Sjögrenin syndrooma tekee elämäni vaikeaksi

Olen luultavasti nuorin ihminen, joka sai tämän diagnoosin. Olen tällä hetkellä 26-vuotias. Diagnoosini sain ollessani 22-vuotias, vaikka oli jo vuonna 2015 selvää, että jokin on vialla, ja googlettaessa sanat "närästys", "nielemisvaikeudet", "liiallinen syljen eritys" ja "kuiva suu" antoivat minulla vastaukseksi Sjögrenin syndroomaa. Pidin sitä mahdollisina sen kuuluessan reumaperäisiin sairauksiin ja tiedän isäni sairastavan reumaa, ja joku serkuistani sitä myös sairastaa. Tarkkaan en tiedä, kuka serkuista ja on onko muita sukulaisia, joilla olisi tuo sairaus. Isällä taisi olla nivelreuma. Lääkäri kuitenkin vielä poissulki Sjögrenin syndrooman, koska sehän oli "vain" iäkkäiden naisten sairaus. Vuonna 2017 sain positiivisen tuloksen, mikä helpotti. Koin saaneeni mielenrauhan puhelun jälkeen.

Minulla on vielä pahempia oireita, jotka vaikuttavat silmiini. Tuntuu, etten voi mitään enää tehdä, kun niin monet asiat kohdistuu silmiini - liian kirkkaat valot ja tekniikkalaitteiden näytöt. Minulla on toiset silmälasitkin, joissa on sinivalosuoja, mutta tuntuu, että nekään ei enää suojaa silmiäni väsyessäni. Tekisi mieli nukahtaa. Polarisoidut aurinkolasitkaan ei auta, vaan väsyn ja saan keskittymisvaikeuksia. Nyt minulla on toiset aurinkolasit koko ajan silmillä, mitkä hieman auttaa, mutta koen silti väsymystä. Oloni on jopa sekava.

Ennen kuin joku ehdottaa silmätippoja, niin minulla on Oftagel-resepti. Vaikka käyttäisin niitä joka hetki, niin ei ne mitään auta. Koko ajan silmäni kuivuvat ja väsyn jatkuvasti. Uuvuin jopa koulussakin, jota kävin 4 kk kestävässä lyhytkoulutuksessa. Olin jopa ärtynytkin. Tällä hetkellä olen työkokeilussa, jossa kyllä viihdyn ja tunnen paikan ennestään, mutta silti vain herää kysymys, että voiko tällainen ihminen työskennellä teknisten laitteiden parissa, jos aion hakea datanomi-koulutukseen (tämä oli ammatinvalintapsykologin ehdotus, josta vielä kuulen myöhemmin). Tämän hetkinen työkokeilu ei tosin mitenkään liity datanomin työhön, vaan asiakaspalveluun ja peleihin, joten tulee altistuttua ruuduille. Käytän sielläkin aurinkolaseja suojatakseni silmiäni.

Ravintola-alan töitä en varmaan voi tehdä enää, koska sielläkin on kirkkaita valoja ja kassat ovat nykyään tietokonejärjestelmillä toimivia. Niinä aikoina pääni kipeytyi ja haukottelin. Luulin vain nukkuneeni vähän. Välillä on käynyt mielessä, että olisiko minun mahdollista tuoda työt kotiini, koska minullahan olisi silloin valmiina esteettömät tilat. Nykyaikainen etätyöskentely suo kotona työskentelyn, mutta vielä pitäisi keksiä ammatti, joka sopisi näihin tarpeisiin. Käsityöammattiakin olen pähkäillyt, ja pieni kiinnostus korujen tekemiseen on muotoutunut. Ensin tietysti kokeilisin asiaa harrastuksen pohjalta ja harkitsisin asiaa sitten uudelleen.