilla ollut kohtauksia 5: kkn ikäisestä alkaen nyt 2v ja risat.olimme tampereella reissus kun sai hätäruiskeet jota oma kaupunkimme ei antanut .ja siitä alkoi meidän lisäsairaalakierre.mutta nyt nykyään kohtauksia tulee tosi vähä mut tulee kuitenkin viikottain muutama.kun yhteen aikaan pelotti tuon lapsen kohtalo ja kun lasta on tutkittu tosi paljo nyt tietty oma lääkäri sai sairaalassa lääkityksen hyväks meidän mielestä.haluttais mailata .
- sarkku 67
Meillä kanssa 10 vuotias poika sairastui epilepsiaan, nyt kesän aikana sai kaksi kouristus kohtausta nukkuessa, vähän ennen heräämistä ja kouristus kesti noin minuutin ja sen jälkeen oli tajuttomuutta ja jälkiuni kesti monta tuntia. Itse äitinä satuin heräämään ja näkemään kohtauksen ja olin tosi peloissani..käyrillä eikä mangneettikuvassa ei selvinnyt mitään, sitten tuli 3 viikon kuluttua toinen kohtaus, ja nyt aloittelimme lääkitystä. Jaksamisia teille kaikille muillekkin, voimia tarvitaan.
- suona
Hei! Tutulta kuulostaa tuo sumussa kulkeminen.
Meillä keväällä tammi/helmikuussa alkoi tämä rumba ja diagnoosi epilepsiasta. Todennäköisesti meillä on
valoherkkä epi joka ei sitten yhtään kiva astman kanssa. Lääkevaihtuvuus on vielä meillä suuri ja yhteydenpito sairaalaan suht tiuhaa. Kohtauksia tulee kaikenlaisia pari kertaa viikossa ainakin.
Pikkuinen on nyt 4-vuotta. Minulle voi kirjoittaa,itsekin vertaistukea kaivaten!
T:Suonatar ja poikani Miro - melkein enkeli
lapsellamme on ollut epilepsia yksi vuotiaasta, ja hän on nyt viisi, tänään saimme tiedon että epilepsia oli nyt näkynyt aivosähkökäyrästä ja oikea epilepsiatyyppi siis tiedetään. Hoitona on ollu pelkkä stesolid koska tyyppiä ei ole tiedettty, nyt onneksi kohtaukset ovat harventuneet ja lääkitys aloitetaan jos ne taas lisääntyvät..oli vaan ihanaa saada sairauden nimi monen vuoden sairaskohtausten jälkeen
- pikku-ukko
Meijän 5kk ikäisellä pojalla todettiin juuri joulun tienoilla epilepsia.. näkyi EEG:ssä kun sai juuri sen aikaan kohtauksen, odotellaan aikaa magneetti kuvaukseen jottako saisi tietää mistä johtuu, syyt ym ym vai jääkö määrittämättömäksi niin kuin tohtori itse antoi diagnoosiksi. Kaikki on vilä tavallaan arvoitusta... Lääkityksellä mennään, kolmesti päivässä...
- Mamma Treelta
Hei!
Meidän pojalla on sama diagnoosi (primaarisesti yleistyvä epilepsia). Kohtaukset alkoi isolla kohtauksella pojan ollessa 4 vuotias, toisen ison kohtauksen jälkeen aloitettiin lääkitys (Orfiril long). Kohtaukset jäi saman tien pois eivätkä ole palanneet. Lääkitys purettiin kokonaan pois pojan ollessa esikouluiässä ja nyt hän on oireeton eikä syö lääkkeitä. Jännitys säilyy: palaavatko kohtaukset? Toivotaan, että kyseessä oli kasvuun ja kehitykseen liittyvä häiriö eikä kohtauksia enää tule. Diagnoosi kuitenkin säilyy eikä poika esim. saa matkavakuutusta! Me vanhemmat elettiin ensimmäiset ajat sairastumisen jälkeen ihan sumussa eikä me vieläkään osata nukkua ilman että koko ajan ollaan varuillaan, josko meidän pikkuinen tarvitsisi apua. Isoille veljillekin on jäänyt "suojeluvaihde päälle" ja huolehtivat veljensä voinnista koko ajan. Tsemppiä ja voimia Teille!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Alle 15 oli
Arvasi että lapsi asialla hallin palossa. Surullista. Mutta jos osaa/kykenee käyttää tulentekovehkeitä niin pitää osata401380Mikä on kaivattusi ihanin ja ärsyttävin piirre?
Ja onko hän mies, nainen ja muun sukupuolinen? Mies. Huomaavaisuus. Kiireisyys. Joskus voi rentoutuakin.981335Riikka Purra: työttömät tulee velvoittaa töihin
Purra panisi työttömät tulevaisuudessa työskentelemään sosiaaliturvan saamiseksi, koska työllisyysaste ei muuten näytä l2891225- 1091095
- 191031
- 641015
- 711012
Näin Ellen Jokikunnaksen Ralph-poikaa suojellaan julkisuudelta - Katso tuoreet kuvat Italiasta!
Ellen Jokikunnas ja Jari Rask ovat Ralph-poikansa kanssa kakkoskodissa Italiassa. Mukana on myös Unelmia Italiassa -kuva161009Heh, persut = vassarit = 10,0 %
Minja tuli nyt jo Riikan rinnalle, sitten alkaa tekemään kaulaa. Molemmilta kympin arvoinen suoritus! https://www.hs.f176868Vihdoinkin lavatansseja tv:ssä - Juhannuksena tanssitaan, bändeinä Yölintu ja Komiat!
Jes, vihdoinkin lavatansseja taas televisiossa! Keskikesän juhlaa vietetään tänä juhannuksena Tuuloksen Kapakanmäellä ju17833